中青年维持性血液透析病人感知控制研究进展

王 红，单 岩，蒋鑫鑫，高雅靖，李 雪

1.郑州大学护理与健康学院，河南 450000；2.郑州大学医学院

近年来，随着我国人口老龄化及流行病学的转变，终末期肾脏病（ESRD）的发病率不断上升，已成为我国重要的公共卫生问题。调查显示，我国ESRD 病人的发病率呈上升趋势，此时病人需要进行肾脏替代治疗，维持性血液透析（MHD）是ESRD 病人的主要替代方式之一[1]，而我国中青年MHD 病人的人数逐年增多[2]。中青年MHD 病人作为家庭的重要成员，肩负着家庭、工作等各方面的重担，且需长期往返于家庭与医院之间进行透析，生活方式的改变及沉重的经济负担使病人对自己的生活与疾病失去控制[3]，而出现焦虑、抑郁[4]、社会参与度低[5]等问题，以致其生活质量下降。感知控制（perceived control）是指个体认为自身拥有足够的内部资源，去影响外部环境，以带来所期望结局的感知、感受和信念[6]。MHD 病人感知控制是指病人相信自身拥有能力，去影响外部环境，以带来所期望的结局信念。作为一项重要的积极心理学变量，对病人的认知、情绪及行为具有重要作用。研究表明，感知控制是MHD 病人治疗依从性、参与治疗积极性的预测因素[7⁃8]，病人对自己控制疾病的信念越强，其越主动参与疾病的管理，有利于积极适应生活的改变[9]及减少透析相关并发症的发生[10]。MHD 与其他慢性病相比对治疗的要求较高，病人需每周固定时间进行透析，严格控制液体摄入及饮食的限制，此时增强病人自己控制疾病的信念显得尤为重要[11]。目前，国内关于感知控制的研究相对较少且多集中于癌症[12]、冠心病[13]、哮喘[14]等慢性病病人中，因此，本研究主要对中青年MHD 病人感知控制的研究现状进行综述，以期为MHD 病人心理护理干预研究提供新的视角。

1 感知控制的概念

国内外研究者从不同的研究视角对感知控制进行了不同的定义及解释。Wallston 等[6]将感知控制定义为个体认为自身拥有足够的内部资源，去影响外部环境，以带来所期望的结局信念。感知控制是一项重要的心理学变量，是个体的一种个性特质，受到内外界各种因素影响，是动态不断发展的[15]。Jacelon[16]根据不同的相关理论对感知控制概念进行不同的定义，表明感知控制在于保存及维持身体功能的优势而不是重获身体功能。我国学者高伟娟[17]将感知控制定义为是与客观控制相对的一种主观控制知觉，是个体对控制的一种感知、感受或信念。病人在漫长的患病过程中并不是一直处于对疾病的失控或掌控状态，而是一个动态的过程，随病人内外部环境的改变，这种控制信念也会发生变化，需要及时对病人的环境及心理状态进行评估，预测可能会出现的不良行为，进而提供针对性的干预，以减轻病人不适应状况。

2 感知控制的测评工具

由于对感知控制的概念尚未统一，因此感知控制的测量工具也未统一，研究者大多根据感知控制的内涵和表现而编制，较为常用的量表主要有以下几种。

2.1 多维健康控制量表C 表（Multidimensional Health Locus of Control⁃Form C，MHLC⁃C） 该 量 表 由Wallston 等[18]于1978 年从心理控制角度编制，为自评量表，用于评定病人的心理控制源状况，包括内控性因素、有势力的他人控制因素、机遇控制因素3 个维度，共18 个条目，每个维度包括6 个条目，采用Likert 6 级评 分 法，“很 不 赞 同”计1 分，“很 赞 同”计6 分，总 分 为18～108 分。3 个 维 度 的Cronbach's α 系 数 分 别 为0.80，0.75，0.83。每个维度分值越高表示该维度所代表的控制因素对病人的影响越大[19]。该量表由我国学者李彩红[20]汉化并进行调适，其Cronbach's α 系数为0.830～0.895，内容效度为0.90～0.94，具有较好的信效度。量表测试的源人群中包括健康人，如学生、护士等，也包括糖尿病、高血压及进行血液透析等病人。然而该量表是由国外研究者开发的，在机遇控制因素维度可能不能很好地反映我国病人感知控制的影响因素，且其适用范围较广，不能很好地反映每个人群感知控制的特异性，只能对感知控制进行粗略评估。

