裴娟娟,胡 芬,徐丹丹,曾纪丽
安宁疗护是通过症状管理、缓解疼痛、心灵照护等方法,以提高生命末期病人及家属的生活质量[1]。重症监护病房(ICU)作为危重病人救治单元,病人在生命的最后1个月对ICU的使用率为29.0%[2]。国内学者[3]单中心研究调查结果显示ICU生命末期病人死亡质量评分为(32.10±11.03)分,与西方国家[4](66.9±16.3)分差距较大,国内ICU病人的死亡质量急需改善。在ICU实施安宁疗护是帮助那些无法逆转的危重症病人提高生命末期生活质量,避免无效治疗,减少痛苦[5]。英国国家卫生与临床优化研究所发布的成人安宁疗护指南[6]建议建立合适的工具和标准来识别符合安宁疗护条件的病人。国外研究发现建立安宁疗护筛查工具能够增加ICU安宁疗护的咨询服务,有效的安宁疗护筛查工具是开展安宁疗护的基础[7]。国内ICU安宁疗护发展尚处于起步阶段[8],缺乏相关的筛查工具及标准,无法有效识别适合采用安宁疗护的病人。本文将从ICU安宁疗护筛查实施影响因素、筛查工具、在ICU实施安宁疗护筛查的现状进行综述,以期为建立ICU安宁疗护筛查标准提供参考,促进国内ICU安宁疗护的发展。
美国Norton等[9]通过文献回顾、死亡病人信息及临床专业知识构建了内科ICU(MICU)的筛查标准,若病人符合其中一条即可触发安宁疗护咨询。该标准为:①ICU住院时间≥10 d;②年龄>80岁,存在两种或两种以上威胁生命的并发症(例如终末期肾病、严重充血性心力衰竭);③诊断为活动性Ⅳ期恶性肿瘤;④心搏骤停后的状态(通常伴有其他严重的并发症情况);⑤需要机械通气的脑出血。在72 h内使用标准筛查所有入住MICU的病人,对符合标准的病人进行主动的安宁疗护咨询,病人MICU的住院时间缩短。Zalenski等[10]在此基础上增加了由护理院入ICU及基于预后不良的安宁疗护需求形成了7个条目的筛查工具,由护士使用纸质的筛查手册对病人进行筛查,符合其中一条项目即为阳性,就可以启动安宁疗护的咨询服务。这些条目均为客观的指标,缺乏对病人及家属主观需求的考量且仅针对于MICU病人。
美国Bradley等[11]使用3轮专家咨询法形成外科ICU(SICU)安宁疗护筛查标准,包含10个条目:①家庭要求;②医疗小组认为或宣布治疗无效;③家属与医疗团队之间,或与病人事先指示意见不一致,或彼此争议>7 d;④预计在SICU期间死亡;⑤SICU住院>1个月;⑥中位生存期<6个月;⑦同一住院期间>3次SICU入院;⑧大于75岁且格拉斯哥昏迷评分(GCS)<8分持续时间大于1周;⑨GCS<3分即(持续性植物人状态);⑩3个以上的器官衰竭。通过前瞻性的队列研究对筛查标准进行检验[12],发现这些标准是可以有效触发ICU安宁疗护咨询,但是该研究为单中心研究,需要进行多中心、大样本的研究,来检验筛查标准的适用性。
加拿大Venis等[13]通过两轮焦点小组讨论、两轮试点测试形成由3个方面组成的工具:疾病恶化的一般指标;疾病标准;基于需求的问题。主要关注ICU病人及家属的主观需求(病人是否有令其痛苦的生理或心理症状;病人或家人是否有特殊的支持需求;治疗方案是否符合以病人为中心的目标;团队成员内部、家庭或团队之间是否存在分歧)。该工具更关注病人及家属的主观需求,临床护士使用该工具能够筛查出病人未被满足的安宁疗护的需求,但在评估工具有效性时回复率较低,尚未进行有效的临床检验。
目前筛查标准多为单中心的临床应用,缺乏大规模的多中心应用,且由于文化差异、ICU疾病种类不同而导致筛查标准具有一定的差异性。ICU安宁疗护咨询触发标准[14-15]尚未形成统一的规范,其最佳临床应用效果也未得到有效的证实。国内安宁疗护的准入标准主要涉及癌症病人[16],而ICU收治病人病种多样,症状复杂,需要有效的筛查工具指导筛选纳入真正能够在安宁疗护服务中受益的人群,以规范ICU安宁疗护的准入标准。
在ICU实施安宁疗护筛查并不等同于放弃传统的治疗,而是为了给病人及家属提供安宁疗护的选择,对有意愿的生命末期的病人尽早地实施支持治疗,以缩短ICU住院时间,降低住院费用,改善病人及家属的生活质量。
