朱慧 张丹妮 周佳欣 陈肖敏
(1.浙江省人民医院,浙江 杭州 310014;2.浙江中医药大学,浙江 杭州 310053)
乳腺癌是女性第一高发恶性肿瘤,严重威胁患者生命与健康。目前全球约有1 810万新发癌症病例,其中乳腺癌210万,占11.6%[1]。据世界卫生组织国际癌症中心(International agency for research on cancer,IARC)统计,我国乳腺癌患病例数呈逐年增加趋势,预计到2030年,我国乳腺癌发病数将达23.4万[2]。乳腺癌作为重大应激事件不仅给患者带来生理上的痛苦,而且使其承受来自个人、家庭和社会等不同层面和类型的压力,对女性患者而言,甚至直接威胁其女性性征,破坏中国传统女性角色认同,继而对其心理造成严重的影响[3]。既往相关研究[4-5]中,乳腺癌患者的心理状况持续受到研究者的广泛关注,但各项研究多聚焦于患者的负性情绪和不良心理状况。然而随着积极心理学的发展,越来越多的研究者发现癌症在给患者带来消极影响的同时也会使患者产生积极的心理变化(如创伤后成长、益处发现和疾病获益感等)并在生活中做出积极改变。为切实了解乳腺癌患者的积极心理变化经历与正性情感体验,部分学者[6-16]利用质性研究的方法开展了相关研究。本研究拟采用Meta整合的方法整合当前相关主题的质性研究结果,揭示乳腺癌患者的积极心理体验,以期为其心理护理和相关干预措施的制定提供可靠依据。
1.1文献检索策略 计算机检索中国知网(CNKI)、万方(WanFang)、维普(VIP)、中国生物医学数据库(CBM)、PubMed、CINAHL、Embase、PsycINFO及Medline数据库,收集关于乳腺癌患者积极心理体验的质性研究,检索年限从建库起至2019年3月。追溯纳入文献的参考文献,以补充获取相关文献。英文检索词包括“Breast cancer,Breast tumor,Breast neoplasms,Post traumatic growth,Benefit finding,Positive psychological,Positive psychological change,Positive emotional experience,Qualitative research,Qualitative study”等。中文检索词包括“乳腺癌、乳腺肿瘤、创伤后成长、益处发现、疾病获益感、积极心理学、积极心理改变、正性情感体验、质性研究”等。
1.2纳入与排除标准
1.2.1纳入标准 (1)研究类型-S(Study design):质性研究,采用系统主观的方法描述经历并赋予其含义的研究方法,包括扎根理论、民族志、现象学、案例研究和行动研究等方法的文章。(2)研究对象-P(Population):无严重精神疾病,明确确诊为乳腺癌的患者,年龄、性别和疾病分期不限。(3)兴趣现象-I(Intereat phenomena):乳腺癌患者在生活或疾病治疗过程中积极心理体验。(4)情景-Co(Context):乳腺癌患者患病过程中经历积极的心理变化。
1.2.2排除标准 (1)非中英文文献。(2)数据重复或无法获取全文的文献。(3)学位论文或报纸上未正式发表的灰色文献。(4)其他癌症相关的积极心理体验。
1.3文献筛选及资料提取 文献筛选和资料提取过程由2名研究员进行,如意见不一,则由第3名研究员进行协助判断。借助Note express文献管理软件剔除重复文献。文献筛选阶段首先通过阅读文题和摘要,排除明显不相关的文献,随后阅读全文,以确定最终是否纳入。资料提取的主要内容包括作者、发表年份、国家、研究对象、感兴趣的现象和主要结果。
1.4文献质量评价 该过程由2名(本文第1作者和第2作者)经过循证实践方法论培训的研究员采用“澳大利亚循证卫生保健中心(JBI)质性研究质量评价标准”[17-18]对纳入文献进行独立评价,每项评价标准均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来判断。完全满足上述质量标准,发生偏倚的可能性较小,质量等级为A级;部分满足上述质量标准,发生偏倚的可能性为中等,质量等级为B级;完全不满足上述标准,发生偏倚的可能性高,质量等级为C级。当2名研究者评价意见发生分歧时,由第3名研究者进行协助判断。最终纳入质量等级为A级和B级的文献。
