脊髓损伤患者神经病理性疼痛经历的质性研究

谭杏 熊海燕 赖春荣 邹慧 杨旅凤 胡笑

(广东省深圳市龙华区人民医院 1.脊柱外科；2.护理部，广东 深圳 518109)

神经病理性疼痛(Neuropathic Pain，NP)是指中枢性神经系统原发性损伤/病变、功能障碍所激发或导致的疼痛，严重影响患者的生存质量[1-2]。有研究表明，超过60%的脊髓损伤(Spinal Cord Injury，SCI)患者要忍受慢性疼痛，其中，近40%的患者要承受神经病理性疼痛[3]，常表现为刺痛、电击痛、烧灼痛及刀割样痛等[4-5]。对于大多数SCI患者而言，相比运动感觉功能丧失、肠道功能紊乱、膀胱功能障碍和性功能障碍等，神经源性的病理性疼痛是更具挑战的症状管理类型[2]，这种慢性、顽固性的疼痛不仅对神经、认知功能带来严重的损害[6]，同时也是诱发感染和创伤后应激障碍的重要原因之一[7]。近年来SCI继发性NP的相关研究虽已取得部分进展，但患者的生存质量仍无法得到提高，其主要原因之一就是疼痛管理不足[8]。有效控制疼痛的前提是充分了解SCI患者NP的经历与感受，而目前国内鲜有相关研究。本研究通过对SCI继发NP患者进行质性访谈，旨在了解患者的疼痛感受与体验，为提供切实可行的镇痛措施提供依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法，选取2018年3月―2019年4月在广东省深圳市龙华区人民医院脊柱外科和康复科行治疗及康复训练的SCI继发NP患者为访谈对象。纳入标准：(1)伴有外伤史，且经核磁共振、临床症状检查确诊为不完全性SCI。(2)由于各种原因引起脊髓结构和功能损害，造成损伤平面以下障碍(运动、感觉、括约肌及植物神经功能障碍且合并有NP)者。(3)年龄≥18岁。(4)既往无精神病史或认知功能障碍，能用普通话表达其感受者。(5)自愿参加本次研究。排除标准：合并严重的并发症，如脑外伤、心功能不全等。样本量以受访者资料重复出现，资料分析不再有新的信息出现为标准，本研究访谈至N6时资料达到饱和，不再有新的主题出现，故样本量为6。访谈对象的一般资料，见表1。

1.2方法 研究以现象学研究方法为指导，由1名经验丰富的N3级脊柱专科护士对6例SCI患者进行面对面半结构式深入访谈。访谈前先进行自我介绍，与受访者建立信任关系，并向其介绍研究目的、访谈主题及范围，说明本次访谈将会进行录音，并遵循保密原则，同时签署知情同意书。访谈地点为本科室示教室，访谈时长为30～80 min，每位受访者均接受1次访谈，访谈全程同步录音。访谈结束后，研究者在24 h内及时将录音内容转换成文字，并用Colaizzi现象学资料分析法，反复听取录音，将原始录音整理成

表1 访谈对象的一般资料

文，经对资料反复熟悉、阅读、编码、提炼、总结、描述、辨别和返回求证等，最终提炼出主题。访谈提纲主要包括：(1)您的疼痛部位在哪里？(2)您能否告诉我您疼痛的感受和经历？(3)疼痛对您带来了哪些影响？(4)您自己是否采取措施来应对疼痛？(5)哪一种情况会加重您的疼痛？

1.3质量控制 为保证研究内容的严谨性，尽可能减少由研究者带来的主观偏倚，研究者通过以下方式提高结果的可行度：(1)反复聆听录音，多次阅读原始笔记。(2)在示教室对患者进行访谈，以消除由其他病友对受访者主观感受的影响。(3)将编码后的资料返回患者处核实，确保资料的真实性。(4)针对同一问题，采用不同的提问方式，以确保答案一致。

2 结果

对6例SCI继发NP患者的访谈资料进行反复比较、总结，最终归纳出疼痛经历为3个主题：不确定的疼痛体验、疼痛情感错综复杂及重拾信心应对疼痛。

2.1不确定的疼痛体验

2.1.1个体对疼痛的感知 SCI通常会导致神经和运动功能障碍，引起躯体感觉丧失或感觉异常，不同患者对NP的感受各不相同。N2：“别人说他们是刺痛，但是我根本感觉不到刺痛，我主要就是两条腿都麻木，没有任何感觉” ；N4：“隔壁床说他痛起来感觉两条腿像针扎一样，我跟他不一样，我痛起来像刀在一道道割我的腿，痛得钻心呢”； N5：“有时候，我痛起来跟触了电一样，你们没有经历过这种痛，根本无法想象有多痛。有时候，我又像被开水烫了一样，火辣辣的痛” ；N1：“我的感觉时时刻刻在变化，比如，我有时候双手冰凉，但是两只脚却在发烧，像在烤火，过一会儿，就没有这种感觉了”； N6：“我没有温度觉，我的两只手完全感觉不到冷和热，就算把我的手放在100℃的开水里面，我都感觉不到烫呢”。

