乳腺癌患者参与同伴支持促进及障碍因素的质性研究

江丽玲 刘朝霞 廖莹 王建宁 李立群

(1.赣南医学院第一附属医院，江西 赣州 34100；2.南昌大学第一附属医院，江西 南昌 330000)

随着乳腺癌筛查意识的提高及医疗技术水平的进步，乳腺癌患者生存率提高，生存期延长。但幸存者不仅面临癌症诊断带来的死亡威胁，还要长期承受手术及治疗造成的躯体形象紊乱、脱发、性欲减退、体重增加、癌因性疲乏等多重困扰[1-2]。面对上述多重压力与挑战，患者表现出抑郁、自卑、恐惧、社交障碍等心理社会问题[3]。同伴支持是指相似疾病或条件的个体一起交换信息、分享经验、鼓励或帮助彼此克服困难的一种教育形式[4]。患者通过同伴分享经验、传递信息获得的认同感和归属感，对癌症诊断和治疗的心理适应产生积极影响，同伴的支持也可以帮助患者重新评估自己，改善自身应对方式[5]。但同伴支持整体参与度不高，Legg等[6]调查显示，仅有37%的乳腺癌患者在确诊后接受过同伴支持服务。因此，本研究采用质性研究方法，探究乳腺癌患者参与同伴支持活动的影响因素，为后期构建、完善乳腺癌同伴支持方案奠定基础。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用目的抽样法，选取2019年5～6月南昌市某三甲医院乳腺外科病区的乳腺癌患者作为研究对象，研究的样本量以资料饱和为标准，最终纳入13例患者。纳入标准：(1)确诊为乳腺癌患者。(2)患者知晓病情。(3)意识清晰，能够准确表达自己的想法。(4)知情同意，愿意参加本研究。受访对象的一般资料，见表1。

表1 受访对象一般资料

1.2资料收集 以半结构、深入访谈法收集资料，在访谈前由研究者播放、讲解同伴支持相关幻灯片，帮助患者了解同伴支持活动，包括同伴支持的概念、干预形式及内容等。研究者通过文献查阅及专家咨询，最终确定本研究的访谈提纲，具体如下：(1)您如何理解同伴支持？(2)您认为参与同伴支持活动好处或者坏处是什么？(3)您觉得哪些因素会影响您参与同伴支持活动？(4)您对同伴支持活动有什么建议？依据访谈提纲对患者进行开放式提问。访谈前，告知患者访谈将会被录音，向患者保证以数字编码替代患者真实姓名，在征得患者同意后开始访谈。在访谈过程中不纠正、不反驳、不引导，并注意观察记录受访者面色、表情、眼神等非语言行为。为避免病室环境嘈杂及其他患者干扰，将访谈地点设在本科室的医护学习室，每次访谈时间约为30～60 min。

1.3资料分析 结束访谈后24 h内，将语言资料转换成文字，并在文字记录中备注受访者当时的非语言动作，采用传统内容分析法对资料进行分析，反复聆听录音资料并阅读访谈记录，继而形成概念与主题，提炼出与本研究主题相关的表述，并与已有的主题框架进行比较和归类，根据资料反映的实际情况修改、完善主题框架。最后，总结形成乳腺癌患者参与同伴支持活动的阻碍因素与促进因素的主体内容，并将研究结果返回访谈对象处，向其求证。

1.4质量控制 为保证本研究的严谨性，将采取以下措施：(1)研究对象在年龄、学历、手术方式、治疗方案、病程等特征上具有代表性。(2)正式对患者进行访谈前，研究者进行了相关谈话技巧的培训。如访谈提纲应如何制定；访谈时的现场气氛怎样调整；如何引导访谈对象积极主动地阐述，以获得更多关于患者参与同伴支持影响因素的描述。(3)由责任护士将研究者引荐给患者，有利于减轻患者顾虑情绪，建立信任关系。(4)在资料分析时运用合众法，包括研究人员、收集资料方法及分析资料等多方面的合众。通过上述方法，保证访谈资料的可靠性与真实性。

