王娟,徐枭喻,黄焜
(新疆医科大学第三临床医学院(附属肿瘤医院)1 姑息医学科;2 护理部,新疆乌鲁木齐,830011)
安宁疗护(palliative care)秉承全人照护的理念,为生命末期患者提供身、心、社、灵的全方位照护,达到让逝者安详、让生者无憾的目的同时为患者家属提供哀伤抚慰和丧亲服务,使其尽快摆脱失去亲人的心理阴影,回归正常生活[1]。2017年2月国家卫生健康委员会印发了《安宁疗护实践指南(试行)》[2];同年6月,美国国家综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)发布《2017 版安宁疗护临床实践指南》[3]进一步指导、推进安宁疗护工作。如何丰富癌症患者剩余的生命,创造有尊严、有希望、有意义的临终生活,在原有试行指南基础上提升相应安宁疗护质量值得探讨。随着安宁疗护的不断发展,医、护、患(家属)三方都不断呼吁以有品质的全人照顾为核心的具有人文关怀的医疗干预,本院于2012年成立姑息医学科,构建“一核多元”的团队照护模式,“一核”指以全人照护理念为核心,多元指由各专科护士组成多元化护理团队,为患者实施身、心、社、灵全方位照护,旨在提高和改善晚期癌症患者的安宁疗护质量,现将方法和结果报道如下。
选取2018年6月至2019年6月在本院姑息医学科住院的110例患者为研究对象,按照入院顺序编号采用随机数字表法将其分为对照组和试验组,试验组49例,对照组48例,两组患者避免同一病室居住。研究期间试验组死亡6例,对照组死亡7例。试验组共49例,男31例,女18例。年龄62~73 岁,平均(68.32±5.38)岁。文化程度:学历中专及以下33例,大专13例,本科及以上3例。民族:汉族28例,维吾尔族10例,回族8例,其他3例。其中肺癌13例,肝癌4例,胃癌8例,直肠癌7例,乳腺癌5例,卵巢癌3例,食管癌3例,宫颈癌2例,前列腺癌2例,淋巴瘤1例,膀胱癌1例。对照组共48例,男27例,女21例。年龄62~76 岁,平均(69.21±7.55)岁。文化程度:中专及以下41例,大专7例。民族:汉族25例,维吾尔族13例,回族5例,其他5例。其中肺癌14例,肝癌8例,直肠癌7例,胃癌4例,胰腺癌3例,宫颈癌3例,食管癌3例,胆管癌2例,卵巢癌2例,乳腺癌2例。两组患者一般资料比较,差异无统计学意义(均P>0.05),具有可比性。本研究通过医院的伦理委员会审批;护理部知情同意;遵循保密,确保公平地对待每一位患者。
纳入标准:①病理诊断为恶性肿瘤,经2 名医生评估预计患者生存期不超过6 个月,卡氏评分≤70 分[4];②家属及(或)患者已经放弃针对肿瘤原发病继续治疗;③患者或患者家属愿意接受安宁疗护,签署知情同意书;④无严重的认知障碍性疾病,能明确表达自己的感受。排除标准:①经靶向治疗者;②病情严重无法配合者;③拒绝参加调查者。
1.3.1 对照组 对照组采用常规优质护理模式,以《安宁疗护实践指南(试行)》[2]内容为工作指引,按照指南中要求的症状控制13 项,舒适照护16 项内容制定科室的护理常规,为患者实施各项护理。主要包括对晚期癌症患者的疼痛护理,通过责任护士评估,并在药师的指导下应用止痛药,观察用药后的反应;评估患者自主改变体位能力及营养情况,保证床单位及患者皮肤清洁干燥,床旁建立翻身巡视卡,按时为患者更换体位,对消瘦明显或压疮风险高的患者预防性使用防压疮垫或气垫床等基础护理操作,保证患者生理状况舒适良好。
1.3.2 试验组 在对照组的基础上采用以“全人照护”为核心的多元主体协同的团队照护模式进行照护。“一核”指以全人照护理念为核心,多元指由各专科护士组成多元化协作护理团队为患者实施身、心、社、灵全方位全程照护,以患者及家属为中心,依托团队成员紧密协作,制订规范化、个体化、连续性的综合护理措施,从患者入院至出院实施全程管理。
