住院HIV/AIDS患者的陪护现状及影响因素研究

崔元斌 朱政 韩舒羽 王琳 张林 卢洪洲 胡雁

(1.复旦大学护理学院，上海 200032；2.复旦大学附属上海公共卫生临床中心，上海 201508)

艾滋病是严重威胁公众健康的慢性传染病。联合国艾滋病规划署的数据显示，截至2019年底，全球存活的艾滋病感染者和艾滋病患者(Patients living with HIV/AIDS，PLWHs)达3 800万，我国现存活PLWHs达96.2万，近10年来我国新发PLWHs呈稳步增长的趋势[1]。随着HIV感染人数不断增多，卫生服务机构的负荷也越来越重。一项回顾性调查[2]显示，PLWHs的年住院率为30.4%，高于一般人群的11.1%，平均住院天数为28.6 d，高于一般人群的12.1 d。面对庞大的住院人数，在我国护理人力资源短缺的情况下[3]，住院患者的部分护理工作不得不依靠陪护者完成。陪护管理是医院病区管理面临的重要难题，研究显示我国住院患者的陪护率普遍较高[4]，陪护者以非专职陪护为主[5]。而相关研究[5]大多集中在慢性病住院患者的陪护现状方面以及无陪护模式的探讨[6]，较少有研究关注住院艾滋病患者的陪护情况。由于住院PLWHs免疫力较低，陪护人员增多易引起交叉感染，此外，陪护者照护技能不足可能会降低患者的护理质量，甚至有意外暴露的风险。因此，本研究旨在了解住院PLWHs的陪护现状及影响因素，以期为制定科学合理的陪护者管理措施提供依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 于2020年6—8月，采用便利抽样法选取上海市某艾滋病定点诊疗医院感染与免疫科住院的208例HIV感染者及AIDS患者。纳入标准：(1)HIV确证试验阳性。(2)意识清楚。(3)理解能力和语言沟通正常者。(4)住院时间≥2d。(5)知情同意并自愿参与研究。排除标准：(1)有精神疾患和认知功能障碍者。(2)病情危重无法配合调查者。

1.2研究工具

1.2.1一般资料调查表 该问卷由研究者根据文献回顾及疾病的临床特点自行设计，包括以下三部分内容。

1.2.1.1患者人口学资料 包括性别、年龄、民族、宗教信仰、婚姻状况、文化程度、目前工作状况、个人月收入、目前居住地、医疗支付方式。

1.2.1.2疾病相关资料 包括确诊为HIV阳性的时间、目前是否接受抗病毒治疗、确诊以来的住院次数、目前CD4细胞计数、住院诊断、HIV告知情况。

1.2.1.3陪护现状和陪护需求 陪护现状包括患者目前是否有陪护者以及陪护者的类型；陪护需求采用单个条目、3个等级即不需要、一般需要、非常需要来评估；患者住院期间需要家属、朋友或性伴侣陪护的原因为多选题，由研究者在参考国内外住院患者陪护需求[7-8]及非正式照顾者参与住院艾滋病患者护理质性研究[9-10]的基础上拟定，包括以下9个选项：家属、朋友或性伴侣可以满足患者的隐私需求、为患者提供心理支持、满足饮食需求、减轻对医院环境的陌生感、熟悉生活习惯并提供舒适护理、督促按时正确服用抗病毒药物、保证患者活动安全、参与医疗决策、协助外出检查。由5位艾滋病领域的护理专家评价以上9个条目与住院艾滋病患者陪护需求原因的相关性，结果显示该调查表的CVI系数为0.97 ，本研究中的Cronbach′s α系数为0.866。

1.2.2日常生活活动能力评估量表 日常生活活动能力(Activities of daily living,ADL)由Barthel指数(Barthel index，BI)测评。该量表由美国学者Barthel DW等[11]人设计并应用于临床，主要用于评估患者维持日常生活和适应环境而进行基本活动的能力。包括大小便控制、进食、洗澡、修饰、如厕、穿衣、床椅转移、平地行走、上下楼梯10 项内容。总分为100分，得分越高，患者自理能力越好。评估结果分为5个等级，100分为生活完全自理；61～99分为轻度功能障碍，生活基本自理；41～60分为中度功能障碍，日常生活需要部分帮助；21～40分为重度功能障碍，日常生活需要很大的帮助；≤20分为日常生活完全依赖他人。该量表在本研究中总的内部一致性系数为0.918。

