吴莉萍,张子云,张利娟,王霞,何细飞
类风湿关节炎(Rheumatoid Arthritis,RA)是一种以致残性关节病变为主的全身性自身免疫疾病,患者需要面对关节疼痛、晨僵、疲乏、肌力减退等临床表现对日常生活带来的困难[1-2]。自我健康管理对患者病程进展起着举足轻重的作用。欧洲风湿病防治联合会指出,类风湿关节炎患者的健康教育应以患者需求为基础,采取多元化的方法,在理论的指导下,由卫生机构专业人员帮助患者进行疾病自我管理,提高生活质量。Cox健康行为互动模式(Interaction Model of Client Health Behavior, IMCHB)强调患者的主体性,探讨如何激发患者的内在健康责任以促进其健康结局。近年来,该理论在慢性病患者中得到越来越广泛的应用[3-5]。本研究探讨基于Cox健康行为互动模式对类风湿关节炎患者关节锻炼行为和健康结局的干预效果,报告如下。
1.1一般资料 选取2019年1~6月在我科住院的类风湿关节炎患者为研究对象。纳入标准:符合类风湿关节炎诊断标准[6];肝肾功能正常;按医嘱规范使用药物治疗[包括非甾体抗炎药、改善病情抗风湿药(DMARDs)、糖皮质激素];自愿参与研究并签署知情同意书。排除标准:有其他系统严重器质性疾病;关节严重畸形,类风湿关节炎Ⅲ、Ⅳ期(Ⅲ期:软骨及骨破坏明显,有关节变形、脱位,无纤维性或骨性强直;Ⅳ期:Ⅲ期加上纤维性或骨性强直)[7]。共纳入患者56例,按照收治病房分为对照组和干预组各28例。两组一般资料比较,见表1。
表1 两 组 一 般 资 料 比 较
1.2方法
1.2.1干预方法
对照组实施风湿性疾病常规护理,由责任护士和管床医生评估患者疾病及关节情况,制订和实施相应治疗与关节康复锻炼健康教育。出院时指导患者关注我科“类风湿性关节炎患者康复平台”微信公众号和加入患者微信朋友圈,提示患者随时关注微信平台推送的健康教育知识,如有疑问可在朋友圈留言。出院后1、3、6个月进行随访,了解患者居家功能锻炼情况,并加强宣教。干预组在此基础上实施基于 Cox健康行为互动模式的慢病管理干预,具体如下。
1.2.1.1组建管理团队 共有9名成员,主治医生2名,负责患者的关节影像学评定、患者疾病问题解答;护理硕士研究生和助理护士各1名,协助随访和数据收集;专科护士5名,负责护理计划的制订和实施。本组成员均接受过Cox健康行为互动模式理论及应用的培训。
1.2.1.2健康评估互动 入院后3 d内由主治医生和责任护士共同对患者和家属进行一对一访谈,时间30~40 min。通过开放式提问“在日常生活中,您主要有哪些与关节相关的不舒适感受(包括身体和心理的),对此您采取哪些方式来缓解和应对?”引导患者和家属讲述因为关节疼痛或功能障碍对患者日常生活的影响,以及患病后对家庭关系、经济和社会生活的影响等。同时,采用患者关节锻炼行为调查问卷了解对疾病管理、康复锻炼等知识的掌握程度,全面评估患者背景因素及动机因素,确定患者特征。
1.2.1.3健康管理互动
根据动机性访谈内容和调查问卷结果,管理团队成员和患者及家属共同分析在健康管理方面存在的主要问题,制订疾病健康教育和行为干预计划。提出以保障安全,避免损伤,减轻疼痛,促进功能恢复作为健康管理的目标。
1.2.1.3.1院内健康管理 ①关节保护。以图片的形式展现患者如何利用辅具完成日常生活,如何保护受损小关节。制作或选择辅助器具时,遵循WHO提出的适用技术要求,即容易取得、就近可得、用得上,价格低廉、用得起,将生活中普通的物品进行简单改造,如将衣服改为粘扣式、头梳柄加长、勺柄和笔加长和(或)加粗[8-9]。②药物指导。制作类风湿性关节炎患者药物指导手册,以文字或图片形式指导患者了解药物治疗目的及重要性、方法与注意事项。③功能锻炼指导。教会患者和家属疼痛评估方法、关节评估方法及关节功能锻炼方法。向患者介绍疼痛评估尺使用、评估时机及评估注意事项,示范怎样评估受损关节和计算疾病活动度分值。制订关节锻炼观察表,内容包括锻炼部位、时间、次数,疼痛评分、有无不良反应,鼓励患者每日锻炼后如实记录。讲解疾病特点及引起疼痛的原因,指导患者学会非药物性以及药物干预原则及方法。分别于患者入院后第2~4天,连续3 d强化以上培训内容,要求患者每天对疼痛、受损关节进行评估,并在病情允许下每天进行关节功能锻炼,病情不允许时请患者复述锻炼方法,责任护士确定患者完全掌握为止。④心理支持。医护人员在和患者互动过程中,及时识别患者负面消极情绪,指导运用音乐冥想和放松训练进行缓解。分享其他患者经规范治疗、科学合理关节锻炼后,疾病控制良好的成功案例,增强患者行为改变的信心。
