乳腺癌患者及家属对“患者自我报告睡眠障碍结局”的认知及参与意愿调查

裘佳佳 李平 张晓菊 黄跃师 袁长蓉

(1.复旦大学附属肿瘤医院护理部 复旦大学上海医学院肿瘤学系,上海 200032；2.复旦大学护理学院，上海 200032)

乳腺癌是全球发病率最高的恶性肿瘤之一，2018年全球乳腺癌新发病例达210万[1], 中国女性乳腺癌占所有恶性肿瘤病例的19.2%[2]。对乳腺癌患者的管理应最大限度减少疾病带来的影响[3]。睡眠障碍是指睡眠质量以及睡眠过程中出现异常，或是睡眠和觉醒正常节律性交替发生紊乱[4]。癌症患者睡眠障碍的发生率为52.6%～67.4%[5-6]，其中乳腺癌患者睡眠障碍的发生率较高。国内外的研究均显示，不同治疗方式都会导致患者出现不同程度的睡眠障碍，导致有效睡眠下降[7-10]。患者自我报告结局(Patient-reported outcomes，PROs)是指直接来自患者的任何有关其健康状况和治疗效果的报告[11]，它是患者对自身健康状态或功能的认知和评价，强调重视患者的主观感受。它比观察者评估对患者症状更敏感、更真实、更可靠，并且具有更高的成本效益[12-13]。在慢性病管理过程中，患者参与程度十分关键[14]，而参与程度又与参与意愿密切相关。目前，乳腺癌患者睡眠障碍研究中尚缺乏系统的患者自我报告测量工具，本研究旨在调查乳腺癌患者及其家属对于睡眠障碍患者报告结局的认知和参与意愿现况，并分析其影响因素，为临床实践提供更完善的依据，更有效改善患者结局。

1 对象与方法

1.1研究对象 2019年7-8月笔者调查了复旦大学附属肿瘤医院279例乳腺癌患者及家属。患者纳入标准：(1)病理诊断为乳腺癌。(2)年龄≥18周岁。(3)有读写和表达能力。(4)愿意参加本研究。家属纳入标准：(1)年龄≥18周岁。(2)有读写和表达能力。(3)愿意参加本研究。排除标准如下。患者：(1)患者处于疾病终末期，病情危重(生存期≤6周)。(2)有严重的肝肾、心血管疾病或其他严重疾病。(3)神志不清，有认知功能障碍或者精神疾病无法参与研究。(4)由于各种原因并不知晓自己病情。家属：(1)有严重的肝肾、心血管疾病或其他严重疾病。(2)神志不清，有认知功能障碍或者精神疾病无法参与研究。

1.2方法

1.2.1研究方法 采用问卷调查法，调查患者及其家属对“患者自我报告结局”的认知和参与意愿。

1.2.2研究工具

1.2.2.1基本信息调查表 主要包括角色、性别、年龄、教育水平、宗教信仰、婚姻状况、居住地、就业情况、职业、工龄、家庭收入情况、付费方式、恶性肿瘤病理类型、是否有并发症、是否合并其他慢性疾病、有无海外就医经历及具体情况等。

1.2.2.2患者及其家属对“患者自我报告睡眠障碍结局”的认知现状及参与意愿调查表 该调查表参考“患者自我报告生理健康方面的结局”认知现状和参与意愿调查表自行设计，经质性访谈和专家咨询后进一步修订。共有11个条目，主要包括4个“对自我报告的认知”条目，6个“对自我报告的参与意愿”条目，1个主观问题。“对自我报告的认知”的回答选项中，“完全不了解”到“了解一些”以及“几乎没有”到“一般”统一计为“程度中等及以下”，“非常了解”到“完全了解”以及“较大程度上”到“很大程度上”统计为“程度中等以上”。“对自我报告的参与意愿”的回答选项中，“从不”到“偶尔”“几乎没”到“一般”“一点也不”到“有一些”“完全不考虑”到“考虑一些”统一计为“程度中等及以下”;“经常”到“总是”“较大程度上”到“很大程度上” “比较具备”到“非常具备”“考虑很多”到“完全考虑”统计为“程度中等以上”。

