灵性照护下终末期肿瘤患者的照护者之生命体验*

董元鸽 黄 喆 陆箴琦 杨 瑒 张晓菊

近年来，我国肿瘤发病率不断升高，罹患肿瘤的患者数量日益增多，终末期肿瘤患者的数量也随之大幅上升。肿瘤患者的生活质量和死亡质量得到政府和社会各界越来越多的重视，但对于这类患者的照护问题亟需关注。现如今，安宁疗护是肿瘤照护中的一个重要内容，它是由医疗健康照顾人员和志愿者为终末期患者提供的全方位照护，同时强调将患者和家属均作为照护单元[1]。

在我国，安宁疗护患者的主要照顾者由其直系亲属承担[2]，而他们本身也是安宁疗护的照护对象，他们在长期照护过程中的生活经历或生命感悟是怎样的，灵性照护正是秉承全人照护的理念之一，其作用不容忽视[3-4]。而生命体验是对生命本质的顿悟、感知或直觉，也是一种经历，而且是能给予主体较长时间深刻印象的经历[5]。因此，本研究旨在通过质性研究的方法，探讨终末期恶性肿瘤患者照护者的生命体验，为提高照护者的生活质量及完善全方位的安宁照护服务提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，于2019年12月～2020年5月选取上海市三级甲等肿瘤医院安宁疗护病房中的17例终末期肿瘤患者作为研究对象。纳入标准：年龄≥18岁；为患者的主要照护者(每周照护>3天)；愿意参加本研究，并签署知情同意书。排除标准：语言沟通障碍者。

本研究已通过医院伦理委员会的审批。本项目研究样本量以信息饱和为标准，有2例受访者由于家庭原因拒绝入组，最终共选取15例受访者进行访谈。15例受访者中配偶照护最多见，在被照护者疾病类型中，不明原发肿瘤、胰腺癌及肺癌各占2例，胃、肠恶性肿瘤各占3例，阴茎小圆细胞癌、卵巢癌及膀胱癌各占1例，均为晚期肿瘤肝、骨、肺、淋巴结或脑等多发远处转移；3例现辅以中药治疗，其他治疗措施均为对症处理。其他一般资料见表1。

表1 受访者一般资料情况(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

通过查阅相关文献并根据研究目的初步制订访谈提纲；通过咨询2名肿瘤内科医师、1名护理学博士、2名安宁疗护病房临床护理专家及2名安宁疗护病房临床护士，对访谈提纲进行修订：采用目的抽样法选取了3例晚期癌症患者的照护者进行预访谈，确定访谈提纲，包括：(1)您觉得患者需要了解自己的病情吗？为什么？(2)您是怎么告诉他/她的？您觉得您了解患者的想法吗？在照护过程中您的感受是怎样的？(3)患者在病房的治疗过程中，发生过哪些生理症状？您对这些症状的处理满意吗？(4)患者有出现过心理困扰吗？如焦虑、厌世、容易发脾气等，您是怎么处理的？(5)请您谈谈，照顾患者对您的生活、学习和家庭造成了哪些影响？(6)您在后期对患者是否进行积极的抢救措施有什么想法？(7)目前您对未来有什么想法吗？同时，采用开放式问题提问，也鼓励受访者提出自己的问题，并根据访谈的具体情况对访谈的程序和内容进行灵活调整，同时研究者还通过观察、互动和反思等来体会受访者的体验[6]。在灵性照护背景下，本研究主要选择以上契合度较高的(1)(2)(3)(4)(5)(7)作为最终访谈提纲。

1.2.2 资料收集方法

根据访谈提纲，研究者对受访者进行面对面访谈。研究者事先与安宁疗护病区医生及护士长取得联系。了解受访者相关情况，与符合纳入标准的受访者沟通交流，向其详细讲解访谈的目的、内容和方法，承诺匿名和严格保密，签署知情同意书，建立良好的护患关系，取得受访者的信任，并与其预约好访谈时间和地点。访谈地点为安静私密的病区护士长办公室。访谈中，营造自然情境，鼓励受访者充分表达自己的感受、想法及体验，并对访谈的内容进行同步录音。同时，客观记录受访者的语气、表情和肢体语言等信息。每次访谈时间为15分钟～60分钟。访谈结束后，将整理后的文本请受访者核对是否与其意愿相符，以提高结果的可信度。

