卵巢癌患者病耻感现状及影响因素研究

杨荣 闫荣 袁芳 刘德兰 王伟民 曲玉新

(山东省肿瘤防治研究院，山东 济南 250117)

卵巢癌是女性生殖系统三大恶性肿瘤之一，在全球范围内，每年约有29万人被诊断为卵巢癌，每年约有18万人死于卵巢癌，其病死率位居妇科恶性肿瘤的首位。由于此病早期无症状或者症状缺乏特异性，难以早发现、早诊断，就诊时60%～70%已为晚期[1-2]。我国卵巢癌发病率为6.47/10万，病死率为2.74/10万，城市地区卵巢癌的发病率和病死率远高于农村地区，其5年生存率长期低于30%[3-4]。卵巢癌患者不仅承受着疾病治疗带来的痛苦，还因疾病原因造成的生殖缺陷而面临着巨大的心理压力，容易唤起内心的病耻感[5]。国内外学者[6-7]认为，身体的变化或缺陷以及有明显疾病特征的患者更容易产生病耻感，病耻感会导致患者自尊降低、长期抑郁、生活质量下降、社会关系受损、治疗依从性下降等。目前，国内针对卵巢癌患者病耻感的研究鲜有报道。本研究旨在调查卵巢癌患者病耻感的现状及影响因素，为医务工作者制定有针对性的干预措施提供相关数据参考。

1 资料与方法

1.1一般资料 本研究采用便利抽样法选取2018年6-12月我院收治的卵巢癌患者作为调查对象。纳入标准：临床诊断为卵巢癌；年龄≥18岁；患者本人知晓自己的真实病情；具备良好的听、说、读、写能力，并能够完成问卷调查；知情同意并自愿参与本研究。排除标准：合并其他恶性肿瘤者；意识障碍，目前或既往有精神疾病者；合并心、肺、脑、肾等严重躯体疾病者。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般资料调查表 在回顾相关文献的基础上，根据本研究的目的，由研究者自行设计，内容包括年龄、文化程度、婚姻状况、职业、家庭居住地、家庭人均月收入、医疗费用主要来源、有无卵巢癌家族史、生病时间、化疗次数、手术次数及主要照顾者。

1.2.1.2社会影响量表(Social impact scale，SIS) 本研究采用SIS对卵巢癌患者的病耻感进行测量。该量表是由File和Wright于2000年编制[8]，由Pan等[9]于2007年翻译成中文，用来测量艾滋病患者和癌症患者感知到的社会反应或疾病羞耻感。量表由24个条目组成，并分为4个维度，即社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离。量表采用Likert 4级评分法，4分=极为同意，3分=同意，2分=不同意，1分=极不同意。量表总分是4个维度分数之和，得分越高，说明感知到的社会影响程度越大，该量表的Cronbach′s α系数为0.938。

1.2.1.3家庭支持自评量表(Perceived social support from family scale，PSS-Fa) PSS-Fa是由美国Procidano和Heller设计[10]，量表由15个简单的问题组成，其选择答案为“是”和“否”。答案为“是”得 1 分，答案为“否”得 0 分，部分问题为反向记分。在计算总分前先换算反向记分条目的分数，单张问卷得分范围为 0～15 分。根据得分情况，将家庭支持水平分为：0～5分为低水平支持、6～10分为中水平支持、11～15分为高水平支持。得分越高，表明家庭支持水平越高。

1.2.1.4一般自我效能感量表(General self-efficacy scale，GSES) 本研究采用德国心理学家Ralf等[11]于1981年编制的GSES，其中文版GSES最早由张建新等[12]翻译并使用，信效度良好。该量表采用Likert 4级评分法：4分=完全符合；3分=多数符合；2分=有点符合；1分=完全不符合。得分越高，表明自我效能感水平越高；该量表的Cronbach′s α系数为0.907。

1.2.2调查方法 由研究者和经过培训的调查员当场发放问卷，并向调查对象解释本次调查研究的内容、目的和意义，指导其正确地填写方法和注意事项。问卷严格遵从保密和匿名原则，以消除调查对象的顾虑，填完后当场收回。根据分析变量数量的10倍计算样本量，加上10%的失访率，同时考虑问卷的剔除或缺失，最终发放问卷320份，有效回收294份，有效回收率91.88%。

