慢性肾脏病个案管理师角色职责的质性研究

王敏 朱明珍 吴新明 冷旭彤

(中日友好医院，北京 100029)

个案管理的概念最早源于20世纪70年代，主要出现在医疗保健、社会工作、人性化服务等领域[1]，随后因医疗保健系统的转型,为降低医疗成本，医院管理者将个案管理模式引入疾病管理。据报道[2]，我国18岁以上的成年人群中慢性肾脏病的患病率为10.8%，照此估算，我国现有慢性肾脏病患者将达到约1.2亿(1.13～1.25亿)例。慢性肾脏病不是单独的系统疾病，它与糖尿病、高血压及心血管疾病相互之间有密切关系，一方面，慢性肾脏病是导致上述疾病发生率高的重要原因之一；另一方面，糖尿病、高血压的发展又加重肾脏损害。随着慢性肾脏病发病率的逐年增高，患者的住院时间增加，再住院率也不断升高，由此造成的经济负担越来越重[3]。个案管理模式是重视目标导向和结果导向，希望降低成本，缩短住院天数及降低再住院率以达到成本效益与品质兼顾的照护系统。目前在国外及我国台湾地区已经发展为成熟的疾病照护模式[4]，本研究拟通过查阅文献和对慢性肾脏病相关人员，如医生、护士、患者和家属进行访谈，探讨符合我国国情的慢性肾脏病个案管理师的职责框架。

1 对象与方法

1.1对象 采用目的抽样方法，选取2019年1-3月北京市海淀医院、中日友好医院和北京友谊医院肾内科的医生、护士、患者和家属为访谈对象。医护人员纳入标准：(1)具备10年以上肾脏病医疗和护理工作经验，具备5年以上的病房管理工作经验。(2)本科及以上学历，中级及以上职称。(3)知晓本研究本自愿参与。患者和家属纳入标准：患者病程10年以上，未行透析治疗；年龄≥18岁；有良好的交流沟通能力；知晓本研究并乐于交谈。排除标准：患有精神疾病者；中途退出者。样本量以受访者资料重复出现，资料分析不再出现新主题为标准，本研究医生访谈至N6、护士访谈至N6、患者访谈至N5、家属访谈至N3时资料达到饱和，不再有新的主题出现，故样本量为20。医生、护士、患者和家属的一般资料，见表1-表4。

表1 6名医生的一般资料

表2 6名护士的一般资料

表3 5例患者的一般资料

表4 3名家属的一般资料

1.2方法 研究以现象学研究方法为指导，本着自愿，保密和方便的原则，选择研究对象不忙碌的时间，在比较轻松的环境下先向受访者详细说明研究目的、过程及保密原则，说明现场录音的必要性，征得同意后进行访谈。在访谈过程中，研究者营造轻松的气氛，并应用提问、倾听、回应、追问、重复等访谈技巧，访谈结束后由2名研究人员对录音进行转录和分析。用Colaizzi现象学资料7步分析法对访谈资料进行分析。具体步骤如下：(1)转录访谈资料。(2)归纳有重要意义的陈述。(3)对反复出现的有意义的观点进行编码。(4)汇集编码后的观点。(5)写出详细的描述。(6)辨别类似的观点，升华主题概念。(7)返回研究对象处核实。医护人员的访谈提纲如下：(1)您认为慢性肾脏病个案管理师有存在的必要吗？(2)您认为个案管理师在慢病管理中担任什么角色？(3)慢性肾脏病个案管理师在慢性肾脏病的管理中的职责(可以做的事情)？患者的访谈提纲如下：如果有慢性肾脏病个案管理师存在，您会向个案管理师咨询吗？您希望他/她为您提供哪方面的帮助？家属的访谈提纲如下：(1)您在照顾病人中有困难吗？(2)您遇到的困难，慢性肾脏病个案管理师能为您解决吗？(3)您希望在病人照顾方便，他/她为您提供哪方面的帮助？

