先天性手足畸形患儿家长心理问题及护理干预研究进展

王丽丽宋梦琳肖 娟贾红英

(1.山东大学公共卫生学院 山东济南250012；2.山东大学第二医院)

先天性手足畸形是新生儿常见的体表结构畸形，一般包含多指(趾)、并指(趾)、巨趾、拇内翻、指(趾)部发育不良等先天性手足畸形类型，特殊类型也包含先天性复合性并指畸形、部分先天性畸形综合征(如 Poland综合征、 Apert综合征)等[1]。先天性手足畸形不仅影响患儿手足部的外观,而且会影响手部抓握功能、足部正常着力点、心理功能障碍等，从患儿出生起家长承受着来自家庭和社会等各方面的压力[2]。通过回顾文献，大部分研究关注点在先天性手足畸形患儿手术方案选择、围术期健康教育和护理经验总结，少数研究关注到患儿家长心理状态[2-5]。有研究表明，患儿家长存在负性心理，如自责、焦虑、紧张等。家长负性心理对患儿的心理成长产生如自卑、社交退缩等不良影响，引起家庭功能障碍，降低家庭成员生活质量。因此，对先天性手足畸形患儿家长负性心理及行为进行干预应得到临床重视和研究，本文将对目前国内外先天性手足畸形患儿家长心理问题进行综述，为临床今后采取针对性的干预措施提供依据。现报告如下。

1 先天性手足畸形患儿家长心理分析及生活质量状况

1.1 心理健康

1.1.1 自责内疚 拥有健康的孩子是所有家长的期望，而孩子出生后发现有先天畸形，将会对整个家庭造成很大的打击。一般在初期家庭成员会对畸形发生原因进行自行回顾、猜测分析，若排除家族遗传因素，患儿家长尤其是患儿母亲，遭受的打击最大，她可能会把孩子畸形的问题归到自己身上。与国内其他体表先天畸形患儿家长心理问题一致。龚彩霞等[6-7]研究发现，大部分家长尤其是患儿母亲认为孩子的畸形是在孕期造成的，自己有不可推卸的责任，对患儿存有内疚、自责的心理，并且对孩子出生时存在畸形感到自卑，比较忌讳别人谈及患儿病情，不能容忍他人把目光投向患儿的畸形肢体。因此，一部分家长选择逃避式社交模式，宁愿选择待在家陪孩子，也不愿意自己的孩子和其他孩子玩耍。这些行为表明，大部分患儿家长因为孩子外观畸形而心理精神压力过大，备受煎熬，使他们处于负性心理状态，出现愧疚、焦虑，甚至抑郁。

1.1.2 焦虑、恐惧 对患儿未来治疗结局不可预知所产生的焦虑及担心和再次孕育的孩子是否健康的恐惧。在手术治疗过程中，患儿家长最关心的是术后患儿手足功能和畸形是否得以纠正，这关乎患儿成长，所以整个入院治疗阶段家长焦虑表现比较明显。曹建华[5]研究发现，患儿家长受教育水平的高低、家庭经济收入、职业等因素对因治疗期望而引起的焦虑影响差异无统计学意义。而家长年龄大小对焦虑程度高低是有影响的，年长者焦虑程度较年龄小的家长低，即家长年龄与焦虑程度呈负相关。这大概与年轻夫妇在育儿方面经验少有关，初次面对患儿手术不知所措，表现出坐立不安、焦虑程度高；年龄大一些的家长焦虑程度低，这可能与较多的生活经历和抗压能力强，或出现了持久焦虑后耐受有关。但在一篇关于住院患儿家属焦虑程度研究中发现，家庭成员的焦虑程度与家庭成员自身的教育水平和子女的状况呈正相关，与家庭经济状况呈负相关[8]。与农村父母相比，城市父母的焦虑压力得分较低。文献结论的不一致性说明患儿住院治疗阶段家长的心理反应还需要进一步研究。王铠等[9]研究表明，父母的悲伤、不自信、担忧等一系列心理问题是患儿畸形带来的结果，这个结论在其他体表先天性畸形的患儿及父母进行的研究中也得到了相似的结果。而在临床实际工作观察中发现，学历水平低的家长相比知识分子型家长对手术风险预期要低。综上所述，患儿家长受教育程度、经济状况与焦虑等心理问题的相关性还未得出一致的观点，仍有待于进一步探讨。

