刘红英 孙滕滕 王娜娜 许 腾 吴善玉
我国慢性非传染性疾病(简称“慢性病”)患病人数剧增,目前明确诊断的已高达2.6亿人,因慢性病死亡的人数占比病死总人数超过85%,防治慢性病所需的费用占疾病治疗总费用近70%,严重影响我国居民生命健康和经济发展[1,2]。WHO指出,改善慢性病患者自我管理状况比其他任何干预措施对疾病的控制更有效[3]。研究已证明积极度对患者的自我管理行为有积极的正性作用[4~6]。目前,国外关于慢性病患者积极度的研究较成熟,国内尚处于起步阶段,因此本研究就慢性病患者积极度的概述、测量工具、研究现状、干预措施进行文献综述,以期为后续相关研究提供借鉴。
2004年Hibbard博士首次提出患者积极度概念[7],是指患者意识到自己在自我管理、与卫生保健人员合作以及维持健康方面的重要作用,知道如何对自身健康状况和功能进行管理,有能力获得恰当和高品质的护理。患者积极度是一个动态过程,包括四个阶段:第一阶段的患者只是被动地接受照护,没有意识到自身在健康管理的重要性;第二阶段的患者已经有意识要对自身健康负责,但缺乏采取行动的知识和信心;第三阶段的患者已采取实际行动改善自己的健康,但缺乏相关信心和技能去维持此行为;最后阶段,患者已具备自我管理所需的知识、技能和信心,但面临压力时仍需外界帮助。
2.1 积极心理学理论 20世纪末美国的心理学家赛利格曼提出了“积极心理学”[8],主张研究人类的积极品质,充分挖掘人类潜在的积极力量,不再局限于关注疾病和痛苦。研究领域主要包括积极的主观体验(如幸福、快乐、希望)、积极的个人特质(智慧、创造力、悦纳他人)、积极的社会环境(人际关系、社会制度)等。
2.2 自我效能理论 1977年班杜拉提出了自我效能理论,其重点是自我效能,指个体能否成功实施某行为的期望或信念[9],既包含结果期望也涵盖效能期望,这种期望是行为的决定因素。自我效能的研究是针对不同层面的积极度进行测量的,且自我效能影响积极度水平,而积极度涵盖了知识、信念、技能与行为等更广泛的层面。
2.3 授权赋能理论 授权是通过为患者提供疾病相关知识和技能,激发其内在能力和责任感,使患者对自己的病情负责,积极参与医疗决策,与医疗专业人员分担责任,使其在自我管理中的行为得到认可,从而更好地管理疾病、恢复健康,强调激发患者的内在动机[10]。
在患者积极度的研究中,目前使用的只有一种普适性的测量工具,即患者积极度量表(Patient Activation Measure,PAM)。该量表最初包含22个条目,后被简化为13个条目,用以评估患者自我管理过程中的意识、知识、技能及自信,采用Likert 5级评分法,0~4分代表完全不适合用于自己到非常同意,Cronbach’s的α=0.87。徐郁雯[11]于2005年对其进行了翻译,Cronbach’s的α=0.882,目前该量表已广泛用于糖尿病患者[12]、脑卒中患者[13]、冠心病患者[14]、肾脏病患者[15]等慢性病人群,均有良好的信效度。
积极主动的患者能意识到自身在健康管理中的重要性,因此需要针对影响因素进行深入分析,为采取有针对性的措施提供参考依据和思路。
4.1 个体因素
4.1.1 背景因素:患者积极度与性别、年龄、受教育程度及收入情况等背景因素有关。洪洋[16]发现男性积极度高于女性,因为在传统观念中男性是家庭经济的主要来源,会表现出对健康恢复的强烈期待。Goodworth等[17]研究发现受教育程度高者,健康素养也高,可以获取更多的信息以促进自身健康。然而随着年龄的增加,患者对健康知识的理解消化能力、疾病的处理能力会降低,积极度也随之降低[18]。多项研究表明家庭人均月收入高者,可获得较多社会支持资源,客观上减轻了患者的心理顾虑,增加患者积极度[13,19]。因此,医护人员应增加对文化水平和经济状况较低的患者的关注,从不同角度提供帮助。
4.1.2 动态因素:动态因素主要包括患者的内在动机、情绪体验及对自身健康状况的感知。内在动机包括患者的自我效能和赋能等。研究[13,20]表明充足的自我效能感,使患者应对自我管理中困难的信念越强,使积极度更高;赋能[21]使患者获得相应的资源和能力,缓解了无力感并获得自我满足,充分调动患者自我管理的积极性。研究[15,22]表明由于慢性病长期且复杂的疾病过程,加上治疗所需费用,使患者易产生抑郁和焦虑等心理问题,挫伤了患者治疗疾病的信心,患者的积极度随之降低。同时并发症、病程、身体自理能力及衰弱等健康状况的感知对积极度水平也产生影响。出现并发症及并发症的患者,其治疗疾病的信心越低,积极度越低[23]。随着病程的延长,患者会掌握更多的疾病知识及自我管理技能,更好地投入到自我管理中去,增加了其积极度[24]。身体自理能力差、衰弱会削弱老年人管理疾病的能力和信心[13,25]。
