家庭康复护理跟踪在脑性瘫痪患儿中的应用

张彩霞，严文娜，申洁琼，潘桂青

(粤北人民医院 广东韶关512026)

儿童脑性瘫痪指的是儿童从出生前到出生1个月内出现的一种中枢性运动及姿势发育障碍性疾病，是胎儿或婴儿脑部发生非进行性损伤[1]。脑性瘫痪的主要临床表现为颜面部肌张力受损及口咽运动功能障碍，可影响患儿的语言发展与进食功能，其中进食功能障碍又严重影响患儿摄取营养，影响其身体发育和生活质量[2-3]。脑性瘫痪患儿接受医院系统规范康复治疗的时间有限，绝大部分时间都在家进行康复护理，家庭康复护理跟踪指的是护理工作人员对出院后居家到下一疗程住院这段时间脑性瘫痪患儿进行家庭康复护理干预及指导，可满足脑性瘫痪患儿长期护理的需求。2019年2月1日～2020年5月1日，我们对38例脑性瘫痪给予家庭康复护理跟踪，取得满意效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取同期儿童康复科治疗的脑性瘫痪患儿76例作为研究对象。纳入标准：①患儿均符合《国际版脑性瘫痪诊断标准》[4]中相关标准；②年龄≤9岁；③均行非手术治疗的患儿；④家属对本研究知情并自愿参与本研究。排除标准:①治疗周期<12周的患儿；②中途需行手术治疗的脑性瘫痪患儿；③其他原因导致的运动功能障碍的患儿；④合并严重脏器功能不全的患儿。按照随机数字表法将患儿分为观察组和对照组各38例。观察组男18例、女20例，年龄(2.03±1.54)岁，住院时间2～13(9.79±3.53)d，父母年龄(35.25±4.16)岁 ；对照组男19例、女19例，年龄(1.98±1.37)岁，住院时间3～13(10.16±3.10)d，父母年龄(35.31±3.09)岁。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院伦理委员会批准。

1.2 方法 两组住院治疗期间均行常规治疗，家属需进行患儿正确卧姿与抱姿的学习，并在专业护士指导下帮助患儿进行翻身、坐、爬、站立、行走等功能锻炼训练；出院时责任护士给家属发放饮食及功能锻炼宣传手册，并取得家属的联系方式；护士于出院第2～14天对家属进行电话随访，询问患儿情况，并根据其情况进行饮食指导及功能锻炼指导。观察组在此基础上进行家庭康复护理跟踪干预。首先科室组织医生、护士、康复医生在微信公众号每2周进行线上康复护理知识小讲课1次，家属根据培训知识对患儿行家庭康复护理，主要内容有。①饮食干预。脑性瘫痪患儿存在咀嚼、吞咽功能差的情况，喂食时，应确保患儿保持较好的姿势，食物种类的选择应采取逐渐过渡的方法，最开始选用流质食物，再过渡到半流质饮食，接着分别是奶的混合物、软食、固体食物直至正常饮食，所有患儿均给予低盐、低脂、高蛋白、高维生素、富含微量元素的食物，要对患儿的进食总量进行控制，防止患儿体重超重，注意肠道功能、大便情况。②咀嚼功能的锻炼。将饼干、红薯干等较硬食物用纱布包裹后放在患儿单侧上下牙之间，家属用手指柔和向上推患儿的颌部，并保持此动作，帮助患儿闭合口部。采用细长、厚片类食物，在患儿撕咬食物时，家属将食物用力向外拉，或使食物在牙齿上停留并磨动，每次干预时间为5 min，2次/d，保证患儿保持充足的体能，不可过度损耗其能量。③功能锻炼。按照康复医生教授的办法，让患儿进行功能锻炼，训练内容有头控、翻身、坐、爬、站立、行走等，锻炼过程中利用语言、玩具等诱导方法进行，锻炼频率为每天2次，上下午各1次，配合者3～4次/d，每次 20～30 min。④营养不良的干预。选取1名专业的营养师，确定营养不良患儿体重并进行营养干预，1岁以下患儿给予短肽类配方粉或高热卡婴儿配方粉干预，1岁以上患儿给予高热卡短肽类配方粉、婴儿配方粉干预，每例患儿每天都进行热量补充，补充热量为100～200 kcal/d。⑤随访。科室需对患儿及家属进行随访，采用电话随访的方式，随访时间为出院第2～14天，随访时随访护士需了解患儿的运动情况及饮食情况，解决家属提出的疑问，对自身无法进行答复的专业问题记录下来，询问专业医生后给患儿家属回电，饮食方面需要求家属记录患儿2周食谱，针对食谱提出意见并进行适当改进。干预时间为3个月。

