领悟社会支持与自闭症儿童父母幸福感的关系——心理韧性的中介作用

邱俊杰，郑剑虹

(1.岭南师范学院 广东省特殊儿童发展与教育重点实验室，广东 湛江 524048；2.岭南师范学院 教育科学学院，广东 湛江 524048)

一、问题提出

自闭症谱系障碍是一种广泛性神经系统发育障碍，以社交回避、沟通障碍和局限的兴趣及刻板行为为主要症状，常伴有攻击、偏执、多动等异常行为问题。这些障碍出现在儿童早期且伴随一生，不仅导致患儿生活、工作和学习受到限制，同时给家庭带来沉重的负担。长期面临各种持续性的压力[1]，其父母生活质量和幸福感不可避免地受到影响[2-3]。已有大量研究发现，养育自闭症谱系障碍儿童会导致父母经常面临各种压力和挑战，包括经济负担[4]、婚姻问题[5]、亲子沟通受阻[6]、遭受污名化和社交隔离[7-9]，各种心理问题突出，尤其是抑郁和焦虑[10]。

对于自闭症谱系障碍儿童的评估和治疗，应该包含对其父母身心健康状况的评估[11]。作为自闭症谱系障碍儿童的主要照料者，自闭症谱系障碍儿童父母的生活质量和身心健康是决定自闭症谱系障碍儿童坚持或放弃治疗的关键性因素[12]。有研究发现，患儿参加早期干预的时间强度与患儿预后成长呈正相关[13]。然而，父母较高的压力水平会降低他们带患儿参与治疗或干预项目的积极性，破坏干预的效果[14]。相反，父母积极参与到自闭症谱系障碍儿童康复和治疗中，对于患儿的反应能力、语言表达能力、社会化以及减少患儿行为困难和睡眠问题等具有良好的促进作用[15-17]。有效缓解父母的压力，提升父母的生活质量和身心健康，对患儿康复和发展具有重要的意义。

幸福感是个体根据自身内在标准对生活质量整体评价后产生的体验[18]，是衡量个体生活质量和心理健康状态的重要指标[19]。自闭症谱系障碍儿童父母幸福感水平要显著低于正常儿童或其他类型特殊儿童的父母[3][20]。然而，有研究发现感知到社会支持的自闭症谱系障碍儿童父母，相比于支持不足的父母，其幸福感水平更高[21]。社会支持是指个体在压力情景或逆境中，他人提供的物质、工具和情感资源支持，旨在帮助个体更好地应对压力[22]。越来越多的研究证实，对于自闭症谱系障碍儿童父母而言，社会支持是一种至关重要的保护性资源，特别是对社会支持的可得性以及支持质量的看法，能够有效地缓冲养育自闭症谱系障碍儿童带来的不利影响[23]，促进积极的心理调整[24]。例如，亲职压力减轻[25]，抑郁和焦虑等心理问题缓解[3][26]，养育效能感增强[27]，幸福感和生活质量提升[6]以及更好的创伤后成长[28]。Zhao和Fu通过对自闭症谱系障碍儿童母亲的深度访谈，发现在孩子确诊后，父母最初经历重大的压力，不知所措，其身心健康和生活质量受到严重影响。但当他们感知到配偶、家庭其他成员或自闭症谱系障碍儿童父母互助小组等的支持和帮助之后，能够较好地适应压力，并且倾向于接纳患儿，以积极的方式应对各种压力，甚至体验到照顾患儿给他们自身所带来的积极成长[6]。除此之外，接受支持后父母与患儿的情感互动更好，对于患儿的需求和积极变化更加敏锐，这也有利于患儿的成长与发展[29]。因此，本研究的假设一为社会支持能够正向预测自闭症谱系障碍儿童父母的幸福感。