1.3.2.1 全人照护理念为核心实施全程管理 由科室6 名心理、营养、疼痛、康复、伤口、肿瘤专科护士和5 名志愿者组成,以患者及家属为中心,依托团队成员紧密协作,制订规范化、个体化、连续性的以“全人照护理念”为核心的综合护理措施,从患者入院至出院实施全程管理。团队具体职责:①建立并完善患者档案,排查存在及潜在的护理问题,并制订针对性的护理方案,由护士长负责护理工作的分配和安排,由责任护士负责护理工作的实施和记录,除常规入院评估外增加心理需求及社会需求评估。由肿瘤专科护士进行输液的评估和输液途径的选择,由心理专科护士负责对患者及家属的心理状况进行评估并给予合理的心理干预,由营养专科护士根据患者的具体情况制定个体化营养方案,小组成员共同完成患者在院期间的护理工作。②患者出院时由责任护士负责出院护理指导,并告知患者及家属定期会进行电话随访指导。③患者离世满足各民族、各家庭不同的遗体告别形式,心理专科护士将会对患者家属进行哀伤辅导,帮助患者家属尽快走出哀伤期。④小组成员整理出院患者的资料,总结各自负责的护理工作,供随访及复查时查阅。患者入院4h 内完成专科评估,24h 内进行首次护理多学科会诊,制定护理工作计划。
1.3.2.2 身体照护 患者入院后专科护士对患者实施入院评估,针对患者存在的首要症状及优先需要解决的身体问题予以对症处理,通过小组成员共同协商干预方法,予以实施症状护理,在护理的过程中持续评估患者症状改善情况,调整照护计划,最终缓解患者躯体不适。如癌症患者最常见的症状为疼痛,专科护士有针对性的开展疼痛护理健康教育,教会患者疼痛自评的方法,常用的方法如止痛药物、按摩、理疗、芳香疗法、音乐疗法等。采用马斯洛需求层次理论为参照,通常采取专科综合措施来满足患者需求,使患者症状得到有效控制,引入舒适照护理念,开展舒适照护,使患者拥有健康、安定的心理基础。
1.3.2.3 心理照护 患者入院进行焦虑、抑郁评估,根据评估结果心理专科护士进行有针对性的心理辅导:与患者建立良好的护患关系,鼓励患者说出内心最担忧的问题,实施个体辅导,问题严重的患者心理专科护士可联系本院心理社会部实施会诊,共同为患者及家属进行团体辅导;建立患者家属倾诉平台,科室心理专科护士全程负责,随时接待患者家属,为其提供疏导和安抚,减轻患者家属压力。每月定期举办心理知识讲座,对常见的心理问题及应对方法进行讲解,通过倾诉平台、讲座形式,患者及家属表示受益匪浅。
1.3.2.4 社会支持照护 为患者提供治疗和护理的同时,志愿者与患者及家属进行交谈,旨在通过与患者和家属交流了解到患者的真正需求。通过提供服务与交流发现,症状处理是患者及家属普遍关注的问题,为此安宁病房每2 周开展1 次家属教育支持活动。在医生护士及志愿者共同合作下,解答患者家属提出的一系列问题,如疼痛、恶心呕吐、便秘、失眠、水肿、排尿困难、照顾疲惫、患者和家属心理适应及不良情绪处理等。专科护士指导照护者学习相应的照护方法,如正确的翻身、按摩等处理不适症状的方法。同时提供社会资源、福利政策信息,申办程序的讲解,使患者和家属对可能获得资源信息有了更多了解。
1.3.2.5 灵性照护 灵性需求属于患者精神层面的需要,以全人照护理念的及有品质的灵性照顾与关怀话题逐渐兴起,强调构建灵性觉知(体验)、灵性空间(环境)、灵性干预(照顾、关怀)完整的理论一实践闭环照护模式[5],心理专科护士与志愿者定期与患者交流,鼓励患者说出自己的心愿,为患者制作音乐相册、举办生日聚会、亲友团聚、尊严疗法等活动,帮助患者完成心愿;主动倾听、了解彼此的感受,使患者获得心理慰藉,认识自我的生命价值,满足心灵满足与成就;消除患者对死亡的恐惧,根据患者接受程度可逐步推行生前预嘱理念,根据患者需要协助办理。
