从医学到社会：重大疫情带给器官捐献意义的文化转机*

彭 博，徐 晶，曾梦君，潘青山，施辉波，蒋继贫**

(1 长江大学法学院，湖北 荆州 434000，bopeng@vip.126.com;2 华中科技大学同济医学院附属同济医院器官移植研究所，湖北 武汉 430000)

突如其来的新冠疫情使一些地区的器官捐献与移植工作进入了悬停状态。但也正是这一特殊阶段，与器官捐献相关联的人们被置于了同一时空情境当中。通过对W市T医院OPO团队器官捐献协调员进行网络访谈与调研，了解到因疫情原因原本的“捐献”工作无法正常开展，当前协调员主要通过电话、微信等方式对捐献者家属进行“回访”并指导防疫工作。意想不到的是，因为疫情带来的捐献协调工作医学面向的暂停，却使得捐献工作的社会面向更加充盈。也正因此，“器官捐献”背后涉及的“死亡”的意义，捐献协调员角色的社会意义，以及捐献中的秩序等议题以一种全新的样态呈现了出来。或许这次重大疫情将带给器官捐献意义一次文化的转机。

1 从“生命延续”到“面对死亡”

在中国人的传统观念当中，讨论死亡是一件非常忌讳的事情。但是在疫情时期，“死亡”变得不再讳莫如深，“死亡”离每一个人都很近，人们甚至开始主动谈论“死亡”。也就是说，对死亡的忌讳会导致我们避免谈论甚至回避它的行为，而突然某一天对死亡的近距离感受则会引导我们直面它。如若进而引申到器官捐献工作，则不禁要问，究竟是什么观念在影响器官捐献决策的作出？而器官捐献行为本身又会给人们的观念带来怎样的影响？对上述问题的回答，将直接关系到疫情过后器官捐献工作的进一步开展，甚至也意味着未来器官捐献工作的重心将从“生命延续”转向“面对死亡”。即从帮助移植患者重获新生到帮助捐献者及其家属在医学的陌生场域中处理好死亡的问题。

1.1 传统文化与器官捐献

传统文化作为中国人价值观念的核心部分，其究竟对器官捐献决策的作出有多大影响呢？传统文化究竟是不是器官捐献的消极影响因素呢？对此不可一概而论，但至少跟器官捐献密切相关的“身体观”和“生死观”不应被视为器官捐献的文化困扰。相反，“器官捐献行为”是符合儒家提倡的生命终极意义的追求的，只是我们忽视了这一生命终极意义追求的决定主体应是捐献者个人，而非他人(在器官捐献中主要指捐献者家属)。即是说影响捐献者个体捐献决策作出的观念是中国人所追求的道德观念。那么又是什么观念影响他人(家属)作出是否捐献的决策呢，这一点将在后文“捐献中的秩序”部分阐释。

