浙江省慢性病儿童家庭教养方式与家庭复原力的关系

严侨燚，董超群，吴千慧，徐 汝，赵紫榕，张瑞康

温州医科大学护理学院，浙江温州，325035

儿童慢性病是指在发病年龄在0-18岁，病程持续时间或预计时间超过3个月，且尚未治愈的疾病[1]。慢性疾病由于病程长、反复发作及需长期治疗等特点，直接影响儿童的生长发育、心理发展和社会适应能力，降低其生活质量[2]。家庭复原力 (Family Resilience) ，又称家庭抗逆力，是家庭面对危机时能帮助家庭实现健康适应并从中恢复的能力[3]。研究表明，家庭复原力与慢性病儿童的心理健康问题呈负相关，与其积极心理调适呈正相关[4]。因此，如何促进慢性病儿童家庭复原力已成为儿童慢性病管理的重要发展方向。Heanry的家庭复原力模型指出，家庭的风险因素和保护因素相互作用可促进家庭的适应[5]。家庭教养方式(Family Parenting Style)是指父母对子女抚养教育过程中所表现出的相对稳定的行为方式, 是父母各种教养行为的特征概括[6]。家庭教养方式作为亲子互动的重要体现，可能是慢性病儿童家庭复原力的重要影响因素[7]。然而，鲜有研究关注慢性病儿童家庭教养方式与家庭复原力的关系。因此，本研究旨在调查慢性病儿童家庭复原力的现状，并分析家庭教养方式与家庭复原力的关系，为今后临床开展慢性病儿童“以家庭为中心”的护理干预提供参考依据。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

选取于2019年7-8月在浙江省各儿童医院或综合医院就诊的慢性病儿童家长。①患儿疾病符合慢性病诊断标准；②患儿年龄3-17岁；③家长为患儿主要照顾者，年龄≥18岁；④神志清楚，智力正常；⑤具备正常认知能力。排除标准：不愿意配合本研究者；患儿家庭中有其他成员罹患慢性疾病或精神疾病者。

1.2 研究方法

1.2.1 人口社会学资料问卷。由研究者自行设计，包括2部分：①患儿资料，性别、年龄、疾病诊断，诊断距今时间等；②家长资料，年龄、性别、婚姻、文化程度等。

1.2.2 中文版家庭复原力评估量表(Chinese Family Resilience Assessment Scale，C-FRAS)。原量表由美国学者Sixbey基于家庭复原力模型而编制，已被翻译修订成多种语言[8-10]。中文版量表由董超群等汉化修订而成，包括家庭交流与问题解决、使用社会经济资源、维持积极态度、赋予逆境意义4个维度，共44个条目[9]。该问卷采用Likert 4级评分法，从非常不同意、不同意、同意、非常同意依次记为1-4分。得分越高，表明家庭复原力水平越高。原量表总Cronbach's alpha为0.96，各维度Cronbach's alpha为0.70-0.96[8]，中文版量表在本研究中总Cronbach's alpha为0.96。

1.2.3 家庭教养方式问卷。由邓诗颖基于我国文化背景所编制，包括信任民主、溺爱放纵、专制权威、不一致性4个维度，28个条目[10]。采用Likert 5级评分法，从非常不符合到非常符合依次计为1-5分。该问卷具有较好的结构效度和内在一致性信度，在本研究中Cronbach's alpha为0.73。

1.3 研究程序

在获得医院相关部门同意后，由经过同质化培训的调查员进入现场进行调查。在向调查对象介绍研究目的和内容并征得其同意后，由调查对象自行匿名填写问卷。调查员采取统一指导语解答调查对象填写过程中的疑问。问卷完成时间为15-20分钟，填写完毕当场收回。共发放问卷320份，回收有效问卷289份，问卷有效回收率为90.3%。

1.4 统计学方法

问卷复核后统一录入数据库。原始数据录入后由另一名研究者再次核对以确保数据准确性。采用SPSS 22.0统计软件进行t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析、分层回归分析，以α=0.05为检验标准。

2 结果

2.1 调查对象基本情况

289例慢性病儿童家长平均年龄(37.38±6.48)岁；其中男73人，女216人；初中以下文化程度152人，高中137人；已婚278人，离异11人。在岗169人，未在岗120人；慢性病儿童平均年龄(8.42±3.87)岁；其中男189人，女100人；风湿免疫系统疾病90人，泌尿系统疾病59人，内分泌系统疾病38人，神经系统疾病58人，心血管系统疾病24人，血液系统疾病20人；疾病诊断距今时间为1-84个月，中位诊断时间为12个月。

2.2 慢性病儿童家庭复原力、家庭教养方式得分及相关性分析

Pearson相关分析显示家庭教养方式中的信任民主与专制权威两个维度与家庭复原力总分呈正相关(P<0.01)，家庭教养方式与家庭复原力各维度的相关性见表2。

表1 慢性病儿童家庭复原力和家庭教养方式得分

表2 慢性病儿童家庭复原力与家庭教养方式的相关分析

2.3 不同人口学特征的慢性病儿童家庭复原力得分比较

家庭复原力得分在不同家长年龄、性别、婚姻状况以及不同慢性病儿童年龄、性别间得分无统计学差异(P>0.05)。家长文化程度与职业状况、儿童慢性病类型以及距今诊断时间对家庭复原力影响存在统计学差异。家长文化程度高、目前在岗者的家庭复原力水平较高。LSD两两比较结果显示，心血管系统疾病和泌尿系统疾病的儿童，其家庭复原力水平高于血液系统疾病和内分泌系统疾病的儿童(P<0.05)；相较于距今诊断时间>12个月的儿童家庭，诊断时间为6-12个月的儿童家庭复原力水平较高(P<0.05)。见表3。

