血液透析患者心理体验的质性Meta分析

□ 戚晓霞 QI Xiao-xia

终末期肾病(End-Stage Renal Disease，ESRD)是一种危及生命的疾病，特点为肾脏无法充分清除血液中的代谢废物和多余水分，所以ESRD患者需要定期进行血液透析(Hemodialysis，HD)、肾移植或者腹膜透析[1]。其中HD是ESRD患者的重要治疗选择，但是由于HD操作需要以动静脉内瘘为基础，并且长期的饮食控制(包括限制水分以及电解质等摄入)[2]，定期就医进行多次HD治疗[3]，多种并发症以及治疗所带来的损伤等都严重影响血透患者的日常生活以及个人发展，长期的疾病治疗以及生活限制会伤害患者的心理健康状况[4]。虽然国内已有研究报道血液透析患者的心理体验或者患病感受，但是单个研究无法呈现出血透患者群体的完整心理体验内容，且存在一定的局限性。为了获得血液透析患者心理体验的质性循证证据，本研究采用Meta分析方法汇集、整合HD患者的心理体验，帮助医务人员建立对HD患者的心理感受及理解，为医务人员制定相关干预措施提供理论支持。

资料与方法

1.文献纳入与排除标准。(1)纳入标准：研究设计为质性研究，研究方法包括描述性研究、现象学研究、扎根理论、行动研究、民族志等。感兴趣的现象I(Interest of Phenomena)是接受血液透析的患者的心理体验和感受，情境Co (Context)为ESRD患者接受血液透析治疗后的整个过程，以中文形式发表的研究。(2)排除标准：灰色文献，重复发表文献，无法获取全文或仅有摘要而无全文，发表语言非中文以及综述文献。

2.文献检索策略。系统检索中国知网(CNKI)、万方数据库(Wanfang)、维普数据库(VIP)、中国生物医学文献数据库(CBM)。检索时限从建库到2018年12月。为保证文献纳入的全面性，采用追踪法追溯纳入研究的参考文献。检索词包括：血透/血液透析/血液透析治疗，质性研究/定性研究，体验/经验/感受/访谈。

3.文献筛选和资料提取。由2名研究员独立按照文献纳入排除标准进行文献筛选、资料提取、方法学质量评价，最后再进行交叉核对并且讨论，如有分歧，由第三位研究员进行仲裁。资料提取的内容包括作者、年份、质性研究方法、研究对象、主要结果。

4.质量评价。由2名研究员采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准，参照相关文献[5]，分别独立对纳入研究的文献进行评价。评价内容：(1)哲学基础与方法学是否一致；(2)研究问题或研究目标与方法学是否一致；(3)资料收集方法与方法学是否一致；(4)研究对象的典型性及资料分析方法与方法学是否一致；(5)结果阐述方式与方法学是否一致；(6)是否从文化背景、价值观角度说明研究者自身状况；(7)是否阐述研究者与研究的相互影响；(8)研究对象是否具有代表性，是否充分反映其观点；(9)研究是否符合伦理规范；(10)结论是否源于对资料的充分分析和解释。每项均以“是”、“否”、“不清楚”来评价。意见不一致时由第3位研究者进行裁决。

结果

1.文献检索结果及纳入的文献。初检文献345篇(CNKI：n=16；WanFang：n=215；VIP：n=46；CBM：n=68)，剔除重复文献后获345篇。通过阅读文题和摘要，排除综述、量性研究、与主题不相关、非中文文献，初步纳入9篇，再阅读全文复筛，最终纳入9篇，基本特征见表1。

