脑肿瘤患儿主要照顾者的预期性悲伤与生活质量的相关性研究

邹东奇

脑肿瘤是儿童常见的肿瘤，所占比例可达20%[1]，仅次于白血病，发病率为28%[2-3]。在儿童脑肿瘤中绝大部分为恶性[3]，这些脑肿瘤可发生在脑的任何位置，破坏周边的脑和神经组织，扩散或转移到骨骼和骨髓，若得不到及时医治，可能在数月至1年内就会死亡。近年来，随着现代医学的发展，经治疗后脑肿瘤患儿生存率得到了提高，但仍有许多患儿因肿瘤本身、手术、放疗和化疗等原因出现了一些不良症状，引起患儿及其照顾者不适感。Goebel等[4]研究发现在脑瘤病人治疗初期，其主要照顾者比病人本人更容易发生焦虑等消极情绪。脑肿瘤患儿的主要照顾者绝大部分是家人，他们有照顾责任、不取酬劳、与患儿生活在一起并承担患儿的医疗相关事务，可能因患儿病情的恶化、自己的未来规划无法实现及自我意象丧失等而产生预期性悲伤(anticipatory grief,AG)[5-6]。AG是指个人感知到有可能失去对自己有意义、有价值的人或事物时，在改变自我概念过程中所出现的理性和情感的反应和行为[7-8]。研究发现，AG从病人被诊断为肿瘤后就已经开始，在病人临终这一段时间症状更为严重[9]。约1/3患有威胁生命严重疾病病人的照顾者都有不同程度AG，症状严重者可达15%[10]。AG可引起照顾者的生理、心理、行为和社会不适，甚至引起功能障碍[11]。国内对肿瘤患儿照顾者AG的研究较少，更未见有关脑肿瘤患儿照顾者AG的文献报道，因此本研究初步探讨脑肿瘤患儿主要照顾者的AG及其与生活质量的相关性，为降低照顾者的负性情绪及提高他们的生活质量制定相关干预措施提供理论根据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2019年2月-2019年8月在中山大学肿瘤防治中心神经外科住院的脑肿瘤患儿的照顾者51人作为研究对象。入选标准：①确诊为脑肿瘤患儿的照顾者(年龄>18岁)；②承担患儿日常生活的主要照顾工作，照顾时间>30 d；③知晓患儿的病情及治疗情况；④既往无精神病史及认知功能障碍，能够理解调查问卷内容，正常沟通无障碍；⑤近2年内没有经历大的负性事件。排除标准：①患有精神疾病或认知障碍；②有严重的听力障碍、语言或听力损害；③不能全程参与或不愿意参与调查研究。所有研究对象知情同意，自愿参加。51例患儿中，男33例，女18例；年龄1～14岁，平均7.7岁；生殖细胞瘤14例，髓母细胞瘤19例，松果体母细胞瘤3例，毛细胞星形细胞瘤5例，颅咽管瘤3例，神经母细胞瘤7例。51名照顾者中，男18人，女33人；年龄25～61岁，平均37岁；高中以上39人，高中以下12人；月收入≤4 000元13人，>4 000元38人：有慢性病7人，无慢性病44人。

1.2 调查工具及方法 采用问卷调查法。

1.2.1 基本情况调查 患儿性别、年龄及所患脑肿瘤分类；主要照顾者性别、年龄、学历、月收入、有无慢性病史及其与患儿的关系。

1.2.2 预期性悲伤水平调查 参照相关文献[12]采用Theut等[13]编制、辛大君[14]翻译成中文版的预期性悲伤量表(AGS)测量患儿主要照顾者的AG水平。量表包含7个维度(悲伤、丧失的感觉、愤怒、易怒、内疚、焦虑及完成任务的能力)，共有27个条目。每个条目采用Likert 5级评分法，分为非常同意(5分)、同意(4分)、比较同意(3分)、不同意(2分)及非常不同意(1分)，总分(27～135分)为所有条目之和，总分越高表示AG水平越高。既往研究中该量表在晚期肿瘤病人中内容效度为0.96,Cronbach′s α系数为0.89，具有良好的信效度。

1.2.3 生存质量调查 参照文献[15]采用WHO生存质量测定量表(WHOQOL-00)进行调查。该量表是用于测量个体与健康有关的生存质量的国际性量表，包含个体的6个领域(生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰及与周围环境的关系)，每一个领域得分都是正向得分，得分越高表示生存质量越好。该量表有较好的信度、效度、反应度。

1.3 资料收集 采用现场发放和回收的方式进行，并告知填写调查问卷的目的和注意事项，所有被调查者自愿参加并签订知情同意书。不能自行填写的照顾者由调查者协助完成。填写完成后认真核对量表填写的完整性，如果不完整，立即要求照顾者补充完成。共发放调查问卷51份，回收有效问卷51份，有效率为100%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 19.0统计软件进行数据处理。计量资料采用描述性分析，计数资料采用率表示，相关性分析采用Pearson相关分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 脑肿瘤患儿照顾者AG状况及其各维度得分 脑肿瘤患儿照顾者AG总分为(89.22±9.45)分，各维度平均得分中失去的感觉得分最高，依次为愤怒、悲伤、内疚、焦虑、易怒、完成任务能力。详见表1。

