脑卒中患者家庭照顾负担及影响因素研究*

□ 吴艳 WU Yan 朱莉萍 ZHU Li-ping

近年来，我国脑卒中的发病率呈现逐年上升趋势，已成为威胁我国居民健康的“第二大杀手”[1]。相关流行病学调查结果显示：每年我国将近150万人死于脑卒中[2]。由于脑卒中发病突然，且对中枢神经系统的影响较为显著，导致术后存活的脑卒中患者，出现不同程度的功能障碍，如失语、瘫痪等[3]，需要家庭成员长期照顾。因照顾者自身工作、文化、长时间照顾患者等原因导致照顾者心理、生理及家庭经济承受压力[4]。照顾负担若未得到及时有效的干预，不仅影响患者的预后，而且也会对照顾者造成不利影响。本研究针对342例脑卒中患者家庭照顾者进行回顾性调查，分析脑卒中患者家庭照顾负担的发生特点及相关影响因素，提出预防措施，为减轻家庭照顾负担提供依据。

资料与方法

1.一般资料。选取2012年2月至2017年8月温州市中心医院收治的342例脑卒中患者家庭照顾者作为研究对象，纳入标准：(1)患者家庭的主要照顾者(仅1人)；(2)照顾时间＞2周；(3)年龄在18周岁以上；(4)能正常沟通与交流；(5)知情并签署“知情同意书”。排除标准：(1)严重精神疾病；(2)非家庭成员(义工)或领取薪酬的照顾者(保姆等)；(3)哺乳期、妊娠期女性；(4)拒绝参与本研究者。剔除标准：中途退出本研究。其中女性143人，男性199人；年龄23～68岁，平均年龄(45.15±2.41)岁；已婚208人，未婚101人，丧偶33人。

2.方法

2.1 采用发放调查问卷的方式，发放问卷前，向调查对象介绍本研究的目的及意义。本研究共发放调查问卷342份，回收有效342份，问卷有效回收率为100%。具体调查内容：与患者关系、文化程度、每日照顾时间、婚姻状况、性别、年龄、工作状况、患者日常生活能力、患者认知能力、患者精神状态。变量赋值见表1。

表1 变量赋值表

2.2 照顾者负担问卷(Caregiver Burden Inventory，CBI)[5]用于评价家庭照顾者的负担评分，该量表包括：自身生理负担、情感负担、社交负担、私人生活负担以及个人发展受限，共5个维度，24个条目。每个条目分为非常不同意，有些不同意，无所谓，有些同意，非常同意，计0～4分，得分范围为0～96分。得分越高，说明照顾者的负担越重，该量表的Cronbach's a系数是0.92。

2.3 精神状态量表(Mini-Mental State Examination，MMSE)用于评估脑卒中患者精神状态，轻度(21～26分)、中度(10～20分)、重度(0～9分)，此量表Cronbach's a系数是0.896[6]。

2.4 智力测试量表(Abbreviated Mental Test Scale， AMT)用于评估脑卒中患者认知能力，总分为10分，正常(8～10分)、一般(4～7分)、差(0～3分)，分值越低说明患者认知能力越差[7]。

2.5 日常生活能力评定量表(Activity of Daily Living，ADL)用于评估脑卒中患者日常生活能力，总分为100分，依赖(＜60分)、需要协助(60～94分)、可以自理(95～100分)，分值越高说明患者独立自理能力越强[8]。

3.数据的处理与分析。应用软件SPSS13.0进行数据分析，计数资料以率和百分比表示，组间单因素比较采用χ2检验；计量资料用(±s)表示，组间比较采用t检验或F检验；运用多元回归分析影响，脑卒中患者家庭照顾者负担的影响因素；以p＜0.05表示差异具有统计学意义。

结果

1.影响脑卒中患者家庭照顾负担的单因素分析。单因素分析结果显示：与患者关系、文化程度、每日照顾时间、患者日常生活能力、患者认知能力、患者精神状态因素比较差异有统计学意义(p＜0.05)，见表1。

表2 患者家庭照顾负担的单因素分析

2.脑卒中患者家庭照顾者负担的多因素分析。以脑卒中患者家庭照顾者负担(CBI得分)作为因变量(赋值为Y)，将单因素分析中有统计学意义的因素作为自变量纳入多元线性回归模型(α入=0.05，α出=0.10)，以评估不同因素间的混杂效应，包括与患者关系(X1)、文化程度(X2)、每日照顾时间(X3)、患者日常生活能力(X4)、患者认知能力(X5)、患者精神状态(X6)共6项因素，(见表3)。结果显示，与患者关系、文化程度、每日照顾时间、患者日常生活能力、患者认知功能及患者精神状态与脑卒中患者术后主要照顾者负担呈正相关。最终建立多元线性回归方程下：Y=67.32+1.105X1+1.335X2+1.557X3+1.706X4+ 1.682X5+1.775X6。决定系数R2=0.46。