2.2 个人掌控感量表（Personal Mastery Scale，PMS） 该量表由Pearlin 等[21]编制而成，主要用于测量个体对生活事件的掌控感，为单维度自评量表，共7个 条 目，Cronbach's α 系 数 为0.81，重 测 信 度 为0.63。采用Likert 5 级评分法，“完全不符合”计1 分，“非常符合”计5 分，其中5 个条目反向计分，总分为7～35 分，分值越高表示个体对生活的掌控感水平越高。中文版PMS 已应用于癌症[22]、ESRD[23]等病人中，具有良好的信效度。该量表客观简便，在研究中应用较广，但量表内容只是测量个人对自己生活的掌控程度，若应用于临床研究并不能很好地反映病人对疾病的控制情况及相关影响因素。

2.3 其他 除上述普适性工具之外，很多研究者针对不同疾病的特征编制相应量表评估病人的感知控制状况。美国护理专家Moser 等[24]从病人个人对疾病的态度出发，编制控制态度量表（Control Attitudes Scale,CAS），用于评估心脏病病人对自身疾病控制的态度。赵平凡[25]设计感知控制问卷（Perceived Control Ques⁃tionnaire，PCQ）用于评估脑卒中病人恢复期的感知控制水平。以上量表仅从一个侧面反映感知控制的主观或客观表现，具有一定的局限性。部分研究者从多个维度测评研究对象的感知控制状况，如Katz 等[26]编制哮喘感知控制问卷（Perceived Control of Asthma Questionnaire，PCAQ）从心理控制源、自我效能感及习得无助感3 个维度测量哮喘病人的感知控制水平；Hou[27]编制癌症体验与效能量表（CEES），从癌症体验与控制效能2 个部分、6 个维度测量癌症病人的感知控制水平，可较全面地反映病人的感知控制现状。

3 提高中青年MHD 病人感知控制的必要性

研究显示，中青年MHD 病人需终身依赖机器维持生命，同时承担着频繁透析带来的经济负担，相较于其他慢性病而言承受着更大的心理负担[11]。首先，感知控制作为一个积极心理变量在MHD 病人治疗过程中发挥着重要的作用，当MHD 病人认为自己无法控制疾病时则会采取消极的情绪应对策略，出现焦虑、抑郁等情绪反应，严重影响其身心健康[4]。其次，病人在透析过程中需要严格的饮食及液体限制，若缺乏自己控制疾病的信念，参与疾病管理的积极性不高，可增加透析相关并发症的发生率，严重时威胁病人的生命安全[28]。而较高的感知控制可减轻MHD 病人的症状负担，改善其生活质量。由于疾病本身及透析原因，MHD 病人经常会承受疼痛的折磨，如动静脉内瘘穿刺疼痛、血液透析相关性头痛及小腿痉挛性疼痛等，提高MHD 病人的感知控制能力可以缓解透析过程中产生的疼痛感[29]，原因可能是在动静脉瘘穿刺时，病人相信自己不会感觉到疼痛而将其注意力转移，或者当疼痛感出现时及时采取一些措施从而使疼痛感降低。研究显示，病人的疾病感知控制感越低，其越回避社会活动，提高中青年MHD 病人的感知控制，有利于促使其重返工作岗位，从而增强其自尊感及个人价值感，提高生活质量[30]。同时，在慢性病长期治疗过程中感知控制作为对自身疾病控制的信念对病人来说比实际控制更重要，可以增强病人治疗的信心，从而有利于病人康复[31]。因此，提高中青年MHD 病人的感知控制尤为重要。一方面，感知控制作为积极心理学变量在病人漫长的透析治疗过程中促使病人逐渐适应疾病带来的影响，直接或间接改善其生存质量；另一方面，通过提高病人感知控制，改善治疗依从性，可减少相关并发症的发生，进而减少治疗额外费用，减轻家庭经济负担，节约医疗资源。