2.1.2疼痛受环境变化 6例患者中有5例表示疼痛受环境变化，数字评价量表(Numerical rating scale,NRS)评分平均≥5分，其中3例受访者表示NRS评分≥7分。N3：“我的身体对气候的改变非常敏感，在天气转凉的时候很明显，特别是在冬天感觉更疼。夏天热到不行的时候，我也从来不吹空调，因为一受冷，两条腿里面像针一样地扎” ；N5：“我感觉特别是早上醒来、翻身、天气改变的时候，特别特别痛，尤其天气变冷的时候，钻心地疼” ；N2：“下雨天我的腿好胀，有时候痛到全身发抖，一身都是汗，我老公跟我按摩、医生给我用机器治疗都没有一点用”。

2.1.3康复锻炼痛 SCI术后需实施早期功能锻炼，有利于消除软组织肿胀，改善受损部位的营养代谢情况，促进肢体血液循环，可预防肌肉萎缩和关节僵硬等并发症。康复过程中，患者需通过功能锻炼恢复挛缩处肢体的正常功能，期间6例患者的主观康复锻炼NRS评分≥7分，其中有3例患者的NRS评分达到了10分。N4：“我知道你们都是为了我好，但是康复锻炼的时候，我真的痛到想死，宁愿不要这只手了”；N6：“每次都要做30 min，我老婆活生生要把我蜷缩的腿掰直，我感觉韧带、骨头都要被扯断了。还有没有其他的方法啊？除了用药就是功能锻炼……”；N2：“有时候,我老公摸我一下，我感觉痛到骨头里面去了，做功能锻炼真的像上刑一样，真的太痛苦了，还有没其他的治疗方法呢？我还想尝试其他的止痛方法”。

2.2疼痛情感错综复杂

2.2.1化悲痛为力量 患者由于长期饱受慢性、顽固性疼痛的折磨，爆发性的疼痛让他们感到绝望，其中有2例患者有轻生的想法。同时他们对疼痛和躯体残疾产生了预期性的焦虑和恐惧感，主要表现为抑郁、苦闷，无能为力。N1：“我真的忍受不了这种痛苦了，有时候我真的不想活了，但是一想到我妈妈、爸爸没人照顾，我要是真的死了，他们怎么办，我妈妈腿还不方便”；N3：“我有时候在想，这两条腿我不想要了，我也不想活了，可是我的两个孩子还那么小，他们很需要我”；N5：“我要好好地活着，好好地配合治疗，我的老婆和女儿对我都很好，有很多得了癌症的人比我还惨，我希望能有一天能站起来”；N4：“我感觉医生这次给我换了止疼药效果好一些了，以前给我针灸、理疗什么的效果都没这么好”；N2：“我很想知道什么药可以治疗麻木感……我隔壁床的小女孩现在可以坐轮椅了，她的治疗效果还不错，我想我应该也会慢慢好起来”。

2.2.2正面疼痛 面对疼痛，3例患者表示已经把疼痛当成了生活的一部分。N6：“它(疼痛)就像一日三餐一样，我每天都要经历，时间不固定，程度也不一样。我已经这是把它当成了我生活的一部分，现在也慢慢地减少止痛药了，痛的时候我就咬被子，痛到一身汗，我还经常痛到尿湿裤子”；N3：“我知道吃太多止痛药会上瘾，所以我痛的时候经常是背地里忍着，不告诉医生也不告诉我老公。因为自从我出事以来，我老公没日没夜的照顾我，他都苍老了好多，并且告诉他也没用，也解决不了问题”。

2.3重拾信心应对疼痛

2.3.1勇于战胜疼痛 NP是个漫长的治疗过程。有研究[1,9]表明，综合药物疗法、健康宣教、行为疗法、伸展疗法、轻微活动及身体意向训练在内的多维疼痛治疗方案对SCI继发NP有缓解负性情绪的作用。N3：“我能不吃药就尽量不吃药，就是因为吃了太多止疼药，我现在的记性会越来越差，而且经常头晕”；N5：“医生告诉我能忍就忍，不能忍就吃止疼药，但是止疼药会上瘾啊，所以我能忍就尽量忍着，不吃药”；N6：“我以前经常整夜整夜的疼到睡不着，好几次把枕头都哭湿了……虽然我现在还是很痛，但是我开始做一些力所能及的事，比如：吃饭、刷牙、洗脸，我也会坐着轮椅出去走走看看，这样我心里也舒服一些”。

