恶性肿瘤伤口病人诊疗过程心理体验及应对方式的现象学研究

张 敏，朱小妹，韦 迪，李旭英，谌永毅，陈玉盘，刘华云

恶性肿瘤伤口(malignant fungating wounds，MFW)是指上皮组织的完整性被恶性肿瘤细胞破坏的伤口[1]。当恶性肿瘤浸润上皮细胞及周围组织、淋巴、血管时出现皮肤的坏死、缺损和溃疡，是一种无法自行愈合的伤口，通常伴随着病人直到死亡[2]。恶性肿瘤伤口发展迅速，造成局部创面大量渗液、恶臭、出血等，大大降低了恶性肿瘤病人的生活质量，而且严重影响病人的心理健康[3]。为了深入了解并分析恶性肿瘤伤口病人在诊疗过程中的心理体验及应对方式，2018年10月—2019年1月，笔者采用现象学研究方法对10例恶性肿瘤伤口病人进行深度访谈。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用立意抽样法选取2018年10月—2019年1月在我院伤口造口失禁护理中心接受治疗的恶性肿瘤伤口病人为研究对象。样本量以受访者出现资料重复，且资料分析时不再产生新的主题为标准[4]，最终纳入访谈人数10人，并在年龄、文化程度、恶性肿瘤伤口部位及大小等方面均具有一定代表性。受访者入选标准：①经病理检查确诊为恶性肿瘤伤口；②对病情知晓；③受访者了解本研究并签订知情同意书；④能正确表达其情感和经历。排除标准：①存在严重视听障碍或认知功能障碍，可能影响对问题的正确理解；②既往患有精神病史；③经研究者解释，仍表示拒绝合作者；④合并有严重器官、功能障碍者。访谈对象的一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

采用质性研究中现象学研究方法作为指导，通过面对面、半结构式、深度访谈获取资料，了解病人诊疗过程中的心理体验及应对方式。访谈开始前，拟定半结构访谈提纲，访谈提纲包括：①能谈谈您患病的经历吗？②这个伤口对您的生活造成了什么影响呢？您是怎么处理的呢？③您是怎么看待您目前所接受的治疗和护理的？是否能满足您的需求？还需要哪些帮助？④对于未来生活您是如何打算的？访谈均由研究者本人进行，访谈场所选择在安静、不受干扰的独立空间，以病人觉得舒适放松为宜[5]。访谈前告知每位病人本次研究的目的和内容以及录音的重要性，承诺用编码代替姓名来保护病人隐私，在获得病人知情同意后录音。整个研究过程严格遵守伦理学要求。研究者在访谈过程中注意倾听并真实记录访谈内容及受访者的心理变化。每例受访者的访谈时间为30～40 min。

1.2.2 资料分析

在访谈结束后24 h内将录音文件转为文字，将观察到的非语言行为及病人提供的个人基本资料记录在访谈日志里。在访谈资料整理分析过程中采用Claizzi 现象学资料 7 步分析法[6]，包括：①仔细阅读所有访谈记录；②提取有重要意义的叙述；③对重复出现的、有特殊意义的观点进行编码；④汇集各种编码后的观点；⑤写出详细、全面的描述；⑥识别出相似的观点，升华出相应主题概念；⑦返回被访者处对资料进行核实求证。最后，研究者按照一定的逻辑顺序和主题进行整合，通过贯穿自己的反思和理解，使最终形成的主题间有一定的内在关联性。

2 结果

2.1 主题一：自我形象受损

恶性肿瘤伤口会导致病人外观的改变，加上伤口持续渗液和恶臭，严重影响着病人自尊心。个案1：“这个肿瘤伤口弄得我现在人不像人，鬼不像鬼。”个案2：“我得的这个病，就是这个位置(生殖器)溃烂，每次去换药，都感觉很难堪。”个案5：“我的整个左侧半边脸都烂空了，我家开小店的，有些人认为我这个是有传染的，就不愿靠近我，东西都没人买。”个案4：“我以前身体很好的，什么活都能干，现在什么都干不了，有时候伤口部位疼得我眼泪都哭干了，还要连累家人和我一起受罪。”个案6：“我乳房上有这个伤口后，就特别的臭，还不停地往外流液体，我最怕别人接近我，就连我老公，我都让他分床睡”。