在器官捐献的地方实践中，过去面临的最大困扰便是如何看待“死亡”和“身体”，因为器官捐献(不包括活体捐献)的前提是有“死亡”发生，结果是有“身体毁伤”。在医学的语境中器官捐献理应是顺理成章、理所当然的大爱行为，医学思维之所以如此，是因其存有这样的理性假设前提：即人死后，器官如果不捐赠的话，也会浪费，每个公民都应该为移植事业作出贡献[1]。那跳出医学的语境，普通中国人是如何看待死亡的呢？即中国人的“生命观”是什么呢？生死观念常常决定着其他价值观念和价值判断。儒家、道家、佛家文化中的生死观念虽不尽相同，但也是和而不同，是相互补充而又殊途同归，总的趋向是正义永存、精神不朽、无私无我与“生死一如”[2]。也就是说在中国人的观念里，为了“义”舍掉生命都无妨。按照这个逻辑来说，在死后用自己身体的一部分来延续另一个生命当然是符合中国人的生命观的。但是为什么在器官捐献的实践中捐献率还是不高呢？对于这个困惑，过往多以《孝经·义章》：“身体发肤，受之父母，不敢毁伤，孝之始也”来解释“捐献率不高”的现象。然这一解释实则犯了两个错误：其一，忽视了传统文化解释的原有语境。中国文化传统中有不少流传千年的经典，如《论语》《孝经》等，而这些经典特别是儒家学说则塑造了中国人言行思想的根本基础，但是如何在现代的时空之下去理解中国人自己的行为思想根源，并以此来解释和指导我们当下的行为呢，这就需要在具体的语境中去理解经典。譬如对“身体发肤，受之父母，不敢毁伤，孝之始也”说的则是日常生活的一般境况下，人们对待自己身体应有的态度。那么特殊情况是什么？特殊情况就是前面讲的“舍生取义”的“义”。那么器官捐献情境中的“义”又是什么？这一点将在后文中进一步阐释。由此可知，中国人对待身体的态度常态下应该是爱护，不敢毁伤的，而特殊的情况，例如“义”面前则甚至是可以“舍弃”的。这也就可以解释为什么在中国器官捐献平台上进行器官捐献志愿登记的人数还是非常多的，这也再一次证明了器官捐献的生命价值追求与中国人的生命观是一致的，根源问题不是出在传统文化对人们行为的影响，而在于医学中的生命价值与文化中的生命价值的沟通。其二，忽视了“舍生取义”的决定主体。金观涛先生在《中国思想史十讲》开篇便提出：中国文化的基本价值和精神是什么[3]？对这一问题金观涛先生回答的第一点便是：中国文化以道德为终极关怀，追求道德完善是人生的终极意义[3]，并认为从孔子以来中国文化的大传统，强调道德的个体性，假如世界上只有你一个人，但也是值得追求的。道德不再是处理人际关系的手段，道德首先是属于个人的，是你自己的生命意义和终极追求[3]。也就是说道德追求的主体是每一个个体自身，而非他人。然而根据当前《人体器官移植条例》第八条之规定：捐献人体器官的公民应当具有完全民事行为能力。公民捐献其人体器官应当有书面形式的捐献意愿，对已经表示捐献其人体器官的意愿，有权予以撤销。公民生前表示不同意捐献其人体器官的，任何组织或者个人不得捐献、摘取该公民的人体器官[4]。于是便可发现，当出现：公民生前未表示不同意捐献其人体器官的，该公民死亡后，其配偶、成年子女、父母可以以书面形式共同表示同意捐献该公民人体器官的意愿[4]，这一情况时，就出现了由“他人”来决定是否“舍生取义”这一道德追求了，而这又恰恰是不符合中国人自我道德追求的价值理念的，而这一点往往也正是一线器官捐献工作中最难的地方。毫无疑问，在公民生前有过捐献意愿表达的情况之下，医学追求的生命价值观与中国人的生命价值观是相符合的，而在“公民生前未表示不同意”的这类情况中，医学追求的生命价值观与中国人的生命价值观则是无法交汇的两条平行线。

1.2 “死亡”的个人意义和社会意义

医学人类学家凯博文教授在《疾痛的故事》中对疾痛问题的表述：作为人类苦难经验向患者和相关的社会群体提出了两个基本问题：为什么偏偏是我？(挫折和困惑的问题)我们能做些什么？(处理和控制的问题)从本质上说，几乎所有文化的治愈观，都是将患者和他们周围的人引向对挫折和困惑问题的关注[5]。过去器官捐献的工作更多将视野聚焦于疾病的诊疗以及捐献的人道救助，却较少思考如何通过器官捐献行为引导人们转向对疾病、对死亡、对挫折和对苦难的关注。从而使器官捐献工作从“劝捐”和“救助”走向“治愈”。

目前，针对器官捐献者及其家属的救助工作主要包括三项：其一，是器官捐献过程中对捐献者及其家属给予的人道救助；其二，是定期举办的器官捐献缅怀仪式；其三，是器官捐献后对捐献者家属给予的人道救助。毋庸置疑，这三项措施在很大程度上可帮助器官捐献家庭走出“死亡”带来的困境。但过去人们更多倾向于这三项措施的“救助”意义，却忽视了其可能带来的“治愈”意义。众所周知，器官捐献(活体捐献除外)的前提是有“死亡”发生，而“死亡”往往又伴随苦难的经历。而器官捐献工作虽然从其产生渊源来说是为了“延续生命”，但在其实践工作中却更多的是“直面死亡”，而面对死亡的经历对每一个个体来说又有着非常重大的意义，所以未来器官捐献工作在思考如何面对“生”的时候，或许我们更应该思考如何面对“死”。