1.2 身体体格方面 由于手足畸形表现为明显的外在形态的畸形及功能的非正常化，同时畸形的形状变异比较大，种类分型较多，组织结构比较复杂，大部分家长没有太多医学背景，缺乏对疾病的正确认识。有研究显示，畸形患儿的家长承受很大的心理压力，长时间处在一种负性心理状态，将会逐渐表现出躯体症状，如龚彩霞等[6]研究发现，患儿家长长时间负性心理压力会导致出现一些明显的躯体化症状，如消化系统出现消化不良、神经系统出现睡眠障碍和经常恶梦，这些躯体化症状说明畸形患儿的出生不仅带给父母心理方面的负性刺激，而且对身体系统方面的应激也很大。

1.3 家庭功能状态 家长的心理状态与整个家庭支持与否有关，患儿存在出生缺陷，其家庭最初会发生因为患儿畸形原因引起家庭争执或者是因患儿畸形延伸的事件发生家庭争执。从患儿出生后，患儿本身还没有自我体表畸形意识时,家长便已经开始承受先天性畸形带来的精神打击，从而逐渐产生巨大的心理、感情障碍。而家中的老年人一般认为患儿出生缺陷是由于患儿母亲造成的，部分家庭氛围及夫妻感情会受到影响，直接影响到家庭和谐。先天性畸形患儿家庭和谐程度与正常儿童家庭和谐程度有差别。在国内的一项研究表明，102个家庭中有16个家庭认为畸形对家庭的和睦是有不良影响的，同时家庭和睦程度和患儿的心理状态成正相关，即家庭和睦程度差的家庭孩子的心理存在问题多[10]。因此，让患儿和健康儿童一样拥有和睦温暖的家庭生活，有利于患儿心理健康成长，对他终生的性格特征形成都有重要意义。

1.4 社会层面

1.4.1 外界因素 先天性畸形患儿家长的心理状态与社会和家庭对患儿情感支持强度有一定的关系，Pope等[11]指出，家长非常不愿面对周围邻居或亲友等看到患儿畸形时微小面部表情变化，而当有人询问患儿病情时，家长解释患儿病情会加重其焦虑心理。随着患儿年龄的增大，自己也会发觉与别人不一样的地方。部分患儿听到其他小朋友无意识的对比，会意识到自己与别人的不同。绝大部分患儿都会对自己的父母提出问题，如“为什么我的1只手是6个手指?”或“为什么我的这2个脚趾是分不开的?”或“我的手为什么和别人的不一样”等。面对孩子的问题，许多家长无所适从。家长尤其担心孩子在学习和玩耍中手足畸形带来的不利影响，家长害怕其他孩子嘲笑自己的孩子或者不合理对待，这些都可能会是造成家长心理不平衡的因素，从而加重了社会环境对家长的应激压力。

1.4.2 治疗费用因素 简单的先天性手足畸形可以行一次性手术治疗，而复杂性先天性手足畸形由于存在很多方面的问题，需要多次多期手术，在研究先天性手足畸形手术治疗进展的文章中报道,如多指(趾)并指(趾)为了降低手指(趾)缺血坏死的风险，一般要选择至少2次手术分开相邻2个指(趾)蹼[12]。因此，先天性手足畸形治疗不仅仅是单纯的手术，而是一个包含了矫形、功能重建、修复、康复、护理和心理疏导等多方面的治疗过程。患儿可能需要接受多次手术和多学科的综合治疗才可以达到外形和功能的兼顾，治疗费用和长期的功能锻炼及家庭照看是导致家长生活压力大的重要原因。根据我国国情，先天性手足畸形的治疗并不在儿童的医保政策范围之内，所有的治疗费用是家长自己支出的。患儿在治疗康复期间，一般是需要母亲全职照顾患儿，仅靠父亲的收入维持一家人的生活费用及患儿的治疗费用，这样就造成巨大的生活压力和经济负担。

1.4.3 社交因素 患儿的体表畸形和功能障碍、家长为患儿的畸形承受着来自家庭、社会巨大的心理压力、患儿家庭的社交心理障碍等因素都会导致家长在人际交往中出现一系列的如强迫症、焦虑、恐惧等精神病性症状[13-14]。住院治疗期间，家长并不希望熟悉的人知道和探望，对社会支持心理充满排斥，他们对手术期望值非常高，想通过手术改变患儿畸形的部位和功能，术后对患儿和整个家庭就是重生。这些心理历程都可能给家长带来心理方面的应激障碍，从而使他们产生社交退缩或者社交焦虑等问题。