除了社会支持会对自闭症谱系障碍儿童父母的幸福感具有保护作用，个体心理品质也与幸福感有关。Huang和Zhou通过质性分析发现自闭症谱系障碍儿童父母具有的许多正向心理品质对缓解压力、提高心理适应水平等具有积极的作用，而心理韧性就是其正向心理品质之一[9]。心理韧性的核心是个体在困难情景或逆境中表现出来的积极适应的能力[30]。心理韧性能够提高自闭症谱系障碍儿童父母发展积极应对压力的心态[6]，帮助他们抵抗焦虑和抑郁，缓冲压力的影响[31]，更好地应对照料自闭症谱系障碍儿童过程中面临的挑战[32]。心理韧性并不是一种静止或不变的能力[33]，心理韧性的高低取决于逆境或压力情境中保护性因子和破坏性因子之间的平衡[34]。Bekhet等人通过元分析探讨心理韧性对自闭症谱系障碍儿童家长适应能力的促进作用时发现社会支持是发展心理韧性至关重要的保护性因子[35]。事实上，越来越多的研究证实，社会支持能够促进心理韧性的发展[6][36]。那些表明可以向他人寻求情感支持的父母，往往心理韧性水平更高，而心理弹性高的父母对于如何获得社会支持也更清楚；相反，缺少社会支持不利于自闭症谱系障碍儿童父母心理弹性的发展[23]。因此，本研究的假设二为心理韧性在社会支持和自闭症谱系障碍儿童父母的幸福感之间起中介作用。

二、研究对象和工具

(一)研究对象

在广东省内通过多所特殊教育学校联系到自闭症谱系障碍儿童家长，经家长同意后，由主试进行一对一调查，共回收120份问卷，有效率100%。由于部分家长不愿意透露任何个人信息，因此未对其人口学变量进行收集。

(二)研究工具

1.领悟社会支持量表采用姜乾金在2001年修订版[37]，共12个项目，包括家庭支持(4项)、朋友支持(4项)和其他支持(4项)三个维度，采用1(极不同意)-7(极同意)七级计分方式。领悟社会支持总分反映了个体感受到的社会支持的总程度，得分越高说明感受到的社会支持越多。当前研究中，该量表的内部一致性信度系数为0.921。

2.总体幸福问卷该量表由美国国立卫生统计中心制定[38]77-79，用来评估受测者对幸福的评价。原量表共33项题目。因后15项主要是测量精神疾病等情况，并不适用于非临床研究，故采用以往研究的做法通过前18道题目总分作为总体幸福感的指标[39]。得分越高表示幸福感越强。本研究中该量表内部一致性信度系数为0.833。

3.心理韧性量表采用余肖楠和张建新在2007年修订版本[40]，共25项题目，采用1(很不符合)-5(非常符合)5点计分，得分越高表示心理韧性越强。本研究中该量表内部一致性信度系数为0.949。

三、研究结果

(一)共同方法偏差

采用Harman单因素方差检验，对共同方法偏差进行检验。将所有题目进行探索性因素分析，结果表明特征值大于1的因子共有12个，第一个因子解释总变异的28.30%，低于40%的临界值。验证性因素分析(χ2/df=2.595,TLI =0.451, CFI =0.444, RMSEA =0.116, SRMR=0.136)单因子模型拟合也不理想。这说明当前研究中共线性并不会对结果产生显著影响。

(二)变量间的相关分析

各变量的平均数、标准差和相关系数如表1所示。相关分析结果表明，心理韧性和领悟社会支持与总体幸福感呈显著正相关(P< 0.01)；心理韧性和领悟社会支持呈显著正相关(P< 0.01)。

表1 变量间的相关分析结果

(三)心理韧性在领悟社会支持和总体幸福感之间的中介作用

如表2所示，领悟社会支持能够显著地正向预测幸福感(β=0.33,P<0.001, 95% CI[0.16, 0.50])；领悟社会支持显著地正向预测心理韧性(β=0.29,P<0.01, 95% CI[0.12, 0.47])。当领悟社会支持和心理韧性同时预测幸福感时，领悟社会支持对幸福感的预测作用显著(β=0.21,P<0.05, 95% CI[0.05, 0.38])，心理韧性对幸福感的预测作用也显著(β=0.41,P<0.001, 95% CI[0.25, 0.57])。说明领悟社会支持的中介作用显著(见图1)，采用Bootstraps检验证明ab=0.12，boot SE=0.05，95% CI[0.04, 0.22]，中介效应占总效应的35.95%。