4.2 家庭社会环境因素 研究[15]表明社会支持是积极度的保护因素,来自家属、同伴以及医护团队等多种形式的主客观支持可以有效缓解不良情绪,减轻心理负担,建立治疗疾病的信心。Gleason等[25]发现患者积极度与以家庭为中心的社会支持成正相关,强调了家庭在护理工作中发挥的重要作用。McGowan等[26]通过实施电话同伴辅导干预,患者的积极度增加15%。研究显示[27]医患关系感知质量的预测作用对积极度也产生影响,所以促进医患权力的转变是很有必要的。
目前,国外针对慢性病患者的积极度干预已较成熟,集中于糖尿病、高血压、冠心病等慢性病人群,并取得一定成果,我国还需进一步探索。经文献查阅,总结出以下几点干预措施。
5.1 基于理论模式指导的干预
5.1.1 基于授权理论的干预:授权理论的教育项目采用参与式过程,允许患者对自己的病情负责,与卫生保健专业人员分担责任,并承认他们在护理管理方面的行动,那些表明能做出自己决定的患者更有可能对自己的疾病护理负责,表现出更多的积极性[28,29]。Cortez[30]基于授权理论,为127名糖尿病患者制定干预措施,结果显示患者代谢控制明显改善,自我照顾、知识都表现出更好的分数。因此医护人员要改变传统医疗模式中患者的被动地位,推崇平等、合作的医护患关系。
5.1.2 基于自我效能理论的干预:Theander等[31]以班杜拉的自我效能理论为依据,通过症状解释和社会说服等技术,使患者交流健康问题并共享自我管理的经验,在共享的过程中解决问题,干预后提高了与疲劳和锻炼有关的自我效能,缓解症状及功能限制,促进整体健康恢复。
5.1.3 基于健康信念模式的干预:Mohamed[32]从健康信念模式出发,对患者实施集体健康教育,使参与者互相学习、分享经验,并相互支持,给对方带来希望,使患者增加疾病知识、调整情绪和心理状态,进而实现积极态度和自我管理行为的改善。
5.1.4 协同护理模式的干预:孙彩霞[33]采用协同护理模式对68例慢性心力衰竭患者实施干预,结果显示出院时及出院后3个月的积极度水平均提高,且高于对照组,说明患者自我护理的能力提高降低了再入院率。此模式重点是患者的自我护理,同时强调家属的积极参与,护士在全程起协调和教育的作用,通过医、护、患的有效沟通,发挥集体协同护理的优势,鼓励患者保持积极的角色和战胜疾病的信心。
研究表明干预措施的制定和评估应采取系统的方法,更多地强调基于证据和使用理论,理论模式可以帮助研究人员解释行为变化的过程及机制,指导完善干预措施,运用具体的理论进行干预可以获得更理想的效果[34,35]。基于我国目前的研究状况,基于理论和模式的干预措施需要进一步的探索和研究。
5.2 基于网络平台的干预 Daud等[36]开发了基于网络的自我管理移动应用程序,经过6个月的干预,患有代谢综合征患者的积极度和自我管理行为均得到改善。我国学者杜鑫[37]对89名颈椎病患者进行为期2周的飞信教育,患者积极度水平有所提升。与传统的健康教育相比较,基于网络的干预不受时间空间限制,且内容和形式多样,易于理解接受。所以在今后的研究中基于网络的干预可能会成为趋势,但要考虑患者网络受限及患者上网技能的问题。
5.3 社会支持性的干预 社会支持是指人们在处理压力源时可以利用的一种应对资源,研究发现在帮助患者追求健康目标方面由人群推动的积极效果(即情感支持)可能比人群提供的信息支持更为关键[38]。由家属、同伴及医护人员提供的社会支持对积极度产生积极影响。刘娟[39]对肝癌患者实施家庭干预,在医护人员的帮助下提高了家属解决问题的能力,使家庭成员达成统一目标,构建温暖和谐的家庭氛围,从而增强患者面对疾病的信心及勇气。钱仲华[40]对80例糖尿病患者进行团体认知行为干预,讲解疾病相关知识,讲解后病友间相互交流、讨论,并对不恰当观点或理解给予指导纠正,3个月后患者的积极度得分显著升高。此种方法利用集体的力量产生积极效应,可以节省人力。医疗保健机构在改善患者积极度方面具有重要影响,而激发患者的参与和动机是提高积极度的初始步骤。Maranda[41]对社区患者实施患者激活干预(PAI),重点是通过让患者提出问题来增加医患沟通,而处在积极度较低阶段的患者可能存在更多健康问题,因此对于较被动的患者来说,通过与研究者的对话可以感受到其中的收获,得到鼓舞,结果也表明与对照组相比干预组患者积极度显著,且相对于那些处于较高PAM阶段的个体,积极度较低的个体在PAM评分上有更大提高,因此此种方法对积极度水平较低的患者尤为适用,对改善患者生化指标及健康行为具有重要意义。
国内外对患者积极度的研究已取得一定成效,以下几点要引起我们的思考:①患者积极度量表是普适性问卷,缺乏针对性,由于慢性病种类多且疾病特征不同,因此不能特异性地反映不同慢性病患者的积极度,因此未来可以关注工具的研发,以提高测评质量。②目前我国对患者积极度的研究较缺乏,尤其是在干预措施方面,首先要针对患者所处积极度阶段调整干预措施,尤其是处于低水平的患者,应该采用渐进的方法,以免太多信息输入让患者不知所措,同时要考虑到慢性病特点来制订干预措施。③由于积极度是一个动态过程,因此应该延长干预时间,客观观察长期干预效果。