2 器官捐献协调员角色的意义转变

2013年3月中国正式启动人体器官捐献试点工作，这一职业随之产生。也就是说器官捐献工作产生的初衷是“生命的延续”。然而，在近几年越来越多的实践工作中，一线的器官捐献协调员们越来越发现器官捐献工作中“面对死亡”的意义，这一转向也意味着器官捐献工作需要从医学的领域走向更广阔的社会领域，作为承载这项工作的器官捐献协调员的角色也面临着意义的转变。

2.1 器官捐献的疾痛经历

过去我们更多关注疾病带来的疾痛经历，但实则器官捐献同样会带来疾痛的经历。这一经历包括意外、疾病、死亡带来的苦难，以及器官捐献可能遭遇的“污名化”等。正如凯博文教授在《疾痛的故事》一书中用一种全新的文化视角对疾痛进行了深度释义，他期望以这样一种方式唤起医患之间的共同苦难经验，以追求患者福音以及人类福祉的终极目标。

在器官捐献这一医疗场域中，与一般疾痛经验不同的是，因“捐献者”在捐献之前已发生“死亡”，因而整个捐献过程中的苦难经验往往都转移到了捐献者家属身上。因此，捐献中的“疾痛经验”往往并非因疾病本身而产生，也正因如此过往“捐献的疾痛经验”往往容易在医学的语境中被忽视。但现实是捐献行为同样伴随苦痛的经历，其一，是突如其来的意外或疾病所带来的苦难；其二，是丧亲之痛；其三，是不可避免的“身体毁伤”；其四，是因为“捐献”可能遭遇的“污名化”。而只有真正理解了这些苦难的经历才能更好地为捐献者及其家庭服务，让捐献行为更具人文关怀。

在临床实践中，根据我国当前的临床环境和器官捐献发展阶段来看，急危重症医护人员和器官捐献协调员需要面对大量因意外伤害或非预期性疾病致死的患者决策。这也就是说，在当前的实践中，捐献家属在作出捐献决策之前刚刚经历了至亲突如其来的死亡。虽然根据Wortmanetal给出的定义，若亲人死亡的发生属于以下情景，这种遭遇可能对在世者具有创伤性：

①在没有任何预兆的情况下发生的；

②早逝，死亡的发生未合时宜；

③涉及暴力；

④亲人的身体受到伤害；

⑤由行为人故意造成损害的；

⑥认为死亡是可以避免的；

⑦相信亲人遭受了痛苦；

⑧认为死亡或死亡的方式是不公平和不公正的。

也就是说，医学试图以一套科学的实验数据来证明某些类型的死亡情境可能会带来更大的创伤性，但研究数据却证明，悲伤反应存在个体差异，这一差异又取决于个体的文化背景及生活经历[6]。这也再次说明了唤起医患之间共同的“道德体验”与“道德生活”的重要性。在对不同捐献案例进行调研后，可明显感觉即使是在同一苦难经历当中不同的人的感受仍是不一样的，因此作为器官捐献协调员应勇于走进捐献者及其家庭的经历与主观体验当中，只有如此才能真正理解“疾病”“死亡”带给一个家庭的疾痛经验。

“捐献”可能遭遇的“污名化”。其实“捐献”的污名化并非针对捐献本身，一方面是因为捐献的前提“死亡”，而死亡在许多文化中都被冠以“不吉利”的污名；另一方面则是因“捐献”而产生的“补偿”，而这一污名化同样因“死亡”而起。因“补偿”而产生“污名化”之前余成普在其《生命的延续：器官移植的全球语境与地方实践》一书中访谈过一对夫妇，因其捐献儿子遗体获得了一定救助，回村后被村民指指点点，说夫妻俩是“卖”了儿子的遗体。

不难看出，在疾痛中的人们，疾痛经验来源于辩证的两个方面：一是文化范畴和个人意义；二是异常的生物过程的残酷实质。让患者有机会诉说他们生理和病理的故事，是改变和影响他们现实经验的源泉。那种切身感受到的世界会把感觉、思想和身体的过程融合为一个有生命力的结构，支撑继续的疾痛及其变化。但是最棘手的问题、最为核心的人文关怀却游离于实证的科学真理谱系，因为其无法归属于医疗技术规程，常常被排斥在诊疗价值之外。