2 结果

本研究访谈13例乳腺癌患者时，资料达饱和。对访谈资料进行分析、整理、归纳，将乳腺癌患者参与同伴支持活动影响因素体验归纳为2个主题群：促进因素与阻碍因素。

2.1主题1：乳腺癌患者参与同伴支持活动促进因素

2.1.1配偶及家人支持 配偶、家人和朋友在帮助患者适应疾病和减轻治疗相关的痛苦方面发挥着重要作用。患者表示家人朋友的支持是其参与同伴支持活动的积极促进因素。P1：“我老公对我说别老一个人闷在病床上，要多出去转悠，跟病友们多交流，我后来想想也是，大家都是生这个病，可以互相倾诉，报团取暖嘛”。P11：“我妈和我弟媳妇轮流来开导我，建议我来参加这个活动，从生这个病，我就一直没笑过，我要向同伴们学习乐观精神，早日从阴影里走出来，不让家人担心”。

2.1.2医护人员推荐 多数患者参与同伴支持活动意愿与医护人员推荐有关，她们信赖医护人员，相信其专业性及权威性。P2：“医生护士费心组织同伴活动，是为了让我们互相加油鼓劲，我们不能辜负他们的心意”。P9：“护士跟我说这个活动，让我过来参加，他们(医护人员)是为我们好，肯定是这个对我们患者有帮助才让我们来，我相信他们”。P11：“我看见护士站贴着那个纸(宣传海报)，打针的时候特地问了我的管床护士，我觉着这个挺有意思的，就过来看看，不说学到什么，多认识个人，交个朋友也好啊(大笑)”。

2.1.3获得同伴的情感支持 大多数受访者表示并不想和家人、朋友讨论自己的病情，她们更愿意跟同伴交流自己的真实感受，与同伴交谈会使她们从孤立的感觉中解脱出来，并给予她们宽慰和鼓励的感觉。P3：“生病之后有什么事我都藏在心里(叹气)，怕说出来让家里人担心，跟同伴又不认识，想说什么就说什么，也不用忌讳什么”。P4：“知道是癌症后就每天胡思乱想，我还这么年轻，担心老公接受不了身体畸形的我，担心没法看着小孩长大(抽泣)，我想了解跟我情况差不多的病友她们是怎么过来的”。P5：“我特别不想家人们在我面前提及这个病，她们的安慰就是在反复提醒我是个癌症患者，但同伴不一样，她经历过这个阶段，能够跟我感同身受，我希望她可以陪我说会话，让我把心里的担心、顾虑全都宣泄出来”。P8：“我老伴跟小孩从来不在我面前谈有关疾病的任何东西，我知道他们是怕我伤心，但其实我心里是想找个人倾诉的”。

2.1.4获得同伴的信息支持 同伴支持者分享自身抗癌经历、回归家庭及社会、自我管理疾病等经验，这些经验可作为具体信息支持传递给患者，能够增加患者对疾病的了解，减少疾病不确定性。P4：“医生护士跟我讲了治疗方案、护理上的要注意事项，但是有些生活上的事情，比如什么时候可以开始性生活，不好意思问他们，我想同伴能够解决我的疑问”。P8：“医生跟我说我这个做完手术还要放疗，我听别人说放疗会把这块皮肤(腋下)烧的黑黑的，还会脱皮，我就不敢放疗，我想问问同伴放疗的流程是怎样的，要怎么保养皮肤”。P10：“我的乳房里面放了一个扩张器，每次往扩张器里面注药水我都觉得特别难受，我担心以后放了假体会更不习惯，我特别想咨询已经做过乳房重建的姐妹，重建后的效果怎么样，对生活有没有影响”。P13：“我打了化疗后就一直吐，连着一个星期都没有胃口，白细胞就会往下掉，但是不吃人就扛不住，想跟同伴们讨教怎么吃才既健康又有营养”。

2.2主题2：乳腺癌患者参与同伴支持活动阻碍因素

2.2.1交通不便 多数患者对参加同伴支持活动持积极态度，但也指出面对面小组形式的不足，如易受地域限制，交通不便阻碍有意愿的患者参与同伴支持活动。P2：“来医院打化疗要转好几趟车，那是实在没办法，但是不可能特意坐车来医院参加这个活动”。P3：“我们外地的病友听这个课还是很不方便啊，除非上课那天，正好在医院做检查或者做治疗”。P9：“这个活动很好啊，但是我不是本地人，每次来参加的话都要坐好久的车，可不可以邀请同伴姐妹们在微信上跟我们讲”。

