授权教育及思维导图对再生障碍性贫血患者自我感受负担及应对方式的影响

张丹英 徐海珍 刘学英 沈旸 吴海兵 盛晗

(浙江省嘉兴市第一医院护理部，浙江 嘉兴 314000)

再生障碍性贫血，是一组由多种病因引起骨髓造血功能衰竭的综合征。根据起病特点分为慢性再障和急性再障，慢性再障发病率较高，治疗时间较长，影响患者身心健康，而急性再障病情重，威胁患者生命健康[1-2]。据相关研究[3-4]指出，大多数再生障碍性贫血患者在疾病确诊后普遍对预后效果存在担心害怕等心理，加之受到家庭照顾能力和经济收入等因素的影响，会产生心理负担，直接影响患者的治疗效果和生活质量。如何减轻患者自我感受负担是临床医护人员急需解决的重点问题。授权教育由美国学者最早提出，并用于糖尿病患者的健康教育。授权教育强调以患者为中心，充分调动患者主动性，使其积极参与到护理教育中。相关研究[4]表明，采用授权教育模式进行健康教育，能有效消除患者消极情绪，调动患者积极性和主动性。而思维导图作为有效的记忆工具，是运用图文并重的形式把大段枯燥信息变成彩色的、有高度组织性的图，帮助患者理解记忆。将授权教育与思维导图联合应用，能明显提升健康教育效果，转变患者应对方式，有利于能提升遵医行为水平，改善预后[5-6]。鉴此，本研究探讨了授权教育及思维导图对再生障碍性贫血患者自我感受负担及应对方式的影响。现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 选取2015年11月-2018年2月我院收治的再生障碍性贫血患者70例，将2015年11月-2017年6月收治的患者35例纳入对照组,实施常规健康教育干预；将2017年7月-2018年2月收治的患者35例纳入观察组，实施授权教育结合思维导图干预。纳入标准： (1)符合再生障碍性贫血诊断标准[7]，即全血细胞减少，网织红细胞绝对值减少，中性粒细胞绝对值减少；骨髓穿刺检查显示多部位骨髓增生减低或重度减低(巨核细胞明显减少或缺如，骨髓小粒成分中应见非造血细胞增多，红系、粒系细胞均减少)；骨髓活检显示全切片增生减低，造血组织减少，脂肪组织和(或)非造血细胞增多，无异常细胞。(2)年龄18～60岁，病情稳定。(3)理解力和表达能力均正常。排除标准： (1)合并严重器质性病变者。(2)病情处于恶化期者。(3)无法配合研究者。两组患者及家属均于入院时签署知情同意书，本次研究经院内医学伦理委员会审核通过。对照组中男24例、女11例；年龄21～58岁，平均年龄(38.71±9.23)岁；文化程度：初中及以下10例，高中及中专18例，大专及以上7例；家庭月收入：3 000元以下7例，3 000～5 000元12例，5 000元以上16例；合并高血压14例，糖尿病8例，高脂血症4例。观察组中男19例、女16例；年龄19～57岁，平均年龄(38.62±9.14)岁；文化程度：初中及以下8例，高中及中专15例，大专及以上12例；家庭月收入：3 000元以下5例，3 000～5 000元10例，5 000元以上20例；合并高血压13例，糖尿病10例，高脂血症3例。两组患者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2方法

1.2.1对照组 予以常规健康教育，即由责任护士以口头宣教的方式，向患者及家属讲解再生障碍性贫血的有关知识，包括病因、临床表现、治疗和预后等，说明治疗过程中可能出现的不适及处理措施；介绍常用药物的作用、用法、副作用及不良反应，嘱患者遵医嘱用药，不可擅自用药，争取患者配合；做好出院指导，定期复查。

