学龄前恶性肿瘤儿童社会适应能力及影响因素研究进展

潘小容 莫霖 刘倩 黄先巧 张世群 郭小利

(儿童发育疾病研究教育部重点实验室 儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地 国家儿童健康与疾病临床医学研究中心 儿科学重庆市重点实验室，重庆医科大学附属儿童医院，1.血液科；2.特需门诊，重庆 400014)

根据最新研究[1-2]显示，近10年来，儿童恶性肿瘤发病率可达2.8%左右，全世界每年新增恶性肿瘤儿童约25万，我国每年新增约3～4万，且多在6岁以下，以3～5岁者居多，是除意外伤害以外儿童的第2位常见死因[3-4]。近年来，随着诊疗手段与支持性照护技术的提高，我国恶性肿瘤儿童5年无病生存率可达72%[4]。但现代医学模式强调的是“身心健康”，学龄前期是儿童社会能力、心理发展、性格培养、语言发育的关键时期[5]，此期若罹患恶性肿瘤，因其恶性肿瘤本身、迟发及长期效应，以及父母过度关注治疗，忽视对其智力、习惯、兴趣的培养，极易造成其生理、心理、社会功能等不同程度损害；除了影响其成长，还会对其日后社交、学习、睡眠、情商等多方面产生不利的影响，导致适应障碍的发生率增高，从而对青少年甚至成人后的行为模式产生重要影响[6-7]。鉴此，本研究旨在全面回顾性分析学龄前期恶性肿瘤儿童社会适应能力的研究现状及相关影响因素，发现目前研究的优势与不足，为进一步探究学龄前期恶性肿瘤儿童适应障碍发生机制提供参考。

1 学龄前儿童适应障碍的概念

根据英国《儿童行为问题》[8]一书中的解释，学龄前儿童适应障碍是指个体在需要无法满足或躯体疾患时，出现的以退缩为主的行为障碍，同时伴有个人习性和情感障碍、睡眠障碍、甚至语言障碍的一种适应不良性反应。

1.1行为障碍 常表现为社会退缩、行为退化、自理能力欠缺、注意力缺陷、多动易攻击、同伴交往困难、出现社会孤立感等[9-10]。其中，莫霖等[11-12]通过对不同年龄阶段恶性肿瘤儿童社会生活能力、行为问题的调查研究显示，3～7岁年龄段受影响最明显，同时其行为问题检出率和负性情绪发生率也明显高于同龄正常儿童。

1.2睡眠障碍 是以睡眠不安和入睡困难(经常翻身、无故哭闹、浅睡早醒等)、夜惊(突然尖叫、惊恐等)、梦行症为主要临床表现，同时伴疲乏、疼痛、挑食等多种躯体不适的一种烦恼状态[13]。最新的研究[14-16]指出，学龄前儿童睡眠问题与其行为、情绪问题及父母教养方式存在相关性。因此，了解学龄前儿童睡眠的发展对其早期生长及中枢神经系统发育及后期认知、情绪的发育意义深远。

1.3个人习性和情感障碍 是以咬指甲、吮手指、异食等行为异常，及焦虑、恐惧、强迫等躯体症状为主要表现，但无器质性病变发生的适应障碍症状[17]。因症状多样且不典型，若持续存在，常迁延至成人期，引起社交能力下降。Yu等[18]研究显示，各种频繁、侵入性操作极易对恶性肿瘤儿童造成恐惧心理，而父母对患儿常过度保护，常忽略了其他方面的培养易导致患儿情感障碍。

1.4语言障碍 是指儿童在早期语言学习与获得过程中，出现了理解或表达发展性异常，大幅度低于同龄儿童语言水平，以发音延迟或不成熟、词句不连贯、口吃等为主要表现；学龄前期儿童语言发育障碍患病率高达5%～8%，若不及时干预，50%左右将持续至学龄期，导致阅读和拼写困难，并伴发情绪问题和社会行为受损[19]。近年来，由于电子产品的盛行，较多父母以手机游戏、视频动画来安抚身患恶性肿瘤的孩子，导致儿童对电子产品的沉迷；为了增加孩子对治疗的配合，父母常常过快、过多的满足孩子要求，从而导致儿童语言环境的轻度剥夺，使儿童与人沟通、模仿和学习语言的机会或动机减少，最终致使儿童语言发展落后，甚至社会交往能力落后[20]。因此，尽早开展语言筛查，主动发现儿童语言问题并进行干预，可促进儿童语言障碍的康复。

2 适应障碍的影响因素

多项研究[21-22]显示，影响学龄前期恶性肿瘤儿童适应障碍的相关因素贯穿于疾病诊断、治疗和康复全过程。因此，积极探索其适应障碍的相关影响因素及其发生机制，可以指导预见性和针对性干预策略的构建，经查阅文献，其影响因素概况为以下几个方面。