1.2.3 资料分析方法

本研究采用Colaizzi 7步法进行分析，并使用质性研究分析软件QSR Nvivo 12.0对资料进行整理与分析[7]。访谈结束后24小时内，反复聆听录音，将其整理为文本资料，匿名编码并建立独立文档。采用类属分析法对资料进行归类和深入分析[8]。

在反复认真阅读访谈和备忘录的基础上，对重复出现的有意义的词、短语、句子、段落进行编码，并在不断比较的基础上进行归类分析，进一步提炼主题，形成初步的主题框架。然后，逐句寻找与本研究有关的表述，并不断与已有的主题框架进行比较和归类，根据资料的实际情况完善主题框架。

1.2.4 质量控制

访谈地点宜选择安静、私密且容易被研究对象接受的场所，并承诺访谈资料将被严格保密并仅供科学研究。研究者本人完成录音资料转录工作，最大限度地保证转录文本的真实性。

2 结果

2.1 主题一：灵性内涵的诠释

2.1.1 灵性内涵之面对死亡的态度

N5：“她也没想，她也没有很表态什么的，反正到时候再说对吧！她说我也不要什么，我也没有什么求生的欲望。我觉得对我们来说，她就我一个女儿，她也70多岁了，现在最大的祈求就是让她最后的路走得安安稳稳，对吧？没有什么痛苦就好了。我自己也是退休的护士，我母亲刚查出来胰腺癌的时候，就提出把遗体都捐献给肿瘤医院了，已经早就说了，流程都问好了。”

N7：“去年我们认识的一个病友，到最后也是这样。她都见过，都了解她最后走的那种状况，所以呢，她是有准备的。到时候看，如果实在严重，我也是一直陪伴她，看着她生病到现在的前前后后，哎，就不要再让她太痛苦了吧，就是能够减轻痛苦，生活质量提升一些就挺好的了。”

2.1.2 灵性内涵之生命意义及目的

N10：“女儿还小，女儿还在读书，不在身边，我和她所有的心思都肯定还在围绕着这个家庭，我现在的目标就是要让女儿回来再看她一遍。10月份回来一次还好。后来又腹水了。她知道她母亲的病不好，但也不知道这么严重，总以为她开刀就把她看好了。她小孩子心里肯定也会顾虑的，其实这个家庭还是需要她的……”

N14:“其实我也不知道这个是怎么回事，小孩子知道自己得的是肿瘤，就问我扩散了吗，我们说没有，我们自己只是一个大概，稍稍了解一个大概，问过医院的情况，说比上次用药后好多了，上次疼的不行，现在回家能走路了，但他不知道自己病情的严重性啊，他说过，说病情他有资格自己知道，但是我们没有说出来，我怕心理负担太重，小孩子得这病，做大人的就想多陪陪他，想说又怕担心，不说吧又太难受，哎，就是想让他快乐一点吧，我特别想知道小孩子到底有多长时间，看看他有什么心愿还没实现，很害怕失去他……”

N13：“他那么小，我舍不得他走……”

受访者13和受访者14诉说期间均转身落下眼泪。

2.1.3 灵性内涵之自我整合

灵性内涵之自我整合体现在两个方面，一方面来自自我内心的整合，另一方面来自照护者与患者两者内心共鸣的整合。照护者为使患者获得最终的“优逝”，在照护过程中尽力“维持内心希望与现实之间的平衡”，与其自身存在的韧性有关，照护者与患者之间存在极其亲密的关系，旨在获得关系的亲密共融和心灵的平安感受，正如以下受访者所述。

N15：“其实心都是在一起的，同呼吸共患难嘛，他得病后心情不好的时候我就和他多聊天，什么都聊的，我有认识几个病友，和他们聊天我觉得他们很乐观地去面对生活，我想，这也是我需要或者必须主动向我爱人讲述这些积极的东西的，他在我的心里，我也在他的心里吧!”

