烧伤病人病耻感产生及管理干预的研究进展

靳晓蒙，曹 英，邓 茹，李 彤

烧伤是指由于火焰、高温固体、化学试剂等热源物质接触皮肤时所引起的组织损害[1]，是继交通事故、跌倒及暴力事件后威胁人类健康的第四大主要因素[2-3]。据统计，全球每年约有23 800人死于火焰烧伤，我国每年有500万人～1 000万人发生烧伤[4]。随着医疗和护理水平的不断提高，烧伤病人的救治率逐渐上升，越来越多的烧伤病人得以救治并重返社会。虽然烧伤病人的创面愈合问题得到解决，但是因烧伤造成的瘢痕增生、肢体残缺等身体形象紊乱及功能障碍对病人的生理、心理造成严重的影响，会让病人出现一定的羞耻体验[5]，这些因疾病给病人带来的羞耻体验被称为病耻感[6]。病耻感的产生使烧伤病人出现自卑、拒绝社交等社会心理问题，导致延迟或拒绝寻求帮助，极大地影响烧伤病人的生活质量。目前国内外关于病耻感的研究主要集中在精神病、癌症[7]等疾病，对于烧伤病人病耻感的相关研究鲜有报道。因此，本研究对烧伤病人病耻感的研究现状进行综述，了解目前烧伤病人病耻感的研究现状，以期为开展降低烧伤病人病耻感的干预研究提供策略和借鉴。

1 病耻感的概念

病耻感，即“stigma”，最早来源于古希腊，其含义为一种不好的记号，拥有这种记号的人常因行为或道德上的缺陷而遭受到来自他人的排挤、拒绝，从而被孤立[8]。20世纪70年代社会学家Goffman[9]最早对病耻感的概念作出定义，他将病耻感定义为“一种极大玷污了个体名誉的特征”，表现为特殊人群因负面标签化被社会歧视、隔离，以及被标签化的人群感知到歧视感、孤立感，不能够获得他人的理解和尊重。Link等[10]从病耻感的产生进程对其进行解释，他认为病耻感的产生分为“标记、刻板印象、隔离、地位丧失、歧视和情绪反应”多个阶段，即人类间存在负面的差异。Corrigan[11]从认知心理学的角度出发，认为病耻感包含知识、态度与行为3个方面，对应表现为社会刻板印象、偏见与歧视。Weiss等[12]认为病耻感是：“因经历过或预感到社会对特定健康问题个体或团体的不良评价，而形成的以拒绝、排斥、指责或贬值为特征的社会过程或相关个人经历”。该定义强调了个体因特定健康状况所经历的病耻感的重要性。虽然不同研究者对病耻感的定义有所不同，但其本质是相似的，即病耻感与“标记”有关。

2 烧伤病人病耻感的产生

2.1 个人因素 烧伤病人病耻感的产生与自身形象改变有关。烧伤造成的瘢痕严重影响病人的身体形象，适应外观的突然变化是烧伤幸存者面临的主要挑战之一[13]。烧伤引起的身体形象改变是与社会其他成员互动的障碍，并易导致烧伤病人出现自卑感。Houston等[14]研究指出，皮肤上有瘢痕的烧伤病人更容易引起周围人的关注，来自他人的好奇目光使得病人试图通过与世隔绝或用衣服遮盖身体来隐藏自己。Bergamasco等[15]发现，烧伤幸存者在出院后身体各部位的外观和/或功能发生了变化，当他们外出或与亲朋好友在一起时，往往会因为这种变化而遭受痛苦。

烧伤病人病耻感的产生与年龄、性别有关。有研究认为，年龄越小的病人，其自尊心越强，在受到其他人的非议时，更容易出现自卑和抵抗的心理[16]。于雯[17]通过对女性暴露部位深度烧伤病人病耻感进行调查，结果发现18～30岁的烧伤病人其内在羞耻感强于其他年龄段(≥31岁)的病人，这可能与处于此年龄段的女性对自己的外貌、形象更加在意有关。

烧伤病人病耻感的产生与烧伤面积和部位有关。有研究发现，烧伤面积越大，病人的病耻感水平越高[18]。烧伤面积较大的病人，医疗费用相对也较高，由此造成的家庭经济负担加重，病人易感到自责、内疚和羞愧。身体暴露部位，如头面颈部创面愈合后会留有色素沉着甚至瘢痕增生，对病人的社交产生影响。国外研究认为，毁容畸形就像由精神疾病引起的怪异行为一样，是耻辱的，因为它们打破了关于外表和行为是可以接受的文化惯例[19]。