表1 脑肿瘤患儿照顾者AG及其各维度得分(n=51) 单位：分

2.2 WHOQOL-00量表得分情况 脑肿瘤患儿照顾者生活质量得分中，社会关系维度得分最高，为(33.88±1.87)分；其次为个人信仰,得分为(33.25±1.19)分；与周围环境关系得分最低，为(30.78±2.32)分。各维度下的条目得分见表2。

表2 脑肿瘤患儿照顾者生活质量得分(x±s，n=51) 单位：分

2.3 脑肿瘤患儿照顾者AG与生活质量相关分析(见表3)。

表3 脑肿瘤患儿照顾者AG与生活质量相关性(r值)

3 讨论

本研究中脑肿瘤患儿主要照顾者AG总分为(89.22±9.45)分，高于王朋之[12]对晚期乳腺癌病人配偶的AG评分和辛大君[14]对晚期癌症病人家属的AG评分。分析原因可能本研究对象是脑肿瘤患儿的照顾者为其父母的占绝大多数，年龄为(38.34±6.98)岁，是家里“顶梁柱”，是家庭经济的主要来源者，诊治疾病要花钱，照顾患儿又要时间，经常要耽搁工作，影响收入，部分照顾者还有年龄偏大的老人需要赡养。在照顾患儿过程中亲眼见到患儿在生理、认知及交往沟通能力上逐渐下降甚至丧失，从而可能产生失去和悲伤的感受[7]；在日常照顾患儿过程，承担逐渐加重的照护工作，缺少放松的时间，身体和心灵均承受严重的压力，从而容易生气和愤怒[10]。本研究发现脑肿瘤患儿照顾者AG各维度得分前3位的是失去的感觉、愤怒和悲伤，与王朋之等[12，14]所研究的结果一致。患儿诊疗过程中所产生的经济负担也可导致以家庭成员为照顾者产生焦虑、抑郁等负性情绪[16]，会影响到患儿的心理和情绪，从而影响患儿的预后。照顾者在照看患儿过程中看见患儿由于病情、治疗所产生的不良情绪和状态，心理会责怪自己可能照看不周而产生内疚，甚至怀疑自己是否有能力照顾患儿，因此在照看过程中可能出现照顾能力不足的情况。

研究发现，AG对照顾者产生的影响是多方面的，当照顾者意识到重大丧失时，生理上可表现为身体痛苦、喉咙发干发紧、呼吸困难及食欲下降等[17]，心理上出现震惊、否认、愤怒、接受、沮丧、恐惧、焦虑、抑郁、绝望、内疚自责、孤寂无助、思维狭窄等表现[18-19],行为上出现睡眠障碍、组织能力下降、难以集中注意力甚至自杀和自残等表现，部分出现社会孤立、对社会支持的感知性差[20]。但本研究中与周围环境关系维度得分最低，提示本组所调查的脑肿瘤患儿照顾者对社会及周围环境的敏感性较高，可能与照顾者绝大部分是父母且处于中青年阶段有关，具体原因需要进一步探讨。

照顾者照顾患儿的日常生活和疾病及相关治疗带来的不良情绪，花费较高治疗费用，不断学习和改善看护能力，又要支撑家庭生活等，这些会严重影响照顾者的生活质量。脑肿瘤患儿整个治疗过程长，医疗费用高，术前的头痛、呕吐、易激惹、烦躁、视力障碍及癫痫发作，术后有关并发症(如脑疝、呼吸及意识障碍等)，直接影响照顾者的心理状态。照顾者贴身照看和长时间的看护，休息和睡眠严重不足及体力严重透支，对照顾者的健康造成威胁，从而直接影响照顾者的生活质量。本研究对AG的各维度评分与照顾者的生活质量各领域评分进行相关性分析发现，照顾者的AG的各维度评分与其生活质量各领域或部分领域之间存在相关性，表明照顾者的独立处理事情的能力及心理状态可以影响病人的AG的评分。心理状态评分高的人，能够在压力事件或逆境中保持较好和积极情绪，面对同样应激时心理状态评分低的人更容易产生心理问题和负性情绪。照顾者失去的感觉和焦虑评分与生活质量的各领域评分均呈负相关，表明脑肿瘤患儿照顾者AG水平较高，负性情绪严重会降低他们的生活质量。本研究显示，脑肿瘤患儿的照顾者AG程度较为严重，与其生活质量存在明显负相关。长期不良情绪及较低的生活质量会削弱其照顾患儿的能力，可能会影响患儿的康复和治疗。与传统性悲伤相比较，AG具有更强烈的愤怒、更易情感失控，是非典型哀伤反应[21]。临床护理人员要关注照顾者这一人群，加强对他们AG细致和全面的研究，在实践过程中能准确识别，对他们进行AG和生活质量的评估，根据评分情况给予综合干预措施，如儿童脑肿瘤相关知识的健康教育、常与照顾者沟通和交流、鼓励照顾者尽可能寻求社会帮助与支持，从而降低照顾者AG程度，提高其生活质量，增强其照顾患儿的能力，促进病人的康复。由于研究时间短，样本量不足够大，本研究可能存在很多不足。因此，此项目的后续研究会将扩大样本量，改善相关的研究方法，使之更具有科学性和可信性。