1.3质量控制 根据研究目的查阅国内外相关文献、经课题组成员讨论并咨询慢性肾脏病专家后初步拟订访谈提纲。选择1名医生、1名护士、2例慢性肾脏病患者进行预访谈，经与慢性肾脏病专家讨论修改后确定最终访谈提纲。研究者尽量在访谈时制造轻松、公平公正的氛围，资料整理后及时向访谈对象确认其真实性。

2 结果

对20名访谈对象的资料进行反复比较及总结后，最终归纳出慢性肾脏病个案管理师包括6个角色：评估者、计划者、教育者、管理者、评价者、研究者；6个职责：全面综合评估、制定护理计划、教育咨询、协调管理、评价、研究。

2.1评估者角色和全面综合评估职责 慢性肾脏病患者常多病共存，大部分患者伴有高血压、高血糖、高血脂等慢性病。对患者进行全面综合的评估对疾病的控制有非常重要的意义。医生N1：“肾内科很多检查需要定期复查，如24h尿蛋白定量、尿常规、血色素、血肌酐等，除此以外，还要监测体重和全身水肿状况等。但是很多病人看不懂检查结果，即使检查结果出现问题了也不知道寻求医生帮助，很多时候因为知识欠缺耽误了最佳治疗时机，如果个案管理师能够对患者定期回访，解读检查结果，指导他们及时就医，能很大程度上控制患者病情的进展。”医生N1、N3和N4： “很多病人用了免疫抑制剂或者激素药物，会出现严重的并发症，像白细胞降低以后，特别容易诱发感染，像肺炎等，还有一些使用激素后出现股骨头坏死，高血压，高血糖等等，如果个案管理师能够对检查结果进行鉴别，在白细胞下降之初就提示患者就医，就可以避免很多后期的严重感染。”

2.2计划者角色和制定护理计划职责 慢性肾脏病患者由于病情原因经常反复入院，住院期间的饮食、运动及检查等需要有针对性的指导。护士N2：“慢性肾脏病患者的饮食管理是非常重要的，我们虽然知道需要优质低蛋白饮食，低脂饮食和低磷饮食，但是每天到底该怎么吃、哪些能吃、哪些不能吃、吃多少，都是很含糊的，如果能有人给我做1个每天的食谱，或者饮食指导，我心里会特别有底。”患者N4和家属N1、N2：“我需要专业人员指导我的日常生活起居，因为这些对我的疾病有些时候比药物更重要，小到几点起床，几点睡觉，大到药物使用，如果能有1个专人为我制定康复计划，帮我规避风险，教会我怎么吃东西，怎么运动，怎么活着，我觉得会非常好。”

2.3教育者角色和教育咨询职责 许多慢性疾病管理不佳，很大程度上是因为患者和家属的知识缺乏。医生N2：“很多患者服药依从性差，饮食控制不佳，多数是对药物作用原理和药物的副作用不了解、合理的饮食结构对疾病的益处等不了解或者了解的不够深入，如果通过我们的健康教育和咨询，能够让他们理解为什么要控制血压、控制体重，为什么不能熬夜，为什么要低蛋白饮食，相信能够很好地改善疾病管理的现状。”护士N1和家属N1：“不仅要对家属和患者进行教育，从事肾脏病专业的护士也需要专业知识的培训，临床很多护士对慢性肾脏病患者如何饮食，如何限磷，如何选择优质蛋白等，并不是很清楚。个案管理师应该在肾内科护士的专科知识普及，健康教育的能力提升方面做些工作。”

2.4管理者角色和协调管理职责 慢性肾脏病患者往往多病共存，最常见的如高血压、糖尿病等，慢性肾脏病患者的管理需要多学科的合作。慢性肾脏病患者出院后的疾病管理是近年研究的热点，出院后如何与社区有效对接，开展延续性的护理，都是个案管理师可研究的方向。医生N5：“国外的个案管理师权限和工作范围非常广泛，能够整合很多资源，组织院内的多学科会诊，虽然在我国现有情况下很难实现，但是这种模式是值得我们学习的，对病人来说是非常有好处的。”医生N6：“患者由急性医疗机构到社区和家庭的康复阶段，如果能有个案管理师的参与，做好院后管理，对患者后期康复是非常好的。”