表2 中介效应分析

图1 心理韧性在领悟社会支持和幸福感之间的中介作用

四、讨 论

越来越多的研究证实，社会支持(特别是对社会支持的可得性和满意度)促使自闭症谱系障碍儿童父母进行积极的心理调整，包括抑郁症状的减轻，幸福感的增加[22][24][28][41]。当前研究结果与前人研究结果一致，感知到越多社会支持的患儿父母，幸福感越高。养育自闭症谱系障碍儿童给父母带来各种压力和挑战，而社会支持给自闭症谱系障碍儿童家长提供应对压力所需要的物质资源和心理支持。根据社会支持的压力缓冲模型，察觉到社会支持使自闭症谱系障碍儿童父母重新评估压力事件，从而降低或抵消对身心健康的影响[42]。Huang和Zhou发现，自闭症谱系障碍儿童父母互助小组能够给成员提供情感支持以及分享经验，从而缓解压力的影响[9]。除此之外，他们还发现中国自闭症谱系障碍儿童家长会采用一套新的标准来评价自己的生活质量，即不再与正常家庭比较，而是与其他养育自闭症谱系障碍儿童的家庭进行比较。这种做法，使得他们及时调整对孩子的预期。值得一提的是，他们还发现心理韧性高的父母，甚至会在照顾儿童的过程中体验到了个人的成长，变得心态平和，更加理解他人。有位父亲描述“不仅仅是孩子的发展，也包括我们自己的成长”。来自生理学的研究也证实社会支持有利于个体的生理健康。例如，感知到较高水平的社会支持能够促进心血管对压力的习惯化反应[43]，降低皮质醇唤醒水平[30]。由此可见，社会支持是自闭症谱系障碍儿童父母幸福感的保护性因子。

心理韧性在社会支持和自闭症谱系障碍儿童家长幸福感的关系中起中介作用。心理韧性是个体从压力中恢复的能力[30]。前人研究同样发现，心理韧性与更低的抑郁水平[44]、更高的心理健康水平[32]以及更好的生活满意度有关[3]。换言之，较高的心理韧性水平对于自闭症谱系障碍儿童家长的幸福感至关重要。尽管心理韧性高并不意味着完全消除压力事件的影响[23]，但是心理韧性能够提高自闭症谱系障碍儿童父母解决问题的能力，培养应对困难的信心[46]。Bekhet等人发现心理韧性高的自闭症谱系障碍儿童父母能够根据现实情况尽快调整预期、改变对环境的认知或者主动地寻求帮助来缓解压力[35]。事实上，越来越多的研究者认为社会支持是发展心理韧性的重要外源变量[6][29]。心理弹性高的自闭症谱系障碍儿童家长往往具有更好的社会功能[45]，也更愿意参加各种能够促进身心健康的活动[46]，更加积极主动地寻求配偶、家庭其他成员、康复机构、残联等的支持[23]。根据社会生态理论，心理韧性的发展是个体与社交网络交互的结果，这个系统包括家庭、学校以及更大范围的社会组织[47]。来自社会网络的支持能够增强心理韧性，进一步促进个体采用更加积极的应对方式，从而提高生活满意度和幸福感[48]。

综上所述，社会支持是自闭症谱系障碍儿童父母幸福感的重要保护因素，感知到越多的社会支持，自闭症谱系障碍儿童父母的幸福感越高。同时，社会支持还能够通过促进心理韧性的发展间接地作用于自闭症谱系障碍儿童父母的幸福感。