1.4.1 患者症状控制程度 使用埃德蒙顿症状评定量表(Edmonton symptom assessment scale,ESAS)[6]评估晩期癌症患者或进行姑息治疗的癌症患者的常见躯体及心理症状,从9 个既定症状和1 个可选症状共10 个方面进行评估,包括疼痛、疲乏、恶心、抑郁、焦虑、嗜睡、食欲、幸福感以及气短。其中抑郁、焦虑、幸福感是对心理方面的评估,其他项为身体症状的评估。量表采用数字评分法,每个症状的评分范围为0~10 分,0 分表示无症状,10 分表示所能想到的最严重的程度,患者选择一个数字表达自己的主观感受,数字越大表示该症状越严重。将描述症状的1~10 分,分为3 度,轻度、中度、重度。1~3 分为轻度,4~6 分为中度,7~10 分为重度;分数越高代表症状越严重。ESAS 的内部一致性信度为0.71[7]。
1.4.2 患者家庭社会支持程度 患者家庭社会支持程度由领悟社会支持量表[8]进行评估,其是一种强调个体自我理解和自我感受的社会支持量表,该量表由12 个项目组成,包括家庭支持、朋友支持和其他支持3 个维度:家庭支持维度共4 个条目;朋友支持维度共4 个条目;其余为其他支持的条目。量表得分采用7 级计分法,计分方法:选(1)得1 分,选(7)得7 分,其余类推,总分由所有条目分累加,以总分反映个体感受到的社会支持总程度,得分越高表明个体感受到的社会家庭支持程度越高,该量表在我国住院患者社会支持研究中的信效度良好[8],总量表与3 个维度的Cronbach’s α 系数分别为0.840,0.818,0.820,0.813。
数据采用SPSS17.0 统计学软件进行统计学分析,计量资料以均数±标准差(±S)表示,组间比较采用独立样本t 检验,计数资料采用率或百分比表示,组间比较采用χ2检验,以P<0.05 为差异有统计学意义。
干预后两组患者患者症状控制程度见表1。由表1可见,试验组患者疲乏、嗜睡、食欲等躯体症状方面得分和抑郁等心理症状得分均低于对照组,且差异具有统计学意义(均P<0.05),但疼痛、恶心、气短等身体症状得分和焦虑和幸福感改变等心理症状比较,差异无统计学意义(均P>0.05)。
表1 干预后两组患者患者症状控制程度比较 (分,±S)
组别试验组对照组t p n 49 48疼痛8.60±1.29 8.63±1.32-0.189 0.850疲乏7.83±1.03 8.97±1.26-5.33<0.001恶心7.21±1.77 7.13±1.09 1.415 0.679嗜睡7.45±1.74 8.88±1.09-2.84 0.005食欲5.89±0.75 7.12±0.99-1.817 0.001气短6.00±2.28 6.13±1.86-0.429 0.668焦虑4.96±1.082 5.24±0.83-1.059 0.093抑郁4.81±1.06 5.51±1.15-2.082 0.039幸福感5.03±1.03 5.29±0.84-1.926 0.056
干预后两组患者家庭社会支持情况比较见表2。干预后试验组患者在家庭支持维度得分高于对照组,两组比较,差异具有统计学意义(P<0.001),但朋友支持和其他支持维度比较,差异无统计学意义(均P>0.05)。
表2 干预后两组患者家庭社会支持情况比较(分,±S)
表2 干预后两组患者家庭社会支持情况比较(分,±S)
组别试验组对照组n 49 48 t p家庭支持62.32±0.59 56.16±0.63 5.238<0.001朋友支持42.31±0.78 39.86±0.87 2.468 0.056其他支持30.89±0.65 31.12±0.82-1.817 0.071