4 中青年MHD 病人感知控制的影响因素

4.1 人口学因素 文献回顾结果显示，影响ESRD 病人感知控制的一般人口学因素包括性别、年龄、文化程度、婚姻状态、医保类型等。一项前瞻性研究显示，中学文化程度病人比小学文化程度病人感知控制水平低，年龄越大感知控制越低[32]。可能是文化程度越高的病人越容易感知到疾病相关的威胁，产生一种畏惧心理使其对控制疾病失去信心；年龄越大其记忆力及自理能力会降低，从而影响其对自身疾病的控制感。有研究显示，女性病人感知控制水平较男性低[33]，与Baydoğan 等[34]研究结果一致。可能因为女性心理更细腻，更易产生消极情绪，且女性在家庭生活中承担的家庭任务较多。有研究表明，婚姻状况会影响病人的感知控制，已婚病人较离异、丧偶病人的感知控制感较高[35]。因此，临床工作中对慢性病病人进行干预时也应考虑配偶及其家庭成员在慢性病病人治疗过程中的角色，鼓励病人及其配偶或家庭成员参与疾病管理，以改善病人健康状况。

4.2 疾病相关因素 影响MHD 病人感知控制的疾病相关因素包括治疗方式、治疗时间、疾病的严重程度等。Devins 等[36]对肾移植后透析病人进行访谈结果显示，3 种治疗方式疾病侵入性最高的是血液透析，尤其是在医院接受透析的病人感知控制最低。周越等[37]调查结果显示，透析病人的感知控制与疾病的严重程度呈负相关，病人肾损害越严重，病人受疾病症状困扰影响越大，日常活动及社会交往受限程度越高，其疾病的掌控感越低。因此，临床医护人员在面对伴有严重并发症的MHD 病人时，应及时进行心理疏导。

4.3 社会支持因素 Jansen 等[38]研究结果显示，来自家庭的情感支持是影响病人心理健康的重要因素。Tezel 等[39]研究慢性肾衰竭病人感知的社会支持与焦虑、抑郁、孤独、无助和绝望等负性情绪体验，结果表明病人感知到的社会支持越高，控制疾病的信念越强，可以减轻或者预防病人的负性情绪，提示临床医护人员应全面评估病人心理社会因素对健康的影响，提供优质护理服务。有研究表明，提高病人的家庭支持，特别是来自配偶的支持，可以增强对病人的感知控制干预效果[40]。可能是与已婚者社会、家庭关系增强，感受到的家庭温暖和支持更多有关。同时，血液透析病人的感知控制感越高，其越能够感知到社会支持，两者呈正相关，社会支持越好，病人的感知控制能力越强[41]。因此，应开展病人与家属互动的活动，以改善病人家庭关系，同时与病人家属建立良好关系，一起参与病人的疾病管理。

