腹膜透析病人照顾者负担研究进展

张 曼，蔡春凤

武汉大学健康学院，湖北 430000

近年来，慢性肾脏病的患病率逐年增加，估计目前慢性肾脏病的患病率为8%～16%[1]。终末期肾病（ESRD）是慢性肾脏病的终末阶段，是指肾脏功能永久的不可逆丧失，已成为严重的公共健康问题[2]，在全球疾病死因中居第8 位[1]。慢性肾脏病发展为ESRD后，主要有两种治疗手段以维持生命，即肾脏移植和肾脏替代治疗（RRT），但是由于移植器官的数量有限，对于很多的ESRD 病人而言，RRT 成了他们唯一的选择[3]。腹膜透析是ESRD 病人主要的RRT 方式之一，其由于血流动力学稳定、一定程度上保留病人的残余肾功能、不用频繁来往于医院、可以居家操作等优点，已经被越来越多的人接受[4]。据统计，透析病人中有近11%的病人选择腹膜透析[5]。ESRD 病人随着年龄的增长，多种合并症的增加和身体机能的下降，自我照顾能力降低[6]，通常有衰弱、认知功能障碍、情绪下降等问题[7⁃8]，使其需要其他照顾者的帮助和支持，以满足他们日常生活和治疗的需要[9]。由于社区医疗对需长期照顾病人提供的照顾有限，因而照顾者一般是家人或亲密的朋友[10]。随着透析时间的延长，照顾者会出现疲劳、焦虑等社会和心理问题，护理过程中所出现的身体、心理、经济和社会问题会引起严重的照顾者负担[11]，并降低照顾者的生活质量，照顾者负担又反过来会影响病人的健康状况[12⁃13]。

1 照顾者负担概念

照顾者负担的概念是Grad 等[14]于1966 年首次提出，即家庭为照顾病人所付出的代价或对家庭造成的负面影响。照顾者负担是一个多维、复杂的概念，是照顾者研究中的重要内容。Zarit 等[15]认为照顾者负担是指照顾者在实施照护的过程中感觉到的他们由于照顾病人而在情感和身体健康、社会生活和经济状况上受影响的程度。照顾者负担分为主观负担和客观负担两方面，主观负担是指照顾者对照顾角色的主观评估以及对承担照顾任务的个体感受及反应；客观负担主要是指照顾者在照顾过程中承担的具体照顾任务，如心理支持、病情监测、饮食管理等。

2 腹膜透析病人照顾者负担研究现状

2.1 心理负担 Adejumo 等[16]研究表明，焦虑和抑郁是慢性肾脏疾病照顾者主要的精神障碍。腹膜透析病人照顾者的焦虑、抑郁和睡眠障碍程度普遍要比接受肾移植病人的照顾者严重[17]。Belasco 等[18]通过研究84 例血液透析病人以及40 例腹膜透析病人照顾者的生活质量发现，32%的照顾者存在抑郁症状。李娟等[19]调查研究了123 例腹膜透析病人及其照顾者心理状况发现，45.53%的照顾者出现抑郁症状。Paschou等[20]调查慢性肾脏病病人配偶抑郁状况发现，抑郁症状与照顾者负担呈正相关。表明腹膜透析病人的照顾者是抑郁症状的高发人群，在关注腹膜透析病人心理状态的同时应重视其主要照顾者的心理状况。

2.2 身体负担 ESRD 病人照顾者可能会因为病人行为和思想的改变而产生疲劳症状，降低生活质量[17]。腹膜透析是一项需要长期照顾的过程，照顾者需要承担多种角色，不仅需要搬运大量腹膜透析液，协助病人完成更换腹膜透析液、掌握无菌技术、记录透析超滤量、观察腹膜透析液引流通畅程度、定期消毒管路、更换腹膜透析管敷料等腹膜透析相关护理工作[21]，有时还需要做出临床决策，即调整透析方案以达到体液平衡[6]。照顾者所付出的时间精力会越来越重，直接增加照顾者的生理负担，出现疼痛、疲乏、睡眠不足、精力涣散等情况[22]。Shah 等[23]通过对63 名ESRD 病人照顾者（26 名透析病人照顾者，37 名保守治疗照顾者）实施一项横断面调查发现，透析治疗照顾者健康相关生活质量远低于保守治疗照顾者，疲劳是主要影响因素。照顾者身体功能及生活质量的下降导致照顾负担加重，直接影响了其对病人的照顾水平。

