叙事护理对HSCT患者自我管理能力的影响

余正芝，吴俊，韦中玲，车恒英

(皖南医学院 弋矶山医院，安徽 芜湖 241001)

造血干细胞移植( hematopoietic stem cell transplantation，HSCT) 作为一种重要的治疗模式，已有50 余年的历史，患者先接受超大剂量放疗或化疗，或联合其他免疫抑制药物，以清除体内的肿瘤细胞、异常克隆细胞，然后再回输采自自身或他人的造血干细胞，重建正常造血和免疫功能。随着诊断技术的提高，新的预防和治疗理念的建立以及新的治疗手段的应用使HSCT 的疗效不断提高，越来越多的患者得以治愈或延长生命[1]。但HSCT 对患者的身心是一种超强应激，当患者面对层流仓与世隔绝的环境，往往会引起恐惧、身心失衡，加上多次治疗、反复就医，以及预处理期间放疗、化疗所致的一些副反应及并发症，易使患者出现悲观、焦虑、绝望等负性情绪，甚至有自杀的倾向[2-3]。多项研究表明，患者自我管理能力越强，越倾向于采取积极的健康行为[4-6]，对控制患者负性情绪具有积极作用[7-8]。针对HSCT患者，迫切需要患者提高自我管理能力，在日常生活中能够主动承担起相应的疾病管理工作，从而降低疾病复发率、病死率和并发症等。

叙事护理作为一种可操作性和有效性较强的护理方法已逐步用于临床护理中[9]。护理人员通过对患者的故事倾听、吸收，帮助患者实现生活、疾病故事意义重构，并发现护理要点，继而对患者实施护理干预的护理实践[10]。有实践证明敘事护理方法既能帮助患者疏导情绪、和谐护患关系，又能发现患者自身的内在力量，有效提高自我管理能力，利于预后[11-12]，但基于叙事护理提高HSCT患者自我管理能力的相关研究未见报道。本研究通过分析35例造血干细胞移植患者移植期间自我管理行为执行情况和移植期间并发症发生情况，探讨叙事护理对HSCT患者自我管理能力的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

收集2017-2018年我院行造血干细胞移植的35例患者，随机分为对照组(17例)和观察组(18例)。入选标准：1. 临床检查确诊拟行造血干细胞移植患者；2. 沟通良好，能够理解并接受叙事护理的方法；3. 经知情同意并签署知情同意书，自愿加入本研究。排除标准：1. 合并严重慢性疾病如心、肺、肾功能衰竭；2. 患者移植过程发生重大生活事件如亲人离世、家庭关系变化等。

两组患者基线资料比较，在年龄、性别、文化程度方面的差异无统计学意义(P>0.05)，分组随机性好，具有可比性，见表1。

表1 HSCT患者一般资料与分组情况[n(%)]

1.2 方法

1.2.1 干预方法

对照组给予移植患者常规心理护理及健康宣教。观察组在对照组的基础上给予叙事护理，由经过叙事护理培训合格的护士进行，在入层流仓前1-2天采用访谈法进行叙事护理[9]，即：1. 护士详细掌握患者的基本资料和家庭关系等，建立良好护患关系；2. 入层流病房前1-2天：⑴ 问题外化：引导患者叙事，让患者尽情诉说并给予陪伴、支持和尊重，帮助外化出心理问题；⑵ 解构：诱导患者回忆以往相似经历，最终是如何克服，找寻解决问题的体验；⑶改写：绘制行动蓝图和意义蓝图，帮助患者重整自我，为移植事件腾出心理空间，并给予具体自我管理素材教育[13]；⑷ 见证：可以请家属参与见证患者的努力，增强其信心。

1.2.2 观察指标

观察指标包括：1. 移植期间自我管理能力行为量表内容(学习移植相关知识、五官护理、症状自我观察、按时用药与定期复诊、规律生活与合理饮食)；2. 移植期间并发症发生情况(感染、口腔溃疡、急性移植物抗宿主病、出血性膀胱炎、肝静脉闭塞症)。

1.3 统计学方法

数据资料采用SPSS 19.0统计学软件进行分析，其中计量资料以均数±标准差(x±s)表示，组间比较采用t检验；计数资料采用x检验，以P<0.05为差异显著，具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者在自我管理能力方面的比较

观察组在学习移植相关知识、五官护理、症状自我观察、按时用药与定期复诊几个方面的自我管理能力显著提高(P<0.05)；但在规律生活与合理饮食方面的自我管理能力无显著变化(P>0.05)。见表2。

表2 HSCT患者自我管理能力行为量表[n(%)]

2.2 两组患者在移植并发症发生率的比较

观察组的感染、口腔溃疡和急性移植物抗宿主病的发病率均显著降低(P<0.05)，但患者中出血性膀胱炎和肝静脉闭塞症发病率在对照组和观察组间均无显著差异(P>0.05)。见表3。

表3 HSCT患者并发症发生率(%)

3 讨论

HSCT因其特殊的治疗方式和治疗时间的漫长，患者在决定移植治疗之后大多充满焦虑、恐惧等负性情绪，本研究通过敘事护理方法干预，让患者对疾病状态的恐惧、对未来移植治疗的焦虑(包括身心、经济压力、家庭关系的变化等)、甚至是对豁不畏死亡之情感体验充分表达[12]，护士帮助其重新解构患者的生命生活意义，重新面对负性情绪，并找到接受HSCT治疗中积极战胜疾病的理念和方法。结果显示：患者在疾病自我管理方面学习移植相关知识、五官护理、症状自我观察、按时用药与定期复诊几个方面的自我管理能力显著提高(P<0.05)，且因为这些方面的提高，与之相关的感染、口腔溃疡、及急性移植物抗宿主病的发病率降低，这与国内研究结果相一致[13]。但在规律生活与合理饮食方面，两组间无显著差异，因为个人生活规律和饮食习惯是长期形成的，因病就医短期内很难改变，且两组出血性膀胱炎和肝静脉闭塞症发病率较低，结果无明显差异，可能与样本量小有关。

叙事护理有自己的理论和技巧，但是临床护士对敘事护理知易行难，应该对护士进行专业化的培训。移植病房要求护士工作精细，对主管护师以上、具备丰富生活经历和沟通能力的护士进行叙事护理专业培训较好[14]。护士怀着“尊重、谦卑、好奇”的态度倾听患者，陪伴患者，利用问题外化方法让患者的不良情绪状态得到诉说，并给予理解的回应，从而护患的情感同盟得以建立，护患关系和谐发展。在此基础上，护士引导患者实现生活、疾病故事意义重构，进而让患者发现自身的能量(包括克服困难的能力、身边可以利用的资源)，再对其实施移植期间的自我管理教育，患者看到自己有努力的方向，大大提高了患者的自我管理能力，利于患者移植住院期间的疾病治疗和康复。