2.4 慢性病儿童家庭教养方式对家庭复原力的影响

以家庭复原力总分为因变量，第1步将表3中的人口学变量纳入模型[疾病距今诊断时间以原值纳入，家长文化程度(初中及以下=0，高中及以上=1)，家长职业在岗(否=0，是=1)，儿童慢性病类型以泌尿系统疾病为对照]，第2步将家庭教养方式变量纳入模型，分析控制人口学变量后家庭教养方式对家庭复原力的影响。由表4可见，家长文化程度可正向预测复原力(β=0.132，P<0.05)，距今诊断时间可负向预测复原力(β=-0.161，P<0.01)；内分泌系统(β=-0.215，P<0.05)、神经系统(β=-0.171，P<0.01)和血液系统疾病(β=-0.177，P<0.01)的家庭复原力水平低于泌尿系统疾病。在控制人口学变量后，信任民主(β=0.305，P<0.001)和专制权威(β=0.169，P<0.01)可正向预测家庭复原力。

表3 不同人口学特征慢性病儿童家庭复原力得分比较

表4 慢性病儿童家庭复原力影响因素分层回归分析(n=289)

3 讨论

3.1 慢性病儿童家庭复原力总体水平偏低

本研究显示，慢性病儿童家庭复原力低于Isaacs等在非洲农村儿童家庭(3.14±0.04)的研究结果，处于中等偏下水平[11]。其中，慢性病儿童家庭在使用社会经济资源和维持积极态度方面的适应和修复能力较差。慢性疾病治疗康复所产生的高额直接和间接医疗费用对家庭所造成的经济负担、我国社区对慢性病儿童家庭的支持工作较为薄弱以及慢性病儿童家庭照顾者获得的社会支持水平较低等均可能是慢性病儿童家庭使用社会经济资源能力较弱的原因[12]。此外，儿童及其家庭照顾者对疾病康复、未来的学习和生活所存在的不确定感，可能阻碍其家庭维持积极态度方面的复原能力[13]。因此医护人员需协助慢性病儿童家庭建立社会支持网络，通过建立慢性病儿童家庭互助团体、提供专业性护理服务和健康教育、以及建立“医院-社区-家庭”联动的“以家庭为中心”的护理服务帮助慢性病儿童家庭更好地利用社会资源，减轻疾病不确定感，从而提高其家庭复原力。

3.2 家长文化程度、儿童慢性病类型和疾病诊断时间影响慢性病儿童家庭复原力

本研究结果提示慢性病儿童家长文化程度越高，其家庭复原力水平越高。其原因可能是文化程度越高的家长，更倾向于与孩子建立良好的互动关系，能更清楚地把握疾病治疗，从而提升其家庭复原力水平。家长尚在职工作的慢性病儿童家庭，其家庭复原力水平高于家长未在职的家庭，但这种差异在控制家长文化程度后并不显著，这进一步证明文化程度越高的家长可能获得更多经济收入以促进家庭利用更多经济社会资源。此外，本研究结果显示儿童慢性病的类型不同其家庭复原力水平亦有所差异。相较于泌尿系统疾病(如慢性肾病)，罹患内分泌系统疾病、神经系统疾病和血液系统疾病的儿童其家庭复原力水平较低，这可能与社会大众对小儿脑瘫和脑发育不良等神经系统疾病的污名化和认知缺乏、罹患血液系统疾病的儿童家庭疾病不确定性与家庭照顾负担更高，以及儿童内分泌系统疾病家长报告的创伤后应激障碍水平更高有关[14-16]。其中神经系统疾病和血液系统疾病在控制家庭教养方式后对家庭复原力的影响不具统计学意义，这表明儿童慢性疾病的类型可能通过影响家庭教养方式对家庭复原力产生影响。单因素分析结果显示家庭复原力呈现出“先增加再减少”的倒U型，即，家庭复原力在距诊断后6个月至1年间最高，并在1年后降至较低水平。多因素分析则显示，家庭复原力随时间推移呈现下降趋势，这可能因为儿童慢性病随时间推移(尤其在一年后)会消耗大量家庭内部资源并逐渐增加照顾者负担。今后需开展纵向研究以了解慢性病儿童家庭复原力随病程的发展轨迹。

3.3 家庭教养方式中信任民主和专制权威可预测慢性病儿童家庭复原力

本研究结果显示，在控制人口学变量后，信任民主和专制权威的家庭教养方式均可积极预测慢性病儿童的家庭复原力水平。这两种教养方式均重视家庭成员的彼此尊重以及对儿童需求的积极反馈与互动，有助于创造良好的家庭互动与沟通氛围，促进慢性病儿童家庭更为积极地调动各类资源以应对疾病挑战以及处理与儿童当前发展任务有关的相关问题，因此可有效保护慢性病儿童的家庭复原力。有研究表明，权威民主型教养方式具有科学性、权威性和民主性, 不但能深刻变革传统教养方式, 而且能重新定位现代亲子关系和有力提升亲密关系效能，进而提高家庭成员应对慢性病挑战的潜能以保护家庭复原力[17]。尽管既往研究显示过度保护(如溺爱放纵)和父母不一致的家庭教养方式可能会影响家庭沟通方式[18]，但本研究并未发现溺爱放纵与不一致与家庭复原力及其分维度的相关性，因此今后研究可进一步探讨家庭教养方式对慢性病儿童家庭复原力的作用机制。

3.4 研究局限性

首先，本研究仅对浙江省综合医院和儿童医院就诊的儿童家长进行调查，其样本代表性和研究结论外推性存在一定局限性。因此，今后研究可进一步采取随机抽样法开展多中心的大样本调查，并基于标准化测评工具开展国内外比较研究以丰富研究结论。