注意缺陷多动障碍患儿盐酸哌甲酯治疗依从性影响因素的质性研究

顾冬梅，荣月芳，沈红五

儿童注意缺陷多动障碍(attention deficit hyperactivity disorder,ADHD)是儿童发展早期最常见、最容易被家长忽视的心理与行为障碍疾病，主要表现为与年龄不相称的注意力涣散、活动过度和冲动任性[1]。如不能早期发现干预治疗，患儿会出现认知或品行障碍、社会适应障碍、学习困难等行为问题，部分ADHD患儿会出现反社会人格障碍、癔症、焦虑症等疾病，严重影响患儿生活质量与学习能力[2]。近半个世纪的临床实践证实了中枢神经兴奋剂哌甲酯治疗ADHD有较好的临床效果和安全性[3]，但国外报道ADHD儿童服药依从比例为35%～80%[4]，国内学者研究发现50%患儿的用药时间不足6个月，依从性好的患儿仅占用药人群33.7%[5]，依从性差正成为影响ADHD患儿预后的新问题[6]。本研究运用质性研究的方法从家长视角出发，探讨导致患儿用药依从性差的影响因素，以利于制定出有针对性的健康干预策略，以提高患儿治疗的依从性，改善ADHD症状。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法对2019年2月—2019年6月在我院接受哌甲酯治疗的ADHD患儿家长进行深入访谈。纳入标准：①患儿均符合《美国精神障碍诊断与统计手册》第4版(DSM-IV)中ADHD症状诊断标准[7]；②患儿已经接受哌甲酯治疗3～12个月；③患儿家长在文字理解和沟通表达方面无障碍；④家长知晓并签署过知情同意书。以开放式提问的访谈方式访谈到第17位家长时出现了访谈资料的重复，以没有新的主题出现为达到资料饱和标准[8]。访谈到的每个家长在研究中都被称为个案，访谈家长及患儿的基本情况见表1。

表1 访谈家长及患儿的基本情况(n=17)

1.2 资料收集方法 以质性研究中的现象学研究法为指导。针对本次研究的目的，进行大量的文献检索，研究组成员经过多次讨论拟定半结构式访谈提纲[9]，经过5名家长的预访谈，最终修订的访谈提纲包括：①对孩子接受哌甲酯治疗您及家人有什么看法？②您孩子目前服药情况是怎样的？③什么情况下您的孩子出现漏服药或停药现象？④出现影响孩子服药的问题您是如何解决的？⑤治疗中您希望医护人员能提供哪些帮助？每次访谈时间20～40 min，在安静、私密、无干扰的场所进行深入访谈，认真倾听，及时客观性地记录访谈内容，从专业的角度耐心细致地解答家长的困惑，全程同步录音。

1.3 质量控制 研究组成员在访谈前都已经接受了系统的质性研究知识培训，访谈对象根据患儿年龄段、治疗时间长短、家长学历教育程度选择。访谈前家长已经知晓研究的目的、方法、录音要求，向家长承诺无伤害、保密原则，每位家长都签署了知情同意书。访谈中鼓励家长畅所欲言，灵活调整提问顺序，利用反问、追问、重复、概括和总结的沟通技巧，避免出现诱导和暗示的不当沟通。

1.4 资料分析方法 在访谈的24 h内研究人员将获取到的录音资料和在现场观察到的信息转换为文字资料。运用NVivo10.0软件管理、发掘和查找文本数据，经二人核对无误后采用Colaizzi的7步分析法进行资料分析[10]:①记录及整理访谈内容，每位访谈者整理出500～800字不等的文字资料；②反复阅读并分析出有意义的文字资料；③将不同的观点、有意义的研究资料进行分类编码；④编码后的观点进行提炼汇集成若干主题；⑤详尽、无遗漏地描述家长的观点；⑥分辨出相像的观点，升华出主题概念；⑦遇到疑问及时向访谈家长求证。

2 结果

2.1 主题一：家长疾病应对能力不足

2.1.1 对症状严重性的感知不足 有家长提到活泼好动是孩子的天性，主观上对治疗重视不够,对患儿服药管理随意性大。个案A：“我家孩子就是有点调皮，他还是很聪明的，长大一点应该会好的，一般有重要的课或考试才给他吃药，不需要天天吃药。”个案B：“孩子刚上一年级，他就是上课有点不定神，学习成绩还可以，应该没有那么严重，我们家里商量了，吃一段时间试试。”家长未意识到ADHD可能导致的严重后果，怀疑治疗的必要性。个案C：“学校老师老说孩子在学校课堂表现不好，玩各种小动作，经常招惹班上同学，总是请家长到校。经老师反复要求我们才带孩子来看病，没想到要一直吃药，真的有必要吗？”