2.1家庭功能 家庭作为学龄前期儿童最重要的生活、娱乐、学习场所，不仅是其感知世界的雏形，更是最具有影响力的社会关系[23]。顾莉萍等[24]研究发现，家庭环境与学龄前儿童的某些不良的行为习惯或心理问题密切相关，最终导致适应能力下降；同时，林楠等[25]通过对白血病患儿家庭管理影响因素的结构方程模型分析得出，家庭功能对家庭管理消极结果效应值最大，直接影响家庭管理。

2.1.1家庭照顾者准备度 恶性肿瘤作为学龄前期儿童重大的创伤负性生活事件，对家庭照顾者来说无疑是巨大的打击，尚未从心理痛苦、迷茫中解脱出来的同时，又必须对其治疗的全过程做出决策，往往存在严重的疾病不确定感，极易产生焦虑、抑郁等不良情绪，影响家庭照顾者对疾病的管理，还易无形中将负性情绪传给孩子，对孩子的心理状态、生活质量产生间接作用[25]。

2.1.2家庭教养方式 研究[26]表明，父母的教养方式一定程度决定子女是否能健康成长。比如儿童心理障碍、注意缺陷等品行问题与父母拒绝存在显著相关性，严重影响子女的心理健康发展。国内外研究[11,27-28]均提示民主型教养方式最有利于儿童的社会化发展，可以积极地促进其认知能力的提高和社会责任感的加强。但是，在亲子交往过程中，儿童并非完全被动地接受父母的养育理念与行为，儿童的行为倾向和情绪反应也会改变父母的态度和行为。那么父母的教养方式或养育理念与儿童的气质是如何随时间来交互影响的，值得今后进一步探讨。

2.1.3家庭应对方式 儿童恶性肿瘤已不再罕见，不仅影响儿童身心发展，也影响父母及整个家庭，但不同的家庭其应对方式各不相同。有研究[29]显示，有些家庭成员采取角色互补、责任分工，保持家庭团结、加强沟通理解、合作乐观的态度，导致一些儿童癌症幸存者在癌症创伤后发展出一种积极的生活态度，其心理社会功能并未因此下降。也有研究[30]表明，父母在子女确诊恶性肿瘤这一诊断时常表现出否认、愤怒、退缩等消极的应对方式，对患儿的躯体症状过分关注，以及对患儿的生活、学习和社会回归过度保护，认为只要健康就好，从而放弃对其正常教育的要求，导致儿童自理能力差，其独立性和社会交往能力发展受限，从而出现社会适应不良。

2.1.4婚姻质量 一项以3～8岁儿童的母亲及一项以306名幼儿父亲为被试对象的研究[31-32]发现，父母婚姻冲突是学龄前儿童焦虑和抑郁等内化问题行为产生的重要压力源，其婚姻质量越差，越可能采用心理攻击或体罚等严厉管教方式，进而导致儿童出现更多的攻击、违纪等外化行为问题，导致社会适应障碍。目前，国际上已广泛开展儿童癌症对家庭影响以及家庭管理模型在慢病儿童家庭中的应用研究，而国内尚处于起步阶段。婚姻质量作为家庭重要的组成元素，在恶性肿瘤儿童家庭中的研究较少。因此，今后有必要探讨父母婚姻质量与恶性肿瘤儿童社会发展之间关系的机制，并探究其早期预测因素。

2.2社会环境

2.2.1社会舆论 一方面由于社会认识不足及治疗的需要，患病儿童不得不反复奔走于医院与家庭之间，限制了孩子的社会交往，使其孤独感、自卑感增强。因此，应重视此年龄段孩子的社会交往功能建立，并加强对患儿及其家长的心理情感指导。

2.2.2社会支持 包括经济支持(医疗保险、社会慈善基金捐赠、亲朋好友互助)、信息支持(知识讲座、疾病宣教手册等)、心理支持(个体或集体心理治疗、病友交流会)三大方面。研究[33]显示，社会支持频率与恶性肿瘤儿童生存质量密切相关，积极的社会支持有助于改善主要照顾者负性情绪，提升家庭生活质量。其中，莫霖课题组[22,34-37]采用全人照护模式，以循证护理为基础的临床护理路径模式，以家庭为中心、认知行为疗法的干预模式、基于信息化短距离沟通方式的延续照护模式等，对住院和治疗间歇期恶性肿瘤儿童进行针对性干预后其社会生活能力、生存质量等明显改善。

2.3个体特征

2.3.1性格 Zebrack等[38]研究发现，一些儿童癌症幸存者其心理社会功能并未受到影响，而是以一种积极的态度面对生活。可能与患儿开朗性格、乐观的态度、积极应对心态，激发了其内在资源，在漫长的经历中通过自我调整和适应，对人生有重新的认识，重新调整生命中事物的先后顺序，获得更加和谐的人际关系有关。

2.3.2儿童意志控制 意志控制属于气质中自我调节成分，根据相互作用理论模型，个体的适应一方面受到外界环境包括家庭养育、同伴关系的影响；另一方面通过个体自身的积极性，如注意、情绪、行为，继而影响外部环境，从而达到相互适应、相互调整的目的。研究[39]显示，自我控制能力越强，越不容易被激怒、被打倒，越能够管理自身情绪、规划行为，从而获得良好的社会适应。但国内关于气质中意志控制与社会能力关系的研究还相对较少，在学龄前期恶性肿瘤儿童中的研究更是罕见，提示今后可开展大量研究，探讨意志控制是否可成为恶性肿瘤儿童社会适应能力的有效预测指标。