N8：“她的手术是2018年1月做的，应该快两年了，最起码还维持着。按照我了解的情况，第一次化疗之后会有第二次、第三次，但这次又没什么药物可换了，那边医生说可能后期不大乐观，最后的事情不敢想也要想吧，我会尽力，有时反而觉得自己更加强大起来。”

N3：“一方面他都化疗了好几次了，效果还是可以的，我还是觉得有希望的，我想找寻希望和现实的平衡点，尤其是有些症状控制不好折磨他时，比如疼痛啊、不愿吃饭啊什么的，我尽力去想办法……”

2.2 主题二：灵性需求的解读

2.2.1 照护者身体存在感的需求

N9：“毕竟老伴嘛，都一辈子了，孩子都有自己的家庭，忙工作忙自己的生活，你说找护工吧，也不放心，所以一直是我照顾他，每天就回家做点营养的饭菜然后赶快回来，我本来也吃高血压药的，有时转的我头晕，每天就是两点一线，晚上就借医院的躺椅睡会儿，再有晚上她不舒服啥的就一直找医生。”

N12：“从他得病以来，我们就像陀螺一样，大医院-社区医院-家，三个地方连轴转，排队啊、挂号啊、付费啊、生活上买菜啊，我以前睡觉可好呢，现在呢，唉，天天失眠，开始依赖催眠药了。”

2.2.2 照护者追求内心平静的需求

照护者本身存在追求内心平静的需求，主要表现在两个方面，即通过内心的释然尽力减轻灵性痛苦和心理困扰，两者不能完全分隔但又相互联系。

N4：“我感觉我的正常生活被现在的一切打破了，一些矛盾啊、纠结啊都一直呈现在我的脑子里，如同一堆乱麻，也经常做梦，梦见生死，我不知道他何去何从，我也不知道我到底何去何从，我们现在的归宿是祈祷再继续活着，哪怕一天，但最后的归宿是什么呢！”“现在觉得能够相互陪伴是最好的了，我是相信上帝的，希望能在他的庇护下再继续生活着……”

N6：“她这种人，她这种内心我也能觉得到，多多少少你看得了这个病，就觉得他总发脾气的，很小的事情就会说我这个那个的，冲我发脾气多的时候我也是很烦心，有时就偷偷的抹眼泪了。”

N9：“我一直在照顾他的，我知道，我作为他的妻子有责任去照顾他，可是当他冲我发火的时候我就很难过，很郁闷又很无奈，我说我陪着你到现在，你却从来没说我好，还要指责我。”

2.2.3 照护者社会交往意愿的需求

N1：“我们以前都是普通工人家庭，现在就一套上班时分的小房子，退休金一点点，没啥来钱的地方啊，这个看病都是孩子拿的，自己的钱就是生活用的。”

N4：“以前我们经常出去旅游啊，和朋友聚会啊，现在反正就这样把自己套牢了，何谈和朋友聚会什么的了。”

N12:“我年轻时候一直喜欢在外面玩的那种，喜欢和别人玩在一起，这样我感觉我心胸也开阔多了，只是现在确实不能再满足这些想法了……”

2.3 主题三：灵性健康的界定

照护者在照护过程中经历着各种角色的叠加，一方面是普通照护者，另一方面是专业照护者，但多数能够在这种复杂的生活状态下去超越各种“限制”，并克服各种阻碍。

N5：“现在他有时会疼痛啊、便秘啊、焦虑烦躁啊，好多症状有时就一下子都出来了，陪伴他那么久了，我自己就经常看到或听到医生护士怎么给他讲的，也就记下来了，只要不是大问题的，回家的这段时间就自己来弄，感觉自己都是半个医生了呢。”

N3：“以前他不生病时，我们就是一起吃饭做饭啊，现在他没力气就是躺在床上，药片一个一个地全都放好，比如这是几点要吃的药片啊，这个是几点要喝的中药啊，我都得给他弄好，他已经自己没注意力去搞这些了。”

3 讨论

3.1 灵性内涵的深刻性和兼容性

灵性照护是安宁疗护下现时代关注的重大问题，是赋予终末期肿瘤患者永恒生命意义与存在价值的医学关怀方式，尤其对于长期照护的照护者来说，其经历着陪伴患者最后的短暂时光。灵性照护并不是照护者自带光环或某种自我信仰的简单表露，更需要医护人员专业化的引导，若正确的引导缺失则会造成单方面灌输而不是积极的双向反馈。而肿瘤科护士对于灵性内涵的了解和深刻体会对于终末期肿瘤患者的照护者来说至关重要，同时，灵性内涵具有其深刻性和兼容性。