1.5 生活质量 生活质量又称为生存质量或生命质量，WHO将生活质量定义为个体在不同文化和价值体系中对他们个人的目标设置、期望值、标准模板以及与个人所关心事情的生活状态[15]。当患儿的生活经历出现变化时必定伴随着其他关系亲密的家庭成员的生活也出现变化，因此，当患儿需要住院治疗时必定对家长或其他家庭人员有影响。这是由于个人的生活质量是与其所处的社会、家庭、个人等多因素有关的[16]。近年来，国内外关于先天畸形患儿家长心理问题分析和生活质量的研究逐渐增多，主要集中在先天性唇腭裂、小耳畸形、先天性髋关节发育不良等方面[10,17-19]，而关于手足畸形患儿家长生活质量的研究不太多。杜棣等[19]在先天性髋关节脱位患儿家长生活质量研究中用SCL-90进行评估家长在人际关系敏感、焦虑、抑郁等方面的得分均高于全国常模。医护人员在患儿住院期间与患儿家长沟通中发现，由于患儿先天性体表畸形，家长缺乏相关疾病知识，使家长出现自责和焦虑，在患儿住院治疗期间，家长对手术效果的期望值过高，普遍存在较高的焦虑、抑郁等心理问题，身心调节处在高应激状态，生活质量下降，应给予心理指导和延续护理。这应该是临床医护人员需要关注和研究的问题方向，根据研究结果可以更好地指导临床健康教育更专业化和精细化。

2 家长心理状态对先天性手足畸形患儿人格形成的影响

2.1 对患儿心理的影响 国内研究显示，患儿情绪波动直接受其家庭最亲近支持系统情绪的影响，尤其是父母的心理健康状态是患儿形成正向心理、社会行为和人格的重要的影响因素[20]。国外关于其他体表畸形研究的文献报道，先天性小耳畸形患儿在六七岁之前的心理障碍主要是父母焦虑情感的影响而形成的[21]。家长尤其是母亲对待出生缺陷孩子的态度大多表现为对孩子过分溺爱保护。一般会表现为远离人群，尤其是不让患儿与同龄孩子玩耍，避免患儿受到他人异样的目光和病情的询问，避免童言无忌的刺激和伤害，在这方面手部畸形的患儿家长更严重，这可能与手的功能、外观和灵敏度直接面对观察者和被观察者，而足部畸形的患儿可以用穿袜子和鞋子避免被发现畸形。保护性的社交回避常会导致患儿失去与正常儿童交往和接触的机会。这些交往使患儿缺少了正常儿童心理发育和情感接触发展的刺激，容易使患儿生长在一个封闭的环境，出现孤僻、自卑、抑郁、偏激、怯懦、依赖、猜疑等心理问题。先天性手足畸形患儿心理问题与其家长心理障碍相互影响，相互加深。如果家长有良好的心态，如自信和真诚，拥有正常的社交圈，孩子同样会有良好的自信心和与其他人正常交往的行为，从而可以使患儿赢得更好的心理发育空间，有助于防范患儿负性心理的发生。患儿手术治疗期间是一个医护人员对其家庭进行干预的最佳阶段，患儿及家长的心理调节和适应与住院满意度密切相关[20]。

2.2 对患儿行为的影响 近几十年的研究普遍表明，儿童早期，主要是6岁之前，是儿童神经和心理人格发展的关键时期，这一时期的问题不仅会制约现阶段幼儿的身心发展，而且会对未来的社会适应能力和智力水平产生长期的影响[22-23]。父母对患儿的良性状态和母婴关系是否正常关注是影响幼儿社会行为发展的重要因素。家庭和谐氛围是影响患儿的社会行为正常发展的有力保障，同时父母的心理状况是影响患儿治疗及后期康复效果的关键。在临床工作中,发现家长对患儿往往存在一种“愧疚和亏欠”的心理,表现在行为上为：溺爱子女,对子女过分呵护,常常抱着子女，这样可能会造成子女个人意识强或个人意识过弱,受到限制容易采取还击或者承受,长时间的恶性循环，很容易使子女习惯了如此极端的行为,认为情感发泄攻击他人的合理的感觉；或者是子女不敢与同龄人和社会接触,对父母过分依赖,无独立自理能力，无法走向社会,没有形成正常的人际交往能力[3]。