2 结果

2.1卵巢癌患者病耻感得分与人口学特征的关系 本次调查共纳入294例卵巢癌患者，患者的病耻感得分为(63.87±12.52)分，各维度均分从高到低依次为内在羞耻感(2.78±0.69)分、社会排斥(2.76±0.54)分、社会隔离(2.74±0.53)分和经济歧视(1.80±0.20)分,见表1。卵巢癌患者病耻感的单因素分析结果显示：文化程度、职业、家庭居住地、人均月收入、医疗费用来源、生病时间及化疗次数是卵巢癌患者病耻感的影响因素，差异有统计学意义(P<0.05),见表2。

表1 卵巢癌患者病耻感得分情况

表2 卵巢癌患者病耻感得分与人口学特征的关系

2.2卵巢癌患者病耻感与家庭支持、一般自我效能感的关系 卵巢癌患者家庭支持得分(11.92±1.59)分，一般自我效能感得分(23.92±5.80)分。卵巢癌患者的病耻感总分及各维度与家庭支持及一般自我效能呈负相关关系。见表3。

2.3卵巢癌患者病耻感影响因素的多元线性回归分析 以病耻感总分为因变量，将单因素分析及相关性分析中有统计学意义的变量作为自变量(即家庭支持总分、一般自我效能感总分、职业、化疗次数、文化程度、家庭居住地、家庭人均月收入、医疗费用主要来源、生病时间)，进行多元线性逐步回归分析。设置自变量进入标准为0.05，删除标准为0.10。结果显示，家庭支持总分、一般自我效能感总分、文化程度、生病时间、家庭居住地为病耻感的主要影响因素(P<0.01)，见表4。

表3 卵巢癌患者病耻感与家庭支持、一般自我效能的关系(r)

表4 卵巢癌患者病耻感影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1卵巢癌患者的病耻感现状 本研究结果显示，患者的病耻感得分为(63.87±12.52)分，各维度均分从高到低依次为内在羞耻感(2.78±0.69)分、社会排斥(2.76±0.54)分、社会隔离(2.74±0.53)分和经济歧视(1.80±0.20)分。由此可见，卵巢癌患者感受到的内在羞耻感及社会排斥较为强烈，其次是来自社会隔离及经济的影响。主要表现为工作及社会中感知到歧视，在生活中感知到隔离与无助，表现出对疾病的自责及在社会和经济方面的不安全感。Pan等[13]曾使用该量表评价精神疾病患者的病耻感，发现内在羞耻感、社会排斥的均分较高，与本次研究结果类似。分析其主要原因：(1)卵巢癌进展迅速，治疗困难预后差，其5年生存率不足30%[4]，导致患者感知到的病耻感增加。(2)卵巢的切除导致患者过早面临更年期的症状，出现脾气暴躁、失眠多梦、心慌气短等健康问题，增加了其心理压力，致病耻感加重[14]。(3)卵巢的缺失还会导致内分泌失调，从而导致衰老加快、对性生活失去兴趣、影响了夫妻感情，无疑加重了内心的负面情绪[15]。(4)患者受到来自家庭、社会及自身疾病等多方面因素的影响，从而产生的消极因素如自卑、自责、羞耻以及被歧视均，增加了患者的病耻感水平。

3.2卵巢癌患者病耻感的影响因素

3.2.1家庭支持 家庭支持作为社会支持的重要组成部分，不但能够为肿瘤患者提供生活照顾、情感支持和经济帮助，还能有效缓解患者的负性情绪，减轻其心理压力[16]。良好的家庭支持能够使患者感受到家庭的温暖，增强患者战胜癌症的勇气和信心。黄世俊等[17]曾使用该量表研究家庭支持对肺癌化疗患者心理及生活质量的影响，发现高家庭支持得分组的患者生活质量及抑郁、焦虑评分数据均优于低家庭支持得分组。本研究结果显示，卵巢癌患者家庭支持得分为(11.92±1.59)分，家庭支持水平与病耻感呈负相关(r=-0.456，P<0.01)；回归分析结果显示，家庭支持水平影响病耻感，对病耻感有直接负效应。说明良好的家庭支持对降低患者的病耻感意义重大，能够促进患者的病情恢复，提高其生活质量。