2.3 经济负担 ESRD 是需要终身治疗的疾病，随着疾病的发展，透析时间的延长，会出现多种并发症，导致治疗费用增加[24]。虽然腹膜透析治疗的费用要低于血液透析[25⁃26]，但是对于腹膜透析治疗病人和照顾者来说仍然是一笔很大的开销[27]，给家庭带来极大的经济负担。有调查显示，腹膜透析治疗的病人开始透析首年产生的直接费用为（118 467±15 559）美元[28]。我国一项调查显示，腹膜透析病人每年产生的直接医疗费 用 平 均 为58 261.50 元[29]。

2.4 社会负担 社会支持，无论从实践还是情感层面来说，对于病人和照顾者都是至关重要的，研究表明获得更多社会支持的照顾者负担越小[12]。由于ESRD 病情的不可逆性及长期性，照顾者需要在病人的治疗和照顾上花费大量时间，社会参与度的减少会造成其社会疏离感。我国传统文化中一个家庭的照顾者在遇到困难的时候，往往不会寻求其他家庭成员的帮助[30]，使来自其他家庭成员的支持越来越少，加重了照顾者负担[31]。苏春燕等[32]研究结果表明，腹膜透析病人主要照顾者承受的负担中社会负担最重，高于身体负担和心理负担，表明由于长期照顾病人，使照顾者的人际交往减少,从而产生孤独无助感,而这种感觉给照顾者带来的负担甚至大于身体上的劳累和心理上的压力。

3 腹膜透析病人照顾者负担的影响因素

3.1 病人因素

3.1.1 病人的心理状态 ESRD 病人照顾者认为管理病人情绪是他们实施照护过程中最具有挑战性的工作[33]。Troidle 等[34]通过调查腹膜透析病人的抑郁症状和腹膜炎的关系发现，腹膜透析病人的抑郁症状与腹膜炎的发生呈正相关，而腹膜炎的发生会增加病人的住院率，间接增加了照顾者的负担。随着疾病的进展和透析时间的延长，病人会出现焦虑、抑郁等心理问题，而腹膜透析治疗的病人要比接受血液透析治疗的病人更容易产生抑郁情绪[22]，病人的焦虑和抑郁情绪也会加重照顾者负担[35]。

3.1.2 病人的功能状态 随着年龄的增长和疾病的进展，腹膜透析病人身体功能和自理能力下降，对照顾者的依赖增强[36]。研究表明，腹膜透析病人与正常人群相比，所有领域的生活质量得分均低[37]。且随着时间的推移，病人的生理健康要比心理健康方面衰退得更快[38]，身体功能的丧失使病人不能完成日常生活活动，将会对照顾者产生负面影响，功能的衰退使照顾者提供的护理任务增加，年龄的增长会使合并症增加，住院次数增加，加重照顾者负担[39]。苏春燕等[32]认为Karnofsky 活动指数、病人的康复状况与照顾者负担呈负相关，对于Karnofsky 活动指数较低、生活完全不能自理的病人，照顾者在提供换液、用药、病情监测之外，还要照顾病人进食、洗漱、大小便等基本生活活动,照顾者负担较重。

3.2 照顾者自身及家庭社会方面因素

3.2.1 照顾者性别 性别被认为是影响照顾者体验的重要因素[40]，与男性照顾者相比，女性照顾者的负担、压力、焦虑和疲劳程度更高，自尊心和乐观心态也更低[41]。ESRD 病人照顾者主要是女性，这可能是由于女性在家庭中扮演的多重角色决定的[42]。Tao 等[43]认为，老年腹膜透析病人照顾者负担影响因素中性别是一个主要预测因素。