3 先天性手足畸形患儿家长心理行为问题干预对策

3.1 干预方法

3.1.1 弹性心理干预 心理弹性是指一个人面临重大的生活或生存压力，从最初的创伤、悲剧、威胁或其他生活逆境到缓慢的重生。它的意思是“从艰难的经历中获得良好的心理适应过程”[24]。帮助患儿家长正确评价矫形成功的标准和增强康复信心，改善家长传递的负性情绪,首先要协助家长建立起良好的心理弹性。当患儿住院治疗期间，医护人员要为患儿家庭建立良好的心理弹性，治疗的目的在于改善手或足功能的同时，尽可能改善手或足的外形，努力减轻患儿家庭因畸形带来的痛苦，提高患儿和家长生存质量。同时也要讲解目前医学在这一领域的难点，手术后可能出现的并发症。降低家长对手术过高的期望值，理性对待，尽量将其消极情绪化为平衡情绪，有利于医患关系和谐和患儿疾病的治疗。

3.1.2 认知行为干预 认知行为疗法(CBT)是一种短期的心理治疗，通过改变思维和行为来消除负性情绪和行为，从而改变负面认知[25]。部分先天性手足畸形的形状千奇百怪，分型较多，骨与关节及其他组织结构复杂，更有一小部分手足畸形是罕见综合征的部分表现，这部分疾病有时也会合并其他部位畸形，大多数家长没有医学知识，缺乏对疾病的基本认识。住院及延续治疗期间医护人员应帮助家长提高对疾病的认识，消除或减少他们的心理问题，帮助他们了解病因和治疗方法以及治疗效果，为建立良好的医患和亲子关系创造条件。

3.1.3 围手术期准备干预对策 在关于住院患儿家长体验的质性研究中报道，受访者认为自己的心情受医护人员的态度、动作、表情、言语等影响[26]。住院期间患儿自身体征和情绪状态的稳定，可以增加家长的安全感，对尚不能用言语表达自身感受的患儿，护理时可借助患儿啼哭及面容反应等，评价其对一些侵入性操作产生的不适感或疼痛的表达，同时采用非营养性吮吸的方法，促进患儿口腔满足感，安抚患儿情绪，可产生一定的镇痛效果[27]。在温馨安静区域为家长进行教育，积极主动与家长交谈，如管理好患儿的安全，注意保暖，预防感冒、腹泻；个体化讲解手术方案及术后可能出现的问题及注意事项；术前做好患儿的卫生工作，如洗澡、剪指甲、温水清洗手术部位，最大限度地保证术区皮肤的清洁与无菌；术前置留置针，保障通畅及安全；讲解如何管理伤口敷料包扎完好、支具制动的目的及意义和保护性体位；术后如何观察患儿手指或者足趾末梢的血运情况，如何让患儿减少恐惧、害怕小技巧等一些具体的护理措施和方法要详细告知家长，使家长认识到配合参与到手术管理的重要性，以便及时发现问题，及时与医护沟通，更好地配合医护人员的工作。因此，医护人员如何有效和谐地与家长进行沟通也是研究的方向。

3.2 干预效果评价 综合文献发现在关于小儿先天性畸形患儿家庭方面的研究中，量性研究较多，主要是衡量对先天性手足畸形患儿家长心理分析后实施干预的效果，大部分是通过对比干预前后各指标的差异是否有显著差异，也有部分是质性研究。具体体现在以下量表上：①焦虑状况即焦虑状态量表(STAI Form Y-I)[5]；②采用症状自评量表(SCL-90)、焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)[18]；③皮尔-哈里斯自我概念量表(PHCSCS)[28]；④自制心理状况调查表[10]。专项针对先天性手足畸形患儿或家长的干预评价效果的工具未见有发现，临床专业研究者可以致力于先天性手足畸形患儿或家长测量工具的开发和研究。

4 问题与展望

关于先天性手足畸形患儿及家长的心理状态分析及其影响因素的文献总体较少，研究方法中量性研究居多，质性研究极少，在探索患儿家长身心体验方面质性研究是不错的研究方法。而现有的研究中内容形式单一，大部分是健康教育、注意事项或运用心理量表进行评价分析，心理干预的策略比较单一，缺少整体、系统地对患儿及家庭成员有关心理问题进行探讨分析和干预治疗及效果研究。手足部先天畸形的发生率和就诊率有逐年增高的趋势，随着先天性手足畸形矫形治疗在我国逐渐发展进步，该疾病的诊治越来越受到手外科、足踝外科、小儿骨科、整形外科医生、康复医生及护理人员的重视。不少研究者开始关注治疗整体性，不仅对手术方式进行了改良，而且对患儿家长的健康教育及心理问题干预进行了研究，认识到把患儿家庭作为一个整体进行干预对治疗有着积极意义。患儿家长健康积极的应对状态，可以使他们在一个和谐温馨的家庭环境中得到及时有效的治疗和康复。