表3 患者家庭照顾负担的多因素分析

讨论

脑卒中以脑血栓形成、脑出血、脑梗死等最为常见。由于脑卒中具有疾病严重、变化迅速、治疗康复漫长等特点，给患者、家庭以及社会造成了巨大负担[9]。有研究表明，我国将近80%的急性脑卒中患者可存活[10]，但是存活的大部分脑卒中患者日常生活能力低下，存在认知、语言、肢体等多方面障碍，需要家庭照顾者进行照护，对于脑卒中患者家庭照顾负担的研究，可尽早提出针对性的预防措施[11]。

本研究结果显示，与患者关系为配偶、文化程度为初中及以下、每日照顾时间8～12小时、患者的日常生活能力评定为依赖、认知能力差、精神状态差是脑卒中家庭照顾负担主要影响因素(p＜0.05)。(1)家庭照顾者每天照顾患者时间与其负担呈正相关。照顾者照护时间越长，照顾者的娱乐时间以及休息时间明显减少，部分照顾者不得不放弃自己当前的工作，使得经济收入减少。同时，面临特殊设备费、营养费、医药费等各种治疗费用，经济负担较重，极易出现烦躁、易怒、焦虑等不良情绪，同时伴有头痛、疲劳、体质下降、睡眠不足等，往往导致照顾者生活不规律，心理以及生理负担较重。(2)患者日常生活能力：患者日常生活能力越差，如厕、进食、穿衣等日常生活越依赖家庭照顾者的协助，照顾者心理以及生理愈加疲惫，极大地加重了照顾者负担，降低了照顾者生存质量。(3)患者认知能力：脑卒中患者认知能力越差，注意力、定向力以及记忆力越低下，对家庭照顾者的依赖性越强。照顾者往往需要花费更多的精力和时间去看护患者，导致照顾者不能按照以往自己的生活方式与患者相处，生活节奏被打乱，极大地加重了照顾者负担。(4)患者精神状态：脑卒中患者精神状态越差，则家庭照顾者的照护时间越长，耗费了照护者更多的精力和时间，极大地加重了照顾者的精神心理负担，导致照顾者出现入睡困难、情绪不稳定、记忆力降低、心悸、头晕、头痛等症状，降低照顾者幸福指数。(5)文化程度：照顾者文化程度越高，越容易获取脑卒中康复、照顾的相关知识及照顾技能等，能更快地适应照顾者这一角色以及相关照护义务，正确的看待脑卒中患者病情以及照护任务。因此，照顾者文化程度高低与照护负担成反比，应当引起临床重视。

结合脑卒中患者家庭照顾负担的特点及影响因素，应采取如下防控措施：(1)指导照顾者对患者进行正确的康复训练：如作业疗法、步行训练、站立训练、座位训练、桥式训练、床上翻身练习等。通过辅助器械、技巧学习等，提高照顾者的康复护理能力。同时，告知患者相关康复训练对病情恢复的重要性，赢得患者理解和认可，促使患者积极配合照顾者展开康复运动，有助于减轻照顾者的照顾负担。(2)加强家庭访视：护理人员应综合患者家庭、疾病、照顾者有无照护经验及照顾者健康状况等情况，综合评估照顾者的照护能力。从社会、心理及生理等多方面为照顾者提供有效、及时的信息支持，帮助照顾者赢得家庭其他成员的协助与理解，共同分担照顾义务，可显著减轻照顾者照顾负担。(3)帮助照顾者树立希望和信心：护理人员应通过海报、健康宣传手册、视频、健康讲座等形式细致、耐心地向其讲述脑卒中相关知识，包括发病机制、影响因素、临床特征、预后、合并症及注意事项等。向照顾者及患者讲述成功治疗的案例，帮助其树立战胜疾病的信心，积极地进行术后康复与护理。(4)重视照顾者健康需求：护理人员应加强与照顾者沟通与交流，注意语言亲切、态度平和，了解照顾者当前生活状况、生理需求、心理需求等，对照顾者进行针对性的指导。让照顾者感受到被重视、被关爱，以积极的应对方式面对脑卒中患者进行照顾。保持乐观、良好的心态及稳定的情绪，可降低交感神经兴奋性，减轻不适感，促使照顾者生物钟恢复正常，获得充足良好的睡眠。照顾者精力充沛，生理及心理负担也会逐渐减轻。因此，医院应加强对照顾者社会支持，建立专职健康咨询机构，利用医疗保险等社会工具，完善脑卒中医疗保险制度，尽可能减轻照顾者负担。

综上所述，脑卒中患者家庭照顾负担受照顾者与患者关系、文化程度、每日照顾时间、患者日常生活能力、认知能力及精神状态等因素影响，应当引起临床高度重视与关注。综合家庭照顾者具体情况进行针对性干预，最大限度地提升照顾者生存质量。