安宁疗护在白血病终末期患者中的研究进展

高珠玲 翁依妹

世界癌症报告（GLOBOCAN 2018）的数据，白血病死亡率占3.20% ，其中男性发病率占各类癌2.6%，死亡率占各类癌3.3%；女性死亡率占各类癌3.1%[1]。2018 年中国白血病死亡率为6.6/10万（男性4.2/10 万），粗率为4.6/10 万，世标率为3.5/10 万，占全球为21.2%，占全部恶性肿瘤死亡的 2.37%[2]。白血病是恶性造血疾病，预后较差，病死率较高。随着经济的发展，环境污染日益严重，其中室内外环境污染增大白血病的发病率[3-4]。而白血病终末期患者及其家属都存在不同程度的焦虑、恐惧、痛苦及悲伤等不良情绪。该时期白血病患者面临着精神上、身体上以及经济上的一系列问题，其中包括对死亡的恐惧等，这不但给患者带来巨大的痛苦，同时给家属带来丧亲之痛。研究表明，有必要对白血病终末期患者实施安宁疗护，患者的晚期需求正是安宁疗护强调的重要部分，安宁疗护的实施可以提高患者在临终阶段的生存质量，使患者安宁死亡[5-6]。本文综述白血病终末期患者安宁疗护的研究进展，以期为白血病终末期患者安宁疗护的发展提供参考。

1 开展白血病安宁疗护必要性

WHO 明确指出，对于不可治愈疾病的患者，尽早实施安宁疗护可提高患者的生存质量[7]。安宁疗护从医学人道主义精神上讲，减少无效治疗方法，通过心理关怀和护理干预，减轻患者的痛苦，做到善生；使患者正确面对死亡，做到善终；同时减轻家属丧亲之痛，做到善别[8]。安宁疗护是通过为终末期患者提供的全方位照护活动，通过解决患者及其家属心理、生理等问题，帮助终末期患者安详平静有尊严地离开人世[9]。白血病终末期患者在精神上、身体上以及经济上有着巨大压力，安宁疗护通过护理患者整个疾病终末期全过程，取得很好的护理效果，患者在最后的生命时期能享受到良好的护理，有尊严地离开，同时减少家属丧亲之痛。与实体瘤癌症患者相比，白血病晚期患者护理需求和日常生活帮助更多，而疼痛、呼吸困难、虚弱、食欲不振和疲劳更少发生。患者神经系统也表现出现相应症状，常见的使用辅助性镇痛药和抗抑郁药，较少使用阿片类和非阿片类镇痛药。Birgit 研究数据强调了PCCS 治疗在所有晚期患者中的普遍有效性，而不仅仅是在实体瘤癌症组。尽管如此，目前研究中发现的巨大差异，也强调了对这些姑息性患者进行仔细调整、针对疾病的治疗方法的必要性[10]。

2 国内外白血病患者终末期安宁疗护现状

2.1 国内现状

2017 年2 月9 日国家卫计委发放安宁疗护工作相关文件。其中《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》指出安宁疗护是帮助终末期患者控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，来提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严的离世[11]。《安宁疗护实践指南 （试行）》指出：以临终患者和家属为中心，通过多学科协作模式进行，包括疼痛等症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等[12]。目前中国每年约有750 万人死亡，其中约80%（600 万人） 需要安宁疗护服务，但得到安宁疗护服务的人群明显落后于发达国家。由此可见，中国的安宁疗护亟待发展。由于各种因素的制约以及宣传力度缺乏等因素导致了社会公众对安宁疗护认知度不高，中国安宁疗护发展依然很缓慢[13]。有研究表明，在我国安宁疗护的工作重点多集中在成人医院，儿科的安宁疗护发展更为缓慢[14]。

2.2 国外现状

临终关怀提高患者临终生活质量，但白血病患者应用临终关怀服务的频率低于实体肿瘤患者[15-16]。受到临终关怀的患者对输血依赖相对减少，且住院时间明显缩短，这表明他们对临终关怀服务的需求很高，且未能完全满足需求。由于老年人急性髓系白血病预后较差，其临终关怀尤为重要。男性和非白人患者进入临终关怀医院的可能性较小，而接受化疗或在生命结束时进入重症监护室的可能性较大[17]。老年患者在生命结束时接受化疗或接受重症监护室治疗的可能性较低，而更有可能接受临终关怀。老年急性髓系白血病患者的临终护理效果不佳，需要进行更多的研究，以确定他们很少使用临终关怀服务的原因，加强对这些患者临终关怀的策略[18]。