2.2.2认知不足 部分患者对同伴支持活动的认知不足，甚至理解上存在一定的误区，对患者参与该活动的积极性造成直接影响。P4：“刚刚那个(幻灯片)上面介绍说这是一个心理支持活动，我又不是精神病，不需要精神支持”。P8：“我担心参加这个活动要收费，毕竟医院一天到晚乱收费，那些同伴也不会免费给你服务”。

2.2.3消极情绪 乳腺癌患者遭受癌症诊断、乳房切除，加之治疗相关副作用等多重应激后，普遍存在焦虑、抑郁及悲观等消极情绪，使得患者参与团体活动的意愿不强。P4：“我小孩才刚满周岁，我就发现了这个肿瘤，想想上天太不公了！心里五味杂陈，我现在对任何事情都提不起兴趣”。P6：“我跟其他病友们不一样，医生说我骨头上都有转移了，现在已经是等死的人了，参加这个还有什么用”。P7：“得这个癌症就不光彩，我也不想跟陌生人讨论这些问题(叹气)”。

2.2.4躯体症状困扰 癌症患者由于疾病本身及治疗引起的副作用而出现恶心、呕吐、癌因性疲乏、脱发等躯体症状，患者经受的躯体症状困扰是阻碍患者参与同伴支持活动的重要因素。P7：“化疗没多久就开始大把大把地掉头发，现在头发掉的差不多了，皮肤也粗糙、黝黑，这个形象不美观嘛，自然也不想跟别人接触”。P10：“别人打完化疗，两天就能出院，我得住一个星期，头脚感觉很重，浑身没有力气，躺在床上没法动弹了”。P12：“和姐妹们坐在一起聊聊天挺好的，但是我每次化疗副作用都特别大，药水还没上，我就吐的不行，别说去护士办公室参加活动，我连坐起来的精神都没有”。

3 讨论

3.1乳腺癌患者同伴支持的优势分析 乳腺癌的诊断及治疗对患者而言是强烈的应激事件，患者在经受癌症诊断及乳腺切除后往往产生一系列心理社会问题。既往研究[8-9]表明，配偶、家人和朋友所给予的社会支持在促进个体适应疾病和减轻治疗相关的痛苦方面发挥着重要作用，但患者处理死亡问题、减少孤立感等需求并没有得到满足。有相同经历的同伴支持者对患者的同理心使得他们能够感同身受，进行情感与疾病的深入交流，能够帮助患者适应疾病、减少孤立感、增加患者对疾病相关信息的了解[10]。本次访谈结果显示多数乳腺癌患者表示参与同伴支持活动所获得的正性体验是促使其参与同伴支持活动的驱动因素。这一结论在ONO等[11]关于乳腺癌患者同伴支持体验的定性研究中得到证实。一方面，具有相同经历的同伴支持者坦诚自身患病经过与抗癌经历，与患者进行情感交流，能够减轻孤立感；另一方面，同伴通过分享疾病相关知识及疾病管理技巧，满足患者信息需求，缓解患者因疾病不确定而引起的恐惧感。

3.2完善同伴支持方案，转阻碍因素为动力

3.2.1丰富同伴支持形式 本研究结果显示：当前面对面小组同伴支持形式易受到地域、癌因性疲乏及治疗副作用等多方面限制，一定程度上影响患者同伴支持活动参与度。提示未来研究的同伴支持形式应逐步多样化，由面对面形式发展为电话及互联网形式，以提升患者参与活动积极性。Houlihan等[12]比较面对面同伴支持小组和基于互联网平台的支持小组对乳腺癌患者的效果，结果显示：在面对面交流过程中，患者在交流信息、获得认可和关心他人方面获益性更大，而互联网以不受地域限制、随时可访问及匿名性等特点弥补了传统面对面模式的缺陷，两种形式在患者心理社会支持中都有独特的作用，不存在形式上的优劣之分。因此，在实施同伴支持过程中应考虑患者的偏好和需求确定适合患者的同伴支持形式。有研究指出，缺乏专业医护人员培训与监督的互联网形式的同伴支持，发表有关愤怒、恐惧以及对死亡和濒死的偏激言论不受限制，往往会产生与预期效果相反的结局[13]。故基于互联网形式为患者提供同伴支持服务时，应保证同伴支持者接受科学、系统的专业培训，专业医护人应全程监督指导，保证同伴支持教育的有效性及安全性。