1.3统计学方法 本研究资料分析采用SPSS 18.0进行整理和分析。采用均数、标准差、百分率描述研究对象的基本情况和对自我报告的认知及参与意愿的基本情况。采用多组独立样本秩和检验(Kruskal Wallis检验)比较不同变量的患者自我报告的认知和参与意愿，采用秩Spearman相关系数检验比较不同年龄和工龄患者自我报告的认知和参与意愿，采用Kruskal Wallis 检验比较不同认知和参与意愿的关系。

2 结果

2.1研究对象的基线情况 本研究共调查279人，其中乳腺癌患者262例，占93.9%，家属17人；女性271人，占97.1%；平均年龄(45.20±7.79)岁，平均工龄(20.90±9.45)年。高中以下文化水平占36.6%，大专和本科占58.4%；78.9%的研究对象信佛教；已婚者占94.6%；34.8%的研究对象来自本市；60.9%的研究对象在业；家庭人均月收入5 000元以下者占52.7%，5 000～10 000元者占25.4%，10 000元以上者占21.9%；81.4%的研究对象有医保，其中城镇职工医疗保险占66.7%。90%的研究对象无其他并发症，18.3%合并其他慢性疾病。只有1人有海外就医经历。

2.2患者对自我报告认知和参与意愿的基本情况 见表1。

表1 患者对自我报告认知和参与意愿的基本情况(n=279) 例(%)

2.3不同收入水平者对自我报告参与意愿的比较 见表2。

表2 不同收入水平者对自我报告参与意愿的比较(n=279) 例

2.4不同年龄对自我报告参与意愿的影响 年龄越小，在未来就医中参与意愿越高，越打算用患者自我报告向医护反映睡眠障碍信息，也越认为身边病友及家属会认为患者自我报告睡眠障碍具备临床价值。

2.5患者对自我报告认知和参与意愿的比较

2.5.1“您是否了解患者自我报告结局”与参与意愿 本调查结果显示，“非常及完全了解患者自我报告结局者”自我报告睡眠障碍相关信息更频繁，参与意愿更高。在实际就医中，了解“患者自我报告结局”较多的研究对象曾经更多地向医护人员报告了睡眠障碍的相关信息，同时也更愿意在未来的就医中用“患者自我报告”的方式向医护人员反映睡眠障碍方面的相关信息。他们也认为身边的病友及家属会认为患者自我报告睡眠障碍相关信息具备临床价值，同时也认为他们会考虑用这种方式向医护人员反映睡眠障碍相关信息。

2.5.2“您是否认为患者自我报告睡眠障碍相关信息具备临床价值”与参与意愿 在实际就医中，认为患者自我报告睡眠障碍相关信息比较及非常具备临床价值者自我报告睡眠障碍相关信息更频繁，参与意愿更高。这部分研究对象在实际就医中曾经更多地向医护人员报告了睡眠障碍的相关信息，同时也更愿意在未来的就医中用“患者自我报告”的方式向医护人员反映睡眠障碍方面的相关信息。他们也认为身边的病友及家属会认为患者自我报告睡眠障碍相关信息具备临床价值，同时也认为他们会考虑用这种方式向医护人员反映睡眠障碍相关信息。

2.5.3“您认为患者自我报告结局在多大程度上能改善患者疾病体验和能促进医患和护患沟通”与参与意愿 实际就医中，较大及很大程度上认为患者自我报告结局能改善患者疾病体验者和较大及很大程度上认为患者自我报告结局能改善医患和护患沟通者更支持医护人员将患者自我报告信息作为临床决策干预依据。