五、教育启示

(一)完善自闭症谱系障碍儿童家长正式支持系统

正式支持主要来自政府机关、社会团体、特殊教育学校、康复机构以及领域专家等。相关政策的制定与落实是保护自闭症谱系障碍儿童父母社会支持的重要前提，并且对患儿父母具体的行为起到制约和引导的作用。然而，现有的支持政策的制定更多的是考虑到了自闭症谱系障碍儿童的共性，并未具有针对性的支持救助体系。完善对自闭症谱系障碍儿童家长的正式支持可以从以下几点出发：第一，建立特殊教育信息化服务平台，整合科研机构、自闭症谱系障碍相关领域专家、志愿者、特殊教育学校和康复训练机构等资源，分享康复资讯，帮助自闭症谱系障碍儿童家长成为自己孩子的“康复专家”。由于在中国相关康复机构少且距离较远，不少家长往往花费大量的时间赶往康复机构，这无形中增加了父母的负担。此外，绝大多数父母缺少专业的自闭症谱系障碍儿童教养知识和技能，面对孩子的问题不知所措[49]。通过信息化服务平台，家长除了可以在线获得及时支持与帮助，还可以深度学习专业知识特别是早期干预与康复知识，了解自闭症谱系障碍儿童康复训练相关的培训或研讨会等。第二，使服务融入家庭和社区。鼓励街道或社区提供专门场地，用于自闭症谱系障碍儿童活动，鼓励志愿者或义工团体走进家庭服务来帮助父母照料自闭症谱系障碍儿童，使其有更多的精力来进行正常的工作。第三，建立服务自闭症谱系障碍儿童全生命周期的社会保障体系，涉及诊断、康复、职业、养老等方面，减轻自闭症谱系障碍儿童家长的后顾之忧。

(二)积极建构非正式支持系统

非正式支持主要来自于配偶、家庭其他成员以及朋友。并且非正式支持要比正式支持的缓冲压力的效果更好[29]。应当鼓励自闭症谱系障碍儿童父母积极寻求伴侣及其他家庭成员的支持，共同分担照顾自闭症谱系障碍儿童的责任，与家庭成员保持良好的沟通，促进与伴侣之间的相互理解。此外，还需发展和健全社交网络来增强父母对社会支持的感知。提高社交网络规模和密度(即网络成员紧密相连的程度)，增加网络中亲属(即父母、子女和兄弟姐妹)以及经验相似他人的比例，深化网络的可用性均能够有效地增加自闭症谱系障碍儿童父母对社会支持的感知，促进良好的心理健康。有一点值得注意，社交网络建构要符合其需要以及现有资源，可根据现有网络进行适当地增强，改善现有网络中不利的地方，如减少人际压力等。

(三)培养心理韧性等积极心理品质

心理韧性的高低取决于危险因子和保护因子之间的平衡[6][23]。尽管个体无法对影响心理韧性的危险因子(如症状的严重程度)进行控制，但是可以通过增加保护性因子来提高自闭症谱系障碍儿童家长的心理韧性。本研究发现感知到更多的社会支持能够提高个体的心理韧性。因此，应该给自闭症谱系障碍父母提供更多的正式或非正式的支持。具体而言，鼓励他们积极参与心理辅导，通过专业人士的心理辅导，合理的宣泄负性情绪；积极寻求各种支持，包括参加培训项目或座谈会，以及自闭症谱系障碍家庭互助活动等，从而通过各种活动来整合资源。此外，Seligman通过研究“习得性无助”提出“习得性乐观”的概念[50]，即心理韧性等积极心理品质是可以通过学习和强化习得。基于此，应当鼓励自闭症谱系障碍儿童父母适当地离开养育环境，与配偶、朋友或者其他自闭症谱系障碍儿童父母进行沟通和交流，分享经验，增强信心；引导他们正确、客观的看待问题，避免怨天尤人，反复抱怨，采用退缩或忽视等消极应对方式。