1.5Meta整合 采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心汇集性Meta整合(Integrative/aggregative synthesis)方法[19]对结果进行整合。在理解各质性研究的哲学思想和方法论的前提下,研究者通过反复阅读纳入的文献,重复比较分析各原始研究结果间的关联,将类似结果进行归纳总结,形成新的类别,然后将类别归纳成整合结果,获得对现象和意义新的解释,使结果更具可靠性、针对性和概括性[20]。
2.1文献检索结果 依据检索策略,初步检索出相关文献227篇,最终纳入11项[6-16]研究,结果中包括5个现象学[8,12-13,15-16]和3个扎根理论[6,9,11]。文献筛选流程及结果,见图1。
2.2纳入文献基本特征和方法学质量评价 纳入文献的特征,见表1。方法学质量评价,见表2。
2.3Meta整合结果 通过反复理解分析,对纳入的11项研究提炼出64个完整的结果,将相似结果归纳组合形成9个新的类别,最终得到4个整合结果。
图1 文献检索及筛选流程
2.3.1整合结果1:建立新的自我认知 乳腺癌患者在经受身体和情感上的不良冲击后开始萌发对自我新的认识,并由此迸发出积极的个人力量,产生对健康新的态度以及实现对疾病管理行为的转变。
2.3.1.1类属1:创造持续的个人力量 乳腺癌患者在经历生活中各种创伤事件后开始萌生对于能够继续生存的成就感,患者倾向于将乳腺癌概念化,并将其作为未来生活中完成各项任务时能力提升的促进因素(“我向全世界展示了我的能力,是的,我能够做到,甚至做得更好,我让全世界看见了它(乳腺癌)并不会将我杀死”[11])。他们逐渐展示出内心趋于平静的感受(“我认为一个人在经历了疾病之后,(疾病)会使你成为一个更强壮的人,我很满意现在的自己,我的心态十分平和,我现在并不在乎其他人的想法,我真的不会”[9]),并借用各种隐喻来表达个人力量的增长(“就好像有一种神奇的能力灌注到你身上,让你精力充沛”[6]),以及通过积极思考和解决问题来达到创造持续的个人力量并加以使用的目的(“我向自己证明了我可以做一些我以前从未做过的事情,我为自己感到骄傲,并且每当我回家,我都感觉非常充实”[7];“我走遍了世界各地,我开始思考和努力,并且花了两周的时间想着得为自己做点什么”[12])。
表1 纳入文献的基本特征
续表1 纳入文献的基本特征
表2 方法学质量评价
2.3.1.2类属2:树立新的健康意识 患者通过对以往不良生活方式进行归因反思,将各种生活行为习惯与健康的促进联系起来(“以前生活习惯确实不太健康,喜欢吃油炸食物、烧烤……”[16]),认为既往抽烟、酗酒和熬夜等危险行为着实给自身健康带来巨大不良影响(“过去我常会叼着烟,甚至经常和朋友们喝酒,因为这是我生活的一部分,但现在看来这对健康真的非常不利”[14]),并且开始更加注重体育锻炼与压力管理的重要性(“参与各项身体活动可以让自己有信心和力量面对未来的多重挑战”[6];“像大多数人认为的那样,我们就是这样一类患者……焦虑、抑郁、悲观,但当压力来临的时候我们应该学会通过其他方式进行缓解,因为未来仍然存在”[8])。
2.3.1.3类属3:积极进行疾病自我管理 疾病的自我管理主要体现在疾病的自我监测、主动获取健康相关信息和制定管理策略3个方面。罹患乳腺癌后,患者对身体有了新的认识,他们主动进行身体监测,以预防复发或加大恶化阻力(“另外一件非常好的事情是我会经常检查自己的乳房,时刻关注它是否有新的改变”[8]),或者有意识的借助书籍、媒体、同伴及医务人员的帮助获取疾病相关的健康信息(“我很感激给我提供治疗的医生,我会经常会向他咨询有关健康促进的信息”[11])。此外,乳腺癌患者倾向于通过制定训练计划或积极接受治疗以改善健康状况(“我感受到了运动带来的好处,因此我给之后的运动制定了详细的计划”[12];“我又去看了医生,医生给我开了中药,我服用中药两个月后感觉身体逐渐变得温暖,我听说乳腺癌患者应该保持身体的温暖,因此我认为中药对我的身体有好处,或会继续遵医嘱治疗”[14])。
