肝移植患儿术后远期随访管理的调查与评价

金 晶,陆晔峰

先天性胆道闭锁是儿童活体肝移植的主要适应证，其发病率为1/14 000～1/8 000，且以亚洲病例为主[1]。在国家医学科技迅猛发展的大背景下，我国儿童活体肝移植手术的发展取得了重大突破，5年及10年生存率达91%和85%，处于世界先进水平，然而术后长期随访管理还有待进一步探索，术后的免疫抑制治疗、生长发育、生活质量以及治疗依从性缺乏系统、详细的指导方案。本研究拟对该群体远期的随访管理情况进行调查和评价，为后续实施综合性“过渡(transition)”方案[2]的干预研究提供基础数据，研究结果对完善儿童活体肝移植术后的精准随访具有重大作用。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究对象为上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科接受活体肝移植的患儿。纳入标准：①已经接受活体肝移植术1年以上；②年龄≥8岁；③父母自愿参加研究。排除标准：①接受二次肝移植；②合并其他慢性病。采用便利抽样方法抽取样本，实际纳入40例患儿。

1.2 研究设计 采用描述性研究设计中的调查研究方法。

1.3 研究工具 根据儿童生活质量量表移植模块(Pediatric Quality of LifeTM3.0，PedsQLTM3.0)制定调查问卷，问卷内容包括人口统计学资料、治疗依从性调查、自我管理能力调查以及生活质量调查。儿童生活质量量表移植模块是一个通用的、标准的问卷，共有46个条目，评估移植相关的8个维度，分别是服药情况(9个条目)、药物副作用(8个条目)、移植和其他人的关系(8个条目)、疼痛(3个条目)、担忧(7个条目)、对治疗的焦虑(4个条目)、对外貌的自我感觉(3个条目)以及交流问题(4个条目)，总分范围为0～100分[3]，常颖等[4]验证PedsQLTM3.0移植模块中文版具有良好的信度和效度。治疗依从性包括服药依从性以及随访依从性，服药依从性条目有“您是否每天早晚7点(允许误差为正负10 min)按时服用免疫抑制剂？”及“您是否每天遵照医嘱剂量服用免疫移植剂？”，随访依从性条目有“您是否能够按照医嘱建议准时(允许误差为正负1周)进行复查？”及“您是否能够按照医嘱建议对所有检查项目进行复查？”，回答为“是”或“否”，回答“是”得1分，回答“否”不得分，总分为4分，分数越高，治疗依从性越好，本问卷的内部一致性系数为0.87，专家效度为0.85。自我管理能力调查根据文献及随访经验一共制定20个条目，每个条目选项为“从来不、很少、有时、经常、总是”，分别赋分1～5分，总分100分，分数越高表示自我管理越好，本问卷的内部一致性系数为0.86，专家效度为0.88。

1.4 问卷调查 调查问卷由研究者本人发放，调查地点和时间为每周二下午的护理门诊，为确保调查质量，每次调查10例患儿，直至调查全部完成。调查前由研究者向调查对象解释问卷调查的意义和内容，征得同意后进行调查。问卷发放采用当场发放并当场回收的方式，问卷填写完毕后由研究者及1名具备资深研究经验的副主任护师对问卷填写内容进行审核，对于有异议的内容当场和被调查对象进行反复确认，以确保问卷调查的质量。本次调查一共发放40份问卷，实际回收40份，40份问卷内容均为有效，有效回收率为100%。

1.5 统计学方法 采用SPSS 16.0统计软件进行分析。

2 结果

2.1 基本资料 本研究一共纳入40例患儿，其中男16例，女24例；血型A型9例，B型11例，O型15例，AB型5例；患儿年龄(10.4±2.6)岁；接受移植后年数为(8.7±2.0)年；身高(142.1±15.2)cm；体重(32.9±11.3)kg。

2.2 治疗依从性 肝移植患儿治疗依从性为(3.3±0.7)分(总分4分)，其中男患儿治疗依从性为(3.4±0.8)分，女患儿治疗依从性为(3.2±0.7)分，经比较差异无统计学意义(t=0.836，P=0.408)。

2.3 自我管理能力 肝移植患儿自我管理得分为(75.3±11.2)分(总分100分)，其中男患儿自我管理得分为(74.3±10.9)分，女患儿自我管理得分为(76.0±11.6)分，经比较差异无统计学意义(t=-0.469，P=0.642)。

2.4 生活质量 肝移植患儿生活质量总分为(71.8±11.7)分(总分100分)，其中男患儿生活质量得分为(71.0±11.6)分，女患儿生活质量得分为(72.4±11.9)分，经比较差异无统计学意义(t=-0.385，P=0.702)。不同性别各个维度生活质量得分比较差异均无有统计学意义(P>0.05)。肝移植患儿生活质量各维度得分及总分见表1。本研究中生活质量总分和陆晔峰等[3]研究的总分比较差异无统计学意义(t=-0.627，P=0.534)，与He等[5]研究的总分比较差异有统计学意义(t=-2.254，P=0.03)。

表1 肝移植患儿生活质量各维度得分及总分情况 单位：分

2.5 回归分析 经多元回归分析，接受移植年数是随访依从性总分的影响因素(P<0.05)，体质指数(BMI)是自我管理第14条和第16条的影响因素(P<0.05)。见表2、表3。