2.2 主题二：情绪不稳定

恶性肿瘤伤口病人由于局部侵犯以及静脉和淋巴回流受阻，常引起躯体活动受限，严重者还要承受伤口的疼痛，病人有时会表现出愤怒的情绪。个案1：“我现在吃饭嘴都不敢张太大，要不然伤口这里总是流好多液体出来，又臭，真的太痛苦了。”个案4：“只要我伤口不痛，我就能坚持，一旦痛起来简直就是痛不欲生，就想着干脆死了算了。”个案5：“当化疗药有效果，伤口变小的时候，我就很开心，也很有信心。但是伤口没有变化的时候我就很苦恼。”个案8：“我这个伤口的位置会呼吸，都半年了一直不好，好难受的”。个案6：“我好着急，万一这种臭味一直持续我该怎么办啊。”个案2：“你说我这是上辈子造的什么孽啊，现在要让我承受这种痛苦(手握拳并颤抖)！”

2.3 主题三：社交孤立

恶性肿瘤伤口由于渗液量大、持续恶臭，严重影响着病人的社交活动。个案6：“自从伤口破溃之后，我就没有出过门了，因为新换的敷料很快就全渗湿了，而且还有臭味，我怕会影响到别人。”个案5：“我担心别人会说我肿瘤有传染性，所以一般情况下我都是待在家里的，即使有时候同事约我出去玩，我都会拒绝的。”个案4：“我现在连吃饭的力气都没有了，哪还有心思参加社交活动呢？”个案10：“我出去别人都不敢靠近我，所以我有时也懒得出去。”个案2：“我现在走路都困难，我怕别人笑话我，不敢出去。”个案3：“以前我是我们工会的积极分子，什么活动都参加，我尤其喜欢唱歌，现在这些活动都不参加了，因为一张口渗液就不停地流”。

2.4 主题四：经济压力

恶性肿瘤伤口治疗周期长，伤口通常存在疼痛、出血、感染、大量渗液等问题，随着病情发展面积不断扩大，需要每天多次换药，而且功能性敷料价格昂贵，加上病人需要配合化疗等其他治疗，因此治疗费用较高，许多家庭都感觉难以承受。个案5：“家里以前做生意赚的钱都为看病花完了，还向亲戚朋友借了好多钱，感觉就像是个无底洞，都不晓得以后该怎么办了！(眼中闪着泪花)。”个案4：“每次换药费用都要上百块，如果不是买了保险，根本就承受不起，也不可能再继续治(疗)了。”个案7：“在医院换药太贵了，哪里换的起，每次来住院的时候我就会在门诊换，出院回家我都是自己换。”个案6：“我和老公都在家务农，也没什么收入，刚开始发现肿块的时候，想着先观察观察，看看过段时间会不会自己消失，免得到医院花冤枉钱，后来等肿块破溃流脓的时候才意识到严重性。”个案9：“我的两个孩子还都在读书，我看病又要花很多钱，家里经济压力很大(抹眼泪)”。

2.5 主题五：获取信息愿望强烈

访谈中，大部分恶性肿瘤伤口病人及家属渴望获得恶性肿瘤伤口相关的所有信息。个案6：“住院期间都是你们给我换药，出院后我就不晓得该怎么办了。”个案2：“我这个部位(生殖器)还有没有可能恢复啊？”个案9：“我饮食上面有没有什么需要注意的啊？”个案3：“我很少玩手机，但我老婆天天拿着手机去百度这方面(口腔癌)的东西，然后再讲给我听。”个案4：“你说我这伤口到底还能不能好啊？”个案1：“我这有伤口的地方不停地流脓，流出来后就没那么涨了，周围这些还没有开口的部位涨得好难受，你能不能给我把没开口的地方也开个口子把脓液引流出来？”个案8：“出院后我在社区卫生院换药，他们不懂得你们这里的药是怎么用的，可不可以出院期间不用你们这种敷料？”个案7：“我在家自己换药期间，有什么方法可以让渗液变少、臭味减轻？”

2.6 主题六：应对方式差异化

应对方式是个体在面对压力情景和生活事件时所采用的认知行为方式。有研究指出，不同类型的病人会呈现出不同的应对方式。本研究中，受访者的应对方式主要包括回避、屈服、积极面对。个案5：“到你们这来后，就抱着死马当活马医的心态，多活一天赚一天。”个案7：“我也没想那么多，医生说怎么做就怎么做，因为你想也没用，自己也不能改变什么。”个案2：“每天都在煎熬中度过，我真的不知道该怎么办了(哭泣)！”个案6：“我唯一接受不了的就是伤口的臭味，有的时候就想死了算了，还不用给家里人添麻烦。”个案3：“我听别人说，肿瘤病人好多都是被吓死的，我并不害怕，因为你怕也没用，你积极面对了还有可能会有奇迹的出现，一旦放弃，就彻底完了，我认为现代医学技术发展这么快，说不定哪天肿瘤就被攻克了。”个案4：“再痛苦我也要坚持，因为我老公对我说，只要有我在，家就在，我不在，家就散了。为了这个家我一定抗争到底！”

