黄菲,陈双琴,唐双
(1 湖北省十堰市湖北医药学院,湖北十堰,429000;2 宁波卫生职业技术学院,浙江宁波,315100;3 湖北医药学院附属人民医院护理部,湖北十堰,429000)
乳腺癌是危害女性健康的常见恶性肿瘤之一,乳腺癌的发病率在全球呈上升趋势[1]。我国乳腺癌的发病率逐年递增[2-3],发病群体也逐渐年轻化,并且乳腺癌发病初期无典型症状,患者初诊时即为转移性[4]。诊断初期通常指疾病确诊后半年内[5-6],癌症的确诊和漫长的治疗过程以及癌细胞复发和转移发生的可能性,都会增加诊断初期乳腺癌患者的心理冲击和对死亡的恐惧。研究[7-8]表明,晚期和姑息治疗时期患者的死亡态度对其生活质量有直接的影响,但对癌症患者诊断初期两者之间的关系还需进一步证实,因此本研究对乳腺癌患者的死亡态度和生活质量在其确诊后半年时间段内进行追踪,旨在探讨确诊后乳腺癌患者的死亡态度和生活质量动态变化,分析两者之间的相关性,为制订提高其生活质量及降低其死亡态度水平措施提供依据,现将方法和结果报道如下。
采用便利抽样的方法,抽取2018年3月-2019年3月在本院乳腺外科住院确诊治疗的58例乳腺癌患者。纳入标准:经病理诊断为乳腺癌1 个月内;年龄≥18 岁;经研究者讲解后能正确理解问卷条目者。排除标准:复发或转移者;合并其他严重疾病者;病情隐瞒者。本研究已通过医院伦理委员会审批,研究前患者签署知情同意,并有权力随时中止调查。根据样本量粗略估计法[9],结合研究者能力,样本量设为42例,因考虑到癌症患者的病死率和随访期间样本量流失,最终决定研究对象样本量为46例。
1.2.1 一般资料调查表 调查表自行设计,内容包括调查对象年龄、婚姻状况、文化程度、医疗费用支付方式、确诊日期、手术方式、放化疗情况等。
1.2.2 死亡态度量表 本研究采用由朱海玲[10]汉化后的死亡态度描绘修订版ADP-R(death attitude profile-revised)对调查对象的死亡态度进行调查。量表共计32 个条目,包括死亡恐惧、死亡逃避、自然接受、趋近接受和逃离接受5 个维度。采用Likert 5 点量表计分法:“非常不同意”计1 分,“不同意”计2 分,“不确定”计3 分,“同意”计4 分,“非常同意”计5 分。在每个维度中平均数越高,代表越有此倾向的死亡态度。量表Cronbach’s α 系数为0.84。本研究选取30例患者进行预试验,结果表明,此问卷的信度良好,确诊后1 个月、3 个月、6个月问卷的Cronbach’s α 系数分别为0.83、0.86、0.86。
1.2.3 乳腺癌患者生命质量测定量表 本研究采用由万崇华[11]汉化后的乳腺癌患者生命质量测定量表(measurement scale of quality of life for Patients with breast cancer,FACT-B)对调查对象的生命质量进行调查。量表共36 个条目,包括生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况和附加关注5 个维度。采用Likert 5 点量表计分法:“一点也不”计1分,“有一点”计2 分,“有些”计3 分,“相当”计4分,“非常”计5 分。其中生理状况维度7 个条目(GP1-GP7)、情感状况维度中条目1(GE1)和条目3~条目6(GE3-GE6)、附加关注维度中条目1~条目3(B1-B3)和条目5~条目8(B5-B8)为反向计分,其余均为正向计分。总分0~144 分,总分越高表示生活质量越好。量表5个维度的Cronbach’s α 系数均在0.80 左右。本研究选取30例患者进行预试验,结果表明,此量表的信度良好,确诊后1个月、3 个月、6 个月问卷的Cronbach’s α 系数分别为0.83、0.82、0.84。
对符合标准的研究对象进行确诊后1 个月(T1)、3 个月(T2)、6 个月(T3)共3 个阶段的调查。获取资料方式包括入院现场采集、微信、QQ、电话、家庭随访等。现场采集、微信、QQ 和家庭随访,研究者采用统一指导语解释问卷填写方法并回答患者疑惑,所有问卷填写完毕后收回并检查完成情况,及时补漏和纠正错误,以保证问卷的质量。电话随访时,研究者不加任何暗示逐条读出问卷内容并记录,患者独立作答。为保证信息的正确性、完整性,问卷收集后即对问卷进行初筛,对有疑问的部分进行确认。在研究期间失访11例,失访原因包括患者离世(2例),转其他医院治疗(2例),中途不愿配合(3例),因情绪不稳定参加心理辅导(1例),搬家失去联系方式(3例)。确诊后1 个月(T1)发放58 份问卷,回收有效问卷58 份,有效回收率100.00%。确诊后3 个月(T2)有2例失访,发放56 份问卷,回收有效问卷56 份,有效回收率100.00%。确诊后6 个月(T3)有9例失访,发放47份问卷,回收有效问卷47 份,有效回收率100.00%。实际47例患者完成随访调查。
采用SPSS20.0 软件对相关数据进行统计学分析。符合正态分布的计量资料采用均数±标准差表示,计数资料采用例、百分比表示;不同时间点测量数据的均数比较采用重复测量方差分析;采用Person 相关分析探讨乳腺癌患者死亡态度与生活质量的相关性。两两比较采用q 检验。
