类风湿关节炎并发间质性肺病患者疾病自我管理体验的质性研究

康娟 阚燕 李娜

(天津市第一中心医院，天津 300192)

类风湿关节炎(Rheumatoid arthritis,RA)是一种多关节病变为主，多系统受累的慢性全身性自身免疫病[1]。间质性肺病(Interstitial lung disease，ILD)为RA常见肺部并发症[2]，其在RA患者中发病率为62.9/1 000,中位存活时间为3年,是继心血管并发症之后的第2死亡原因[3]。该病多表现为反复发作及渐进性发展，存在严重感染风险，晚期可进展为纤维化导致呼吸功能衰竭。由于并发ILD会严重影响患者生存及生活质量，患者预后较差[4]，因此，类风湿关节炎并发间质性肺病(RA-ILD)患者除在门诊及住院期间接受正规治疗外，还需对自身疾病进行有效的自我管理，即患者能执行自我护理活动，以达到个体所期望的生活目标[5]。通过对RA和ILD 2种疾病的共同管理能帮助患者及时识别病情发作表现并及时处理，遏制2种疾病相互作用对机体造成的不良影响，降低复发率和死亡率，提高生活质量[6-7]。本研究采用质性研究方法了解RA-ILD患者疾病自我管理的真实体验，以期为开展符合患者病情及需求的健康教育提供参考依据。

1 对象与方法

1.1对象 采用方便抽样法，选取2019年1-5月收治于我院风湿免疫科的RA患者为访谈对象。纳入标准：(1)年龄≥18岁。(2)病理学确诊为RA。(3)影像学诊断(高分辨胸CT)确诊并发ILD[2]。(4)患者规范化治疗后病情控制稳定且进入缓解期。排除标准：(1)巴氏指数评分为60分以下，即日常起居需家属予以部分和全部帮助者。(2)并发慢性非传染性疾病，如恶性肿瘤、ILD以外的呼吸系统疾病等。(3)ILD首发后患RA患者。(4)不能理解、配合且拒绝参加本研究。样本量以受访者资料重复出现，资料分析不再出现新主题为标准，本研究访谈至N15时资料达到饱和，不再有新的主题出现，故样本量为15。患者一般资料，见表1。

1.2方法 研究以现象学描述性研究方法为指导，首先在接受访谈前1 d向患者解释访谈的目的及基本过程，承诺访谈内容仅用于科学研究并保密，患者在对以上内容理解并同意后在知情同意书上签字。在征得患者同意后，由护士于阳光室与其进行一对一访谈，并用录音笔及笔记收集访谈内容，过程中护士应对患者的表情及肢体语言适当标注，访谈结束后3 d 再进行1次访谈以确保内容的一致性，在24 h内及时将录音资料转录为文字资料并阅读。用Colaizzi分析程序法对文字资料进行要素提取、编码和归纳。访谈提纲，见表2。

表2 访谈提纲

1.3质量控制 研究者尽量在访谈时制造轻松、公平公正的访谈氛围；为确保资料的真实性，访谈结束后3d再进行1次访谈以确保内容的一致性，在24 h内及时将录音资料转录为文字资料并阅读；资料整理后及时向访谈对象确认资料的真实性及准确性。

2 结果

对15例RA-ILD患者的访谈资料进行反复比较总结后，最终归纳出疾病自我管理体验的3个主题。

2.1忽视ILD管理的重要性 由于ILD起病隐匿，并发症初期呼吸系统症状不明显，患者虽知晓ILD的危害，但在感受上并不重视其对自身的长期影响，表现为对ILD自我管理重要性的忽视。N1说：“间质性肺病是并发症，我觉得把类风湿控制好了，肺病就可以被控制不再发展……目前造成的影响，我觉得并不明显，也没有想过怎样去照顾肺病。”N7说：“我担心关节痛，虽然我知道有并发症了，但是目前不影响我的呼吸，也就没在意怎样去管理。出现了咳嗽，我只当成是普通感冒，在家吃了几天抗生素，结果高烧不退住院，并发症发作而且还比之前严重了……(摇头)。”

