肿瘤科医护人员对预立医疗的认知态度和行为的调查研究

姜孝颖 万永慧 喻莹

(1.长江大学医学部，湖北 荆州 434000；2.武汉大学人民医院肿瘤科，湖北 武汉 430060)

预立医疗(Advance directive，AD)是指个人在意识清醒具有决定能力时，为将来可能丧失决策能力的情况下，提前表达的关于接受或拒绝未来医疗处置的观点和愿望[1]；可以是书面形式的文件，即生前预嘱(Living will)也可以指定医疗决策代理人(Health care proxy)[2]；其核心是指当个人处于临终状态时接受或不接受心肺复苏术和维生医疗措施[3]。AD不是终末期患者或老年人的专属，任何具有自主决策权的成年人都应考虑AD[4-5]，以维护自己丧失决策能力时的生命意愿与尊严。已有研究[6-7]表明，AD能够提高患者临终阶段生活质量、缓解家属决策压力、节约医疗卫生资源等益处。以往有研究[4-5]探究了肿瘤科医护人员对癌症患者建立AD的态度与行为，但调查肿瘤科医护人员自身预立医疗态度与行为的研究较少。肿瘤科医护人员既是AD的适用对象，又是推动癌症患者AD行为的主力军，因此，有必要了解目前肿瘤科护人员自身对AD的认知、态度与相关行为。

1 资料与方法

1.1研究对象 2019年5月，采用便利抽样的方法对我院肿瘤科医护人员进行调查。纳入标准：肿瘤科在职医护人员；至少有1年肿瘤科工作经验；自愿参加，并对本研究表示理解、支持。排除标准：不在岗位者的医护人员或进修人员。

1.2研究工具

1.2.1一般资料调查表 自制一般资料调查表，包括性别、年龄、婚姻、学历、住院和丧亲经历、处置死亡等特殊经历以及在调查前是否听说过AD等。

1.2.2预立医疗态度及相关行为问卷 自行设计预立医疗态度及相关行为问卷[6]，该问卷是在国内学者Kang等[7]、日本学者Akira等[8]的调查基础上编制而成。主要测量调查对象自身对AD的态度与相关行为，共21个条目。AD态度、建立AD的理由、不建立AD的理由部分采用likert 5级评分法，包含16个条目，完全不符合”到“完全符合”分别计1～5分。其中10个条目为正向计分，6个为反向计分条目，Cronbach′s α系数为0.734；AD相关行为部分共5个条目，为分类单选或多选题。邀5名相关领域的专家评价问卷总体内容，内容效度(CVI指数)为0.962。

1.3调查方法 使用问卷星制作电子问卷，研究对象通过手机扫描二维码填写问卷，问卷中有统一的指导语，以确保所有调查对象了解AD的理念与形式。本次调查共回收问卷145份，剔除所有条目答案选项均相同的问卷12份，实际有效问卷133份，有效回收率为91.72%。

2 结果

2.1调查对象的一般资料 133名医护人员平均年龄(30.29±6.03)岁，平均工作年限(8.12±6.71)年，仅1名研究对象有宗教信仰，见表1。

表1 调查对象一般资料(n=133)

2.2医护人员自身AD态度及影响因素 93.24%的医护人员认为疾病末期提前制定医疗计划是很好的选择；93.24%的人希望知道自己的健康状况，无论好坏；86.46%的人当处于临终阶段时不想使用那些仅仅延长生命而无法挽救生命的医疗措施；87.97%的人当处于植物人或者不可逆的昏迷状态不想使用维生医疗措施。建立AD理由的前3位是“我想要自己对自己的医疗计划做决定”“死亡是生命的一部分，预立医疗可以帮助我提前准备可能发生的事”“我认为预立医疗计划能减轻我的痛苦，避免一些医疗措施对我造成不必要的伤害”。不建立AD理由的前3位是“尽管我提前做了预立医疗计划，我也无法确定我的意愿是否会被尊重”“我无法想象自己会处于无法做任何决定的状态”“我目前身体健康，没有必要制定这样的计划”。将反向计分条目得分转换后求得态度总分，得分越高态度越积极。单因素结果显示文化程度、婚姻状况、预立医疗认知、住院经历、照顾者经历、处置死亡经历是AD态度的影响因素，见表2。

表2 肿瘤科医护人员AD态度的单因素分析

2.3医护人员自身AD行为及影响因素 AD最为合适的讨论时机：健康时、被诊断为不可治愈疾病时、不知道分别占比27.07%、67.67%及5.26%。AD的讨论对象(多选题)：选择最多的为家人(90.23%)、其次为负责治疗的医护人员(75.94%)、有36.84%的人会选择朋友。对于AD的形式：36.84%的人仅选择生前预嘱，3.26%的人仅选择预立医疗代理人，60.9%的人2种形式都会选择。AD立法：89.47%的人支持立法、3.01%的人不支持立法、7.52%的人持无所谓的态度。“如果有机会您是否会建立自己的预立医疗计划或与他人讨论预立医疗相关话题？”88%的人选择“是”，1.5%的人选择“否”，10.5%的人“不确定”。条目“如果有机会您是否会建立自己的预立医疗计划或与他人讨论预立医疗相关话题？”体现了研究对象的AD行为意向水平，以该条目为因变量，进行单因素分析，见表3。

表3 肿瘤科医护人员AD行为意向的单因素分析(n=133) n(%)