3.2.2自我效能感 自我效能感是Bandura社会认知理论中的核心概念，是指个体对于自己有能力完成任务的一种信念[18]。在困难情境中，自我效能感高的个体则会加倍努力迎接挑战，对待生活的态度更加积极主动，对个体的心理健康有积极意义。本组卵巢癌患者的自我效能感与病耻感呈负相关关系(r=-0.639，P<0.01)，即卵巢癌患者的自我效能感越高，其病耻感越低；回归分析结果显示，自我效能感对病耻感有预测作用，对病耻感有直接负效应。说明高自我效能感的卵巢癌患者，在面对自己的疾病时，能够有一个正确的认知，并积极主动参与疾病治疗，从而使其病耻感水平较低。

3.2.3文化程度 本研究结果显示，卵巢癌患者的文化程度与病耻感呈显著负相关(P<0.001)。分析原因可能为高学历的患者具有良好的理解及认知能力，对疾病的认识程度优于低学历患者，对疾病的进展及预后有更清晰的认识，并保持良好的心态；同时，高学历患者受过良好的教育，会主动寻求多渠道的帮助，如运动减压、卵巢癌交流群、名医咨询等，对负性情绪的调节能力强，从而大大降低了患者的病耻感。提示：在临床工作中更应关注文化程度较低人群的健康教育及心理问题，进行健康宣教时应耐心、认真答疑，以降低文化程度较低患者的病耻感。

3.2.4生病时间 本次研究结果显示，患者的生病时间与病耻感水平关系密切，生病时间与病耻感水平呈正相关关系(P<0.001)，即患者病程越长，其病耻感越高。随着患者生病时间的延长，出现病情的进展或转移，化疗次数的增多带来不良反应的程度加重，患者的负性情绪增多，加之经济负担的加重，均导致患者病耻感的增高。Suwankhong D等[19]研究显示，随着患病时间的延长，乳腺癌患者的负性人际情感会随之增加，而积极应对行为却减少，从而使患者病耻感增高。

3.2.5家庭居住地 本研究结果表明，患者的家庭居住地是影响病耻感水平的重要因素，即家庭居住地在农村的卵巢癌患者病耻感水平高于家庭居住地在城镇及城市的患者，差异有统计学意义(P<0.05)。分析原因：家庭居住地在农村的患者，其文化程度较低，收入不稳定或月收入水平低，医保报销的比例相对较少，该人群往往感觉到自己不被理解和尊重，从而内心封闭，产生自卑、绝望、被歧视等负性心理，导致其病耻感水平较高。

3.3对临床护理实践的建议 临床护理工作中，应加强对文化程度低、患病时间长及家庭居住地在农村的卵巢癌患者的人文关怀及心理疏导。(1)多与患者沟通交流：从患者的自身需求出发，用人性的温暖抚慰患者的心灵。注重观察患者的情绪及心理变化，耐心倾听，及时了解患者的内心感受，给予针对性的心理疏导。(2)提高患者的自我效能感水平：通过加强疾病的健康宣教，定期召开患教会，邀请积极乐观、治疗效果好的患者分享成功的经验，提高患者对疾病的认知水平，纠正因疾病而感到羞耻的错误观念，增强应对疾病的信心。(3)提供社会性支持：帮助患者积极融入社会与他人交往，寻求社会帮助。家庭功能的完整性是患者主要的精神寄托，鼓励亲人及家属给予患者更多的关爱和支持，促使患者重新回归以前的生活圈，让患者体会到被需要的感觉，营造友爱融洽的氛围，消除其心理负担，从而降低患者的病耻感水平，提高其生存质量。

综上所述，卵巢癌患者的病耻感水平较高，且影响因素较多：家庭支持、自我效能感、文化程度对病耻感具有负向预测作用；生病时间对病耻感具有正向预测作用；家庭居住地在农村的卵巢癌患者病耻高于家庭居住地在城镇及城市的患者。然而，本研究仅采用横断面设计调查某一医院卵巢癌患者的病耻感现状及影响因素，且未与常模做比较。未来可采用多中心的研究，扩大样本量，构建癌症患者的病耻感常模，对卵巢癌患者的病耻感进行全面深入的分析及探讨。