2.1.2 家长顾虑药物副作用 哌甲酯治疗可明显提高中枢神经兴奋性，使患儿能及时完成课堂学习任务、减少攻击、对抗和破坏行为等症状。访谈中家长反映服用哌甲酯初期，因患儿出现头晕、失眠、胃肠不适等药物的不良反应[11]而擅自停药。个案I：“我家孩子吃了药后胃口明显变差了，有几天还很亢奋，睡眠也少了，药一停就好了，真不敢给他继续吃了。”部分ADHD患儿会共患抽动症[12]，家长担心是由药物引起而不按医嘱用药。个案K：“是药三分毒，孩子断断续续吃了3个月的药，他又出现了摇头、挤眉弄眼等行为，是药物的毒副作用吧？长期吃的话上瘾了怎么办？”家庭成员对治疗方案的不认可，导致患儿服药依从性差。个案F:“虽然我很相信医生的治疗方案，但是他妈妈看网上有家长说这个药会影响孩子的体格发育，买了些中成药和补药给孩子吃，孩子当然乐意不吃药了。”个案H：“一听是精神控制类药物，家里老年人就怕孩子吃傻了，当着老年人的面孩子不愿意吃药，我也不能强迫，有时吃一天休一天的我也没办法。”

2.1.3 不能达到预期效果 哌甲酯的治疗时间较长，80%家长是以成绩来评判治疗效果的，对治疗信心不足。个案N：“本来就是冲着治疗能让孩子注意力集中，提高学习成绩的，虽然老师说上课小动作少了点，可单元测验孩子的成绩没明显进步，不知道怎么办？”短期治疗中部分家长感觉患儿在同伴交往能力、与家长沟通能力和自信心方面无明显改善而丧失治疗信心。个案J:“治疗一段时间了，孩子上课注意力提高了，可老师提问时孩子还是不敢大声发言，还是没交到多少朋友，同学们还是孤立她，真令人沮丧。”

2.1.4 家庭环境及教养方式不一致 本研究中家长提及父母关系不和、亲子关系差，影响了患儿治疗的依从性。个案H:“多动症孩子很难管。在家庭里我扮演的是慈母的角色，可孩子爸脾气暴躁，他认为孩子好动、冲动行为都是故意和他作对，对吃药治疗更是不认可，对孩子不好的行为非打即骂，父子的关系搞得很紧张，孩子治疗的事我也没法坚持下去了。”个案G:“我家是单亲家庭，我为孩子的生活、学习、治疗操碎了心，可缺乏父爱的孩子内向自卑难以沟通，对吃药治疗也不配合，我一点办法也没有。”

2.1.5 家长忙于工作疏忽导致 有家长因工作忙，治疗的事交给老年人，不能保证按时给孩子服药。个案D:“孩子奶奶想让孩子多睡几分钟，早上也特别匆忙，年龄大的人容易忘事，经常顾不上吃药了。”家长提到怕耽搁工作学习不能按时复诊。个案N：“现在大家都在比老公、孩子，孩子治疗的事我们不声张，专科门诊都在工作日里，周六、周日或者假期来复诊不一定能碰到专科医生，吃药有一顿没一顿。”

2.1.6 经济负担过重 药品费用昂贵增加家长经济负担。个案P：“我们是农村的，都是自费，一粒药就要20元，再加上孩子还有肾脏病，负担就重了，这个药有时就隔一天给他吃1次”。个案N：“虽然一颗药不贵，但是门诊医保不好报销，长期吃费用也不少，再加上要负担2个孩子的生活，压力很大。”

2.2 主题二：患儿主观能动性差

2.2.1 患儿疾病认知能力不足 患儿由于年龄小、理解能力差等原因无法理解服药的必要性，常采取消极抵抗的举动。个案D：“我孩子打针倒不怕，最怕吃药了。每次吃药磨蹭好久，早上上学怕迟到，实在不愿意我就不勉强了。”个案K：“我家孩子听别人说傻孩子才吃这个药的，所以每次吃药就往外吐，或者就是不往下咽，我心急了就打他，弄得孩子又哭又闹的，我也没有好心情，真烦。”

2.2.2 患儿自我认同感低 疾病导致患儿出现自控能力差，上课时发呆、做小动作、有攻击行为，患儿常受到老师的批评和同学的嘲讽、孤立，从而抗拒治疗。个案C：“我家孩子成绩不好，学校里同学笑话他，最近又被安排在第1排的特殊位置了，孩子更自卑了。反正就这样了，坚决不愿吃药，为了让他接受治疗，我想了很多办法。”个案M：“我孩子比较内向敏感，其实她学习还是挺认真的，可她在阅读和书写方面有障碍，成绩不太好。这个治疗要定期复诊，要做注意力测定，每次结果没多大改变，孩子的情绪就很低落，脾气上来了就会少服几天药了。”