2.2 社会因素 烧伤病人病耻感的产生与公众歧视有关。印度的一项研究表明：公众认为烧伤毁容女性的存在扰乱了人行道上的行人交通，因为人们经常偏离路线以避开她们，从而打乱了其他步行者的节奏和情绪[20]；除了陌生人的异样看法，部分病人还要承受来自家人的异样眼光，这些病人被认为没有资格参加家庭会议、没有资格接触自己的孩子。

烧伤病人病耻感的产生与社会支持度较低有关。于雯[17]通过对烧伤病人病耻感与社会支持的相关性研究中得出结论：烧伤病人社会支持度越低，病耻感越高，这与任志玲等[21-22]研究结果相似。严重烧伤病人因治疗时间长、医疗费用昂贵，长期消耗家庭的经济、精力，同时家人由于工作和经济压力不能时刻陪伴在病人身边，与病人的有效沟通减少，病人感受不到来自家庭的关怀和支持，这些因素都可能造成病人病耻感较高。有文献报道，烧伤病人的治疗费用明显高于普通疾病，烧伤创面的愈合并不是治疗的最后阶段，创面愈合以后的康复治疗、整形美容的费用更是无法估计的，甚至比烧伤创面治疗所需的费用高出十几倍[23]。失去稳定的经济来源加之医疗费用又昂贵，病人自觉对家庭造成的负担重，愧疚感随之产生，病耻感体验也会加重。

3 烧伤病人病耻感的测量工具

国内外关于病耻感的测量工具多数是针对慢性病和精神疾病病人，而对于烧伤病人病耻感的专用测量工具较少，通过文献检索，尚未发现针对我国烧伤病人病耻感的本土化评估工具。目前关于烧伤病人病耻感量性研究常用量表有以下两个。

3.1 社会影响量表(Social Impact Scale，SIS) 该量表是由Fife等[24]在2000年编制的，2007年被Pan等[25]翻译成中文版，量表包含4个维度、24个条目：社会排斥(9个条目)，经济歧视(3个条目)，内在羞耻感(5个条目)，社会隔离(7个条目)，量表采用Likert 4级评分法，极为同意计4分，同意计3分，不同意计2分，极不同意计1分，得分越高说明感知到的病耻感越强。量表的Cronbach′s α系数为0.85～0.90，各维度的相关系数为0.28～0.66[25]。尽管我国学者已将其应用于烧伤病人病耻感的调查研究，且研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.905，结果表明烧伤病人存在病耻感,且内在羞耻感最强烈[17-18]。但该量表并不是针对烧伤病人病耻感研究的专有工具，它更广泛地被应用于艾滋病、癌症病人病耻感的测量[26-27]。

3.2 感知污名化问卷(Perceived Stigmatization Questionnaire,PSQ) 该问卷是在美国开发的，用来评估外表不同的人对污名化的认知[28]，最初的PSQ版本包含21个条目，3个分量表，后来PSQ由Freitas等[29-30]翻译为巴西葡萄牙语版，评估外表不同的人遭受污名的频率，量表包含18个条目，3个分量表：缺乏友好行为、迷惑/凝视行为和敌对行为，采用Likert 5级评分法，从未计1分，几乎从未计2分，有时计3分，经常计4分，总是计5分，通过将所有项目相加并除以量表中的项目数来计算总分，最终得分在1～5分。得分越高，表明感知到的污名化程度越高[28-29]。Freitas等[30]验证了该问卷在成人烧伤病人病耻感应用中的信效度，结果显示该问卷Cronbach′s α为0.65～0.88，是评估成人烧伤幸存者污名化的一个恰当的工具。但该问卷尚未应用于我国烧伤病人病耻感的相关研究，其是否适用于我国的烧伤病人，还有待进一步的研究验证。

4 烧伤病人病耻感的管理与干预策略

4.1 污名管理模式 Smith[31]于2007年提出了一个污名模型，专门处理污名信息。病人将可能为自己带来羞辱体验的标记特征输入模型，可以对可能发生的情况预先做出回应。Meisenbach[32]在此基础上发明了病耻感管理沟通(stigma management communication，SMC) 模型，该模型解决了人们可能如何回应污名化信息的问题。模型中的污名管理策略类别包括接受、回避、逃避责任、减少攻击性、否认和忽视/展示5类。接受类管理策略包括被动接受、展示/披露、道歉、用幽默来缓解安慰、将负面结果归咎于污名、孤立自我以及与被污名的他人建立联系。避免类管理策略包括隐藏/否认污名属性、避免污名情境、停止污名行为、疏远自我、进行良好的社会比较。逃避责任类管理策略包括挑衅性策略、可行性策略和无意性策略。减少攻击性管理策略包括强化/重新聚焦、最小化和超越/重塑。否认管理策略包括简单否认和逻辑否认。SMC模型提供了污名期间决策过程的反应，帮助学者了解病人个人是如何管理污名的。Noltensmever等[33]访谈了19例烧伤幸存者及其伴侣如何管理病耻感及关于SMC模型的应用体验，结果表明该管理策略会帮助幸存者建立一种健康的方式来处理污名化。