2.3.2整合结果2:体会新的人生哲学 乳腺癌患者在经历癌症的觉醒后,开始对生命意义产生新的审视与理解,重获新生,并在重生中达到升华。
2.3.2.1类属4:发现新的机遇与可能性 新的机遇与可能性可解释为患者对生活中新的改变/机遇及对开始新生活的认知与认同。该部分共提炼出3种结果:(1)自我学习。患病经历使患者学习到疾病相关监测方法和日常护理措施,并感知可以进行更多项目的学习(“我认为我可以进行更多的自我技能锻炼”[7],“有时我会把自己比喻成一个容器,来接收更多知识和技能”[8])。(2)新的发展方向。患者通过积极参与疾病的各项治疗,逐渐看到对未来的希望,并开始产生对尝试各项新鲜挑战的渴望(“我不想被限制,我可以接受更多地挑战,例如加强身体锻炼,我有走向世界各地的想法,去尝试更多可能性”[11])。(3)结交新的朋友。参加各类集体活动项目,给患者创造了更多建立新友谊的机会(“这是我患病后第1次参加集体活动,并且我是第1次真的和像我这样的人交谈,我们在一起的第1个晚上,互相述说故事,哭泣并欢笑着,现在我有了新的姐妹,我现在的生活再好不过了”[10])
2.3.2.2类属5:改变生活中的优先顺序 乳腺癌患者在经历生命与死亡之后开始重新审视生命中的重要事物,并将生命中各类事项按重要程度进行自我“排序”(“家庭成员是最重要的,然后是我自己的健康,然后是快乐,被确诊之前,我认为钱非常重要,现在这种想法已经改变了”[11])。一些患者表达了他们生活在当下而不是未来的观点,他们着重考虑健康问题,找到更多的时间进行相关的社交活动(“我开始享受眼下的生活,爱惜身体并保持健康”“我让自己尽可能和外面的世界产生联系”[9]),以及优先考虑自我的培养与休闲娱乐项目的进行(“我这次复查完了,没什么事的话,就跟我老公去加拿大旅游”“以后要把生活安排的更加丰富,以前一直想学摄影,已经买了单反,现在就开始学”[16])。
2.3.3整合结果3:与他人相关的积极改变 当乳腺癌患者面临生命与死亡时,患者对家人及朋友的重要性有了更深的理解,并由此产生利他主义思想,以实现自我与生活的重建。
2.3.3.1类属6:主动与他人建立联系 患者可能在患病之前将各种亲属关系视为理所当然,但创伤过后他们改变了对伴侣、家庭成员、朋友以及其他关系人物的重视程度,开始主动珍惜(“生病期间我想了很多……珍惜每一天、珍惜眼前人”[16])、加强理解与信任(“我的丈夫给了我很多照顾,我开始更信任他,也更理解家人的担忧与谨慎行为,所以我在改变”[14])、积极建立亲密关系(“你知道,但我们坐在一起,我会主动和他们聊天”[12])以及对获得的帮助与支持表示感谢(“这都归功于我的朋友和家人给了我无限的帮助与力量……十分感激我能幸存下来,感谢周围人的支持……”[7])。
2.3.3.2类属7:通过自身行动减少对他人的影响 当受到鼓舞和支持之后,患者开始思考如何通过自身努力减少对他人造成的影响,因此他们采取积极地应对态度来表现他们健康的身体状态,以此减少他人对自己的担忧(“我母亲给了我很多的心理支持,但是,我知道她担心会发生一些不好的事情,我想我需要让她知道我没事,我需要表现的更积极”[11])。部分乳腺癌患者意识到可能仍有许多癌症患者的需求未得到满足,意识到他人的帮助对于患者适应各种变化起着至关重要的作用(“我很乐意与其他患者进行沟通交流,主动帮助他们分析问题,这样他们就不会那么心烦意乱”[10])。此外,由于痛苦的经历,乳腺癌患者会更多的表露出对其他患者增强的同理心(“从那以后,我试图想到患有癌症问题的伙伴,我认为他们是经常被遗漏的人[9]”),并通过积极给予同伴支持和回馈社会实现自我与生活的重建(“我建议我的朋友们进行自我检查……当你洗澡时,使用肥皂并触摸这里和那里”“我会回到学校继续攻读硕士学位,学习相关知识,回馈社会”[14])。
2.3.4整合结果4:灵性与宗教的成长
