陈旭丽 左映 朱春丽
佛山市中医院肝病科 528000
肝硬化失代偿期即肝硬化晚期,是指肝硬化发展到一定程度其代偿能力已超出了肝脏工作量,临床伴有肝功能损害、腹水、门静脉高压、上消化道出血、内分泌紊乱及肝性脑病等并发症,具有病情发展快、病死率高等特点,且疗效及预后较差,若患者对疾病缺乏自我诊断意识,无法准确判断病情发展和预后将严重危及患者生命〔1〕。现代医学中,将这种盲目的认知称为疾病不确定感。因疾病不确定感对患者的疾病应对能力、心理状态及预后等方面均存在不同程度的负面影响,影响着患者病情康复〔2〕。储静〔3〕研究认为,导致患者疾病不确定感的因素包括心理调节能力、家庭环境等多个方面,且这种不确定感会随着病情的变化而发生改变,以心理调节能力和对疾病的态度为主要表现。因此,在患者临床治疗中采取科学的护理方式逐渐消除患者这种盲目的不确定感,对改善患者生活质量和预后至关重要。因此,本研究通过调查2018年1月至2019年5月收治的肝硬化失代偿期患者的不确定感状况,并开展认知-心理-社会支持护理,旨在进一步降低患者疾病不确定感和改善预后。
纳入研究对象共82例,所有入选者均为该院肝病科2018年1月至2019年5月收治的肝硬化失代偿期患者。按随机数字表法分为干预组42例与对照组40例。干预组男25例,女17例;年龄42~76岁;病程3~12年。对照组男21例,女19例;年龄40~75岁;病程5~10年。两组患者的一般资料比较见表1。两组性别、年龄、病程、病情Child-Pugh分级及文化程度等一般资料比较差异均无统计学意义(均P>0.05),具有可比性。
表1 两组患者一般资料比较
所有患者符合《慢性乙型肝炎防治指南(2010年版)》〔4〕中肝硬化失代偿期的相关诊断标准。
1.3.1纳入条件 ①符合上述诊断标准;②患者年龄≥40岁且≤80岁;③肝脏B超、MRI和CT检查确认为肝硬化代失偿期;④肝脏触诊可触及肝脏明显肿大;⑤患者临床症状表现为肝区压痛和叩击痛,且存在不同程度门静脉高压和肝功能减退引起的症状;⑥实验室指标检查肝功能指标丙谷转氨酶(ALT)、谷草转氨酶(AST)及血清总胆红素(TBIL)指标升高显著升高;⑦经B 超检查显示回声显著增强,肝脏表面粗糙且肿大;⑧本研究获得医院专家委员会认可后执行,患者及其家属对本研究均知情同意,并自愿签署知情同意书。
1.3.2排除标准 ①不符合上述诊断标准,②不属于失代偿期患者,③有心、脑、肺、肾等重要脏器疾病者,④精神异常者或有交流障碍者,⑤治疗期间死亡或不愿意签署知情同意书。
1.4.1对照组 本组患者采取常规护理干预,具体包括:密切观察患者病情及生命体征;为患者营养一个安静、舒适的治疗环境;叮嘱患者卧床休息,确保睡眠充足;保持患者口腔清洁,指导患者餐后刷牙漱口;指导患者均衡饮食,叮嘱患者多进食维生素、糖类食物,并以流质和软质食物为主,禁食高蛋白类、油炸类、刺激性强及脂肪含量高的食物;加强患者皮肤护理,每日帮助患者擦拭身体,保持皮肤清洁,定期更换床单,定时为患者更换体位,帮助患者翻身和按摩肢体关节,以防止压疮和静脉血栓的形成〔5〕;遵医嘱给药等。
1.4.2干预组 本组在对照组常规护理基础上实施认知-心理-社会支持护理,具体干预措施如下:①成立认知-心理-社会支持护理干预小组。由我科室护理年龄>3年,具有较强的责任心和沟通能力,亲和力好的主管护师、护士组共8人组建成认知-心理-社会支持护理干预小组,由护士长担任组长,其余为小组成员,另聘请认知、心理及社会支持方面的专家对小组成员进行专业的系统培训和考核,培训时间为期3个月。由小组成员制定认知-心理-社会支持护理干预内容,并经演练、讨论、不断修正和改进后形成相关制度并实施。②认知干预。患者入院后,由责任护士登记患者一般资料,包括患者性别、年龄、文化程度、既往病史、服药史及居住地址等,并对患者介绍病房环境和设施。通过发放疾病知识手册、集体讲座、护患问答方式及视频宣教等方式对患者进行健康教育,向患者介绍肝硬化疾病的相关知识,包括病因、发病机制、症状表现、治疗方案、常用药物、治疗效果、并发症及预后等,纠正患者认为肝硬化失代偿期为不治之症的错误认知,并向患者说明在肝硬化临床治疗中正确的认知行为对提高临床治疗效果的重要性〔6〕。同时,告知患者不可自行增减药或停药,严格遵医嘱用药,并指导患者并发症自我识别和对症处理的方法。宣教结束后,对于患者提出的问题给予耐心解答,以降低患者对疾病的不确定感〔7〕。