4.2 纠正病人的自我认知 通过纠正个人认知来降低烧伤病人的病耻感。刘群英[34]采用基于正念减压理论的积极减压训练对烧伤病人进行干预，结果表明积极减压训练有助于提高烧伤病人对伤残的接受水平，消除其不良情绪。以正念为基础的心理教育以及团体心理教育可以为病人带来积极情绪，提高病人的社会适应能力，进而缓解病人的病耻感[35-36]。对于因自身形象改变产生病耻感的病人，医护人员在临床工作和延续性护理中，应给予病人更多的心理疏导和支持，鼓励病人调整心态，正视和接受自己的形象改变；鼓励和指导病人坚持康复训练，帮助其尽快回归家庭和社会。

4.3 完善家庭支持体系 家庭在降低烧伤病人病耻感的过程中扮演着重要角色，家人对烧伤病人的积极态度对病人的康复很重要。在西班牙文化的核心内容之一是家族传统，病人的医疗保健决策者一般是家庭成员[37]。家庭照护是病人照护中的核心，亲密和保护性的家庭有利于减少病人暴露于公众的歧视[38]。研究表明，病人和家属经常表达对他们在重新融入社会和重新定义家庭角色过程中可能面临的困难[39]。家庭情感支持、康复锻炼督促等有助于缓解烧伤病人的病耻感，家人应给予病人更多的尊重、理解和支持，帮助病人增强康复信心和保持积极的心态。

4.4 提供社会支持保障 严重烧伤病人需要高昂的治疗费用，治疗周期也较长，庞大的经济压力和长期的精力、心理消耗使得病人需要的客观支持也较多，而病人主观支持对病耻感会产生一定的影响。社会支持不仅为病人提供物质、经济方面的支持来保障病人的康复和生活，而且还给予病人情感、精神上的支持，改善病人的心理状况，在降低病人病耻感中起着缓冲刺激的作用[17]。同伴支持教育也是社会支持的一种形式，可增强病人的社会融入感，使其忘却自卑，重拾自信，开展同伴支持教育活动，病友间的良性交流与互动使病人获得相应的社会理解与支持，缓解病人的病耻感[40]。综合完善的社会支持可以增强病人的心理社会适应能力，降低病人的病耻感。

5 不足与展望

虽然病耻感的相关研究近10年在国内也有了许多进展，但烧伤病人病耻感的研究尚处于探索性和解释性阶段。烧伤后的瘢痕、面部毁容等使病人产生病耻感的体验，羞辱和自卑的感受阻碍烧伤病人回归家庭和社会，对病人的康复、生活和工作等造成影响，进一步开展并完善相关基础性研究尤为重要。

5.1 进一步研制适宜的评估工具 烧伤病人病耻感的评估多使用普适性病耻感评估量表，目前我国尚未有关于烧伤病人病耻感的专用评估工具，建议今后可进一步引进其他关于烧伤病人病耻感的量表并进行信效度检验，进一步开发信度、效度高且适合我国文化背景的烧伤病人病耻感评估的专用量表，为研究工作提供更好的测量工具，提高测评质量。

5.2 探索不同时间节点烧伤病人的病耻感 目前，国内对于烧伤病人病耻感的研究多为横断面研究，而病人的心理变化会随着康复进展发生改变，今后在研究方法上可以运用量性研究和质性研究相结合的方法，采用纵向研究方法探索烧伤病人病耻感，以便能更准确深入地从主客观方面全面动态追踪烧伤病人的心理特点，以进一步了解烧伤病人的心理感受。

5.3 开展降低烧伤病人病耻感的干预研究 国内对烧伤病人病耻感的干预研究多采用健康教育和认知干预，建议今后的研究可结合我国不同的文化地域背景，并针对烧伤病人的特点制订精准化的干预措施，减轻社会群众对烧伤病人的歧视和偏见，以提高病人的心理健康水平，促进烧伤病人生理、心理、社会等方面的恢复，提高其生存质量，促进其尽快回归社会。