白血病患儿主要照顾者压力负担与生活质量的相关性分析

罗素云

据统计,14岁以下儿童白血病发病率为25%[1-2],需要由其亲属长时间照顾,尤其在住院期间[3],给患儿主要照顾者(primary caregiver)带来众多的身心问题[4],如诊断初期会表现出不同程度的紧张、焦虑、沮丧、失望以及否认等[5],即使患儿疾病得到控制之后,这些问题可能会持续多年[6]。患儿被诊断为白血病时,整个家庭也会面临各种挑战,如失业、无助、经济困窘、人际关系混乱或无法正常参与社交活动[7]。主要照顾者遇到此类问题时表现出来的压力、情感反应被称为“照顾者反应”[8]。癌症患者主要照顾者的生活质量(QOL)一直以来都受到临床医护人员的重视[9],因此本研究调查白血病患儿主要照顾者的压力负担与生活质量现状,并探讨两者的相关性,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2019年1—11月在我院小儿血液科住院的182名白血病患儿的主要照顾者为调查对象。患儿纳入标准：年龄<14岁；骨髓病理学检查确诊为白血病;排除标准：家属中途放弃治疗出院。主要照顾者纳入标准：年龄≥18岁；父母、姥姥姥爷、爷爷奶奶、哥哥姐姐等亲属；每天照顾患儿的时间≥4 h；知晓患儿病情；知情并同意参加本研究。排除标准：护工、保姆等有酬劳的照顾者；有严重的胸腔脏器功能障碍；有精神疾病史或慢性病史；因文化程度较低,无法完成问卷者。

1.2 调查工具 (1)主要照顾者一般资料问卷。包括年龄、与患儿关系、是否与患儿同住等,由我院研究自行设计。(2)照顾者反应评估量表(CRA)中文修订版。最早由Given[10]于1992年编制而成,主要用于测量癌症、阿尔茨海默病患者照顾者的压力反应。邓本敏[11]于2015年对其进行修订与评价。该量表包括1个积极维度和3个消极维度,共4个维度,21个条目,采用Likert 5级评分法。积极维度的得分越高,照顾者压力负担越轻,消极维度的得分越高则照顾者压力负担则越重。本量表中文修订版克朗巴赫α系数为0.881,Guttman分半系数为0.879,信效度良好。(3)中文版世界卫生组织生活质量量表(WHOQOL-100)[12]。该量表在我国为普适性的生活质量量表,信效度较高。该量表共6个维度、1个评价,得分越高,表示该照顾者生活质量越高。

1.3 调查方法 正式调查前，对30名白血病患儿主要照顾者进行预调查,并分析预调查结果。向主要照顾者讲解本研究的内容及目的,并取得其知情同意;告知其本研究所有数据不会对外公布,保证照顾者的个人隐私。选取安静的环境,由研究者一对一收集纳入调查的主要照顾者的资料,时间控制在30 min之内,作答期间禁止使用引导性的语言干扰照顾者作答。调查结束后,由研究者现场检查问卷,缺项、少项需当场补充,保证作答率百分之百。

1.4 统计学处理 采用SPSS 22.0统计学软件,采用Pearson相关分析确定白血病患儿主要照顾者压力负担和生活质量的相关性。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 白血病患儿主要照顾者一般资料 182名白血病患者主要照顾者中,年龄18～45岁134名,46～60岁45名,>60岁3名;男29名,女153名;已婚168名,未婚6名,离异/丧偶8名;文化程度:初中及以下105名,高中/中专49名,大专/本科/研究生28名;职业状况:在职133名,退休/无业49名;家庭月收入:<3000元38名,3000～6000元35名,6000～10000元76名,>10000元33名。照顾者与患儿关系:父母99名,祖父母/外祖父母77名,哥哥/姐姐4名,其他2名;与患儿同住168名,不与患儿同住14名。

2.2 白血病患儿主要照顾者压力负担、生活质量得分情况 照顾者生活质量得分(13.89±3.15)分,压力负担总分平均得分为(72.64±11.66)分,见表2。

表2 照顾者压力负担、生活质量得分情况(分,

2.3 白血病患儿主要照顾者压力负担与生活质量的Pearson相关性分析(表3)

表3 白血病患儿主要照顾者压力负担与生活质量的Pearson相关性分析(r)