2.2 医患的互动——从医学意义到文化意义的转换

“保重”是这次疫情访谈期间听到最多的两个字，而这一句“保重”正是来自于捐献者家属对器官捐献协调员的问候。在过去的田野调查中，经常听到协调员们谈论的是捐献工作的不被理解，这一前后对比，不禁让我们反思究竟是什么造成了过往医患间的隔阂呢？又是什么促使了疫情期间医患关系的转机呢？

凯博文教授认为，曾经“诠释疾痛经验的故事”是医生的核心工作，然而这种技巧在生物医学训练中已经退化萎缩，仅仅是现代医疗系统变迁的一个副产品，即千方百计地将医护人员的注意力从疾痛经验中驱赶出去。

医学不应只是抽象的观念，也是活生生的实践，更是医生和患者共同谱写的故事。而过去的研究我们更易将视野集中于医学与生活分离所带来的困扰，却忽视去探究医患共同谱写的故事中的“道德体验”。我们可将这种共同经历的“道德体验”视为医患之间互赠的“礼物”，在医患的深度互动过程中，患者感受到焦虑的减轻，而医护人员，通过对患者同情与怜悯的经验，从而对医护工作中的内在道德产生更深刻的理解。而在这次疫情期间，反而是这样一个大的苦难将所有人置身其中时，协调员与捐献者家属之间共同构建了一次“道德体验”。

由此可见，在此次疫情面前，医患之间原本就该有的共同协作、互相关怀的内在道德被激发了，医患之间的关系不再是单出的医学关系，而有了更多的社会文化意义。

3 器官捐献的本土秩序转向

中国社会学家费孝通认为，西方社会是团体格局的社会，由若干人组成一个个的团体，就像一捆一捆扎在一起的柴，柴与柴之间有明确的界限。中国社会结构和西方不同，我们的社会结构好像把一块石头丢在水面上所发生的一圈圈推出去的波纹，是差序格局的社会，其社会关系是以“己”为中心，逐渐向外一个一个人推出去的，是私人关系的增加，社会范围是一根根私人联系所构成的网络，范围的大小根据中心的势力厚薄而定。而在捐献当中，其实也存在这样的差序格局[6]。这种差序主要体现在捐献意愿上，因为捐献本身就可视为一种“仁爱”行为的表现，而中国儒家的“仁爱”又是有“差等”的，是遵循一套人伦秩序的。而器官捐献中所提倡的则是一种无差等的“博爱”精神，这两者的差异也正是当前器官捐献工作面临的最大困境。孔子所提倡的仁爱关系，是从家庭出发，从有血缘关系的人，向外扩展的。这就意味着我们的爱有着“从后代到亲属，到朋友，再到陌生人”这样的一个顺序，这也就可以解释为什么现实案例中不乏至亲之间的活体器官捐献与移植。而在众多捐献成功的案例中，我们也时常能听到家属这样的描述“捐献是个好事，既能帮助别人也能帮助自己。”也就是说捐献者家属一方面体验到了因为捐献而延续了另外一个生命所带来的道德体验；另一方面，也确因“捐献”使得他们得到了社会各界以及国家政策的帮助，从而让整个家庭走出因死亡带来的苦难。

由此得到的启发是，在器官捐献中不能一味强调对他人的奉献，也应当理解人性中关爱情感的推动秩序，让捐献者感受到“捐献”也给自己的至亲带来了自己生命最后的关爱。另外，在遵循现实“双盲原则”的基础上，尽可能增进器官捐献家庭与器官移植接受者家庭之间的共同道德体验，从而唤起人们内心深处的善。

4 结语

这次疫情给器官捐献工作带来了阻碍，但也让我们看到了未来器官捐献意义可能的文化转机。首先，这次疫情让我们认识到对疾病、对死亡认知的重要性，死亡教育非常必要；其次，器官捐献工作应该从医学领域走向更广泛的社会领域，从更多关注“生命延续”到更多关注“捐献的疾痛故事”；最后，我们应理解器官捐献中的人伦秩序，不因只强调奉献，也应当理解人性中关爱情感的推动秩序，对于捐献相关的人道主义救助和人文关怀十分重要。