Nelson等[17]通过对ICU安宁疗护触发的相关文献进行系统综述,发现使用筛查标准可以提高安宁疗护咨询率,有助于在不改变死亡率的情况下减少ICU资源的浪费,同时有助于终末期的危重病人及家庭能尽早得到安宁疗护专业人员的帮助。在美国的一项加强ICU安宁疗护的质量改进项目中,与前一年同期相比,在筛查期间,MICU的安宁疗护咨询增加了113%,SICU增加了51%[18]。美国学者Mccarroll[19]采用“计划—实施—研究—行动”的方法,使用安宁疗护筛查工具,安宁疗护咨询的比例从1/10增加到3/10。Zalenski等[10]使用筛查标准在MICU进行为期16周的筛查项目,筛查出符合标准病人的安宁疗护转诊率(33.3%)远高于不符合标准病人的转诊率(2.7%),筛查出的病人ICU住院时间延长、医院住院时间延长、住院死亡率较高、出院接受安宁疗护的可能性更高。通过回顾性研究发现,15.8%神经危重症病人符合Norton等提出的筛查标准,发现在不增加死亡率的情况下,能够缩短其ICU住院时间[20]。通过筛查工具的使用,能够促进医务人员主动地为病人及家属提供安宁疗护咨询,增加ICU安宁疗护的咨询比例[21]。临床医护人员应考虑实施早期筛查[22],使得安宁疗护更早地可供选择,为病人及家属决定是否启动安宁疗护服务提供咨询服务。
3.1 ICU病人及家属 ICU生命末期病人由于疾病进展迅速,病人意识状态的限制,最后的治疗选择权大多由家属决定,研究显示仅有4.96%的病人立有生前预嘱[23]。而经济因素、临终场所、死亡认知、对于疾病信息的了解、家属之间的意见不一致等因素影响着家属的治疗决策[24]。家属对于疾病治愈过高的期望[25]、传统孝道、道德伦理困境等阻碍着ICU安宁疗护筛查的实施。终末期的病人又对安宁疗护有着较高的需求[26],对于生命末期生活质量的追求、积极地面对死亡,这些都将促进安宁疗护的发展,从而影响着病人及家属对于在ICU实施安宁疗护筛查态度的转变。
3.2 ICU医护人员 医护人员对安宁疗护存在误解,将安宁疗护等同于放弃救治病人,而忽视了终末期病人的生命质量。对于医护人员而言,他们的职责是尽最大的努力挽救病人的生命,特别是在ICU中,考虑更多的是如何使用各种生命支持手段尽可能地延长病人的生命,而开始安宁疗护筛查让他们认为是要放弃对病人的救治[27],觉得安宁疗护不应该在ICU病房开展。ICU医护人员是否接受安宁疗护相关知识的培训、自身对于生活质量的看法[28],影响着ICU安宁疗护筛查的实施。由于疾病进展迅速及结果的不可预测性,医务人员无法准确预测病人生存期,往往影响医务人员的准确判断,导致医务人员不能及时识别有安宁疗护需求的病人[29]。对于生命末期的判断不准确性[30]、缺乏客观的ICU安宁疗护筛查标准[31]、医务人员不太愿意讨论安宁疗护的问题[32],也是影响医护人员进行安宁疗护筛查的因素。
4.1 提升ICU医护人员安宁疗护知识水平 我国安宁疗护开展较晚,且大部分研究针对癌症病人和老年人,ICU安宁疗护尚处于起步阶段。有研究显示ICU护理人员在临床中实施安宁疗护较少,缺少相关安宁疗护知识的培训[33]。由于知识的缺乏、病人及家属对于安宁疗护的认识不足[34],使得ICU护士在临床中实施安宁疗护就有诸多的困难。对ICU医护人员进行系统的安宁疗护知识培训[35],增强医护人员知识技能,能更好地为病人提供安宁疗护服务,更多地关注ICU生命末期病人及家属的生活质量。通过医护人员促进安宁疗护政策宣传,病人及家属能够及时了解相关信息。
4.2 建立本土化的ICU安宁疗护筛查标准 基于筛查标准的ICU安宁疗护咨询,促进对ICU生命末期病人的需求评估,通过建立合适的安宁疗护筛查标准,使得医护人员在临床实施过程中有合适的工具或标准可供使用,更早地识别ICU病人安宁疗护的需求[36]。有效的ICU安宁疗护筛查标准是开展安宁疗护的前提,识别最有可能从安宁疗护中获益的潜在人群,根据病人及家属需求实施安宁疗护服务,减少医疗资源的不必要消耗,提高ICU生命末期病人死亡质量,减轻家属心理负担和经济负担。
安宁疗护是提升生命末期病人生活质量的重要手段,是改善ICU病人死亡质量的有效措施。采用合适的筛查工具在ICU进行安宁疗护筛查,是实施安宁疗护的基础。虽然国外有相关的筛查标准,也开展了临床应用研究,但对国内的适用性尚未可知,标准的可靠性、准确性有待进一步的验证,仍需要建立本土化的安宁疗护筛查工具。研究者应了解国内ICU安宁疗护开展现状、ICU安宁疗护筛查相关影响因素,构建适用于中国文化背景下的ICU安宁疗护筛查工具。