3 讨论

3.1肿瘤科医护人员AD的知晓率 本研究调查结果显示，有60.9%的医护人员在本次调查前听说过AD，由此可见，近几年AD概念在国内得到了较好传播。2013年在罗点点教授团队的带领下“北京生前预嘱推广协会”正式成立，致力于在中国推广生前预嘱这一理念[9]。2018年，中华护理学会成立“安宁疗护专业委员会”，每年举办一次全国性安宁疗护研讨会。随着国家政策的支持、学术会议的广泛开展、媒体的不断传播，让越来越多的医护人员了解到了AD。本次调查医院属于三甲医院，参与学术大会、以及各种培训的机会多于下级医院，这也可能是本次调查结果高于其他非三甲医院研究结果的原因。

3.2肿瘤科医护人员AD态度整体处于积极水平 AD在美国、澳大利亚、新加坡、许多欧洲国家等地区均已立法[10]，而在我国内陆AD仍处于概念推广阶段，缺乏政策的支持与法律的保障。93.24%的医护人员认为疾病末期提前制定医疗计划是很好的选择，一方面是由于医护人员有较高的自主决策意识，93.23%的人想要自己对自己的计划做决定；另一方面说明AD理念符合人们对“优逝”的追求，93.98%的人认为“预立医疗计划能减轻我的痛苦，避免一些医疗措施对我造成不必要的伤害”。笔者认为肿瘤科医护人员更易经历无意义的抢救，接触 “痛苦离世”患者的机会更多，因此大部分医护人员认为建立AD计划是很好的选择。

3.3肿瘤科医护人员AD行为较为积极，但有待提高 在预立医疗立法的国家，有研究表明调查对象AD知晓率较高，但实践率远低于知晓率；如澳大利亚一项全国性的调查[1]显示，仅14%的澳大利亚人制定AD。本研究调查显示，88%的医护人员如果有机会会建立自己的预立医疗计划，AD行为水平略低于态度水平，这可能与研究对象(医护人员、患者或家属)对AD存在一定误解有关，大家往往认为预立医疗计划是末期患者的专属，而健康人没有制定的必要[5]。本研究中有53.37%的人认为“我目前身体健康，没有必要制定这样的计划”；67.67%认为讨论AD的最佳时机是被诊断为不可治愈疾病时，这些也反映了研究对象对AD的认识存在不足。此外，还可能与文化因素有关，亚洲文化重视集体主义，形成了以“家庭为中心”传统决策模式。调查对象担心尽管表达了意愿也担心家属因为“爱或孝”不尊重自己的意愿[10]。本研究中有84.21%的人担心“尽管我提前做了预立医疗计划，我也无法确定我的意愿是否会被尊重”。因此香港中文大学李子芬等[11]建议应尊重中国文化，推动“以家庭为中心”预立医疗照护计划。本研究调查结果显示，家人(90.23%)是选择最多的谈论对象，负责治疗的医护人员(75.94%)也是选择较多的谈论对象，这可能由于AD是一个敏感的话题，普通患者认为与亲近的人讨论较为舒适，而不愿意主动找医护人员谈论；而身为医务人员，他们知道与医务人员沟通对治疗和需求的满足均有益。因此，面对不主动与医护人员交谈的患者，医护人员应该主动与患者谈论AD。本研究大部分人会使用AD的两种形式，但生前预嘱比预立医疗代理人更受欢迎，研究对象不愿意指定预立医疗代理人的原因可能是“家属会自动的成为代理人”；或者是为了确保他们的选择得到尊重，因此倾向于选择文本形式，而不是代理形式。最后，89.47%的医护人员支持AD立法，说明医护人员立法态度更为积极。一方面，在“患者自主权”被弱化的中国文化背景下，大部分人认为只有通过国家法律的保障AD计划才能顺利实施；另一方面，医护人员对患者实施AD的过程中存在诸多顾虑，主要原因为相关法律法规的不健全。因此AD立法是推动我国AD发展的保障。

3.4高学历、已婚、听说过预立医疗、有住院等特殊经历的医护人员AD态度更积极 文化程度越高的人AD态度越积极，这说明教育对提高人们死亡态度有积极作用。本研究中已婚医护人员比未婚者预立医疗的态度更为积极，可能与已婚者担心配偶或子女由于“爱与孝”在自己临终阶段选择盲目的抢救有关，因此更想拥有自主权。有住院经历的医护人员更加懂得生老病死的自然规律，有照顾者经历的人更能体会家属照顾患者的艰辛，有处置死亡经历的人往往经历过许多无意义的抢救过程，这些特殊经历更容易让人思考死亡，对生命质量的追求高于生命的长度。

3.5听说过预立医疗，有丧亲、照顾者经历的医护人员AD行为更积极 听说过AD的医护人员AD态度更积极也更倾向于建立AD，这可能与他们对AD概念有更好理解有关。有照顾者经历，丧亲经历的医护人员，AD行为会更加积极。这可能与他们经历过替亲人做选择的艰难过程或是见证过亲人因无意义治疗而带来的伤害有关，因此倾向于提前制定AD计划，避免自己承受无效医疗措施带来的不必要的伤害，也能减轻照顾者的决策压力。

综上所述，肿瘤科医护人员对AD的知晓率较以往研究有所提高，笔者认为可能与近年来政府对国民“死亡质量”的重视与“姑息治疗”的推广密切相关。肿瘤科医护人员自身AD态度与行为整体处于积极水平，这表明预立医疗在我国医护群体中有了一定的发展。可通过继续教育项目、微信公众号推文、网络培训等形式讲授AD内涵、重要性以及国内外现状等知识，提高医务人员对预立医疗的认识与理解，这也是未来的研究方向。此外，本研究表明医护人员对AD有强烈的立法需求；个人的特殊经历是医护人员AD态度与行为的主要影响因素。因此，建议政府能够加快立法脚步，AD推行者可先从有特殊经历的医护人员进行推广。