2.2.3 患儿不恰当的自我意识 虽然患儿的心智并不成熟，但会从自己已有的经验和心理水平出发，有选择性地采取遵医行为。个案P：“我孩子最近又出现摇头、眨眼等症状，他认为是药物引起的，怎么也不肯吃药了”。个案O：“我家孩子每次都要自己吃药，时间长了，我就没管他。这个药俗称‘聪明药’他觉得有效果了，在学校有时还给其他同学吃，结果他就没药吃了。”青春期患儿处在最自我的年龄，任何不符合他们意愿的事情都会让他们拒之门外。个案J：“孩子父母外出打工了，孩子的养育重任就落到我头上了，上次进行儿童行为问卷调查显示孩子有明显的攻击、对抗和破坏行为，我也想按医生的治疗方案好好治疗，可我的话他听不进去，不好好配合吃药。”

2.3 主题三：社会支持系统缺乏

2.3.1 治疗中缺乏专业人员及时有效的指导 治疗中家长遇到种种困惑时没有及时有效的解决办法，影响家长坚持治疗的信心。个案C：“关于治疗，我们羞于与其他家长交流，毕竟孩子有多动症不是件光彩的事，我发现这个病导致孩子总出现逆反行为，真不知道怎么应对。”个案M：“你们这儿有心理健康咨询、家长课堂之类的专业知识讲座、治疗微信群吗？无论是孩子的学习还是孩子的性格、行为都让我发愁。”

2.3.2 人性化服务措施不周到 候诊时间过长、未遵重患儿的隐私，影响患儿及家长的情绪。个案E：“看专科病候诊时间还是太长。尤其是考试过后及开学前的复诊，多动症的孩子总难以安静候诊，没有手机平板看时就会互相影响甚至起矛盾而受到训斥。做注意力测定的检查安排的医务人员又少，有时上午排不上队，还得等到下午，每次复诊我和孩子都闹得不愉快，真不想折腾。”个案G：“虽然现在都提倡一人一诊室啦，但还是有家长不自觉，围在医生身边。我孩子最恨我讲他在学校里不好的表现了，尤其是还有其他家长及患儿围观，每次复诊回家就和我闹，让他吃药自然就困难。”家长希望有方便灵活的复诊时间。个案Q：“孩子小学5年级了，本来成绩就不好,每次复诊我和孩子都得请假。碰到我有事或孩子有重要考试的话就不能及时复诊，自然就会停几天药。要是双休日有专科门诊就好了。”医务人员缺乏人性化服务意识，导致家长不好的就医体验。个案N：“要取到这个药不容易。对这类‘红处方’药物，医院管理非常严格，必须由专科医生才能开并且盖麻醉章，要使用特殊病历，本人取药、代取都需要出示身份证、户口本，缺一项都不行。”个案E：“有次医生电脑操作失误，我楼上楼下跑断了腿。能不能让医务人员内部联系沟通、简化一些程序，给病人多提供点方便。”

2.3.3 学校老师对患儿关心不够 患儿攻击、对抗和破坏行为的改善未得到学校老师的关注而自暴自弃。个案O：“我觉得孩子接受治疗以后表现好多了，可老师还是用老眼光看他，班级一有什么不好的事情，老师首当其冲地就想到他，孩子受了委屈就更不愿配合吃药了。”个案C：“每次考试一结束老师只知道让成绩差的孩子去看病，就不知道想办法帮助家长一起共同努力让孩子进步。你们能否也给老师普及一下多动症的知识？”

3 讨论

ADHD严重危害患儿学业、社会功能和家庭，且容易发展成反社会人格、品行障碍等，对患儿生活质量及家庭的负面影响已引起社会广泛的关注。本研究显示：希望通过药物帮助孩子提高成绩是家长接受治疗的初衷，可治疗中家长对药物副作用的顾虑、对症状严重性的感知不足、没看到立竿见影的治疗效果、不融洽的家庭环境及教养方式的冲突以及工作经济方面等多重身心压力的挑战[13]，使规律系统治疗常难以为继；患儿是治疗的直接获益者，可对服药治疗的必要性理解偏差、疾病带来的低自我认同感、不恰当的自我意识等因素影响了患儿在治疗中的主观能动性，难以积极有效地配合治疗；缺乏来自医院、教师以及整个社会的支持和理解，使家长与患儿难以坚持长期治疗。