2.3.2不断寻求缓解疼痛的方法 NP往往是长期存在、迁延不愈的，尽管治疗SCI继发性NP的措施有很多，如抗焦虑药、镇静药、按摩、针灸、电刺激和康复运动等，但没有1种治疗方案适用于所有患者，很多患者仍然不得不忍受着这种慢性、顽固性疼痛[1]。部分患者开始采用聊天、唱歌、诗歌朗诵等转移注意力的方法来缓解疼痛，而不是治愈疼痛，同时他们也尝试着用各种方法“带痛生存”。N1：“每次我跟护士说痛，她们就找医生给我开止痛药，也很少主动问我怎么痛的、有没有缓解，还能采取哪些措施止痛” ；N2：“有时候我睡不着，我就会让我老公给我喝一点自己家里酿的杨梅酒，这样我就可以睡几个小时，睡着了的那个时候就真正不知道痛了”；N3：“我老公经常邀请一些亲戚和朋友过来看我，我跟她们聊聊天，感觉时间过得很快，我也舒服很多。但是晚上的话，我也不好喊醒我老公，也不好打电话给朋友，就只能一个人忍着”；N4：“我老婆经常把手机放在我的床头，放腾格尔的歌给我听，有时候她也会跟着一起哼，这个时候我就不记得痛了”。

3 讨论

3.1重视SCI创伤后身心体验并实施多学科疼痛管理 大部分SCI患者创伤后会经历包括肢体残疾、躯体疼痛、心理痛苦及人际隔离等问题。本研究结果显示，患者疼痛的频率可能呈持续性、间歇性或阵发性，疼痛的性质在同一部位或不同区域常可体验到1种以上性质的疼痛或以痛觉过敏的形式出现，其强度或高或低。有受访者表示他们经常遭受刺痛、麻木、刀割痛、烧灼痛及电击样痛，当被要求描述其疼痛的部位时，却很难描述清楚。本研究结果还表明，SCI继发NP不同于一般的慢性疼痛，它是一种顽固、不确定的疼痛，对患者的生理、心理和社会等多方面均带来了不可估量的损失，可见SCI继发NP的疼痛管理不容忽视。为有效全面改善SCI患者疼痛水平，医护人员应实施多学科疼痛管理，规范疼痛管理模式。

3.2强调SCI继发NP评估的重要性并实施综合治疗措施 本研究中，SCI继发NP患者未进行及时、系统的疼痛评估，镇痛方案以药物治疗为主，缺乏系统、综合性治疗。彭爱萍等[10]对广东省238名骨科护士实施SCI患者神经系统评估技能调查显示，骨科护士对SCI患者的评估重视不够，缺乏SCI的专科知识。此外，本研究发现，SCI继发NP患者存在医护人员药物镇痛有效性差、治疗方式单一及镇痛不及时等现状。究其原因，一方面可能是患者过分担心药物的副作用与成瘾性；另一方面可能是由于医护工作负荷重，且未获得系统的疼痛管理培训，尤其是护士缺乏SCI继发NP的专业知识。因此，管理人员应进一步加强医护人员系统化的疼痛培训方案，尤其是培养脊柱专科护士对SCI继发NP的评估能力，使其充分了解NP的诱发因素、疼痛性质和发生频率等，以有效地协助主管医生和责任护士共同管理疼痛。

3.3关注“带痛生存”患者生活质量并正确引导应对方式 SCI患者因脊髓神经功能损伤而导致活动障碍、膀胱和肠道功能障碍等，失去了自我照顾能力，同时因无法承担家庭、社会应尽的责任，严重地影响患者的生存质量，也给家庭及社会造成了沉重的负担。本研究中的部分患者对疼痛和躯体残疾感到绝望甚至有轻生的想法，而部分患者正尝试着把疼痛当成生活的一部分，学着“带痛生存”，并采取一系列转移注意力、提高家庭支持、音乐疗法、按摩、针灸等措施来缓解疼痛。提示医护人员应该正确引导患者，让患者认识到个人因素对疼痛的重要性，培养患者自我管理疼痛的意识，从而增加患者的抗痛能力。

综上所述，SCI继发NP患者对疼痛的体验深刻且漫长，持久地影响着患者的生活质量。目前医护人员对SCI继发NP缺乏规范与系统的管理，尤其是护理人员缺乏相关的专业知识，而患者也迫切需要正面应对疼痛的指导。为帮助患者最大限度地缓解疼痛，要重视SCI创伤后身心体验并实施多学科疼痛管理，强调SCI继发NP评估的重要性并实施综合治疗措施，且关注“带痛生存”患者生活质量并正确引导应对方式。此外，本研究不足之处在于研究对象为三级医院的SCI继发NP患者，其患病时长5～22个月不等，且损伤的部位不尽相同，可能存在偏倚。