当前,我国安宁疗护的主要组织形式包括临终关怀专门机构、综合性医院内设的临终关怀病房以及居家照护。承担安宁疗护的主要角色为对应科室的护士和社区护士。本研究基于肿瘤专科医院,安宁疗护病房服务的患者均为晚期肿瘤患者,癌症患者在临终阶段饱受精神和躯体的双重痛苦,提高生命末期患者的生存质量是较为紧迫的工作。对多数癌症患者而言,延长生存时间是次要目的,部分生存质量有关的问题可能非常敏感、容易引起其高度的情绪化反应,甚至导致其心理和精神的痛苦[9-10]。现阶段面对我国在癌症患者日益增多、人口老龄化逐渐加剧、医疗资源日渐短缺等多重背景下,提高生活质量为目的的生命末期患者安宁疗护照护模式的具体实践,大力发展和推进安宁疗护工作,提高生命末期患者的生活质量成为当前较为紧迫的工作[11]。目前,临床尚未有规范的以改善晚期肿瘤患者生存质量为目的的照护方案,医护人员缺乏相应的知识和指导,大部分临终患者和家属处于无助、痛苦的状态,同时临终阶段不规范的治疗措施,也造成了卫生资源不必要的浪费。如何针对安宁疗护团队中的不同角色制定针对性照护模式,来指导和完善安宁疗护的具体实施值得重视。
症状管理是安宁疗护工作的首要任务,患者和家属常常难以接受不确定疾病状况,或得知癌症诊断、疾病进展、预后不良、疾病进入终末阶段、临近死亡等,甚至引起强烈的情绪反应。晚期癌症患者在疾病末期承受着病痛的折磨,精神的压力以及对疾病的不确定性。研究显示[12],晚期癌症患者焦虑和抑郁的发生率分别为47.06%和78.43%,显著高于国内常模。本研究试验组患者入院后责任护士会对患者进行详细的入院评估,包括症状、焦虑、抑郁、疼痛、心理情况及社会支持情况评估,根据患者的评分结果,主要是通过专科护士与责任护士予以个体化、针对性的症状护理及心理疏导,通过专科护士、责任护士、照顾者三方联动作用发挥作用。多元化护理团队经过专业的专科护士培训,有明确的团队成员职责、协作机制、合作方向,多元化小组成员能够紧密协作,形成系统、有效、操作性强、可行性强、推行身、心、社、灵等多维度、全方位的全人照护,可改善晚期癌症患者的身心症状。本研究表明,试验组患者疼痛、疲乏、恶心、嗜睡、食欲、气短和抑郁得分均低于对照组,且差异具有统计学意义(均P<0.05),但疲乏、嗜睡、食欲和焦虑和幸福感改变比较,差异无统计学意义(均P>0.05),原因可能与晚期癌症患者疾病毕竟是慢性进展的,不能绝对改善所有症状。
研究显示[10],以临终患者及家属的满意度、症状控制、疼痛控制、生活质量等作为评价指标,可从服务对象的角度较好反映多学科模式在安宁疗护中的应用效果。家庭生活是社会关系质量的核心[13]。目前,国外针对多学科协作模式在安宁疗护中应用效果的评价主要是以患者和家属为中心的主观评价。医、护、志愿者共同组成安宁疗护志愿者团队,按职责功能制定活动计划,每周组织不同主题的志愿者活动,让患者及家属感受到社会的温暖,志愿者根据患者的需求积极帮助患者寻求整合社会资源,把医院、社会、家庭营造为一个积极的以患者为中心的社会支持网络,使其获得良好的社会支持。引导患者家属及照顾者关心体贴患者,积极鼓励家属对患者的言语、情感、行动的支持,尽快回归社会,使其获得良好的家庭支持。本研究结果显示,干预后试验组患者的社会支持水平中的家庭支持维度高于对照组,两组比较,差异具有统计学意义(P<0.05)。多元团队协作照护模式主要特点是各专业专科护士通过各种渠道获得专业的帮助与支持,对晚期癌症患者是极大的精神安慰。
安宁疗护目前是我国重点发展的医学领域之一,其涉及生命周期中终末期患者的健康照护问题,是关乎我国民生的重要问题。“一核多元”照护模式采用多元化的多学科协作护理团队,有助于晚期癌症患者的症状控制,提高晚期癌症患者的社会支持水平,最终提升肿瘤患者的生活质量,促进肿瘤安宁疗护的发展,值得推广应用。