围产期丧失家庭悲伤支持方式的研究进展

李陶幸子 李珊 王春又 张亚琴

(郑州大学附属郑州中心医院，河南 郑州 450000)

围产期丧失(Perinatal loss)主要包括流产(妊娠少于28周)、死胎(妊娠超过24周)、新生儿出生后28 d内死亡等不良妊娠事件，由于各国的法律法规不同，对围产期丧失的定义和划分有细微的差别[1]。每年有264万例死产，300万例新生儿死亡的病例在全世界发生，大约20%～25%的怀孕以流产告终[2]。围产期丧失是一个全球性的医疗保健问题，围产期丧失悲伤支持(Bereavement support)是一个相对较新的研究领域[3]。围产期丧失不仅会造成父母情绪和心理上困扰，它还可能增加女性的产科风险；作为创伤性事件，围产期丧失可能会导致创伤后应激障碍、抑郁、焦虑和自尊心降低的症状[4]。因此，提供有效的围产期丧失悲伤支持至关重要。围产期丧失的经历不仅给丧失父母带来痛苦，当护理人员无法为他们提供适当心理支持时，护理人员同样会丧失护理信心。近年来，围产期丧失悲伤支持受到越来越多研究者的关注，目前针对如何对经历围产期丧失家庭进行科学有效的悲伤支持的研究正在大量开展[5]。但护理人员在实际工作中可能对围产期丧失及悲伤支持的相关知识认识不足，在向丧失家庭提供悲伤支持时存在一定误区[6]，本文通过对围产期丧失悲伤支持方式的研究进行综述，以期为临床实践提供科学的借鉴和参考。

1 围产期丧失悲伤支持现状

1.1围产期丧失现状 根据世界卫生组织(WHO)报告[7]，每年共有260万婴儿在生命最初28 d内夭折，其中75%发生在出生后1周内。对于死胎这一问题，受特定文化习俗等影响，一直被社会忽视。我国将死胎定义为妊娠20周以后的胎儿在子宫内死亡，胎儿在分娩过程中死亡称死产，死产亦属于死胎的一种[8]。据统计[9]2015年世界范围内的死胎达260万，主要是发生在中低收入国家。由于文化等原因，我国罕有死胎相关研究。直至2016年，有研究[10]估计了我国死胎的发生率，该研究根据全国危重孕产妇监测系统，分析了2012-2014年326个地区共计441所医院的数据，在统计的3 956 836次分娩中，死胎发生率约为0.88%。

1.2围产期丧失悲伤支持现状 国外学者Chan等[11]对277名产科护士进行悲伤支持问卷调查，仅有33.2%的临床护士具备围产期丧失悲伤支持的相关知识，可以为丧失的父母提供悲伤支持。这项研究的结果表明，目前为产科护士提供的围产期康复护理教育尚无法满足临床实践的需求。该研究结果显示，参与研究的大多数护士没有足够的信心及丧失支持知识和技能为丧失的父母提供有效的护理。Steen[12]进行的一项调查结果显示，不同的国家因文化背景、传统、性别、个人经历对围产期丧失家庭所持有的个人价值观存在很大差异。例如中国因儒家和佛教的原则，强烈地影响了中国人对丧失之痛的表达，死亡是中国文化中的一个禁忌主题，认为人们不应该在患者或他/她的亲属面前谈论死亡，它可以被解释为亵渎，对于围产期失去孩子的夫妇，这通常意味着他们要避免任何关于死亡的讨论。医护人员也很少公开表达他们对胎儿、婴儿死亡的感受，甚至觉得与家属一起谈论这个话题是一种挑战。而在西方国家(如西班牙、美国、英国等)医护人员似乎更愿意表达他们对围产期丧失的感受，积极寻求如何给围产期丧失家庭提供适当的悲伤支持。Chan等[13]开展了一项对香港的344名护士的调查结果显示，只有39%的护士参加过围产期丧失悲伤支持的相关课程，有91%的护士对悲伤支持相关培训表现出积极的反应。在2003年，香港每1 000名新生儿中就有3名新生儿死亡，香港医院管理局制定了围产期丧失悲伤支持计划，帮助护士为围产期丧失家庭提供悲伤支持，帮助他们走出悲伤。我国针对围产期丧失悲伤支持的着重点主要在流产后，对于死胎及新生儿死亡的关注较少。中国妇女发展基金会等机构在2011年开始在全国设立流产后关爱门诊，构建标准化流产后关爱服务，减少人工流产后给女性到来的身心伤害，有效减少人工流产率和重复流产率；目前全国已有734所医疗机构建立了流产后关爱门诊，6 000余名护理人员接受过相关知识培训[14]。