表2 影响随访依从性总分多元回归分析

表3 影响自我管理第14条、第16条多元回归分析

3 讨论

3.1 治疗依从性 治疗依从性是肝移植术后随访重要内容。良好的依从性是高效率、高质量随访的必要前提，故而重视活体肝移植术后患儿这一群体的治疗依从性非常必要。在实际随访中发现有相当一部分处于青春期的肝移植患儿依从性较低，包括服药依从性以及随访复查依从性，存在漏服、晚服免疫抑制剂、延期复查的个案，这增加了移植肝发生排异的风险。国外研究显示，青少年肾移植者发生急性排异、致死性的移植物失功能以及致命的慢性排异的概率很高，且多达1/3的人依从性较差[6]，说明具备良好的依从性是保证器官移植术后生存的必要条件。由于青少年时期是一个特殊的时期，其独立性增强、叛逆性行为增多，这些会引发不依从以及对于医疗活动的低意愿[7]，本研究中的患儿平均年龄为10.4岁，即将步入青春期，故而应增加对这一年龄段患儿的关注度，定期调查依从性，根据结果做出适当干预。较差的依从性以及有限的知识和自我管理能力是病人获得理想照护的最大阻碍，依从性差的病人发生移植物排异风险高，且会产生较多的医疗开支[8-10]，本研究中治疗依从性平均分为3.3分，总分为4分，进行百分比标准化后占总分82.5%，还有较大的提升空间。国内研究显示：路径式健康教育能有效提升艾滋病病人治疗依从性[11]，认为对肝移植患儿这一群体，提供形式多样化、内容丰富化、体系简单化的健康教育是提高依从性的一个有效方法，将来的研究可以聚焦于健康教育内容的制定及具体实施。多元回归分析显示，接受移植年数是随访依从性总分的影响因素，提示随着移植年数的增加，患儿存在依从性变差的风险，故随访管理人员应增加对术后远期患儿的教育，以保证他们依从性处于相对理想水平。

3.2 自我管理能力 患儿接受手术时大多年龄不到1岁，术后服药、复查等都由父母代为执行，不利于患儿长大后进行自我管理。国外数据说明：当病人第1次来到成人门诊时，只有46.1%的人具备相关的自我管理知识。此外，32.4%的病人竟然没有“过渡策略”，且仅有15.5%的人有非常正式的“过渡方案”[2]。本研究中自我管理得分为(75.3±11.2)分(总分100分)，得分较低。说明肝移植患儿术后远期的自我管理能力有待加强，术后随访管理人员应制定相应干预措施及多层面多方位的宣教材料对该人群进行教育，以便提升其自我管理能力。有研究报道，纽曼系统护理干预能明显提高病人的自我效能感和自我管理能力，可将该模式作为干预措施，验证其在提升肝移植患儿自我管理能力方面的效果[11]。本研究结果显示，性别不是自我管理能力的影响因素，经多元回归分析，BMI是自我管理第14条和第16条的影响因素，两个条目分别为“出现身体不适时，您会及时和负责随访的医生或专科护士联系吗？”以及“您对每个复查项目有了解吗？”。BMI和这2个条目没有直接的因果关系，但是可能存在间接的联系，比如生活方式、家庭环境等，将来的研究应扩大各种潜在因素的收集，以确认自我管理能力的影响因素。

3.3 生活质量 本研究结果显示，肝移植患儿生活质量总分为(71.8±11.7)，不同性别各个维度生活质量评分及总分比较差异没有统计学意义，本研究中生活质量总分与陆晔峰[3]的结果比较差异无统计学意义(P>0.05)，与He等[5]的结果比较差异有统计学意义(P<0.05)。但He等[5]的研究对象是肝移植术后2年的患儿，而本研究对象则是术后平均年限为8.7年的患儿，从这一点看，随着移植年数的增加，生活质量总分有下降的趋势和风险，值得随访管理人员重视。此外，“担忧”“对治疗的焦虑”以及“对外貌的自我感觉”3个条目得分均低于70分，也值得重视，在随访中应注重对这些患儿心理层面的疏导。除了对患儿进行相应疏导外，对患儿家长也应进行必要的健康宣教，将来研究应筛查出存在心理问题的患儿，并进行个性化护理干预[13]，评价个性化护理干预措施提高生活质量的效果。

3.4 局限性及研究展望 本研究样本量较小，影响研究结果的推广，但是活体肝移植在我国起步较晚，早期患儿总数较少，将来的研究可以不断增加样本量，以提高研究结果的推广性。

前期研究显示，父母是小儿活体肝移植健康管理责任的主要承担者，患儿自身没有参与到健康管理中[14]，而肝移植的长期高效随访的主体应是患儿自己，故而对该群体进行“过渡”干预。“过渡”这一话题于1984年在美国受到关注，是专注于慢性病儿童跨越至成年人医疗模式的综合方案，是指“目的明确的、计划周详的将处于慢性病状态的青少年患儿逐渐从儿童医疗照顾系统过渡至成人医疗照顾系统，重点在于评估医疗的、心理的以及教育、职业的需求”[15])，引导其加入到随访管理中非常重要。将来的研究应侧重于评价“过渡”方案对提升肝移植术后远期患儿综合随访质量的效果，并推广应用，从系统层面上提升肝移植术后的随访质量。