2.2同时管理两种疾病的无助 由于RA与ILD自我管理中存在一定的矛盾，使患者在用药及康复锻炼等方面出现无助感，表现为无能为力及自暴自弃等。N11说:“治疗类风湿的药有的容易对肺有影响，我很害怕，在肺(功能)指标不好关节不疼的时候自己停过药(紧锁眉头)，后来我才知道可以换别的方案，只是我认为我没有别的药可以用了。”N3说：“活动量一大就觉得憋气、咳嗽。可是不活动对类风湿也不利，我不知道该怎么办，我不想锻炼了。”N14说：“本身类风湿病情发展就挺不确定的，再加上还要注意间质肺，有点力不从心。”

2.3针对性教育的长期需求 面临对2种疾病的共同管理，患者会获得多种疾病相关信息支持，从来源上更倾向于医护人员的健康指导，从内容上需要获得符合自身情况的自我管理指导内容，由于原发病和并发症反复发作的特点，患者表现为对自我管理教育支持的长期需求。N3说：“询问医生之后才知道我间质肺比之前严重了，我以前锻炼不适合现在了，那我现在可以做什么呢？我想获得指导。”N5说：“出现并发症以后我会经常上网查肺病需要怎样注意的，但是内容缺乏适合我实际情况的，更多的时候我会在复查时询问医生。”N6说：“类风湿和间质肺都有急性期和缓解期，而且当出现疾病发展时需要注意的问题跟之前是不一样的，还是希望能够有持续的指导。”N11说：“希望有长期的教育，而且是适合自己的。”

3 讨论

3.1RA患者并发ILD时，ILD的自我管理指导需尽早进行 ILD呈进行性发展，对患者呼吸功能造成不良影响[8],有研究[9]表明，ILD患者对疾病感知程度与病程及心理弹性相关。因此，患者在出现并发症早期的疾病感知能力较强，对病情控制信心较大。本研究中，部分患者虽在早期对ILD的长期影响有所了解，但由于症状不明显，在积极治疗急性期症状后忽视缓解期的监测与自我防护，对后期疾病发展增加了不利因素。因此，通过医疗干预结合护理教育能帮助患者正确认识疾病，尤其是ILD与原发RA的关系，帮助患者尽早进行2种疾病的共同自我管理，正确监测病情变化，采取有效措施应对。

3.2RA-ILD 患者心理及行为干预有助于自我管理的维持 本研究结果表明，由于2种疾病在康复及治疗等过程中存在着部分矛盾，如随着ILD的发展患者呼吸功能下降可导致运动受限，将不利于RA的关节功能和体力恢复；甲氨蝶呤可控制RA病程发展但其对ILD有不利影响。患者在疾病稳定期的自我管理会面临诸多冲突观念和认知不足现象，患者会因担心用药影响和活动受限等产生复杂的心理状态，如习得性无助，在自我管理上表现出懈怠、自暴自弃的状态，依从性下降[10-11]。因此，护理人员在进行RA-ILD健康教育时需对患者进行系统评估[8],掌握其心理状态，及时发现患者在自我管理中出现的消极心理；对原发病和并发症的综合管理教育需综合考虑2种疾病之间的冲突和联系。有研究[12]表明，采取适当的呼吸功能训练在改善RA-ILD患者呼吸功能同时能帮助患者增加体能,改善消极心理状态。鉴此，护理人员需综合考虑目前指导患者自我管理措施的合理性，从行为和心理等多方面为患者提供自我管理指导。

3.3RA-ILD患者的自我管理指导需要持续支持 RA-ILD诊疗共识强调多学科团队合作，给予患者的长期病情管理和护理指导[13]。本研究中，患者RA-ILD不同阶段所面临的自我管理问题不同，在疾病发生进展后需根据病情调整自身管理方案，因此，患者表现出对自我管理持续支持的需求。提示具备相关专业知识和沟通能力的专科护理人员应为RA-ILD患者院外自我管理提供持续性指导和干预。大量研究[14-17]表明，延续性或长期持续性护理干预对RA及ILD患者稳定期机体功能维持、生活质量、自我护理等多方面均有积极促进作用。因此，将RA和ILD患者的长期护理支持有效整合应用于RA-ILD患者的自我管理中以满足患者的需求，但在具体方式和传播形式上仍需要进一步深入探索。

综上所述，护理人员在进行RA-ILD患者的自我管理教育中需通过患者既往经历和目前状态全面评估患者的认知和感受，予以患者相应的专业内容支持，协助其尽早形成2种疾病共同管理的理念并给予长期支持，根据患者的病情变化灵活调整，提高患者的自我管理能力。