2 围产期丧失悲伤评估工具

2.1围产期丧失悲伤量表(Perinatal grief scale，PGS) 该量表由Toedter等[15]开发，该量表包括3个维度，共33个条目，悲伤程度(11个条目)、悲伤应对(11个条目)、绝望程度(11个条目)。采用Likert 5级评分法，“从不”计1分、“很少”计2分、“偶尔”计3分、“有时”计4分、“经常”计5分，得分越高说明悲伤程度越高，该量表Cronbach′s α 0.89。

2.2围产期悲伤强度量表(The perinatal grief intensity scale，PGIS) 该量表由Hutti等[16]开发，该量表共14个条目，包括3个维度：丧失经历、亲子关系、社会支持，采用Likert 5级评分法，“非常不同意”计5分、“不太同意”计4分、“不能确定”计3分、“ 比较同意”计2分、“非常同意”计1分，其中1、2、3、6条目采用反向计分，Cronbach′s α 0.82。得分越高说明产妇悲伤情绪越强烈。

2.3围产期丧失幸福感量表(Well-Being questionnaire12, W-BQ12) 该量表由Cndid等[17]开发，该量表包括3个维度，共12个条目，即负面情绪(4个条目)、幸福感(4个条目)、正面情绪(4个条目)。采用Likert 5级评分法，“从不”计1分、“很少”计2分、“偶尔”计3分、“有时”计4分、“经常”计5分，得分越高说明围产期丧失产妇哀悼情绪强烈，持续时间长且幸福感低，该量表Cronbach′s α 0.89。

3 围产期丧失悲伤支持评估工具

3.1围产期丧失护理信心量表(Perinatal bereavement care confidence scale，PBCCS) 该量表由Felicity等[18]开发，该量表包括4个维度，共44个条目，即丧失支持知识(15个条目)、丧失支援技能(9个条目)、自我意识(8个条目)、和组织支持(12个条目)。采用Likert 5级评分法，“非常不赞同”计1分、“不太赞同”计2分、“不能确定”计3分、“ 比较赞同”计4分、“非常赞同”计5分，得分越高说明护理人员提供悲伤支持的信心越高，该量表Cronbach′s α 0.87 。

3.2医疗保健悲伤支持量表(Grief support in healthcare scale，GSHCS) 该量表由Keith等[19]开发，可用于测量医务人员面对丧失家庭给予的悲伤支持程度，该量表包括3个维度：关系认知、悲伤认知、丧失认知；共15个条目，采用Likert 5级评分法，“非常不同意”计1分、“不太同意”计2分、“不能确定”计3分、“比较同意”计4分、“非常同意”计5分，得分越高说明医务人员提供悲伤支持的程度越高，该量表Cronbach′s α 0.88 。

4 围产期丧失悲伤支持方式

4.1生命终结摄影 在加拿大的一项研究[20]中，利用生命终结摄影给予围产期丧失父母悲伤支持，在这项研究中，生命终结摄影是丧失家庭非常重视的最佳实践，利用照片将记忆停留在新生儿生命终结的时刻；同时，新生儿重症监护室(NICU)中的责任护士在围产期丧失悲伤支持方面发挥着关键作用，生命终结摄影是责任护士通过照片记录了新生儿短暂的生命及他们与家人的最后时刻，和他们去世后不久的样子。生命终结摄影是现今世界上为数不多的将摄影纳入医疗保健领域，记录新生儿生命终结时刻，生命终结摄影是责任护士与围产期丧失父母相互治愈的过程，参与这项研究的104个家庭中，98.9%的父母认可生命终结摄影，生命终结摄影不仅仅是为丧失家庭制作纪念品，而是通过照片讲述他们的故事，给予丧失家庭悲伤支持。为家庭提供丧失悲伤支持是一项复杂而敏感的工作，生命终结摄影的独特方面已被证明受到丧失家庭的重视。