3 讨 论

3.1 白血病患儿主要照顾者生活质量分析 癌症不仅会对患儿产生影响,同时也会对其照顾者产生严重影响。众多研究表明,癌症患者的照顾者承受着较高的压力,如心理方面的沮丧、绝望、恐惧,生理方面的疲倦、睡眠障碍以及社交方面的缺失[13-14]。

3.2 白血病患儿主要照顾者压力负担分析 由本文统计结果可知,白血病患儿主要照顾者压力负担总分为(72.64±11.66)分,条目平均得分最高的为经济维度,这与邓本敏[11]等研究结果一致,其次得分排名依次是自尊维度、健康与时间负担维度、缺乏家庭支持维度。分析其原因可能为：白血病患儿病程较长,治疗复杂多样,骨髓移植导致众多的并发症,并且该病需要多次的骨髓穿刺或腰椎穿刺,治疗花费较大,给家庭带来沉重的经济负担,这些都是导致照顾者经济维度得分较高的原因[15]；缺乏家庭支持维度得分最低,是因为患儿作为整个家庭的希望,当其身体健康受到威胁时,不仅父母,还有患儿的爷爷奶奶、姥姥姥爷等亲属朋友都会给予精神以及经济方面的支持,使得患儿主要照顾者能够感受到自己不是一个人在与疾病抗争。

3.3 压力负担与生活质量的相关性分析 本研究结果显示,压力负担总分与总的生活质量呈负相关关系。对于有慢性疾病患者的主要照护者而言,照顾负担是其最严重的问题之一,不仅影响照顾者日常需求的满足,而且会导致众多的负面影响,例如人际关系的缺失、身体健康受损,从而导致照顾者精神压力、生理压力之类的变化。通过解决此类问题,减轻照顾者的压力负担,提高其生活质量水平,从而为患儿提供更好的照护,并更好的应对可能发生的并发症[16]。

3.3.1 健康与时间负担与生活质量呈负相关 白血病患儿住院时间较长,住院期间睡眠、饮食、洗漱环境均不如家中,同时照顾者为了更好的照顾患儿,会忽略自身身体需求,从而可能导致健康问题[17]。身体需求是人类最基本的需求,处于需求层次的最底层,因此照顾者睡眠质量提升、营养水平提高都能使其健康负担降低,从而提升生活质量。Tosun等[18]对癌症患者的照顾者进行一项研究,发现那些开始照顾患者之后认为自己健康状况差的照顾者,照顾负担较高,生活质量得分较低。同时照顾者为了在医院长期照顾患儿,在职人员不能正常上班,属于自己的时间较少,生活质量也随之下降。

3.3.2 经济负担与生活质量、心理领域、社会关系呈负相关 在职照顾者占54.39%,所占比例较大,患儿住院期间可能会使照顾者请假甚至辞职,影响到整个家庭的经济收入,但患儿需要巨额的治疗费用,都会使照顾者的经济负担加大。杨冬林等[19]通过对500名抑郁症患者照顾者调查发现,家庭经济负担与照顾者心理压力有正相关关系,经济负担越高,心理压力越大。

3.3.3 缺乏家庭支持与总的生活质量、心理领域、独立性以及社会关系呈负相关 白血病患儿的病程持续时间较长,并且年龄较小的患儿对长期照顾者会比较依赖,可能导致部分家庭支持较弱,难以得到亲属朋友的帮助,照顾者长时间的独自照顾患儿,会增加其心理压力,降低生活质量。自尊与总的生活质量、心理领域、社会关系呈正相关。我国传统文化,使得照顾者认为照顾患儿是一种使命感、家庭责任感,会使其自我满足感升高,自我价值得到体现,有助于提升生活质量[20]。

综上所述,白血病患儿主要照顾者生活质量水平与常模相比较低,医护人员应该从减轻照顾者压力方面来提高白血病患儿照顾者的生活质量,重视起对照顾者压力负担的评估。医护人员可从社会捐助方面帮助照顾者减轻其家庭经济负担,为其提供护理方面的专业支持,同时也可从提高其健康水平、提升家庭支持等方面帮助白血病患儿主要照顾者提升其生活质量水平,从而减轻照顾者的压力负担,提高其生活质量。