2. Meta整合结果。研究者从纳入的9篇文献中提炼出了35个明确的结果，将相似结果归纳为6个类别，再整合为3个结果：不断面对情绪的挑战、因生活的改变而做出的调整、患病后的多维度心理需求。见图1。

3.1 整合结果1：不断面对情绪的挑战。血液透析患者接受定期的血透治疗后，不能正视疾病现状或者不能适应血透的治疗，导致患者产生一系列的负性情绪体验，例如焦虑、绝望、恐惧以及不确定感等，患者感知到自我的不幸以及对未来的绝望感。例如“我才20岁，人生刚刚开始就要透析，以后可怎样活！”[6]患者将血透定义为“判了死刑”，对血透治疗充满了恐惧以及对疾病的无可奈何，他们觉得人生变得灰暗而且充满了死亡的气息。例如“这个年龄是人生最精彩阶段，还有很多的事情想去做，现在只能像行尸走肉一样躺这里了(做血透)，唉!悲伤？绝望？曾经都有过，又能改变什么，面对现实吧。”[14]同时，由于疾病对其自我发展、家庭功能、社会交流等社会功能的影响，导致患者丧失了作为社会角色的价值感，从而产生生而为人的无意义感，并且对家人存在内疚感，认为自己成了他们的负担。例如“做人活一天算一天，要家人操心，给家人增添很多负担，很拖累他们。”[8]疾病限制了许多患者的社会活动范围以及行为，部分患者提及因为血液透析而影响其正常的性生活，担心性生活会对自己的健康造成影响，从而产生痛苦的感受。例如“爱人值晚班，自己白天透析，聚少离多，偶尔几次的性生活还顾虑太多，太痛苦了。”[6]

图1 纳入的研究结果、类别、整合结果结构图

3.2 整合结果2：因生活的改变而做出的调整。疾病造成的改变也同时在改变着患者的心理环境与感受，在情绪的困扰中产生自我心理调适，不断适应治疗所带来的变化和自身的状态，从而产生正性的认知以及建立新的希望，帮助自己顺利应对血液透析以及疾病带来的挑战。血液透析患者尝试用多种方法来转移注意力，积极的思考作为患者重要的心理调适方式，在改善患者心理感受与生命意义方面发挥重要作用。例如“不能去想，一想就觉得活着没意思……我老公说等他退休了就陪我好好去玩，夏天的早上我们早早地起床去看荷花。”[9]部分患者从最初的内心拒绝血透到接受血透，提高了治疗依从性并且自身健康状况也得到有效改善，并且过上了“正常”的生活，心理健康状况也逐渐趋于良好。例如“血透做了以后，人马上感觉好起来，现在自己可以去爬山，不觉得很累。”[8]另外，正确地面对疾病以及治疗，而不是回避或者对健康问题视而不见，正确的应对方式的建立也能够帮助患者提高自我管理能力，“活在希望中”的生存态度能够减轻血液透析带来的痛苦感受和体验。例如“你知道我今天多高兴么(喜悦)？医院那边通知我去检查身体了，说如果我的各项指标都合格了，就能尽快移植了，终于等到消息了。”[7]在渴望肾移植的过程中，渴望着新生活和“重新活一回”，希望能够成功移植肾脏后“好好活”，同时更加爱护自己的身体。例如“换完肾我等于重新活一回，再也不能像以前那样糟蹋自己身体了，之前真是不注意，经常熬夜，很少按时吃饭。所以我想移植后能和正常人一样了，我一定珍惜这次重生的机会，好好活。”[7]

3.3 整合结果3：患病后的多维度心理需求。随着血液透析治疗疗程的延长，患者掌握的专业知识也在不断增加，患者对于健康相关的信息需求以及照护需求也在不断增加[11]，具体包括血液透析安全需求、舒适需求、健康指导需求、情感支持需求[15]。患者在自我管理与治疗期间，迫切希望专业医务人员能够主动满足其医疗信息需求以及心理治疗需求，从而帮助患者完善身心一体的自我管理模式，以便更好地应对疾病与将来的生活。尤其是在饮食控制方面，患者普遍存在较多的疑惑和问题，例如“除了不能吃高钠饮食外，还要限制高钾、高磷的食物。但听医生说有些蛋白质里也含有钾、磷，血透会大量丢失蛋白质，既要补充蛋白质来增加营养，又得限制钾、磷，我也不知道咋办好。”[10]与此同时，严重的心理困扰也亟待解决，长期伴随患者的情绪困扰也渴望得到心理援助，例如“活着对社会、家庭是个负担。”[12]所表现出的较低的自我评价需要医务人员的及时干预，促使其纠正不良自我概念。当然，长期的血液透析所消耗的经济资本，使得患者家庭承受巨大的经济负担，他们希望得到社会的关注以及经济的支持。例如“血透费用能全部报销我就有生存的希望了”[12]。以及患者无法正常工作或者放弃工作，减少了家庭经济收入。例如“以前家里收入主要靠我，后来病了，钱不能去赚了，看病还花了不少钱，现在做血透，快两年了，积蓄基本上花光了，家里开支主要靠我爱人打工赚一点，医疗费靠我的兄弟姐妹接济，他们经济也就一般。”[14]