1.2.1.3.2院外延续护理支持 ①患者住院期间,指导登录“掌上同济”App类风湿关节炎慢病管理平台,协助录入患者基本信息,详细讲解平台每个模块的功能和使用方法,医护人员通过医护端定期发送疾病相关知识和关节锻炼方法小视频。②患者出院后继续以微信平台和电话随访联系,针对年龄较大,不会使用智能手机,家中长期无子女在身边的患者每个月进行1~2次电话随访。评估患者目前健康状况的认识,对存在错误认知者及时进行纠正;评估患者当前的情绪状况,并给予相应的情感支持;评价患者的行为目标和计划完成情况,对已达标者予以鼓励和肯定,帮助未达标者分析原因,并对目标进行修订,作为下一阶段自我管理的重点,持续干预6个月。
1.2.2评价方法
1.2.2.1关节锻炼行为 采用研究小组自行设计的关节锻炼行为调查问卷于干预前、干预6个月后进行评估。该问卷由7个条目组成,采用Likert 5级评分法,“一定会”为5分,“一定不会”为1分,总分35分,分值越高,表明关节锻炼行为越好。
1.2.2.2相关临床指标 分别于干预前及出院后1、3、6个月在专科医生指导下评估。①关节疼痛。采用VAS评分,1~10分依次表示轻微至重度疼痛。②疾病活动度。采用血沉(ESR)计算28关节活动指数(Disease Activity Score with 28-joint counts,DAS28),即DAS28-ESR评定[10]。DAS28-ESR>5.1为疾病高活动度,DAS28-ESR=3.2~5.1为疾病中度活动度,DAS28-ESR=2.6~3.1为低度活动度,DAS28-ESR<2.6提示疾病临床缓解。③健康评估问卷-残疾指数(Health Assessment Questionnaire-Disability Index,HAQ-DI),包括20个问题,每题0~3分:无困难计0分,有些困难计1分,很困难或需要协助计2分,不能进行计3分,总分0~60分;分值越高表示机体功能越差。
1.2.3统计学方法 采用SPSS25.0软件进行数据分析。行t检验、χ2检验、秩和检验和重复测量资料的方差分析,检验水准α=0.05。
2.1两组干预前后关节锻炼行为得分比较 见表2。
表2 两组干预前后关节锻炼行为得分比较 分,
2.2两组干预前后各项临床指标比较 见表3。
表3 两组干预前后各项临床指标比较
3.1基于Cox健康行为互动模式的疾病管理可有效提高患者关节锻炼行为 关节功能障碍是直接与类风湿关节炎患者生活质量相关的重要变量[11]。合理功能锻炼与积极的关节保护是患者关节畸形改善、关节功能恢复的重要手段[12]。本研究以Cox健康行为互动模式为指导的关节锻炼行为教育,积极寻找影响患者关节锻炼行为改变的内因和外因,通过健康评估互动和情感心理互动,帮助患者找到关节锻炼行为改变的理由,并且提供有据可依的积极结果使其下定决心,激发行为改变意识的觉醒。同时调查分析患者家庭成员、社会支持等背景变量及关系,建立医患、护患共同协作的模式,给予患者及家属情感的正性支持,强调家属共同参与,不断强化患者关节锻炼行为意识。并且患者在居家过程中通过网络平台与医生护士互动,及时反馈关节锻炼过程中的收获和问题,从互动中获得高质量的健康教育咨询结果,进一步增强其对锻炼行为的认知和认可,逐步将关节保护和锻炼行为融入到日常生活中。本研究结果显示,干预后干预组关节锻炼行为显著优于对照组(P<0.05,P<0.01)。与相关研究结果[13]一致。
3.2基于Cox健康行为互动模式的疾病管理可有效改善患者健康结局 本研究结果显示,干预后干预组患者各项疾病相关的健康指标显著优于对照组(均P<0.05)。基于Cox健康行为互动模式的类风湿关节炎健康管理,根据患者特征、认知评价和情感反应,激发患者和家属内在动机,给患者提供健康信息、专业技能和情感支持,并在与患者互动的过程进行决策控制,最终一定程度上改善了患者的健康结局。本研究中干预团队以患者特征为基点,构建院内院外一体化综合干预模式,与患者家属的互动始终贯穿在疾病教育中,持续针对性开展健康教育,包括疾病相关知识、用药指导、关节保护及日常生活指导,不仅提升患者对疾病防治的科学认知,同时影响、动员周围人群共同维护和促进患者健康,充分地调动患者的主观能动性和家庭支持的作用,促进患者和家属共同面对疾病,协助患者进行疾病的自我管理,最终达到降低关节炎症反应、减轻关节疼痛、改善功能、疾病缓解的目的。Ahn等[14]将该模式用于骨关节炎患者的健康干预,结果表明可以改善患者关节疼痛、晨僵及机体功能,与本研究效果一致。
综上所述,本研究基于Cox健康行为互动模式的疾病管理,促进了类风湿性关节炎患者关节锻炼积极性,部分改善了健康结局。但本研究未纳入关节严重畸形的患者,样本量较小,其在疾病管理中的作用尚需进一步临床实践观察。