乳腺癌对年轻未育病人配偶心理影响的质性研究

刘粉玲，原利娟，梁国玲，刘 姝

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一，在我国患病的比例为(35～45)/10万人，占恶性肿瘤的7%～10%，近年来其发病率以每年3%的速度递增，且日益年轻化[1-2]。2018年统计数据显示，乳腺癌发病率仍居女性肿瘤之首，占24.2%[3-5]。研究表明，癌症病人配偶的照顾负担高于其他照顾者，其负担不仅会降低自身生活质量，还会影响照顾质量，从而降低病人生活质量，甚至引起婚姻危机[6-8]。尤其是婚后未育的病人配偶，他们对生育有强烈的愿望，但又担心生育会直接影响乳腺癌的复发、乳腺癌对胎儿的影响以及哺乳问题等，因此年轻未育病人配偶的心理伤害程度远高于中、老年病人配偶。因此，本研究通过半结构访谈，全面、深层地挖掘年轻未育乳腺癌病人配偶的照顾体验、内心需求、感受及期望，为临床护理人员对年轻未育乳腺癌病人配偶进行个性化指导提供思路，从而提高病人及其配偶的生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法选取2018年8月—2018年12月在郑州市某三级甲等医院乳腺癌病区住院的年轻未育乳腺癌病人配偶为访谈对象。纳入标准：①年龄20～44岁的未育乳腺癌病人配偶；②能沟通且能为研究者提供丰富信息；③自愿参与本研究。质性研究抽样以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再出现新的主题(资料饱和)为标准。本研究最终访谈达到资料饱和状态的样本数为10例。受访者一般资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究为质性研究中的现象学研究，对10例病人配偶进行面对面半结构式个体化深度访谈。

1.2.2 资料收集 根据研究目的制定访谈提纲：①您对乳腺癌(发病原因、治疗、预后等问题)了解多少？②您觉得您在照顾您的妻子的过程中有哪些担忧？最让您担忧是什么？③您觉得您现在需要了解哪些信息？希望得到哪些支持？在访谈开始前应该先选择较安静的地方单独进行访谈，向受访者说明研究目的、方法和内容，获得理解和同意并承诺用代码编号替代病人姓名，绝对保护隐私并取得受访者的知情同意，对访谈内容同步录音，同时记录访谈过程中的重点内容、病人语气、语调、肢体语言等，按照制定的访谈提纲进行访谈，从浅入深地进行访谈，每例受访者访谈时间为30～45 min。访谈结束后24 h内将访谈记录、录音逐字、逐句地转录为文字。

1.2.3 资料分析方法 采用Claizzi现象学资料7步分析法进行分析[9]。步骤：①仔细阅读所写的访谈记录；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的有意义的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点，升华出主题概念；⑦返回参与者处求证。对访谈资料进行反复阅读、比较、归纳和推理，从而挖掘乳腺癌对年轻未育病人配偶的心理影响，将其共性部分以研究者的语言归纳成本研究的主题和要素。

2 结果

2.1 主题一：强烈不确定感

2.1.1 对疾病否认、焦虑和恐惧 年轻未育乳腺癌病人配偶的不确定感因素很多，他们首先要面对的就是乳腺癌的诊断结果，大部分配偶要比病人先知晓诊断结果，他们束手无策，难以置信，尽管活检结果是阳性，但依然否认，恐惧。S5：“这怎么可能(脸色苍白、摇头)？我这才刚刚结婚1个月，怎么可能就得这个病了，她才20岁，她身体一直很好的，一定是弄错了，是不是和别人的(诊断)结果弄混了，小心我告你们。”S1：“我上网查了，也咨询了我学医的同学，都说这病的预后还不错，但是我还是担心，万一手术失败了怎么办，或者又复发了怎么办？”S2：“这次复发让我很恐惧，几年前做完手术，因为怕复发，我们连孩子都不敢要，可结果还是复发了，我现在什么都不敢想，只要她能活下去就行了。”从访谈中发现，诊断初期、再复发的情况会让配偶极度的否认和恐惧，无论在哪个文化程度阶段，配偶对病人的疾病都处于很焦虑的状态。

2.1.2 对生育的矛盾心理 年轻未育乳腺癌病人配偶最担心的就是妻子生育的问题，他们具有典型的矛盾心理，想要宝宝，可又担心怀孕会影响疾病复发及会不会对宝宝有影响等问题。S3：“唉，结婚两三年啦，一直是异地，我忙着工作，她也忙，家里一直说都快30岁了，赶快要个孩子，我就想着今年跳槽到她的城市，然后生个宝宝，可是现在诊断出乳腺癌，也不敢跟家里父母说(挠头)。”S6：“得这病还能生孩子吗?她身体本来就不好，以前流产了2个，现在得了这病，会不会更保不住孩子？也不知道能不能怀孕？我现在看到别人抱着孩子，心里很难受。”