1.2.2观察组 在常规健康教育的基础上采用授权教育结合思维导图进行干预，具体如下：(1)制作思维导图。1)再生障碍性贫血患者因长期治疗，易产生焦虑、抑郁情绪，心理负担加重，需及时自我调节情绪，树立积极应对态度。针对以往常规健康中的薄弱环节，将教育重点放于如何情绪管理及如何改善应对方式等内容上。2)将健康教育作为一级分支，根据其内容将疾病管理(再障基础知识)、情绪调节(常见心理问题、调节方法等)、日常生活管理、家庭支持、社会支持等内容散发为二级分支，并详细列出二级分支的内容；用不同颜色的线条(红、绿、蓝)、图画和关键词制成思维导图，使用绘图软件绘制，制成后用A4纸打印出来。(2)健康教育方法。1)组建授权教育小组。由护士长、主治医生和责任护士组成，医护人员需临床经验丰富，沟通能力良好；组织小组成员进行授权教育知识培训，包括意义、流程和注意事项等。2)表达分析。通过开放式提问的方式引导患者表达自我感受，如“对于再生障碍性贫血你了解多少”“你在得知自己患有再生障碍性贫血时的感受是什么”“你认为治疗再生障碍性贫血过程中较为困难的事情是什么”等，根据患者的回答了解其疾病认知、心理状况及应对方式，评估是否存在负性情绪，如焦虑、抑郁、悲观等，让患者自我反思治疗期间是否存在否认、逃避和听天由命等现象，逐渐提升患者自我管理能力。3)认清自我。引导患者发现疾病治疗过程中自身存在的问题，认清坚持治疗的好处，反思有无出现依从性较差的情况，并分析其出现原因；或是通过提问方式引导患者讲述，如“疾病治疗与日常生活有哪些冲突的情况”等。4)制定目标，拟定护理计划。责任护士协助患者依据其存在的问题和实际病情，制定个人目标和护理计划。如患者存在消极应对方式，应告知患者再生障碍性贫血治疗新进展，列举一些相关治疗效果良好的病例，激发患者治疗的勇气，使其积极应对疾病，同时教会患者情绪调节的方法，如出现负面情绪时，可及时疏导及释放情绪，使患者以平和情绪面对治疗。5)效果评价。由患者进行自我评价，判断有无达到预期目标，如达到目标，与其他患者分享经验，如没有达到目标，应逐步分析原因，并提出解决方案及措施，责任护士应从旁协助。(3)授权教育共4期，每期均按照表达分析、认清自我、制定目标、拟定计划和效果评价5个步骤进行，每期2 h，每3 d为1期。

1.3观察指标

1.3.1自我感受负担 采用自我感受负担量表(Self-perceived burden scale，SPBS)[8]评估两组患者自我感受负担，量表共10个条目，分为3个维度，包括身体因素、情感因素和经济因素，每个条目采用1～5分评分制，即1分表示从不，2分表示偶尔，3分表示有时，4分表示经常，5分表示总是，分数越高，说明患者自我感受负担越重。

1.3.2应对方式 采用Feifei H等编制的医学应对方式问卷(Medical coping modes questionnaire，MCMQ)[9]评估两组患者应对方式，量表包括20个条目，形成3个分量表，即面对、回避和屈服，各条目采用1～4级计分，其中有8个条目为反向计分，分数越高，说明患者使用该应对方式越多。

1.3.3治疗依从性 采用自制的依从性问卷评价两组患者治疗依从性，问卷包括20个项目，涉及遵医嘱用药、合理饮食、生活规律、适当锻炼和定期复查5个方面，每个项目采用Likert 3级评分，0分表示从不，1分表示部分，2分表示完全，总分40分，分为依从性好(>30分)、依从性良(15～30分)、依从性差(<15分)，依从良好率=依从性好率+依从性良率，该问卷Cronbach′s α为0.842，内部结构系数为0.881。

2 结果

2.1两组患者干预前后SPBS评分比较 干预前两组患者SPBS各维度评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；干预后两组患者SPBS各维度评分较出院前均明显降低，且观察组患者SPBS各维度评分均较低，差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 两组患者干预前后SPBS评分比较 分