3 讨论

3.1 恶性肿瘤伤口病人在诊疗过程中经历了艰难的心理历程

有研究表明，病人诊疗期间的心理变化主要受治疗效果、疾病相关知识知晓度、家庭及社会支持情况的影响[4,7]。因此，护士应针对恶性肿瘤伤口病人身体及心理状况，采取相应的护理干预措施，纠正病人不合理、歪曲的想法，摆脱消极思想。本研究中，有受访者认为恶性肿瘤伤口是前世作孽造成的。护士应向其讲解恶性肿瘤伤口产生的原因，倾听病人内心想法，通过鼓励其宣泄、触摸、分散注意力等方式疏导病人的心理，减轻其愤怒不安的情绪，重构生命的价值与意义。部分访谈对象认为恶性肿瘤伤口连累了家人。此时，护士应鼓励病人做一些力所能及的事情，如伤口换药、穿衣、简单的家务等，增加病人自我价值感。

3.2 建立有效的情感和社会支持系统

有研究表明，人们从不同生活中的角色进入病人角色时，经常会出现角色适应不良的情况，产生许多心理和行为上的改变[8]。本研究中，所有研究对象均为恶性肿瘤伤口病人，承担多种家庭和社会角色，病人在得知恶性肿瘤伤口难以愈合的事实时，常表现出恐惧、焦虑、不知所措等负性情绪，担心自我形象的改变，担心家庭生活和工作受到影响，病人精神创伤重，严重影响其社交活动。提示护士和家庭照顾者应给予恶性肿瘤伤口病人有效的情感支持，使其尽快适应角色的改变。本研究显示，对于家庭经济困难的病人都渴望获得更多的社会经济支持，因此，护士通过耐心地与病人沟通交流，不仅可以疏导其消极心理，让其感觉到并未因伤口的渗液、恶臭等而被嫌弃，还可以指导病人及家属寻求有效的社会支持系统，例如：特殊病种报销、社会资助等，以减轻其因经济困难所致的压力。

3.3 提供相应的信息支持

恶性肿瘤伤口病人在疾病初期不了解其严重程度，不清楚恶性肿瘤伤口治疗护理相关方面的知识，不明确治疗后的效果和对未来生活的影响，信息的缺乏影响了恶性肿瘤伤口病人对治疗效果的信心，增加了对伤口预后的不确定感。有研究指出，向癌症病人提供与疾病相关的康复知识，使其了解将要发生的事情，能够显著改善病人对疾病的不确定感[9]。因此，护士应多与病人及其家属沟通，了解其相关知识需求。例如，可以通过互联网平台为病人提供恶性肿瘤伤口最新的医疗和护理信息，邀请相关领域专家在线为出院后的病人答疑解惑。

3.4 帮助恶性肿瘤伤口病人建立积极的应对方式

恶性肿瘤伤口病人最常见的症状包括渗液、恶臭、疼痛和出血，这些症状对病人而言均为严重的心理应激源[10-11]。在访谈中发现，不同的病人在相关应激源下的反应各不相同。本研究中，有部分受访者采取回避、屈服等消极应对方式。薛岚等[12]的研究表明，应对方式的差异会对病人的身心状况产生显著的影响，采取积极应对的病人，能够正确评价自我，提高机体免疫力，缩短康复进程。因此，护士应帮助恶性肿瘤伤口病人提高应对能力，及时解决其期望和现实之间的差距，对病人耐心引导，提高治疗的信心。

4 小结

本研究对10例恶性肿瘤伤口病人进行深入访谈，了解了病人在诊疗期间的心理体验及其应对方式，得出6个主题。本研究结果可以指导护士在以后的工作中对恶性肿瘤伤口病人进行有效的全身心照顾，并采取相应的干预措施。本研究也存在一些不足之处，所选取的研究对象仅限于湖南省某肿瘤专科医院就诊的恶性肿瘤伤口病人，可能出现样本选择的偏移。此外，本研究仅从恶性肿瘤伤口病人的角度探讨了诊疗过程中的心理体验及应对方式，今后还需补充对病人家属的研究，以便提出更加可信和一致的结论。