2.1.3 与妻子感情 乳腺癌病人由于术后引起身体的变化，对配偶愧疚等原因，导致夫妻感情出现问题。S10：“以前她很温柔，从不唠叨，现在总是问会不会嫌弃她什么的？开始还没有什么，时间一长，我就有点不耐烦。”S9：“我没什么文化，我媳妇儿长得好看，学历高，以前总觉得配不上她，现在她生病了，我一定会好好对她，让她没有后悔嫁给我，幸好嫁给我啦，要是别人，对她不好可怎么办，至于孩子我觉得没什么，不行就抱养1个。”S8：“她不愿意让我看她术后的瘢痕，怕我嫌弃她，而且(性)生活没有以前那么和谐，这点让我很苦恼(可能是涉及隐私，受访者有些不好意思)。”

2.2 主题二：配偶角色改变

2.2.1 经济角色变化 当妻子被确诊为乳腺癌时，原来的家庭角色平衡就会被打乱，角色就会发生改变，对年轻的乳腺癌病人配偶来说，首先要面对的是经济压力。S7：“母亲一个人在乡下，身体也不好，我俩在这外地做个小本生意，每个月除了给父母寄点药钱，生活也还算勉强，媳妇儿这一病，积蓄都花完了。”S8：“刚买了房，我这点工资远不够治疗费用，现在她也不工作了，我想除了做老师，还能不能做点其他的。”

2.2.2 家庭角色改变 大部分年轻病人配偶难以从原来的家庭角色中转换过来，需要来自家庭、朋友等方面的社会支持。S1：“现在下班后从不在外面和朋友吃饭，也很少应酬了，只想赶紧回家，帮她做点家务，不过这段时间实在太忙，就把她妹妹接来照顾她几天。”S9：“我媳妇儿娇惯，以前下了班啥也不让她干，现在更不让她做什么了，洗脚水都是我端的，按我说的班也别上了，她偏不辞职，有的生意要去外地的话，我就请阿姨给她做饭，陪她说话，免得她想不开。”

2.3 主题三：对术后身体缺陷的感受 乳腺癌及其治疗严重影响病人的身体外观，如手术导致的乳房缺损、放化疗导致的脱发等情况，致使妻子在丈夫面前有自卑感。S5：“这是保乳术，不就是一个小瘢痕，她还不让我看，怕我嫌弃她，我一点都不在乎。”S2：“都老夫老妻了，有啥好看不好看，她还整天唠叨，唠叨的我都烦啦。”S10：“我觉得没啥，主要是我媳妇儿她总觉得自己不完整了，我不在乎，主要是看到她难过的样子心疼，不是说有乳房再造术吗？以后带她做做去，就当整容了。”在访谈过程中发现病人术后身体缺陷对配偶并没有严重的心理影响，而病人自身对待身体缺陷的心理给配偶造成了一定的心理影响。

2.4 主题四：责任及适应力的改变

2.4.1 工作压力的改变 随着社会的发展，导致人的工作压力越来越大，尤其是对于青年人。S3：“公司最近在项目考核阶段，工作压力特别大，又在两个城市，抽空两边跑，觉得很累，只有睡着了，才能感到自己是幸福的。”S1：“领导知道我妻子生病的事情后特别理解，把我的工作重新调整了下，尽量减少出差或者应酬的事情，让我有更多的时间照顾家里，觉得工作压力反而比以前小了很多。”

2.4.2 后悔、懊恼 研究表明，当病人被诊断为癌症时会出现悲观、孤独、无助等情绪，而病人配偶出现更多的是后悔、懊恼。S2：“第一次做完手术，钱也花得差不多了，我就只想着生意，多挣点钱，就没有多注意她的身体状况，复查的次数也不多，结果这次复发了，都怪我。”

2.5 主题四：渴望了解疾病相关知识

2.5.1 疾病知识缺乏 乳腺癌知识的缺乏主要表现在诊断初期，在访谈中发现文化程度低的配偶表现心理影响更严重。S4：“我媳妇的身体很好，怎么突然得了这病，希望医生、护士多跟我讲讲关于疾病的知识，因为我看到媳妇儿整天流泪，我也不知道怎么和她说。”S5：“亲戚或邻居问的时候不知道怎么说，觉得这病不好意思说。”

2.5.2 疾病的转归 当涉及乳腺癌预后这个问题时，不仅是病人本身，配偶也表现出担忧、焦虑的情绪。S4：“我从网上查到一些关于乳腺癌的报道，有不好的信息，到底能不能治好呀？”S5：“我们村有1名60多岁诊断出乳腺癌，结果没治好就去世了，这才20岁，哎......”