2.3.3幼儿依恋关系 “依恋”理论最先由英国精神病学家约翰·鲍尔比提出，最初是指婴儿与其主要照护者之间形成的特殊的、强烈的情感联结，有助于维持婴儿的安全性与归属感；20世纪90年代得到进一步发展，将依恋阶段扩散至整个人生阶段，研究对象延伸至所有生活中的重要人物[40]。该理论强调了个体与其依恋对象的密切互动，并在这个过程中发展出一系列关于自我和他人心理特征的内部工作模型，个体通过不断地发展和演化，最终适应环境和情感的变化[41]。其中，安全的依恋关系不仅有利于儿童的身心健康和社会化发展，也影响个体成长过程的人格完善和创造性倾向的形成和发展[42]。而面对当前公共卫生服务体系不健全、资源配置严重失衡、护士配备不足的现况，除了保质保量完成每日的护理工作外，尚无太多时间与患儿有情感上的交流；另外，照顾者整日焦虑高额的医疗费用和治疗效果，很少与患儿进行交流与互动。长此以往，患儿可能因长期的治疗很少与人交往，受到的社会性刺激极其匮乏，最终导致孩子出现回避、退缩等行为倾向，有些甚至伴有睡眠障碍。因此，探索如何从护理角度改善当前现状是未来的研究方向。

3 国内外研究现况与建议

3.1国内外研究现况与不足 通过对国内外大量文献分析可知：恶性肿瘤儿童的心理社会适应问题已受到国内外研究者高度重视，研究发现学龄前期恶性肿瘤儿童适应障碍的影响因素是多维度、多病因模式，是个体因素与背景因素动态交互作用的结果，主要包括家庭功能、社会支持、个体特征3个方面。但这些因素对适应障碍影响的研究是零散残缺的，心理适应既是一种状态，也是一个过程，它并非静态、一层不变的，而是处于动态的发展变化之中。长期以来，研究者们更多地关注儿童社会适应的消极面，作为社会适应的积极面并未引起广泛关注。

3.1.1研究的系统性、连续性和深入性不足 目前大多数研究侧重点在住院和治疗间歇期恶性肿瘤儿童的心理适应状况、影响因素及干预策略等方面，少有专门针对学龄前期恶性肿瘤儿童的研究，对其回归社会后的持续关注更是缺乏，除常规定期随访外，较少关注其心理、社会适应能力及远期生存质量。在干预方面仅为事后想法，并未针对适应障碍发生机制建立有效的预见性干预策略。

3.1.2研究方法和手段较为单一，缺乏相关理论支撑 目前大多数研究主要为问卷调查、量表评估等静态的、单独的主效应来解释心理变化的全程，以横断面设计或短期追踪考察为主，并未根据心理发展的相互作用模型理论，全面探索个体特征与家庭因素、环境因素在学龄前期恶性肿瘤儿童适应障碍形成过程的作用机制，也未从纵向的角度探讨学龄前期恶性肿瘤儿童处于疾病不同时期的心理特征及差异。

3.2干预建议 美国科罗拉多大学心理学博士Charles教授在2018年提出了一种新的理论即自我调节转换理论[43-44]，该理论以个体、环境、行为为要素，强调人与人之间双向、动态的相互作用，并通过个体利用内、外部资源在积极和消极的创伤修复过程中非线性变化的相关机制，达到适应或控制不良行为的目的，是目前最全面的动态理论框架，基于该理论模型可建立一个学龄前恶性肿瘤儿童适应障碍发生机制结构方程模型，确定其适应障碍特点及主要影响因素。可从以下几方面进行干预：(1)基于我国文化背景，将社会心理学、发展心理学、肿瘤康复、医学统计学等交叉融合并进行实证研究，构建适合我国学龄前期恶性肿瘤儿童处于疾病不同时期适应障碍动态交互机制模型。(2)根据模型锁定变量，对处于不同疾病时期的学龄前期恶性肿瘤儿童进行心理测评，判断是否超过临界阈值或有无适应障碍，如患儿未超过临界阈值或无适应障碍，则按照常规诊疗和护理计划；如发现患儿达到预测阈值或存在适应障碍，则按照学龄前期恶性肿瘤儿童适应障碍发生动态交互机制制定计划并实施。(3)建立基于网络平台的医院-社区-学校-家庭多项联动管理模式，患者出院后，可通过手机应用程序或电脑端登录平台，借助该平台参与医院-社区-学校-家庭多向联动延续照护。从而最终形成学龄前期恶性肿瘤儿童本土化、个性化心理社会适应支持决策体系和预见性干预策略，尽快恢复其心理、社会功能，获得新的适应技能，以提高其社会适应能力，并预防或减少在院学龄前期恶性肿瘤儿童适应障碍的发生，促进其早日恢复健康儿童的生活。