孤独症患儿父母社会支持与心理弹性现状及相关性研究

凡亚杰，李爱敏，冯晓欣，尹素阳

儿童孤独症是广泛性发育障碍中常见的一个亚型,通常起病于婴幼儿期[1]。其日常生活中主要表现为社会交往障碍、沟通表达障碍和兴趣范围狭窄与行为刻板古怪[2]。近年来，随着认识的加深和调查方法的完善，儿童孤独症患病率呈上升趋势[3]。在患儿长期康复治疗过程中父母担任照顾者的角色，其心理健康状况直接关系着孤独症患儿的治疗效果[4]，决定患儿是否能够坚持康复训练。由于孤独症患儿表现出来的特殊行为，其父母面临更大的喂养困难，心理健康水平较正常儿童父母低,更容易出现焦虑、强迫等心理问题[5-6]。秦秀群等[7]的研究指出社会支持是影响孤独症儿童父母的心理压力主要因素之一。因此，本研究通过调查孤独症患儿父母心理弹性和社会支持现状，结合前人研究，为后续开展针对孤独症患儿父母心理指导等提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，向河南省郑州市瑞曼康复训练中心、蓝海湾康复训练中心、郑州大学第五附属医院自闭症康复训练中心、郑州大学第三附属医院自闭症康复中心中100名自闭症儿童的父母发放问卷。纳入标准：①经儿童发育行为专业人员确诊为孤独症儿童的父母；②父母为患儿的共同居住者和主要照顾者；③无重大精神疾病与躯体疾病，意识清楚，无智力障碍，能够独立完成量表测量；④自愿参与调查者。本研究经伦理委员会批准。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料问卷 问卷由研究者自行设计，内容包括人口学资料(年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业)和社会经济学资料(经济收入和居住状况)以及患儿发现异常时间和治疗时间。

1.2.2 心理弹性量表(CD-RISC) 原问卷包含25个项目，采用Likert 5级评定法，“从来不、很少、有时、经常、一直如此”分别计0分、1分、2分、3分、4分。该量表包含坚韧性、力量性及乐观性3个因子。得分越高表示心理弹性水平越高。通过在不同的人群中施测，具有良好的信度和效度。本研究采用于晓楠等[8]2007年编制的3维度分法，即坚韧性、力量性、乐观性。中文版Cronbach′s α系数为0.91。

1.2.3 社会支持评定量表(SSRS) 由肖水源[9]于1986年编制，经刘继文等[10]于2008年检验信度和效度后证明此量表仍适合国内研究使用，共10个条目。包括主观支持(4个条目)、客观支持(3个条目)及对社会支持的利用度(3个条目)3个维度，总分为10个条目之和。该量表具有良好的信度和效度，能较好地反映社会支持水平，重测信度为0.92，Cronbach′s α系数为0.89～0.94。

1.3 调查方法 采取问卷调查法收集资料，于2019年11月—2019年12月方便抽取的符合研究对象的孤独症患儿父母发放调查问卷。选取郑州市被诊断为孤独症儿童的父母100人，由经过严格培训的人员直接向被研究者发放问卷，问卷开头使用统一指导语，使孤独症患儿父母充分了解调查表条目的意义及调查目的，向其说明调查过程中不得采取暗示等方法，并征得其同意，问卷当场收回。实际发放问卷100份，回收问卷98份，剔除规律作答和漏答超过3题者，收回有效问卷84份，有效回收率84%。

2 结果

2.1 孤独症儿童及其父母人口学特征 共纳入符合标准的84名患儿父母中，孤独症儿童父亲10人，母亲74人；学历：硕士及以上1人，本科17人，专科20人，高中及以下46人；月收入：<2000元28人，2000～3 000元26人，3 001～5 000元16人，>5 000元14人；子女数：1个32人，2个39人，3个12人，>3个1人。其中，孤独症患儿男68例，女16例。发现异常就诊时间大多在孩子2岁左右，治疗时间1～12个月占60.7%，13～24个月占11.9%，≥25个月占21.4%。

2.2 孤独症患儿父母的心理弹性现状 心理弹性总分为(58.38±11.75)分，各维度条目均分从高到低依次为坚韧维度、力量维度、乐观维度。见表1。

表1 孤独症患儿心理弹性量表得分情况 单位：分

2.3 孤独症患儿父母的社会支持现状 孤独症患儿父母的社会支持总分为(37.23±6.56)分，各维度条目均分从高到低依次为主观支持、客观支持、对社会支持的利用度。见表2。

表2 孤独症儿童父母社会支持量表得分情况 单位：分

2.4 影响孤独症儿童父母心理弹性的因素分析(见表3)

表3 影响孤独症儿童父母心理弹性的因素分析 单位：分

2.5 孤独症患儿父母社会支持与心理弹性相关性分析(见表4)

表4 孤独症患儿父母心理弹性与社会支持的相关性分析

3 讨论

3.1 孤独症患儿及其父母一般状况 本次共调查了84例孤独症儿童及父母，其中男孩68例，女孩16例，基本符合孤独症儿童的患病特点，与邬方彦等[11]的研究中人口比例一致。调查发现，大多数患儿父母受教育水平较低，而且患儿家庭在大城市居住时间与患儿的治疗时间一致。说明为了让孩子得到更好的治疗，大多数家长离开本地到大城市就医。到了陌生的环境，无疑增加了其心理生理及社会上的负担。母亲是孤独症患儿的长期照顾者和陪伴者，大多数家庭父亲在外工作，母亲辞职全心照护孩子，与外界的交流渠道更加闭塞。有研究发现，孤独症患儿母亲的心理压力高于患儿父亲[7]。所以，护理人员更应加强对孤独症儿童母亲的心理疏导,指导其采取积极有效的应对策略，提高其心理弹性水平。