2.2两组患者干预前后MCMQ评分比较 干预前两组患者MCMQ各分量表评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；干预后两组患者MCMQ各分量表评分较出院前均明显改善，且观察组患者面对评分较高，回避评分及屈服评分均较低，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组患者干预前后MCMQ评分比较 分

2.3两组患者治疗依从性比较 见表3。

表3 两组患者治疗依从性比较 例(%)

3 讨论

再生障碍性贫血作为一种造血系统疾病，发病机制复杂，治疗难度较大，且治疗周期较长，不仅容易使患者产生焦虑和烦躁等负性情绪，还增加其家庭经济负担，容易降低患者治疗积极性，导致疾病预后较差[10]。毛敏等[11]研究认为，开展健康教育活动，不仅能提升患者疾病认知，还能降低负性情绪状态，促使患者积极面对，有利于提高预后。但据临床实践发现，传统的健康教育模式是以口头说教方式为主，教育方法缺乏互动性，且患者均处于被动接受状态，参与程度不高，造成教育效果并不理想[12]。近年来，临床学者不断深入探索和研究，寻求一种科学、合理的教育方式以改善患者负性情绪。据国外研究[13]报道，授权教育理论强调患者是疾病管理的主导者和决策者，能最大限度调动患者的主观能动性，同时还能及时疏导不良情绪，改变消极情绪，进而促进患者身心健康。余霞等[14]研究认为，将思维导图应用于授权教育中，通过图文并茂的形式，可有效提高教育效果，使患者更能理解疾病知识。

3.1授权教育及思维导图对再生障碍性贫血患者自我感受负担和应对方式的影响 据相关文献[15]显示，自我感受负担是一种压力源，指患者在患病期间由于受到身体、情绪、经济及照护等因素的影响，产生拖累他人的心理负担。而应对方式是指个体在面对挫折和压力时所采用的认知和行为方式，是心理应激过程中一种重要的中介调节因素。国外研究[16-18]指出，自我感受负担与消极应对方式存在正相关关系，即自我感受负担程度越重，更倾向于采用逃避、保守等消极应对方式。崔振珠等[19]研究中，通过调查发现，在228例再生障碍性贫血患者中约有50.87%的患者存在中度自我感受负担，其在治疗过程中承受较大的心理及经济等压力。这种压力源会使患者产生一系列的生理和心理应激性反应状态，但因个人适应力存在差异性，部分患者则以消极的态度应对疾病和治疗，如回避、保守、否认、听天由命等，造成疾病治疗效果不佳，影响患者生存质量。本研究结果显示，与对照组比较，观察组患者SPBS各维度评分、MCMQ中回避评分及屈服评分均较低，面对评分较高，说明通过授权教育结合思维导图，可减轻自我感受负担，提升积极应对方式，这与岳小林等[20]研究结果一致。分析其原因在于通过利用思维导图进行授权式健康教育，可使健康教育内容条理清晰，且突出重点内容，有益于患者积极主动了解疾病知识，有利于减轻心理负担，使患者树立战胜疾病信心，激发治疗勇气，促进患者以积极乐观的心态面对疾病。

3.2授权教育及思维导图对再生障碍性贫血患者治疗依从性的影响 本研究结果显示，与对照组比较，观察组患者依从良好率较高(P<0.05)，说明通过授权教育结合思维导图干预，可提高依从良好率。分析其原因在于通过授权教育中相应措施，如表达分析和认清自我，可充分调动患者积极性，使其了解在疾病治疗中自身存在的问题；通过在效果评价步骤中患者之间分享交流经验，并结合思维导图中罗列出遵医行为与疾病预后的关系，可使患者明确坚持治疗和遵医行为的重要性，有利于提升治疗依从性。同时在授权教育中，护理人员起着引导及监督的作用，督促患者遵医治疗，进一步提高患者自我管理能力。

综上所述，我们发现将授权教育与思维导图结合应用于再生障碍性贫血患者治疗中，能明显降低其自我感受负担，有益于患者树立积极乐观的应对方式，增强治疗依从性。