讨论

1.纳入研究的特点。本研究纳入的9篇质性研究论文，全部采用了现象学研究方法，但是只有一项研究阐明运用的是现象学研究方法[10]。现象学研究方法主要分为三种，即描述现象学、解释性现象学、解释现象学分析，笔者认为在以后的研究过程中，需要明确研究方法的具体种类，因为三种现象学方法存在诸多的异同点，包括哲学基础、资料分析方法、结果呈现等。同时在进行方法学质量评价的过程中，笔者也发现国内的质性研究质量还有待进一步的提高，虽然本研究经三位研究者的评价，纳入的9篇论文均为B级，但是发现大部分研究均未阐明当时研究者的价值观以及意义对于研究的影响，同时在伦理学考虑方面也有待商榷，希望未来的研究者能够在掌握现象学哲学的基础上，开展现象学的方法研究，以便能够更加清楚地明确各研究的内容以及目的，从而提高质性研究的质量和研究结果的真实性。

2.重视患者的血透相关心理健康问题。负性的心理问题(如抑郁症)是血液透析(HD)的终末期肾病(ESRD)患者的一种常见共病。ESRD患者的负性情绪与一系列不良后果相关，包括疲劳加剧、工作状态降低、体力活动减少和生活质量下降等[16]。并且有研究指出透析患者的生活质量(QOL)和心理健康对终末期肾病(ESRD)患者的临床结局有显著影响[17]。本研究也发现接受血透治疗的ESRD患者的心理健康状况不佳，患者承受着诸多不良情绪的困扰，包括感觉不幸、焦虑和抑郁、自责、不确定感以及恐惧等，这些不良情绪影响着患者的治疗依从性并对患者的健康产生影响，需要医务人员采取积极的措施进行干预。国内一项研究[18]指出，认知行为团体心理干预(Cognitive Behavior Group Psychological Intervention)能够帮助改善血透患者的心理状态，在提高患者治疗依从性以及生活质量方面也存在一定效果。这与国外学者Lerma[19]的结果基本一致，充分说明认知行为疗法在改善血透患者心理素质方面的重要作用，但是需要指出的是两项研究的干预时间均较短，对于认知行为疗法的长期效果无法确认，希望以后的研究者能够根据患者的具体情况进行长期动态的干预研究，以得出相对可靠的研究结果。

3.关注患者的心理需求以及促进希望水平。本研究发现患者在接受血液透析治疗的长期病程中，由于年龄的增加、并发症的发生、抵抗力下降、感染风险的提高等，会产生一系列的心理需求，包括获取疾病知识、照护技能、营养管理、情感支持等，这与现有的研究结果基本一致[15]。医务人员由于工作繁忙和缺少观察，往往忽视了患者显在和潜在的心理需求，导致患者的合理需求未得到有效满足，这不仅不利于患者的身心健康和自我管理模式的形成，且会降低患者治疗满意度和治疗依从性。医务人员在日常的治疗和护理过程中，应该密切关注患者的诉求，主动询问患者对于疾病或者治疗存在的疑惑和需求，积极开展血液透析相关的健康教育与指导；重视和尊重患者的情感需求，给予患者真诚、信心和爱；注重提高医务人员自身的医疗操作技术，降低操作失败或者反复的医疗操作给患者带来的痛苦。同时，患者的希望水平与减轻心理负担、维持良好的心理状态、生活质量等均有较密切联系[20]。为了能够促进患者希望的建立和提高希望水平，医务人员应该积极关注与希望水平相关的影响因素，比如婚姻状况、收入与医保报销比例、社会支持等[21]等，帮助改善相关条件以利于希望水平的提高。

小结

本研究通过Meta分析方法，呈现出血透患者的心理体验过程和感受，其内容主要包括：不断面对情绪的挑战、因生活的改变而做出的调整、患病后的多维度心理需求。大部分患者呈现出对于血透治疗的消极感受和消极应对方式，但是随着患者血透时间的延长，也会对自身的心理状态做出积极的调整，帮助其更好地面对疾病和改善自身健康状况。但是临床实境中医务人员往往由于工作繁忙，忽视了患者对于健康相关知识以及其他合理的需求。医务人员需要重视患者的个体化需求，满足其正当的医疗信息需求，积极开展健康教育活动，主动帮助患者开展心理调适活动，引导患者以积极的态度和较高的治疗依从性进行治疗，从而改善其生活质量和生存状态。