王欢 马壮
(锦州医科大学,辽宁 锦州 121001)
儿童孤独症是指以刻板重复的行为、兴趣和活动内容狭窄以及社会交往障碍为基本特征的一种心理发育障碍性疾病[1],常发病于婴幼儿时期。目前,我国孤独症患儿的数量约为500万[2]。儿童孤独症尚无有效的药物治疗,对其干预的主要目标是改善患儿的临床症状,提高其语言表达能力,改善其社交能力;干预措施以教育训练及适应行为训练为主。图片交换沟通系统(The picture exchange communication system, PECS),是指为了实现与他人有效的沟通交流,指导其通过图片来表达自身需求与意愿的一种扩大与替代性辅助沟通系统[3],其适用对象也包括发育迟缓、有沟通障碍的儿童。本研究将PECS训练与康复护理措施相结合应用于孤独症儿童,探讨其干预效果,并为其积极作用提供科学依据。
1.1一般资料 选取2019年9-12月在锦州医科大学附属一院就诊的60例患儿为研究对象。采用随机数字表法分为观察组和对照组,各30例。剔除中途因自身原因脱落的患儿,最终观察组参与测评者26例,对照组参与测评者25例。参与干预的团队成员均具备自闭症康复师资质或具备护士执业证书经过专业训练者。受训对象诊断标准需符合中国精神疾病分类及诊断标准,并具备省级以上医院诊断证明,符合儿童孤独症评定量表(Childhood autism rating scale,CARS)[4]的预后判定标准。观察组患儿年龄(7.36±1.65)岁,身高(128.35±12.06)cm,体质量(23.47±6.73)kg,CARS评定得分(32.3±3.415);对照组患儿年龄(7.6±1.62)岁,身高(118.73±10.61)cm,体质量(21.83±4.68)kg,CARS评定得分(32.6±3.657)。两组患儿在年龄、身高、体质量、CARS评分等一般资料上差异无统计学意义(P>0.05)具有可比性。
1.2方法
1.2.1对照组 采取康复护理措施,孤独症患儿的行为特征中刻板行为较为显著,还常伴有不良的生活习惯,为矫正其不良行为,护理人员可采取淡化的处理方式,自然地帮助其建立和适应正常的生活习惯,潜移默化地对其行为产生影响。沟通培养的方式可以言语沟通为主,以非言语沟通为辅。言语沟通主要是让患儿尽量用语言去表达自己,注视对方的眼睛和颜面部区域。非言语沟通具体可通过角色扮演,或让患儿通过照镜子观察自己的方式来帮助患儿理解,并通过模仿以及观察,增强其对外界的感知力。家庭教育需遵循3个原则,首先,家庭氛围应和谐、亲密、轻松、舒适;其次,避免因欲向患儿隐瞒病情而使患儿与世隔绝;再次,为了让患儿融入正常的社会生活,应多创造其与外界接触的机会,不溺爱,不纵容[5]。生活技能方面,应采取循序渐进的原则,在指导过程中,需要护理人员具有极大的耐心和付出很大的努力,手把手教学,促进患儿技能趋于熟练,直到能够独立完成操作,再逐步减少帮助与支持。增进沟通方面:应提高其对语言的理解能力,为了促进其沟通的积极性和主动性,应从他们的兴趣入手;使用语言简明扼要、通俗易懂;可通过传话训练的方式,增进其与外界事物的联系,将说与做相结合,提高其语言应用能力,并借此帮助患儿主动建立与外界的联系。
1.2.2观察组 在对照组的基础上联合PECS训练对患儿进行干预。工作日每日干预2次,分别于10∶00-10∶30和15∶00-15∶30进行。社交障碍、语言交流障碍是孤独症儿童的基本症状,而PECS优于语言表达之处在于它更有利于激发孤独症儿童与他人沟通的主动性和自发性,因此,在提高孤独症儿童理解、表达方面,PECS更胜一筹。为了使患儿更好地理解他人,更好地表达自己,训练可先从借助图像资源开始,逐步过渡到借助其他增强物,依据患儿病情轻重程度循序渐进地推进训练进程;之后可再借助句子尺,分阶段地逐步完成整个训练过程。PECS训练须具备结构化的环境、标准化的教材、系统化的程序三个条件,共包括以下6个训练阶段。
1.2.2.1以物换物 这是PECS的初步训练阶段,目标是帮助患儿建立沟通概念和基本模式。具体方法:将图卡提供给患儿,患儿可根据自己喜好,主动拿取自己感兴趣的对象,然后交给训练员,进一步换取其喜欢的其他物件。不同的训练阶段,可更换不同的训练员,但无论是否更换,训练员都需要注意避免口头提示。
1.2.2.2增强自发性 此阶段的训练目标为增强患儿沟通的自发性。患儿在前一阶段训练的基础上已经建立了沟通的基本模式,并学会了以物换物,在本阶段应能够无需他人提示即可根据自己的喜好,自行选择图卡到训练员处换取物件;训练员的角色应逐渐淡出。
1.2.2.3识别图卡 该阶段与上一阶段的主要区别在于,训练员应增加图卡的数量,让患儿逐步增强对图像的识别能力,患儿欲获取某一对象,需从增多的图像中做出选择,然后交给训练员。若遇到困难,训练员可借助增强物帮助患儿辨识图卡,例如同时提供患儿喜欢和厌恶的事物,让患儿使用图卡选择出自己喜欢的事物。训练员可通过一定的方式来辅助患儿识别图卡,如准备空白图卡、颜色的变换、形状或立体的变换、位置的变换等来帮助患儿。