3.2.2加大活动宣传力度 一项关于乳腺癌患者参与一对一同伴支持活动满意度的调查研究显示：92.9%的患者认为该活动是有益的，并表示愿意将其推荐给其他病友[14]。但一项对2 780例乳腺癌患者确诊后12个月内的同伴支持使用情况的调查发现仅有37%的患者在确诊后至少接受过一次同伴支持服务[6]。本研究访谈结果显示：乳腺癌患者对同伴支持活动认知度低，对该活动仍为被动接受状态，甚至对活动性质存在一定的误解，阻碍其参与同伴支持活动。可通过以下方式加大宣传、推广同伴支持服务：(1)开展活动前，在科室乳腺癌术后康复微信群—彩虹之家中推送同伴支持相关内容，以图文并茂形式向患者介绍同伴支持的形式、内容、性质等，提高患者对同伴支持的认知。(2)发挥医护人员在促进患者参与团体活动中的积极作用，活动当日在护士站张贴同伴支持海报，由责任护士对患者进行口头宣教，向患者说明同伴支持的益处及可能存在的风险，对患者不理解或有误解之处，应详细解释，打消其顾虑。

3.2.3关注患者心理痛苦 本研究访谈结果显示：乳腺癌患者因癌症诊断、治疗的副作用、身体形象紊乱和复发不确定性出现焦虑、抑郁、恐惧和悲伤等心理痛苦症状是阻碍患者参与同伴支持活动的关键因素。心理痛苦是指由多种因素引起的心理、社会或精神上不愉快的情绪体验，常持续存在，轻微痛苦表现为害怕、脆弱、悲伤等心理感受，严重者出现恐惧、焦虑、抑郁等心理障碍[15]。研究报道乳腺癌心理痛苦发生率达24.2%～78.2%，影响患者疾病应对能力及躯体功能[16-18]。美国国家综合癌症网(National comprehensive cancer network，NCCN)建议将痛苦管理视为癌症患者综合治疗的重要组成部分[19]。但我国相关研究仍处于起步阶段，学者对于癌症患者心理痛苦的相关研究多集中在心理痛苦的筛查与现状调查上，尚缺乏心理痛苦干预策略的报告，可借鉴国外相关研究的成熟经验，形成适合我国国情的集心理痛苦筛查、评估、转介、随访、记录和持续质量改进为一体的本土化心理痛苦管理流程，以改善患者心理痛苦，进一步从整体上提升患者生存质量[20]。

3.2.4减轻患者躯体症状困扰 本次访谈发现乳腺癌患者经受的躯体症状困扰是阻碍患者参与同伴支持活动的重要因素。临床肿瘤学领域的药物遗传学研究的出现，为肿瘤治疗带来了希望，手术、内分泌治疗、化疗、放疗及靶向治疗等多种治疗手段被广泛应用于乳腺癌患者治疗中。尽管患者生存期得到有效延长，但癌症本身及其治疗势必会带来相关副作用，如乳房切除造成躯体形象紊乱、疼痛等；化疗引起的恶心、呕吐、脱发及癌因性疲乏等；内分泌治疗引起的提前绝经、骨质疏松等[21-22]。接受癌症治疗的患者往往同时出现多种相互作用的症状，且并发症状的数量、严重程度对患者的生命质量、躯体功能及心理状态等均有不利影响，症状困扰未得到有效控制会造成患者治疗依从性下降甚至治疗方案的中断[23]。因此，采取针对性干预措施缓解患者躯体症状刻不容缓，一方面要应用有效评估工具对患者感知的躯体症状进行常规评估、识别，可通过正念减压[24]、瑜伽[25]、渐进放松[26]等干预策略，最大限度地减轻患者在治疗期间的症状困扰；另一方面，应加强患者健康指导，提供多途径应对技巧，增强其应对能力，帮助对抗症状困扰。

4 小结

本研究运用描述性质性研究方法，探究乳腺癌患者参与同伴支持的影响因素，结果显示：乳腺癌患者参与同伴支持活动受配偶及家人支持、医护人员推荐、获得同伴的情感支持、获得同伴的信息支持的多因素促进，在参与过程中存在的交通不便、认知不足、消极情绪、躯体症状困扰的阻碍因素造成患者参与同伴支持意愿不强。提示医护人员应强化患者同伴支持正性体验，可通过丰富同伴支持形式、加大公众宣传力度、缓解患者心理痛苦及躯体症状等措施减少阻碍因素，促使患者积极参与。