4.2提供纪念物品 为父母提供孩子的照片、手印及脚印、孩子在医院穿过的衣物用过的毯子和玩具等。Leduff等[21]研究指出，纪念物品对于丧失父母而言十分重要，因为父母无法将孩子带回家，能够带走与孩子有关的纪念品对于他们来说是莫大的安慰。丧失父母可能需要较多有关孩子的纪念物品，包括孩子床头卡、超声报告等。在未来的日子里，丧失父母可以通过这些与孩子有关的物品来寄托对孩子的哀思。

4.3互联网支持 Katherine等[22]在2018年创建“MOM Son LINE”移动互联网平台，对经历围产期丧失(死产或婴儿出生1个月死亡)的68位母亲进行了为期6周的干预，实施干预前两周应用PGIS进行测试，干预后两周再次应用PGIS进行测试；结果显示参与者悲伤情绪得到缓解，该网站在实施干预期间，每周对参与者进行问卷调查，了解参与者悲伤支持情况。(1)第1单元：学习围产期丧失的相关知识。该单元的主要目标是改善参与者对围产期丧失的理解和辨别悲伤的能力，学习如何增强对悲伤情境的理解，为参与者提供悲伤主题的概述。同时，还解决了参与者对情境的主观理解所产生的悲伤感知，以及情绪反应和悲伤之间的关系(如恐惧、愤怒等)，要求每位参与者评估他们自己的悲伤区域(可通过图形表达)。(2)第2单元：改善个人悲伤应对能力，这个单元的主要目标是提高不同层面(紧张的情况下或在悲伤情况下)的个人悲伤应对能力。同时，本单元会帮助参与者建立愉快的事件，并学会减少潜在的可避免的悲伤。(3)第3单元：增强悲伤应对能力，该单元的主要目标是增加参与者对悲伤的理解。(4)第4单元：推送悲伤支持文章，在调查中研究者发现，女性非常热衷于阅读这些文章，并表示这些文章对新近的围产期丧失母亲有很大的帮助，尤其那些与他们自身经历相似的文章。

4.4围产期丧失悲伤支持清单 围产期丧失对每个家庭所带来的影响存在差异，特别在发生丧失的第1～3个月父母会经历较大的情绪波动[23]。有研究[24]提出使用悲伤支持清单的方式来缓解围产期丧失对家庭成员的影响，悲伤支持清单包括哀恸支持物品的准备、吊唁卡片、殡仪馆相关信息等。围产期丧失悲伤支持清单可以让医务人员(特别是经验不足的医务人员)清楚地了解到自已为患者进行过哪些悲伤支持，悲伤支持清单需高度个性化、敏感及真实，医护人员应按照各个地区的法律法规，遵从个人信仰、宗教或文化传统等策划一个告别仪式、进行埋葬或火化。

综上所述，围产期丧失被视为重大应激事件，不仅对经历围产期丧失的父母造成心理影响，甚至可能给家庭带来持久的影响，围产期丧失支持的质量是决定经历围产期丧失父母是否出现心理疾病的重要因素。悲伤支持方式应该是一个帮助围产期丧失家庭有效的认知悲伤发生发展的过程，允许丧失家庭进行悲伤表达，帮助丧失家庭适应悲伤，提高丧失家庭应对悲伤的技能，在丧失家庭面对丧失事件适应不良时给予其专业的悲伤支持。我国的围产期丧失支持尚处于起步阶段，在今后的研究中，研究人员应结合我国的国情、文化习俗制定悲伤支持方案，帮助围产期丧失家庭减轻悲伤。