灵性并不单单指一种宗教的或非宗教的信仰体系，它赋予人们力量以寻求超越自身存在的生活意义和目的，它包含与上帝的亲密关系，神圣的生活与信仰，自我超越，生命的意义与目的，自我整合，自我创造，与他人、邻居、自然的联系和信任八种属性[9]。

在我国的传统文化中则指儒家的“仁”、道家的“道”等。灵性是一种主观感受和内在体验，旨在获得关系的亲密共融和心灵的平安感受。Weisman[10]将优逝定义为临终者意识到并接受即将来临的死亡，且能够妥善处理感情和物质上的重要事情，继而安详离世。

我国视优逝为传统意义上的善终，即临终者在生命的最后阶段生活得安详，平静地走完人生旅途[11-12]。而专业化的灵性照护，可促进患者优逝的期望并符合患者本身的意愿，而其长期照护者能够传递或执行更多需求的满足，从而达到患者身体和思想平静、内心安宁的死亡体验。

3.2 灵性需求的迫切满足性和个体差异性

灵性关怀是针对特定的人群依托于医学人文关怀的大背景下的人类关怀形式[13],而关怀的本身需要预先了解其需求，灵性需求需要迫切得到满足且其具有个体差异性，这些主要体现在其身体、心理及社会的全方位需求。部分照护者的需求可能“身体存在感”更多一些，部分照护者可能追求内心的平静更多一些，总之，其需求各有不同。

针对终末期的恶性肿瘤患者，其长期照护者却经历着更多的负担所带来的负性影响，如照护过程中产生的自身疾病、躁动不安或充满不确定感的内心挣扎，这些问题亟需解决。本研究中多例受访者均提到对患者的照护给其造成的身体、心理以及社交或经济等方面的负面影响。同时有研究也表明，照护者在照护过程中的焦虑及疾病不确定感较为严重[14]，这会一定程度上影响到照护对象本身的生命价值感或负罪感等,在此种照护现状下，灵性关怀理念应得到更为广泛的推广,如对照护者的信仰尊重等。临床工作中，医护人员可充分利用灵性需求的量表先行评估，以促进其专业性发展。

3.3 科学评估灵性健康，充分运用灵性抚慰

终末期恶性肿瘤患者的照护者在整个照护过程中，其担当的角色是在不断变化或者是角色叠加的状态。针对这一特殊的群体，其本身与患者之间的深层次的沟通等可能高于一切，如回顾自己的人生、识别心灵中的困惑，这些均为灵性抚慰的方法，而承担灵性抚慰的主体即这些长期照护者[15-16]。

有研究表明，照护者同患者一样均被纳入安宁疗护的对象范围，而照护者本身是普通的家庭成员，一方面需要被照顾，另一方面需要照顾罹患恶性肿瘤且处于终末期的肿瘤患者[17]，因此其角色的多重叠加对其胜任力造成一定的影响。像受访者N13及N14，其照护的患者均为未成年人，在这类患者照护中，灵性抚慰会愈加重要[18]。

临床工作中应充分利用灵性健康相关量表做好评估，如灵性健康评估量表(spiritual health assessment scale，SHAS)等促进科学化与专业化。而如何使得普通的照护者使用简单有效的灵性照护方法或途径来发现每个患者生命意义与价值所向也是履行医学灵性照护的必经之路。

4 结语

本次研究对15例终末期恶性肿瘤患者的长期照护者进行了深入访谈，了解其在照护期间真实的生命体验。剖析出其在长期照护中对优逝的想法、对灵性的体验、对身心的冲击等，以此提醒临床工作人员，尤其是安宁疗护病房护理人员为患者提供更为细节且更具人文关怀的指导和支持，从而减轻其负性影响及压力困扰。

建议未来护理人员可与心理学专家进行多学科链接，使其照护过程更加科学，同时真正间接地改善终末期恶性肿瘤患者的生命质量。