1.3资料收集方法 首先通过上海市艾滋病定点诊疗机构的伦理审查，在征得研究场所管理者的同意和支持后，严格根据纳入和排除标准选取研究对象，由调查者向研究对象讲解本研究的目的和保密原则，获得知情同意后发放问卷。患者疾病相关资料由调查者通过住院病历信息系统获取，患者日常生活活动能力由调查者根据观察和访谈逐条评估，其余资料由患者填写，对于书写和阅读有困难的研究对象，由调查者逐条阅读问题，采用访谈的方式收集资料。问卷当场发放、收回，调查者及时检查有无漏填或错填，确保问卷填写质量。本研究共发放问卷208份，收回有效问卷208份，有效回收率为100%。

1.4资料分析方法 采用SPSS 22.0软件进行数据的录入和统计分析。计量资料若符合正态分布采用均数、标准差描述，非正态分布的计量资料采用中位数和四分位数间距描述；计数资料采用例数、构成比描述。对于不同特征的患者陪护率的比较，若计量资料符合正态分布采用t检验、非正态资料采用秩和检验，计数资料采用卡方检验。将单因素分析中有统计学意义的变量纳入二元Logistic回归方程，分析影响住院艾滋病患者陪护率的因素，检验水准以P<0.05差异为有统计学意义。

2 结果

2.1住院PLWHs的一般资料比较 见表1。

表1 住院PLWHs的一般资料比较 例/%

2.2住院PLWHs的陪护情况影响因素分析

2.2.1住院PLWHs陪护率的单因素分析结果 卡方检验及秩和检验结果显示：不同年龄、宗教信仰、文化程度、确诊为HIV阳性的时长、自确诊为HIV阳性以来的住院次数、目前CD4细胞计数、HIV告知情况、ADL等级、陪护需求、疾病类型、有无慢性合并症的住院PLWHs陪护率比较，差异具有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 住院PLWHs陪护率的单因素分析结果自变量赋值表

2.2.2住院PLWHs陪护相关影响因素二元Logistic回归分析结果 以住院PLWHs的陪护情况为因变量(无陪护=0，有陪护=1)，将单因素分析中对陪护率差异有统计学意义的变量作为自变量纳入二元Logistic回归分析，自变量赋值情况见表2。回归分析结果表明：有宗教信仰、确诊为HIV阳性的时长在3个月以内、向他人告知HIV感染状况、陪护需求增加、ADL缺陷程度加重会增加住院HIV/AIDS患者的陪护率，见表3。

表3 住院PLWHs陪护影响因素二元Logistic回归分析结果(n=208)

2.3住院PLWHs的日常生活活动能力缺陷情况 见表4。

表4 住院PLWHs的日常生活活动能力缺陷情况

2.4住院PLWHs的陪护现况及陪护需求情况 208例PLWHs中，有陪护者139例，陪护率为66.8%。其中专职陪护(护工)占总陪护者的12.9%，非专职陪护占总陪护者的87.1%，包括家属77.8%、性伴侣7.2%、朋友2.2%。陪护需求方面，54例(26.0%)的患者认为住院期间不需要陪护者，154例(74%)的患者希望有陪护者的照顾，其中64例(30.8%)认为一般需要，90例(43.3%)认为非常需要陪护者的照顾。希望在住院期间有陪护者的154例患者中，124例(80.5%)的患者期望由家庭成员陪护，13例(8.4%)期望由性伴侣陪护， 4例(2.6%)期望由朋友陪护，13例(8.4%)期望由护工陪护。患者期望由家庭成员、朋友或性伴侣陪护的原因排序见图1。 患者ADL等级与陪护需求的Spearman相关分析结果显示，ADL缺陷程度越重，陪护需求越高(r=0.665,P<0.01)。

图1 住院PLWHs需要家庭成员、朋友、性伴侣陪护的原因排序

3 讨论

3.1住院PLWHs的陪护率和陪护需求较高，陪护率随着陪护需求增加而显著上升 本研究中住院PLWHs的陪护率为66.8%，非专职陪护率为58.2%，处于较高的水平。陪护者以传统的家庭成员为主，少部分为患者的朋友及性伴侣。我国传统的文化思想使家庭成员认为有义务照护住院的亲属，因此愿意主动承担住院患者的照护责任，家属的陪护意愿也是造成陪护率居高不下的主要原因。本研究中74%的PLWHs有陪护需求，其中 91.6%的患者需要家属、朋友、或性伴侣在内的非正式照顾者陪护，患者需要陪护的首要原因是非正式照顾者可以为其提供心理支持，其次为可以陪护外出检查、提供舒适的基础护理、满足隐私需求、保证活动安全。相较于专业医务人员及护工，家属陪护住院患者可以弥补专业护理人员对患者日常生活护理、隐私方面及心理护理方面的不足[12]，这也是大部分患者倾向于由家属陪护的主要原因。感染HIV对患者来说是一个重大的应激事件，由于HIV相关歧视造成PLWHs焦虑和抑郁的发生率高于普通人群[13-14]，因此PLWHs有较高的心理需求。住院PLWHs因疾病的影响可能会有不同程度的躯体症状，躯体的痛苦及心理的创伤导致患者对家属的陪护需求增多。因此，住院陪护率可能随着患者的陪护需求增加而显著上升。为降低感染性疾病科室的陪护率，医护人员应加强对住院PLWHs的心理评估与支持，最大限度地满足患者的心理需求，从而减少患者对家属的陪护需求。