2.3.4.1类属8:优化内心促进灵性的成长 经历积极心理变化的乳腺癌患者的灵性成长表现为对生命意义新的理解(“在被诊断之前,我认为生活很乏味,我没有意识到它的意义……现在我认为能够活者就已经非常幸运了”[10];“生命本来就不完美,可能不圆满才算是圆满”[16]);以及通过接受痛苦或采取温顺的态度来加深对意义的追求与创造(“我的生活经历十分丰富,因为我经历过生育,衰老和疾病等,我就差经历死亡,我的态度发生了很大的变化,我变得更加温顺了”[11])。另外,威胁生命的疾病驱动力使乳腺癌患者更加珍惜和热爱生命(“……现在,我知道生命很短暂,我要好好珍惜”[15];“完成化疗后,我觉得我是另一个人……在恢复的过程中,我的头发,非常柔顺黝黑,这让所有人都羡慕不已,这是我顽强生命力的象征”[10]),他们同时也通过表达自我与内心最终力量的关系以实现身、心与灵性的超越(“当我仰望天空时,我感受到内心强大的力量赐予我重生与救赎,完成化疗后,我觉得我是另一个人”[12])。
2.3.4.2类属9:坚定宗教信仰 宗教的成长可归为与地域文化相关的问题,处于不同文化领域的患者可表现出不同的宗教相关的成长(“佛祖的教诲让我知道我正在收获我以前生活中所播种的东西……因此,我会抓住现在积极的事物,并为我未来的生活播下美好的种子”[10]);对于信仰上帝的患者而言,上帝赐予的力量是他们内心希望的重要来源,他们描述自己患病时经受了“神”的照护(“上帝赐给我一个天使来治愈我,不仅是我的身体,也是我的心灵”[10]),或者认为同伴是上帝创造的特殊生命体(“你们是被天使亲吻过的特殊个体”[13]),于是表现出更加强烈的宗教信仰与更多的自我承诺(“感谢上帝,我开始更相信他,我认为我可以坚持并保持相信,我可以更健康自信”[15])。
3.1积极心理学的内涵 积极心理学是研究人类最佳功能,引导实现自我幸福,解释和促进社会健康、和谐发展的心理学科,是科学心理学与人文心现学两大阵营相互竞争和融合的表现与结合[21]。旨在关注个体在经历深刻的生态危机、社会危机、精神危机和个人创伤经历等严峻局面后所表现出的积极特质、获益过程及生活质量的维持与重建[22]。积极心理学的品质包括个体对世界的积极认知(包括乐观、宽容、心理弹性、自尊等)、个人积极的情绪体验(包括幸福、感恩、满意度等)及对社会的积极态度(包括凝聚力、社会责任感和利他行为等)[23]。以往对癌症患者的心理学研究提供了很多关于抑郁、焦虑、社会功能退缩和自尊管理低下等信息,但有学者[24]表明,此种研究取向或可在某种程度上进一步导致癌症患者不幸的遭遇。因此,随着20 世纪末积极心理学运动的爆发,越来越多的研究者将关注点投向与癌症患者积极心理学相关研究,如创伤后成长、疾病获益感和益处发现等。本研究从积极心理学角度出发,整合国内外与乳腺癌患者积极心理体验相关的质性研究文章,归纳总结出乳腺癌患者从疾病经历中构建的积极意义,包括对自我新的认知、新的人生哲学、与他人相关的积极改变及灵性与宗教的成长。
3.2乳腺癌患者的积极心理体验对肿瘤护理工作的启示
3.2.1重视积极心理干预方法的应用 积极心理干预是以积极心理学理论为基础,以挖掘个体内心正性能量和积极个人品质为目的的心理干预方案[25]。乳腺癌患者在疾病诊断、治疗和康复过程中不仅承受着生命与美(由于乳房手术和化疗导致患者乳房缺失和脱发等体象改变的状况)的双重威胁,而且承担着来自家庭和社会层面等多方面的巨大心理压力。我国学者王玉琴等[26]对乳腺癌化疗期患者进行心理状况分析,通过协助患者适应身体外观改变、创造良好的家庭与治疗环境和建立良好的护患与社会关系等积极心理干预措施,减轻或消除了患者化疗期间的消极心理反应,使乳腺癌患者的生存质量得到有效提高。但笔者通过文献检索和阅读发现,国内目前尚缺乏系统的积极心理干预措施。此外,我国学者姜桐桐等[27]通过对乳腺癌患者积极心理学研究领域的文献进行可视化分析表明,我国与西方国家相比,对积极心理学的研究才刚刚起步,而美国、英国与澳大利亚等国家早已开始运用与积极心理学相关的团体心理疗法、精神心理疗法、希望感疗法和以价值为主导的干预疗法等对乳腺癌患者进行积极心理干预,均取得良好的干预效果[28]。既往我国临床护理工作者多将目光投注于对乳腺癌患者“消极”心理干预方法的运用,各项干预工作或难以消除乳腺癌患者已经历的损失和创伤带来的痛苦,而协助患者接受痛苦和采取平静的态度接受生活中的负性经历可能是一种合适的解决方案。鉴此,建议今后研究者在了解我国与西方国家在该领域差距的同时,增加对乳腺癌患者积极心理干预的关注程度,学习并借鉴已有研究成果,结合我国文化特点制定出科学、系统的积极心理干预措施,切实提高我国关于乳腺癌患者积极心理学领域的研究水平,为乳腺癌患者带来更多福祉。