1.2.2.4造句训练 当患儿通过上述阶段的学习,掌握并积累了一定数量的图卡,可以提高难度系数,学习造句。训练可由简入难,体现简单易行可操作性强,例如“我要+对象”。当患儿熟悉技巧后,可让患儿自行组织完整的句子。训练可借助句子尺的形式来进行,患儿欲得到某物,需自行到沟通板处,在句子尺的前方贴上“我要……”图卡,之后可在后方贴上相应的物件图卡,这些动作完成后,患儿会主动将句子尺交给训练员。
1.2.2.5表达需求 当患儿能够完成简单的造句,此阶段可以尝试回答有关个人需求的提问。当患儿对需求表达尚不能够完全理解时,此时可通过延迟提示的方法来训练患儿。初始阶段,当训练员提出问题后,患不能够理解,可立即提示,随着训练进程的推进,可视患儿的反馈情况逐渐延迟提示,直到患儿能够在提问后迅速做出反应,便可取消提示。
1.2.2.6表达意念 对孤独症儿童的训练,上述阶段都已经历且训练目标都已实现,此阶段可以使患儿尝试自我意念的表达,例如:“你需要什么?”“你想做什么?”“你看到或听到了什么?”等。在此阶段,学生已经不只能够表达个人需要,更掌握了对事情和环境作出描述和评论的技巧。
1.3评价指标 依据心理教育量表(Psycho-educational Profile-3,PEP-3)对孤独症儿童分别于入院治疗前和治疗3个月后的心理发育情况进行评价。PEP-3为心理发育状况的评价工具,其评价具有客观性、有效性,适用于孤独症与相关发育障碍的儿童[6]。本研究评分包括3个方面:(1)沟通能力:包括3个部分,即认知能力、语言理解和语言表达能力。(2)肢体功能:亦包括3个部分,大、小肌肉功能及模仿能力。(3)行为模式:包括4个部分,社交互动、情感表达、言语及非言语行为特征。所有项目评价均为 0,1,2分。0分表示不能通过,1分表示部分通过,2分表示完全通过[7]。
两组患儿干预前后PEP-3评分比较 见表1。
表1 两组患儿干预前后PEP-3评分比较 分
3.1PECS训练结合康复护理可提高孤独症患儿表达能力,促进其社交功能的改善 研究[8]证明,儿童孤独症的病因与遗传因素、器质性损害以及神经生化因素等有关。此外,影响因素还包括围生期的妊娠期疾病、异常状态妊娠、新生儿出生异常等因素。由于其病因复杂,而且发病率呈逐年上升的趋势,因此,做相关诱发原因的研究也增多,然而对于孤独症的治疗,目前尚无特效治疗方法,通过早期教育指导矫正其不良行为为主要治疗并结合药物作为辅助治疗的干预措施较为可取[9]。PECS作为一种沟通教学方法需系统化、结构化,其信息交换的方式不仅通过语言,还借助于图片,对孤独症患儿的理解能力可以起到有效的辅助作用,并提高其表达能力,促进其社交功能的改善[10]。通过训练的6个阶段,患儿首先学会以物换物,然后提高其交换的自发性,再到患儿能够自主识别图卡,逐步学会自己组织句子,最终患儿懂得表达自我需求和意念,训练员循序渐进、分阶段地为患儿实施随机训练,在不同的情境下,训练者为受训者提供适当的合乎情境的图片,并指导患儿作出正确的反应,逐步实现主动性地自我表达,更好地与他人的沟通,促进为其制定的个性化康复护理方案的执行[11]。
3.2应用PECS训练结合康复护理提高孤独症患儿对语言的理解能力是基础也是关键 为了提升孤独症患儿的生活自理能力,与他人建立关系能力,社会交往能力,我们的干预目标考虑了提升患儿的语言表达能力和沟通能力,因此,提高其对语言的理解能力是基础也是关键。在实施的过程中,可先对患儿家长进行培训,通过家长的参与,可以为患儿提供更充分的情感支持,在家庭环境中,随时完成即时性训练,自然地、循序渐进提高患儿与他人交流沟通的自主性,从而实现护理人员与家庭照护的有效结合[12]。因此,PECS在自然环境下,通过简单易行的方法,借助容易类化的图像,有助于孤独症儿童主动表达自我需求,并逐步拓宽其沟通渠道,是孤儿症儿童增进与外界联系的有效途径。随着其不断发展进步,有交流沟通障碍的成年人也会成为受用对象。
3.3注重制定适合于患儿的个体化方案 通过以上研究证明 PECS训练结合康复护理可提高孤独症儿童的语言表达能力,改善其交流沟通能力,对其刻板行为的纠正也有一定效果,有效提高了其自理能力。为了更好地实现训练目标,应“因人而异”“量体裁衣”,根据每位孤独症患儿个体的年龄、性别、生理病理特征、配合程度及实际适应能力,制定适合于患儿的个体化方案[13],使治疗更具有针对性、更合理化、更人性化;从而实现安全、合理、有效、经济的个体化训练方案[14]。
综上所述,PECS训练结合康复护理对孤独症儿童在沟通能力和行为模式方面有积极的效果,本次研究中两患者儿的肢体功能的比较无统计学意义,这可能与本次样本数量较少有关。未来研究人员可通过扩大研究范围、延长干预时间等方式,进一步探讨在应用康复护理的基础上采取PECS训练的方法作用于孤独症儿童的疗效,为孤独症儿童的有效干预提供参考。