4.4 个人心理因素 Boat 等[42]研究表明，个人对压力性事件的控制受到其对事件的认知评估以及个人控制信念的影响，如果面对的压力性事件超出自己控制范围，病人可以采取积极的应对方式，通过把注意力放在事件的可控制方面，从而增强病人的感知控制。MHD病人对于透析治疗方面的感知控制较低，可以将病人的注意力转移到其自己可控制的方面，如对液体、饮食的限制及生活方式的改变上，从而增强其对自身疾病的感知控制。因此，医护人员应注意评估病人的心理状态，引导病人关注疾病治疗的积极方面，增强其个人对疾病的获益感及控制感。有研究结果表明，MHD病人面对疾病带来的生活方式改变及相关的症状负担，常处于较低的疾病控制感状态，适应性应对可以使病人得到满意结果，维持其家庭功能[43]。中青年MHD病人在家庭和社会中扮演着重要的角色，应关注其在患病过程中的心理变化轨迹，及时发现其不适应反应，同时评估其家人与身边人的心理状态给予积极的支持与帮助。Howren 等[44]通过探讨感知控制和控制偏好对MHD 病人液体摄入依从性的影响发现，MHD 病人液体摄入依从性不仅受感知控制的影响，而且受个人对液体摄入的控制偏好影响。提示临床工作中不仅要评估病人的感知控制能力，还要了解病人的个人控制意愿，以根据病人的需求提供个性化照护，与相关研究结果[8]一致，通过对病人感知控制与偏好控制的评估，有助于识别难以坚持治疗方案的风险个体，及时采取相关措施进行个性化干预。Mohamed Koya 等[45]对MHD 病人药物处方、抑郁以及感知控制相关关系的研究结果显示，通过药物治疗可减轻病人焦虑、抑郁等负性情绪，进而提高病人对疾病的掌控感。因此，对病人进行健康宣教时应关注病人的心理状态，识别并帮助其疏导不良情绪，为治疗创造最佳的心理状态。

5 中青年MHD 病人疾病感知控制的干预措施

目前，国内外对感知控制的干预研究多集中在癌症、冠心病等慢性病病人，针对MHD 病人的感知控制干预研究报道较少，主要采用的是认知行为心理干预。Lerma 等[46]对152 例MHD 病人进行5 周护理干预，包括积极的自我强化、深呼吸、肌肉放松和认知重构的认知行为干预，结果显示，护理干预可以有效降低病人焦虑、抑郁等负性情绪，提高病人的感知控制。有学者通过随机对照研究实施压力管理计划，进行性肌肉放松结合膈肌呼吸，结果表明缓解压力相关的放松技术可以缓解病人的感知压力，提高病人对疾病的控制感[47]。此项研究对提高病人的感知控制具有参考意义，然而病人的压力源是阶段性变化的，因此也应及时评估病人不同阶段的压力源，采取相应的措施进行干预。Mehrtak 等[48]对MHD 病人进行8 次、每次45～90 min的基于理性情绪疗法等的心理疗法培训，教授病人应对压力的方法以及放松性训练，结果显示病人个人控制疾病信念明显改善。

6 小结与展望

随着医学模式的转变，病人的心理健康受到越来越多的关注，中青年MHD 病人作为家庭和社会的中坚力量，面对家庭的责任、工作的压力、疾病带来的症状困扰，在透析治疗过程中更易产生心理压力，对疾病的控制感更低，需要临床医护人员给予相应的心理护理指导。目前，中青年MHD 病人感知控制研究相对较少且具有一定的局限性，主要体现在以下几个方面：①研究方法的局限性，多采用横断面研究描述同一时间段MHD 病人的感知控制水平和相关影响因素，很难观察到病人心理变化的动态连续过程，以及病人不同时期的心理需求与感受，干预性研究极少，且干预措施缺乏系统性、全面性；②干预内容的局限性，关于提高血液透析病人感知控制的干预内容单一，缺乏评估病人的内心需求以及基于理论的指导干预；③评估工具的局限性，缺乏评估病人内心参与控制疾病意愿的相关量表，且缺乏有效测量血液透析病人感知控制的特异性量表。未来研究中建议采用纵向前瞻性研究方法，从病人初始透析时即纳入研究对象，进行系统、深入跟踪和全面客观评测，以更好地描述感知控制的水平、预测因子及动态演变发展过程，同时应结合质性研究深入挖掘病人内心感受及需求；根据中青年MHD的疾病特点，多方面探索提升其感知控制的干预措施，在相关理论指导下形成提高MHD 病人感知控制的有效措施；最后，应积极开发适合我国MHD 病人感知控制的测评工具及病人参与控制疾病意愿的相关量表，以便可以多角度、全方面分析中青年MHD 病人感知控制的影响因素。