3.1 缓解家长治疗中面临的压力，提高家长疾病应对能力 访谈中发现担心药物副作用是导致家长停药的首要原因，这与白冠男等[14]的研究结果一致。家长关注患儿服用药物后身体的点滴变化，担心对生长发育产生不良影响，也担心控制性的镇静剂使患儿产生药物依赖。本研究中的家长寄期望于药物能改善注意力，提高学习成绩，一旦短期内无法达到家长的期望值则对药物的有效性持怀疑否定态度。钱湛等[15]研究显示，ADHD患儿的照顾者存在多维度的照顾负担，本研究也显示长期服药、定期复诊、管控药物获取困难、经济负担重等等花费了家长太多时间精力，家长也会因难以协调工作、经济、心理压力等原因而选择少用甚至停用药。患儿出现的冲动多动、对立违抗行为导致家长采用更严厉惩罚的教育方式，家庭环境矛盾性大导致亲子关系冷淡[16]，父母也难以说服患儿而选择放弃治疗。丁凯景等[17]研究表明家长对ADHD及其药物治疗的认知、家长接受知识培训程度是影响治疗依从性的较大因素。因此在 ADHD治疗中医务人员应该注重家长教育，通过电话随访、微信交流、公众平台开通信息咨询、推送服药提醒等多层次、全方位、个体化、延续性的健康教育方式让家长掌握哌甲酯的作用观察、不良反应的应对措施、患儿行为问题的应对方法、效果评价指标等相关知识，以缓解家长在治疗中的焦虑、抑郁等负性情绪。沟通中引导家长多关注患儿的身心需求，家长多理解、肯定患儿的良性行为[18]，少用惩罚的教育措施。家长应重视自身及家庭文化素质培养，多创造轻松和谐的生活学习氛围。

3.2 改善患儿认知，充分发挥患儿的主观能动性，使其主动配合治疗 ADHD患儿因年龄小、认知功能发育不完善，无法理解治疗的必要性，且长时间的服药影响了患儿的情绪，良好的情绪状态是患儿服药依从性好的重要因素[19]。而当前中国文化背景下，学习成绩不好的患儿承受了太多来自家长的苛责、同伴的孤立、老师的批评，亲子关系、同伴关系、师生关系紧张增加了患儿焦虑、抑郁、孤独的负性情绪体验，患儿出现低自尊和低的自我认同感，难以正确面对疾病、积极配合治疗。医务人员要针对儿童的特点，尊重鼓励以患儿能接受的体态语言进行沟通交流，可以利用放映动画幻灯片，看图对话等方式让患儿明白疾病的相关知识及治疗的重要性、配合方法，可设立奖励机制，对患儿积极的表现加以奖励。指导家长适当降低对患儿的期望值，不唯成绩论英雄，教会家长提高注意力的训练方法[20],对孩子多一些包容与理解，减少心理落差引发的情绪冲突，改善亲子关系。积极举办亲子活动、病友活动鼓励患儿自信大方地参加社交活动，善于发现患儿某些方面的闪光点，充分调动患儿的主观能动性，以更积极的心态面对治疗，更好地遵医嘱治疗。

3.3 充分发挥家庭社会支持系统的作用 家庭社会功能可以从多方面影响患儿的态度、行为及治疗效果，家庭和社会的支持与鼓励使患儿遵医嘱获得正反馈效应。本研究中家长反映很少能参与到医疗机构关于ADHD教育公益活动，家长缺乏正确的疾病信息以及照护技能的支持，家长在治疗中遇到各种疑惑和问题时难以合理自我调节。同时患儿也缺乏来自学校老师的关注及正面引导，老师对成绩优劣生的区别对待，会加重患儿的自卑、焦虑抑郁，也打击患儿积极治疗的信心。整个社会对ADHD疾病的关注度，对患儿行为问题的宽容度，医疗卫生保障的支持也影响了患儿治疗的依从性。家长希望治疗中能持续得到医护人员的人文关怀[21]：优化服务流程，科学管理监管药物；儿科候诊区能够温馨有童趣；落实一人一诊室制度，注意保护患儿的隐私，避免不当的医疗行为对患儿心理造成的伤害；开通专病健康教育门诊、提供热线电话、微信平台互动等有效的沟通途径；双休日专病门诊、分时段就诊预约、多渠道的自助平台等方便的就医途径；合理配置医护人员，减少检测等待；定期举办疾病知识讲座、心理门诊咨询；定期组织夏令营活动、加强病患之间的经验交流；向学校老师提供管理儿童行为的建议和方法。家长希望老师能关注到患儿的行为变化，对患儿进行积极引导，改善家长、教师和患儿之间的关系。全社会对ADHD的关注、专项基金的建立、纳入门诊医保等措施的落实能减轻患儿家长经济负担，让更多患儿得到治疗的机会并坚持长期治疗。

本研究对17例ADHD哌甲酯治疗患儿家长进行深入访谈发现，患儿治疗依从性的根源来自家长，需要家庭、社会、医院共同协作。可以通过建立医院-社区-家庭一体化[22]的延续护理服务平台，提供个体化、全方位的疾病知识咨询和健康干预策略，引导家长和患儿参与疾病管理，切实提高患儿治疗的依从性。