2.5.3 选择的手术方式 目前，治疗乳腺癌的手术方式主要包括乳腺癌根治切除术、扩大乳腺癌根治切除术、改良乳腺癌根治切除术、单纯乳房切除术及保乳术5种，手术方式主要根据病人肿瘤分期、年龄等情况决定。S6：“听医生安排，我们也不懂，医生选择的肯定是最佳的。”S4：“手术都有风险，都有可能复发，还是做保乳术，现在还年轻，要是做其他的，以后可怎么办？”

3 讨论

3.1 关注病人配偶心理，降低不确定感 在妻子确诊为乳腺癌后年轻配偶将面临多重压力，一方面往往是因为隐瞒病情、与病人缺乏交流而承受巨大的精神压力；其次由于乳腺癌知识缺乏，而迫切想了解病情、治疗及其预后；另一方面除了急于调整状态，让自己成为妻子身体上和精神上的支持者外；还要面对家庭、工作、病人情绪改变等诸多压力。这些压力导致配偶的生活质量普遍较低[10]，心理困扰水平甚至高于病人[11]。况敬英等[12]调查发现乳腺癌病人配偶的焦虑和抑郁发生率为43.36%和40.91%，这与研究者访谈结果一致。

配偶是家庭支持的主要成员，在病人的支持系统中占重要地位，配偶应对癌症的反应对夫妻关系影响重大[13]，尤其是对未育的青年夫妻。故本研究提示医护人员应该重点关注配偶的心理健康。赵嘉等[14]研究通过应用微信对出院后中青年乳腺癌病人配偶进行干预，结果追踪发现可提高疾病的认知程度，减轻负性情绪，改善家庭婚姻质量。此外，护理人员还应该针对年轻配偶出现的不同方面的心理影响进行个性化的健康指导，从而减轻年轻配偶的压力，降低其不确定感。

3.2 促进有效沟通，强化夫妻关系 乳房是女性第二性征的重要标志,是女性形体美的一个重要组成部分,乳腺癌病人术后乳房的缺失，导致病人担心个人魅力降低，性吸引力下降，容易产生自卑心理，尤其是年轻未育的乳腺癌病人表现更严重，故配偶对妻子乳房改变的态度直接影响病人的心理状态，从而影响夫妻性关系的和谐，严重者可导致性生活障碍[15-16]。本研究访谈结果显示，配偶对病人术后乳房缺失或形状改变的在乎程度较低，病人自身对待身体缺陷的心理状态给配偶造成较高的心理困扰，这与以往研究基本一致[17-18]。

因此，临床医护人员应指导配偶跟病人进行有效沟通，支持性沟通包括指导配偶在言语中流露出情义，感情的自我表露，用心倾听、照顾技巧等。聂志红等[19]研究表明通过“助她痊愈”病人配偶夫妻沟通干预，结果发现可缓解双方的焦虑及抑郁情绪。性方面包括术后生理解剖改变，指导性生活体位，减轻性交痛、增强夫妻亲密关系的方法等。通过促进配偶跟病人的有效交流，强化夫妻关系，从而改善病人及配偶的心理状态，提高生活质量。

3.3 提供疾病信息，增强配偶应对能力 基于社会原因，中国男性承担的是经济角色，尤其是年轻的男性，当妻子被确诊乳腺癌后往往表现的不知所措，由于对疾病治疗、预后等相关信息的不了解，导致病人配偶处于焦虑、恐惧状态[20-22]。加上病人悲观、绝望、自卑等心理状态，配偶往往采取回避的应对方式。这主要与配偶的知识缺乏有关，不能够正确认识问题。因此，针对年轻的病人配偶，医护人员应该帮助配偶掌握有关疾病的相关信息，包括邀请配偶分享疾病经历、感受，请乳腺肿瘤专家现场解答专业问题，建立疾病配偶交流平台等多种信息渠道帮助配偶了解疾病的相关信息，增强配偶的应对和支持能力，间接地对病人产生调适作用。

4 小结

综上所述，本研究采用质性研究中的现象学研究方法对10例年轻未育乳腺癌病人配偶的心理问题进行深入访谈，发现乳腺癌对年轻未育病人配偶的心理影响比较严重，配偶的心理状况直接影响了病人自身的心理状态和生活质量。因此，医护人员在对乳腺癌病人进行诊治的同时应密切注意配偶这一高危人群，并对他们进行心理咨询、健康指导、提供疾病信息等干预。