3.2 孤独症患儿父母心理弹性现状 心理弹性是人们在挫折和逆境面前，表现出来的一种适应能力。美国心理学会[12]将心理弹性定义为：个体面对逆境、创伤、悲剧、威胁或其他重大压力时的良好适应过程,即对困难经历的反弹能力。研究指出心理弹性研究的最终目的是探索个体生存和成长的力量源头，使个体得到最大适应和成长[13]。研究发现，孤独症患儿父母心理弹性得分处于中等水平，明显低于正常儿童父母的心理弹性水平。张艳卿等[14-15]的研究也指出孤独症患儿父母的心理健康水平较差，更易出现躯体化、焦虑及抑郁心理。月收入是影响患儿父母心理弹性的一个主要因素，可以着手提高患儿家庭的收入水平。

3.3 孤独症患儿父母社会支持现状 社会支持是指个体从其所拥有的社会关系中，包括朋友、家人、同事等，所获得的金钱、情感、尊重等有形和无形的支持[16]。有助于减少父母焦虑、抑郁等消极情绪，提高其生活质量，增强其对孤独症儿童的养育能力[17]。患儿父母社会支持处于中等水平，低于秦秀群等[18]对普通儿童家长的社会支持总分(40.68±0.49)分。调查显示，孤独症儿童父母曾经得到的经济上的支持，主要来自于配偶(77.4%)，其次是家人和亲戚。曾经得到的安慰和关心76.2%来自于配偶，其次是其他家人、亲戚和朋友。与普通儿童家长相比获得的社会支持更少，这可能有以下几个方面原因：①孤独症患儿需要长期照顾，为了得到更好的康复治疗，大多数父母选择到大城市就医，脱离工作单位。受传统家庭观念的影响，研究发现，孤独症患儿的主要照料者中有90.50%是母亲，而且无业者占总数的86.2%。②社会支持系统不完善，获得关于“孤独症”的相关信息有限，救助的渠道少，教育机构不健全，导致孤独症儿童父母得到的客观支持较低。患儿父母了解“孤独症”的渠道主要是报纸杂志、书籍及医生介绍等[19]。在养育孩子的过程中遇到难题时，大部分患儿父母会选择咨询机构训练的老师[20]。③由于“孤独症”这种疾病的特殊性，使患儿父母不断面临各种持续性的压力，成为长期的负性生活事件。其次，大多数家长来自农村，对孤独症知识缺乏深刻的理解。另外，父母面对孩子“智力低下”“自闭症”等身份带来的各种社会压力[21]使得大多数家长羞于求助，病耻感产生，家庭关系不和睦等。实际上，孤独症儿童家长面临的困难较大，需要来自各方的帮助。

3.4 孤独症患儿父母心理弹性及社会支持的关系 本研究结果显示，孤独症儿童父母心理弹性和社会支持及其各维度呈正相关(P<0.01)，说明患儿父母的社会支持程度对其心理弹性水平有显著影响。在社会支持上主观支持与心理弹性坚韧性和乐观性无明显差异。可能与来自配偶及亲属朋友的安慰和关心有关，主观上的鼓励和支持会让患儿父母感到有力量。但是现实中发现，在抚养患儿的过程中父母双方或其他亲属对其教养方式产生的分歧，以及周围人对孤独症患儿的不理解和异样眼光等使孤独症患儿父母获得较少的家庭和社会支持。客观支持与心理弹性中力量性无明显差异，可能与患儿父母的受教育程度及月收入有关。随着患儿康复治疗的推进，大多数患儿家庭难以维持高昂的治疗费用。有研究表明，孤独症患儿的康复治疗费用是家庭的主要经济负担,也是造成家长压力的原因之一[22]。目前大多数孤独症儿童教育主要集中在私立机构，费用高昂。因此，有人提出在全国各地设立公立的孤独症教育机构、幼儿园以及学校等，以解决孤独症儿童家庭的最大需求。随着“孤独症儿童”这一特殊群体人口基数的增大，越来越多的家庭面临来自各方的压力，社会支持系统不健全，心理水平低下。目前，虽然存在一些教育机构，但远远没有达到孤独症儿童家庭的需要。因此，第一，应提高孤独症患儿家庭对“孤独症”的认知水平，提高患儿的家庭教育能力。第二，政府应加大对孤独症儿童家庭的财政补助，设立乡村孤独症咨询教育机构，增加城市公立康复训练基地，满足患儿家庭需要。第三，注重孤独症患儿家庭的心理教育，降低患儿家庭病耻感发生率，增强其治疗康复信心。

4 局限和展望

由于调查主体的特殊性，致本研究的样本量较少，另外，问卷填写过程中，由于种种原因，家长会有些隐瞒。抽样方法采取便利抽样，抽样具有一定的误差。之后的研究中可采取随机抽样，扩大样本量，使研究结果更具有代表性。另外，本研究为描述性研究，可为后续干预性研究提供借鉴。