3 讨论

3.1患者对“睡眠障碍自我报告结局”认知度不高 乳腺癌患者在诊断和治疗过程中以及康复期都存在不同程度的睡眠障碍。睡眠质量的降低会严重影响患者的体力和机体抵抗力，导致治疗中断，降低依从性，影响患者的预后和生命质量。而在实际临床中，患者很少主动报告睡眠障碍的相关症状和对生活的影响，有关患者对睡眠障碍知识了解和主动行为的情况较甚少。本研究结果显示，只有28.7%的研究对象对患者自我报告非常了解，同时只有35.5%的研究对象在实际就医中经常向医护人员自我报告睡眠障碍信息。黄跃师等[15]访谈了20例恶性肿瘤患者，结果发现患者对于患者报告结局的认知也很局限。

行为学研究表明，一个人的行为与知识有关，也与其信念有关[16]。在国外，患者报告结局广泛应用于肿瘤领域，肿瘤患者对患者自我报告的认知和意愿都较高，所以在临床诊疗过程中也会更多的采用自我报告的行为。Fabio 等[17]的系统回顾中76%的研究者选择将PROs 作为次要结局指标，使研究结果更有说服力。而国内有关睡眠障碍自我报告结局的研究对象以青少年居多[18-19]，肿瘤患者方面尚缺乏有关睡眠障碍的自我报告结局的研究及相关的测量工具。

3.2对自我报告结局的认知可以提升患者自我报告的参与意愿 不同年龄、收入水平和认知情况均会影响乳腺癌患者对睡眠障碍自我报告结局的参与意愿。张丽燕[20]在对肿瘤患者临床试验参与意愿的调查中指出，随着年龄的增高，患者的参与意识逐渐降低。一项城市居民大肠癌筛查的调查也发现，70～74岁居民较50～59岁居民的筛查参与意愿更低[21]。本研究结果也显示，年龄越小，参与意愿越高。年龄越大，可能更容易受传统观念的影响，接受新概念较慢。收入水平代表了个人或家庭的经济状况，经济状况从某个程度上反映出其社会状态。本研究中家庭月收入>10 000元的研究对象曾更常向医护人员自我报告睡眠障碍相关信息，参与愿意也更高，也愿意参与更多的新生事物。

慢性病管理的关键是患者的参与意愿[14]。参与意愿能真正反应政策的可持续性。金锋等[14]研究发现，认知层面和经济层面都是影响患者参与意愿的主要因素。患者由于医学知识水平的匮乏，缺乏对医学新信息获取的及时性，导致患者在阐述自身决策观点的时候能力不足，难以表达参与意愿[22]。疾病信息的缺乏被认为是影响肿瘤患者参与医疗护理决策意愿的主要因素之一[23]。徐奇等[24]研究了大肠癌筛查阳性居民肠镜检查意愿，结果发现大肠癌筛查知识与肠镜检查意愿呈正相关。而在本研究中，患者和家属对睡眠障碍自我报告结局认知有限，导致参与意愿的下降，这又间接影响了行为的表现。患者作为医疗活动最直接、最核心的参与者，对于自身疾病的感受及照护是最有发言权、最权威的[25]。作为医护人员，如果能提高乳腺癌患者参与睡眠障碍自我报告的意愿，就能增加患者在临床实践中进行自我报告的行为，从而获取有价值的护理信息，提高医护患沟通效率，提升患者的就医体验。医护人员可以通过提供有效的信息，使患者主观上愿意接受健康知识，再促进患者把知识转变成行为。

综上所述，乳腺癌患者对睡眠障碍自我报告结局的认知欠缺，参与意愿也不高。认知缺乏是影响乳腺癌患者参与自我报告的主要影响因素。患者报告结局可为临床医护人员的评估提供不可或缺的信息。今后应将睡眠障碍自我报告整合到乳腺癌患者的临床实践中，提供相关知识，提高参与自我报告的意愿，促进患者的参与行为，提升就医体验。