3.2.2加深对癌症患者“灵性”的理解 当提到“灵性”,人们往往第一时间将其与宗教、神明等联系起来,认为“灵性”是虚无缥缈、不具实际意义更不具操作价值的空中楼阁,其狭义的理解导致目前临床护理人员对癌症患者灵性需求上很大程度的忽视。有学者[29]指出,每一个生存的个体均有灵性,灵性是人类高层的思想活动,是人类超越自身的过程,与人类追寻目的、意义和价值的体验密切相关。人作为“万物之灵”,感性、理性和灵性共同构成了人类的精神世界,一个完整的人是感性、理性与灵性的统一体。本研究结果显示,经历积极心理体验的乳腺癌患者表现出对未来健康的承诺、对个人能力的相信、对爱与包容的新的理解,以及通过心灵层次的意义构建与创造,因此,塑造了新的积极的自我。该结果侧面反映出“追求生命的价值与意义”“达到内心的安静与平和”“爱与包容”和“实现超越”对患者构建积极、乐观自我的重要性,这与灵性需求的4个维度契合一致[30]。另外,笔者通过文献检索与阅读发现,目前对癌症患者的灵性照护(旨在帮助患者提高身心健康水平,实现个人价值与生命意义,缓解灵性困扰和满足灵性需求,以促进灵性舒适[31])的相关文献较少,国内学者、医务人员对患者灵性需求及照护方案的认知与研究相对较为匮乏,但随着癌症患者逐年增加,灵性逐渐成为患者应对癌症的主要资源,从灵性照护的视角出发对于癌症患者护理满意度的提高、生存质量的改善意义重大[32]。因此,建议相关研究者及护理工作人员在满足患者疾病治疗需求的同时,从“身-心-社-灵”角度出发,深入学习探讨灵性相关知识,加深对患者灵性的感知与理解,以此达到整体护理的目的。
3.3对科研工作的启示 由于肿瘤的早期发现与现代医学治疗技术的进步,乳腺癌患者致死率不断下降,幸存者数量呈快速增加趋势,患者的生存周期也逐年增长,这意味着乳腺癌患者会经历很长时间的治疗及恢复期,而在此过程中患者会产生不同程度和类型的心理变化。本研究汇集性整合了乳腺癌患者积极心理变化经历,从另一视角探讨了乳腺癌患者在经历身心创伤事件后所发生的积极心理改变及由此产生的健康行为转变,为今后科研人员全面了解乳腺癌患者的各类心理状况提供科研基础,有利于未来相关研究的开展和实施。纳入的研究中,Sabiston等[6]、Dunn等[7]、Hefferon等[8]和Mcdonough等[12]的研究是基于“身体运动”事件(如龙舟项目、摩托车骑行比赛等)的参与探讨乳腺癌患者的积极心理变化经历,4项研究中只有Hefferon等[8]强调了身体对积极心理变化机制的独特感知效果,而目前关于积极心理改变促成因素的实证研究尚未考虑身体活动对患者积极心理变化的影响,其中可能存在身体对积极情绪和心理调节的积极影响,今后研究者或可采用干预试验探讨“身体活动”或其他具有挑战性质的事件对乳腺癌患者的积极心理影响。本Meta整合纳入的各项研究均为已经历积极心理变化的乳腺癌患者,今后研究者或可对乳腺癌患者的心理历程进行纵向研究,动态分析患者心理变化历程,以期及时对患者进行相关干预,促进健康心理发展。此外,对乳腺癌患者的积极心理变化与患者重返社会和重建社会功能的相关性进行研究也是今后研究人员可进行探讨的部分。
综上所述,本研究采用Meta整合的方法较系统地阐述了国内外乳腺癌患者积极心理变化经历,提示乳腺癌患者除经历各类身心痛苦与社会创伤外还存在着积极的心理变化及相关的健康行为转变,临床护理工作者及科研人员应从积极心理学角度关注乳腺癌患者心理状况,重视积极心理干预方法的应用,加深对乳腺癌患者灵性的理解,以从积极心理变化角度实施相应的灵性护理措施,进一步改善患者心理状况,提高生存质量,达到“身-心-社-灵”整体护理的目的。