3.2住院PLWHs的HIV告知率较高，告知HIV感染状况是增加住院陪护率的重要因素 本研究中，90.9%的患者向他人告知了HIV感染状况，最常见的告知对象为家庭成员，其中告知父母(46.1%)、配偶(39.4%)、兄弟姐妹(28.5%)、子女(24.4%)，病情告知率较高可能与本研究纳入的患者中无收入和低收入者(<3000元/月)较多(47.6%)有关，研究[15]表明经济状况较差的患者更倾向于向家人告知感染状况，以获得经济支持。此外，本研究中76%的患者入院时已处于艾滋病晚期，当患者疾病进展或症状较突出时，与家庭成员同住的患者很难隐瞒自己的病情，从而被动告知。研究[16-17]表明告知感染状况有利于患者获得更多的社会支持，减轻心理压力，对于告知直系亲属的HIV感染者来说，尤其是告知父母和兄弟姐妹的感染者会获得更多来自家庭的支持[18]。中国是一个以家庭为中心的社会，家庭成员是PLWHs最主要的社会支持网络，当有家庭成员被诊断为HIV时，整个家庭或知晓感染状况的成员会共同努力协助患者面对疾病带来的压力，因此告知家属HIV感染状况可能会使家属主动陪护患者，因而增加患者住院陪护率。

3.3PLWHs的日常生活活动能力是影响住院陪护率的关键因素 本研究中60.6%的患者因机会性感染入院，76%的患者CD4细胞计数<200个/μL，免疫系统受损非常严重。在艾滋病晚期，常见的呼吸系统、消化系统、神经系统及血液系统的机会性感染会引起发热、头晕、头痛、呼吸困难、乏力、腹泻等症状[19]，HIV相关症状会造成患者的日常生活活动能力受损。本研究中仅40.4%的患者生活可完全自理，其余患者均存在不同程度的自理能力缺陷。当患者的自理能力受限时必然会增加对照顾者的依赖性。由于隐私和自尊问题，患者可能更愿意由熟悉自己生活习惯的家属为其提供洗澡、如厕、活动等方面的照护。因此，患者自理能力缺陷程度越重，对家属陪护者的依赖性越强，进而会增加住院陪护率。

3.4确诊为HIV阳性的时间在3个月内的患者陪护率较高 本研究结果显示，患者确诊为HIV阳性的时间在3个月以内是增加住院陪护率的因素。该结论可能与确诊时间较短的患者对艾滋病的认知较浅，新确诊的患者仍未接受自己感染HIV的事实，尚未形成良好的应对策略，容易产生恐惧、焦虑甚至抑郁情绪[20]有关。因此在这一阶段，心理的创伤以及知识缺乏带来的恐惧感会增加患者的心理需求，从而渴望亲属陪护来提供情感支持。本研究中48.1%的患者确诊为HIV的时间在3个月以内，大多患者为初次住院，医院环境的陌生感也会增加患者对陪护者的需求，随着患者陪护需求增加，住院陪护率随之增加。研究发现家庭和伴侣的支持是协助艾滋病患者应对疾病的重要力量[21]。因此，在患者确诊为HIV阳性初期，医务人员应重视对患者心理的评估，对有负面情绪的患者鼓励其家庭成员或性伴侣陪护，协助患者积极应对疾病。

综上所述，患者确诊为HIV阳性的时长、ADL等级、HIV告知状况会影响住院陪护率，住院时PLWHs的家属陪护率较高是患者陪护需求、家属陪护意愿和护理人力资源不足共同造成的结果。对于高度污名化、社会支持程度普遍较低的PLWHs来说，家庭成员、性伴侣及朋友的陪护对满足患者的生理、心理、隐私及经济需求，提高患者抗病毒治疗依从性及疾病恢复起重要作用。因此，医院管理者在制定病区陪护制度时不应单方面地限制陪护者人数，而要综合考虑如何对陪护者进行人性化的管理，制定相应的干预措施，以提高陪护质量，满足患者的需求并维持病区活动有序进行。