③心理干预。因肝硬化病情较重,加之对疾病缺乏了解,患者普遍存在恐惧、焦虑、抑郁、绝望等负性情绪,而影响着临床治疗和疾病的康复。对此,护理人员对患者心理状态进行综合性评估,根据患者文化程度、性格特征给予有针对性的心理疏导〔8〕。针对经济困难者,可发动社会力量进行捐款,以增强患者信心积极配合治疗。同时,加强与患者沟通,重点强调治疗后可达到的效果,可例举治疗成功案例进行引导,有利于消除患者顾虑,增强治疗的自信心〔9〕。当患者病情反复或加重时,可通过与患者聊天、播放音乐等方式分散患者对疾病的关注度,减轻焦虑、抑郁情绪,使患者以积极的心态配合治疗。③社会支持干预。家庭支持是社会支持中的核心,家属应给予患者鼓励和支持,使患者感受到关爱。同时,可通过开通微信公众号,以视频、图片和文字的方式向患者展示社会关注度;通过与社会志愿者机构及社区卫生诊所等结成帮扶关系,以病房探视及微信群体视频的方式给予患者鼓励,有利于增强患者治疗的信心〔10〕;在患者及其家属同意的情况下,可设立朋友开放日,邀请朋友定期探视患者,有利于提高患者自身的家庭和社会角色;可邀请以往治疗成功病例回医院与患者进行沟通,以亲身经历向患者介绍治疗心路历程和取得的效果,这对鼓励患者具有积极作用,还能增强患者对生活和重新融入社会的渴望〔11〕。
①疾病不确定感:干预前后采用中文Mishel疾病不确定感量表 (MUIS)〔12〕对患者症状、诊断、治疗及预后的不确定感进行测定,量表包括不可预测、不明确性、信息缺乏及复杂性4个维度,共33个条目,总分32~160分,其中,32~74.7分:低水平;74.8~117.4分:中水平;117.5~160分:高水平。MUIS 量表为自评式,患者对疾病的不确定感程度越高则分值越高;②心理状态:干预前后采用Zung氏焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)对患者焦虑、抑郁状态进行评估,SAS以50分为临界值,50~59分:轻度; 60~69 分:中度;≥70 分:重度;SDS以总分≥50分为有抑郁倾向,抑郁倾向越明显则分数越高;③社会支持度评价:干预前后采用肖水源编订的社会支持量表(SSRS)〔13〕评价患者的社会支持度,共包括3个维持,即主观支持、客观支持及支持利用度,总分66分,患者社会支持水平越高则分数越高;④干预前后采用简明健康测量量表(SF-36)中文版评价〔14〕患者生活质量,量表包括生理职能、情感职能、躯体疼痛、生理功能、社会功能、一般健康状况、精神健康及精力8个维度,共35个条目,各维度总分100分,患者生活质量越高则分值越高;⑤预后情况:干预前后采用肝功能Child-Pugh分级标准对患者预后情况进行评价,包括腹水、凝血酶原时间、血清胆红素、血清白蛋白浓度及一般状况5个方面,分为A级、B级和C级 ,分值5~15分,其中5~6分:A级;7~9分:B级;10~15分:C级:肝功能损伤越严重则得分越高。
干预前,两组MUIS各维度评分及总分比较差异均无统计学意义(均P>0.05),干预后,两组MUIS各维度评分及总分较干预前明显降低,干预组MUTS各维度评分及总分降低幅度均显著大于对照组(均P<0.001),见表2。
表2 两组干预前后MUIS评分比较(分,
干预前,两组SAS、SDS评分比较差异均无统计学意义(P>0.05);干预后,两组SAS、SDS评分较干预前明显降低,干预组SAS、SDS评分降低幅度均显著大于对照组(均P<0.001),见表3。
表3 两组干预前后心理状态SAS、SDS评分比较(分,
干预前,两组SSRS各维度评分比较差异均无统计学意义(均P>0.05);干预后,对照组SSRS各维度评分干预前比较差异均无统计学意义(均P>0.05),干预组主观支持及SSRS总分较干预前和对照组比较均明显提高(均P<0.05),而客观支持和支持利用比较干预前差异无统计学意义(均P>0.05),见表4。
表4 两组干预前后SSRS评分比较(分,
干预前,两组SF-36各维度评分比较差异均无统计学意义(均P>0.05);干预后,两组SF-36各维度评分较干预前明显提高,干预组SF-36各维度评分上升幅度均显著大于对照组(均P<0.05),见表5。
表5 两组干预前后SF-36评分比较(分,
续表5 两组干预前后SF-36评分比较(分,