3.2.2 家庭经济状况 家庭经济状况越差，照顾者负担越重[44]。对慢性病家庭来说，日常医疗花费是一种极大的经济负担[45]，腹膜透析病人因为年龄、病情和透析方式等原因本身没有工作能力，照顾者因为每天为病人提供照顾而花费大量时间，限制了其正常工作，对他们的收入也产生了一定的影响，同样给家庭经济带来沉重的负担。

3.2.3 社会支持 社会支持网络对于照顾者的身心健康有着十分重要的意义，社会支持可分为主观社会支持和客观社会支持，主观支持是主观的、体验到的或情感上的支持，客观支持是可见的或实际的支持,包括物质上的直接援助和社会网络、团体关系的存在和参与[45]。Del⁃Pino⁃Casado 等[46]研 究 发 现，主 观 社 会 支 持与照料者负担之间的关系强度大于客观支持，即来自其他社会成员的主观社会支持越多，照顾者的社会支持感越高，照顾者负担越轻。

4 腹膜透析病人照顾者负担干预措施

4.1 提供教育干预 教育干预在帮助个人积极参加慢性病的管理和治疗方面发挥着越来越重要的作用[3]，对于腹膜透析病人及家属的教育干预应该包括透析前和透析后教育。透析前教育是指由肾病专科医生、护士、心理医生、社会工作者、营养师组成的多学科团队对病人及其照顾者进行培训，培训内容包括慢性肾脏病的定义、对个人生活的影响，根据什么症状与体征监测慢性肾脏病进展，为延缓肾脏病进展如何注意饮食、饮水、药物服用、基本的无菌操作，换液技能、透析中出现的异常症状的监测和基本处理等。透析后教育指病人出院后通过网络、电话、面授等形式，对病人及家属进行再培训，培训无菌观念和技术、治疗依从性、识别与发现风险等方面。Bordin 等[47]研究结果显示，接受教育干预的病人（包括透析前教育、家访、透析后培训）腹膜炎发生率明显降低。王彩云等[48]认为，基于家庭授权理论的教育能提高首次腹膜透析病人主要照顾者照顾能力和照顾准备度，促进腹膜透析病人的疾病恢复。《2011 年国际腹膜透析协会腹膜炎预防指南》建议，腹膜透析病人出院后应立即接受教育和培训，3 个月后应接受进修培训，之后至少每年进行1 次再培训[49]。

4.2 整合医疗资源，建立医院⁃社区⁃家庭三元联动延续服务模式 腹膜透析的日常操作完全由病人及照顾者实施，医务人员对其可控性差[50]。周剑英等[51]提出三元联动延续服务模式，有效整合了辖区内优质的护理资源，以医院为支撑,依托社区卫生服务中心,以病人需求为目标,组建一支由医院、社区构成的腹膜透析专业团队，对病人和家属定期进行指导培训，可以对病人进行管理，提高服务质量，减轻照顾者压力。

4.3 提高社会支持 社会支持对于腹膜透析照顾者有至关重要的作用，腹膜透析照顾者感知的社会支持普遍较低，使照顾者负担加重。有研究发现，影响客观社会支持的主要因素之一是医疗费用的支出方式，完全自费病人客观支持得分显著低于有医疗保险者[45]。说明建立健全良好的医疗保障制度可以有效提高照顾者的社会支持水平，缓解家庭的经济压力，减轻照顾者负担。照顾者的其他家庭成员、亲戚、同事、朋友和医务人员应给予其精神安慰，缓解其精神压力；同时，可以对病人和照顾者进行同伴教育，即医院和社区可以组织一些团体活动，相互支持，缓解负性情绪。余冬梅等[52]研究结果表明，同伴教育可以有效提高病人的自我管理能力，增强透析效果，减少腹膜透析相关并发症，改善病人的生活质量，降低照顾者负担。

5 小结

腹膜透析照顾者是病人的主要支持来源，对改善病人生活质量起着至关重要的作用，而照顾者在实施照护过程中可能出现焦虑、抑郁、疲劳等情况，降低生活质量，并对病人产生负面影响。因此，医护人员应早期识别照顾者负担的影响因素，制定腹膜透析照顾者负担的干预措施和支持系统，减轻照顾者负担，提高腹膜透析病人生活质量。