1.3 观察指标 ①知晓情况：干预3个月后，选取患儿干预过程中父母双方参与度较高的一方作为调查对象，采用科室自制的相关知识知晓情况表对家属进行知晓情况评价，该表包括饮食知识、咀嚼功能锻炼知识及营养知识3个维度，每个维度有10个题目，答对题数≥7位为知晓，答对题数<7为不知晓。②摄食行为：观察两组患儿是否存在咀嚼差、流涎、进食呕吐、喂养时间>4 h/d、摄食困难等摄食行为。③肢体运动功能：干预前、干预3个月后采用简式Fugl-meyer评估法(FMA)[5]评估两组患儿肢体运动功能。④营养状况：干预前、干预3个月后采用SECKER等专家修订的住院儿童营养风险筛查工具-主观全面营养风险评价(SGNA)[6]评估两组患儿营养状况，该量表对体格测量、膳食调查、消化道症状、生理功能、皮脂肌肉消耗程度等多方面进行评估，分为正常、中度、重度营养不良3个维度。

2 结果

2.1 两组家属相关知识知晓情况比较 见表1。

2.2 两组患儿摄食行为比较 见表2。

2.3 两组患儿干预前后营养状况比较 见表3。

表1 两组家属相关知识知晓情况比较[名(%)]

表2 两组患儿摄食行为比较[例(%)]

表3 两组患儿干预前后营养状况比较[例(%)]

2.4 两组患儿干预前后FMA评分比较 见表4。

表4 两组患儿干预前后FMA评分比较(分,

3 讨论

脑性瘫痪是常见的小儿神经系统疾病，可导致儿童肢体残疾，该病发病率在我国呈逐年上升趋势[7-8]。脑性瘫痪患儿发生营养不良的概率较高，而营养不良可影响脑性瘫痪患儿的生长发育，严重者可导致脑性瘫痪患儿死亡[9-10]。目前，国内外还未出现治疗脑性瘫痪的特效药物，故临床治疗脑性瘫痪多采用康复训练法[11-12]。国内专业康复治疗师、家庭财力、人力的缺乏使家庭康复护理成为研究热点，该干预法借助家庭中轻松、温馨的氛围以游戏的方式达到干预目的，患儿更易接受这种干预方式，有助于提高患儿的积极性和主动性，发挥明显的干预作用。

本研究中，科室组织医生、护士、康复治疗师在微信公众平台进行每2周1次的线上康复护理知识小讲课，家属根据培训知识对患儿进行家庭康复护理，出院第2～14天进行电话随访，询问患儿情况，并根据其情况进行饮食指导及功能锻炼指导。解答家属在康复干预过程中遇到的问题，在此过程中家属的康复训练知识得以不断纠正和完善。此外，患儿情况的好转可促进家属对家庭跟踪干预的满意度，故本研究中，观察组家属对脑性瘫痪疾病的知晓率高于对照组(P<0.05,P<0.01)。表明家庭康复护理跟踪能有效提高家属对疾病的知晓率。

本研究中，对脑性瘫痪患儿进行姿势干预可抑制某原始放射，避免其异常姿势的发展，促进患儿形成对称性姿势，促进其运动功能的正常化发展[13]。本研究中的功能训练以做游戏的方式进行，将训练变成极具趣味性的游戏，患儿及家属能更积极地参与锻炼，且经过训练，患儿也更易将训练过程中获得的功能应用于日常生活中，日常应用又使患儿获得的运动功能进一步强化，形成良性循环，不断锻炼患儿上下肢的屈伸、协调功能[14]。此外，大脑可将这些活动进行功能重组，以调节患儿的运动功能[15]。故本研究中，干预后，观察组患儿FMA评分高于对照组(P<0.01)。表明家庭康复护理跟踪能有效改善脑性瘫痪患儿的运动功能。

营养不良不仅可影响患儿的生长发育速度，还导致其抵抗力下降，损害患儿身体健康。本研究中，家庭康复护理跟踪中的饮食干预采用循序渐进的方法，患儿由流质饮食，最后过渡到正常饮食，通过这个阶段患儿的饮食咀嚼功能得到了循序渐进的锻炼，干预后，观察组摄食行为优于对照组(P<0.05)。表明家庭康复护理跟踪可改善患儿进食困难情况，既保证了患儿微量元素和营养物质的摄入，又通过控制饮食来控制患儿体重，使患儿保持一个相对健康的身体状况。咀嚼功能训练采用核桃等硬质食物帮助患儿闭合口部，采用厚片、长条类食物帮助患儿锻炼撕咬功能。此外，专业营养师干预下营养剂补充干预通过针对性进行营养补充起到了直接改善患儿营养状况的作用。随访过程中，家属及时反映患儿情况，提供患儿近2周食谱，并在护士帮助下不断改善食谱。在此过程中，家属全程主动参与脑性瘫痪患儿的功能训练，患儿的不断进步也激励了家属，增强了家属的护理信心;同时,医院的跟踪随访也起到了答疑解惑及监督的作用，使整个护理干预过程更具有针对性，有助于提升护理效果。故本研究中，干预后，观察组的营养状况优于对照组(P<0.05)。表明通过改善患儿的进食功能，有效改善了患儿的营养状况。

家庭康复护理跟踪能改善患儿家属的疾病知晓率、患儿运动功能，改善患儿进食困难情况，能有效改善患儿营养状况，在保证患儿每天能得到综合性功能训练的基础上可起到提高患儿综合性功能训练效果，改善日常生活能力的作用，且能缓解家属在家庭、医院及工作单位往返的烦恼，具有临床应用价值。