3 白血病患者终末期实施安宁疗护的必要性

3.1 患者方面

白血病是指正常造血干细胞克隆出现异常的一种疾病[4]。白血病患者化疗后，身体会出现极大的副作用，特别是白血病终末期患者，成熟的细胞较少，往往会有感染、贫血、出血等并发症。患者负性情绪较多，由于经济原因家庭负担大，不想拖累家人，会产生自暴自弃。因此要改善患者的生活质量，增加患者生命的厚度。

3.2 家属方面

在照顾白血病终末期患者时，家属在身心以及经济上承受巨大的压力。家属需要轮流照看患者，家属精力及体力有很大程度的消耗。指导患者家属在空闲时学会放松和调节心情，降低悲伤程度，增强患者抗压能力。指导家属在照顾终末期白血患者的时候，可以通过帮助患者清洁等来增进患者与家属之间情感交流，使患者及家属的情感得到释放。在患者离世后，家属能够正确的表达及疏散悲伤之情。

4 白血病患者安宁疗护实施具体措施

4.1 症状控制

因终末期白血病患者由于血象的异常，主要表现为出血、贫血、感染等，因此医护人员应密切观察患者生命体征，减轻患者的痛苦。终末期白血病患者身心承受巨大压力、痛苦，因而此阶段给予患者舒适、安详的护理措施极为重要[19]。

4.2 人文关怀

在治疗期间，医护人员应该在适当时机告知患者病情，聆听其倾诉，根据患者需要，适当地关心患者，让其感到没有被抛弃。由于疼痛，有时会让患者感到焦躁、愤怒，医护人员要以容忍态度对待患者表现出的各种负性情绪。对于压抑的方式掩盖内心真实情感，应针对性地运用心理疗法、疏泄、转移等方法，帮助患者宣泄压抑的情绪，减轻其痛苦。医护人员应与家属建立良好的沟通，了解家属及患者的心理需求，并最大程度地满足其要求。此外，也应鼓励家属多与患者沟通，使患者在陪伴、理解、体谅中度过余生。终末期患者让其意识到此时寿命长短已不是最重要的，重要的是在有限时间内提高生活质量。可在适当时机开展死亡教育，使其认识到死亡是人生老病死的自然过程，以减少患者对死亡的恐惧，使其能安详、平静接受死亡。

4.3 音乐疗法

研究表明，音乐疗法能够减轻白血病患者的焦虑情绪。音乐主要通过刺激大脑皮层的听觉中枢，起到稳定情绪、减轻焦虑，同时提高应激能力，减轻抑郁等不良情绪[20]。音乐通过声波的形式，调节中枢神经系统，缓解患者紧张、焦虑的心情，改善患者长期抑郁的心理状态。音乐产生的声波作用于人体各部位，带动人体细胞产生和谐振动，协调各器官节律，改善其紊乱状态[21-22]。

5 小结

我国的传统以家为主，因此大多数人会首选家为死亡地点，但是有研究表明，血液病患者较其他实体癌患者更常在医院死亡[22]。白血病终末期患者因为身体的疼痛、经济的负担等一系列问题，患者终末期未能够做到善终，安宁疗护能明显改善患者不良的负性情绪，提高患者的满意度。因此对白血病终末期患者推行安宁疗护势在必行。

在国内外对白血病终末期患者实行安宁疗护比较少，并且我国的安宁疗护起步较晚，发展与国外相比较不成熟，医护人员对于安宁疗护掌握水平不高以及认识不深刻，因此对于白血病终末期患者开展安宁疗护具有重大的现实意义。2015 年世界安宁疗护组织[23]发布的“全球安宁疗护地图”指出，应积极开展安宁疗护培训，为白血病终末期患者培养安宁疗护人才。我国对白血病终末期患者安宁疗护多是引用自国外，缺乏本土化，因此需要借鉴国外的经验的同时，结合我国具体国情，发展适合我国的安宁疗护。