2.5评价者角色和效果评价职责 个案管理师除了要对患者进行针对性的指导，协助制定个性化的运动、饮食方案等，还需要对管理患者的效果进行评价。医生N1：“个案管理工作不能只做而不分析不总结，前期患者管理做得好不好，用药依从性有没有提高，有没有及时就医，突发事件、不良事件的发生率有没有下降等，都需要进行评价，通过对前期工作的总结和评价，指导以后的工作，如何提高、如何改进。”医生N5：“医疗资源是有限的，通过个案管理，医疗费用有没有下降，平均住院日有没有降低，患者的再入院次数有没有减少，这些都是需要评价的。如果通过个案管理师的努力，这些指标都能改善，那么个案管理工作就是非常有意义，也值得推广的事情。”

2.6研究者角色和科学研究职责 医生N2和护士N3、N4：“每个个案有共性也有特性，个案中有很多值得研究的问题，这就需要个案管理师具备一定的科研意识和科研能力，善于发现个案管理中的问题，在收集和整理数据的过程中不断总结经验，并且将这些经验转化为科研成果，再将科研成果推广应用到病人管理中。如果能结合科学权威的循证证据指导工作，更能提升护理工作的意义和个人价值。”

3 讨论

3.1慢性肾脏病的管理需要个案管理师的介入 近年来，有研究者将个案管理模式应用于慢性肾脏病患者的管理中，张建林等[5]在对40例慢性肾脏病患者实施为期6个月的由个案管理师以“一对一服务模式”设为试验组，为患者和家属提供贯穿整个治疗过程的专业化、个体化的个案管理护理；将同期收入40例慢性肾脏病患者接受常规护理和随访设为对照组，分别在出院时、出院后6个月时进行治疗依从性、肾功能等各项指标的测量及出院6个月内患者再入院率的比较研究中，试验组各项指标均优于对照组，说明个案管理模式在慢性肾脏病的管理中能很好地控制疾病的进展。本研究结果表明，个案管理师对慢性肾脏病的疾病管理是非常有益且有必要的，我国慢性肾脏病群体以早期患者为主，若能由专业人员对其指导和帮助，在慢性肾脏病早期进行系统化的干预和管理，延缓疾病进展，控制并发症，会极大的节约医疗卫生资源。

3.2个案管理师的角色和职责范畴亟待完善 随着我国疾病谱的改变和医患比例失衡矛盾越来越突出，个案管理师在慢性病管理方面的作用应引起重视，明确个案管理师的角色定位和工作范畴，是亟待解决的现实问题。本研究结果显示，慢性肾脏病个案管理师应具备6个角色职责范畴。第一项即评估，评估是慢性肾脏病个案管理师的首要职责，个案管理师的工作都要建立在准确及时的评估之上；第二项是制定护理计划，对个案管理对象而言，患者的出院准备计划、随访计划与住院计划同样重要，严密的跟踪随访，指导患者定期复查，控制饮食，规律运动是控制疾病进展的重要途径[5]；第三项是教育咨询，很多慢性病患者对医生的医嘱只知其然，不知其所以然，有研究[6]显示，遵医行为不良是慢性病控制不佳的主要原因。因此，教育咨询在提升依从性方面起到了不可忽视的作用；第四项是协调，慢性肾脏病患者出院后的疾病管理是近年研究的热点，出院后如何与社区有效对接及开展延续性的护理，都是个案管理师可以研究的方向[7]；第五项是评价，访谈对象认为个案管理师很重要的一项职责是对个案管理效果，包括并发症发生率、再住院率和医疗费用等都需要进行评价；第六项是科研，科学研究也是慢性肾脏病个案管理师不可或缺的工作职责，将研究结果应用于临床，成为实践性强的高素质的护理专家，这与国外研究者[8]对个案管理师的角色定位一致。