干预前,两组Child-Pugh评分比较差异无统计学意义(P>0.05);干预后,两组Child-Pugh评分较干预前明显降低,干预组Child-Pugh评分降低幅度显著大于对照组(P<0.05),见表6。
表6 两组干预前后Child-Pugh评分比较(分,
周敏等〔15〕研究表明,身患疾病者常伴有不确定感,尤其是患有心脏病、癌症等重症疾病者,存在这种不确定感会严重影响患者心理状态甚至影响疾病的预后。肝硬化失代偿期因病情较重,且疾病发展较快,治疗效果和预后的不确定性,加之患者疾病相关知识缺乏认识,使患者普遍存在疾病不确定感。现代医学认为,患者存在这种疾病不确定感究其原因为对疾病典型症状缺乏了解、对疾病自我诊断的知识较欠缺、护理及治疗方法较复杂繁琐、未掌握疾病发展过程及预后这4个方面。因此,为降低肝硬化失代偿期患者对疾病的不确定感,该院近年来针对肝硬化失代偿期患者实施认知-心理-社会支持干预,取得了满意效果。
肝硬化失代偿期具有病情危重、病情变化快和死亡率高等特点,使患者身心承受着极大的痛苦,加之大多患者对自身疾病缺乏了解,出于对死亡的恐惧,致情绪波动较大而影响临床治疗,并加大了死亡的风险。因此,护理工作中,首先应对患者进行认知行为干预,通过多内容丰富、形式多样的健康教育提高患者的认知水平。本研究通过对患者认知-心理-社会支持护理,首先着手改变患者的认知不足,通过发放疾病知识手册、集体讲座、护患问答方式及视频宣教等方式提升患者认知水平,降低了患者疾病不确定感,使患者健康教育前产生的错误认知得到纠正,认识到病情发展的临床表现和趋势,在疾病治疗和病情发展中能够从容面对。本研究结果显示,对干预组实施认知护理干预后对疾病不确定感MUTS各维度评分及总分均显著低于干预前及仅给予常规护理干预的对照组,结果与Hong等〔16〕研究结果一致。结果表明,提高患者的认知能力,降低疾病不确定感,从而以正确的态度面对临床治疗和积极配合治疗方案,并坦然面对病情变化,不仅能稳定患者情绪,还能提高治疗依从性,从而使临床治疗效果得到进一步提高。
负面情绪是影响临床治疗及导致病情进展的主要原因之一,患者对疾病无正确的认知必然会进行无端猜测,错误的猜测会使患者出现焦虑、抑郁等负性情绪,而负性情绪会导致患者出现悲观、绝望等心理,从而出现不配合治疗甚至放弃治疗事件〔17〕。对此,护理人员应密切观察患者心理状况,积极给予患者安慰和鼓励,根据患者心理变化给予有针对性的心理疏导,尽可能满足患者心理需求,例如针对恐惧死亡者,可邀请以往治疗效果显著的患者现身说法,向患者讲述治疗经历;针对经济困难者,可发动医院、社会进行水滴筹、轻松筹等捐款方式,使患者摆脱焦虑、抑郁等不良情绪,提高患者治疗信心,以积极的心态配合治疗〔18〕。本研究结果显示,干预组干预后的SAS、SDS 评分显著高于干预前及对照组,结果提示,有效的心理干预对改善患者心理状态具有积极作用。
Yang等〔19〕研究表明,良好的社会支持能使患者感受到社会的关爱和鼓励,使患者燃起对继续好好生活下去的渴望。社会支持包括主观支持、客观支持和实际的支持,其中主观支持与患者的主观感受密切相关,在社会支持中家庭支持为核心支持力量。本研究中,指导患者家属给予患者支持,通过面对面沟通使家属的实际问题得到解决,有效提高了患者社会支持度。本研究表4结果显示,干预组护理后主观支持及社会支持总分显著高于干预前及对照组,而两组客观支持、支持利用度较干预前比较均无显著性差异。结果表明,在本次研究采取的社会支持护理干预中以改善患者心理状态为核心,通过改善患者心理状态来增强患者治疗信心,坦然面对疾病和治疗。本研究还通过微信公众号、社会志愿者及社区卫生诊所等社会支持力量,并邀请以往取得良好治疗效果的患者现身说法,不仅能帮助患者消除消极心态,树立起战胜疾病的信心和提高自我效能,还能使患者病情得到一定好转,生活质量得到进一步改善〔20〕。本研究表5、表6结果显示,干预组SF-36 各维度评分均显著高于干预前及对照组,且干预组Child-Pugh评分显著低于干预前及对照组,结果提示通过认知-心理-社会支持护理干预后能促进患者积极配合治疗,提高战胜疾病的信心,并不断克服疾病所带来的痛苦,从而改善患者生活质量和预后〔21〕。
综上所述,针对肝硬化失代偿期患者实施认知-心理-社会支持护理干预,有利于降低患者对疾病的不确定感,改善患者不良心理状态,提高患者社会支持度及生活质量,改善预后。
利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突