确诊后1 个月有58例患者完成调查,确诊后3 个月有56例患者调查,确诊后6 个月有47例患者完成调查。47例乳腺癌患者均为女性,均为原发性乳腺癌及术后均采用化疗方式,年龄25~69(48.46±10.21)岁;已婚38例,未婚9例;文化程度为小学10例,初中及高中29例,大专及以上8例;费用支付方式中自费2例,医保/商业报销45例;行改良根治术37例,保乳根治术10例。
确诊后乳腺癌患者不同时间段死亡态度得分比较见表1。从表1可见,患者死亡恐惧、自然接受维度均分不同时间阶段比较,差异有统计学意义(均P<0.05)。进一步两两比较,结果显示,死亡恐惧维度在确诊后第1 个月得分最高,其分别与确诊后第3 个月、第6 个月比较,差异有统计学意义(P<0.05);自然接受维度在确诊后第6 个月得分最高,其分别与确诊后第1 个月、第3 个月比较,差异有统计学意义(P<0.05)。患者死亡逃避态度在确诊后第1~6 个月均分持续超过3 分,不同时间阶段的比较,差异无统计学意义(P>0.05)。乳腺癌患者死亡态度得分变化趋势见图1。从图1可见,随着确诊时间的增加患者疾病自然接受程度得分在逐渐升高。
表1 确诊后乳腺癌患者死亡态度得分不同时间段的比较 (分,±s)
表1 确诊后乳腺癌患者死亡态度得分不同时间段的比较 (分,±s)
注:T1 为确诊后1 个月、T2 为确诊后3 个月、T3 为确诊后6 个月。
项目死亡恐惧死亡逃避自然接受趋近接受逃离接受T1(n=58)3.16±0.66 3.26±0.62 2.73±0.71 2.62±0.82 2.81±0.78 T2(n=56)2.80±0.69 3.20±0.73 2.76±0.62 2.77±0.74 2.73±0.74 T3(n=47)2.96±0.76 3.02±0.75 3.08±0.74 2.73±0.78 2.65±0.69 F 3.784 1.618 3.963 0.556 0.608 P 0.020 0.203 0.020 0.573 0.548
图1 确诊后乳腺癌患者死亡态度得分变化趋势
确诊后1 个月、3 个月、6 个月乳腺癌患者生活质量总分(84.32±10.34)分、(83.58±10.27)分、(89.91±10.30)分。确诊后乳腺癌患者不同时间段生活质量得分比较见表2。重复测量方差分析结果显示,患者生活质量总分及生理状况、情感状况维度得分在不同阶段的比较,差异均有统计学意义(均P<0.05)。进一步两两比较,结果显示,情感状况在确诊后6 个月得分最高,其分别与确诊后1个月、3 个月比较,差异有统计学意义(P<0.05)。生理状况在确诊后6 个月得分最高,其与确诊后3个月比较,差异有统计学意义(P<0.05);与确诊后1 个月比较,差异无统计学意义(P>0.05)。生活质量总分在确诊后6 个月得分最高,其分别与确诊后1 个月、3 个月比较,差异有统计学意义 (P<0.05)。确诊后乳腺癌患者生活质量得分变化趋势见图2。从图2可见,随着确诊时间的增加患者生活质量水平在逐渐升高。
表2 确诊后乳腺癌患者生活质量得分不同时间段的比较 (分,±S)
表2 确诊后乳腺癌患者生活质量得分不同时间段的比较 (分,±S)
注:T1 为确诊后1 个月、T2 为确诊后3 个月、T3 为确诊后6 个月。
项目生理状况社会/家庭状况情感状况功能状况附加关注总分T1(n=58)21.21±5.69 17.21±4.35 9.21±3.21 13.55±5.14 23.14±8.86 84.32±10.34 T2(n=56)19.42±5.17 18.56±5.01 8.76±3.14 14.38±5.65 22.46±8.74 83.58±10.27 T3(n=47)22.74±6.01 18.25±4.74 10.57±3.56 14.96±5.74 23.39±8.53 89.91±10.30 F 4.524 1.280 4.103 0.884 0.157 5.628 P 0.012 0.276 0.010 0.423 0.854<0.001
图2 确诊后乳腺癌患者生活质量得分变化趋势注:T1 为确诊后1 个月、T2 为确诊后3 个月、T3 为确诊后6 个月。
确诊后不同时间段乳腺癌患者死亡态度与生活质量的相关性分析见表3。从表3可见,乳腺癌患者自然接受态度与确诊后1 个月、3 个月、6 个月患者生活质量均呈正相关(P<0.05);死亡恐惧、死亡逃避、趋近接受和逃离接受态度与确诊后1个月、3 个月、6 个月患者生活质量均呈负相关(P<0.05)。
死亡态度是指人们对死亡的思考和看法,对死亡做出反应时所持的评价性的、较稳定的内部心理倾向[12]。乳腺癌诊断和治疗方法的不断完善,乳腺癌的治疗效果和存活率虽然得到了很大的提高和改善,但在确诊后1 个月,癌症的确诊给患者带来了很大的心理波动,容易让患者联想到死亡,加上化疗周期长和恶心、脱发、免疫力低下等副作用的出现,容易让患者认为死于癌症是一种较为折磨的、拖沓的痛苦。癌症是一种身心消耗性疾病,目前属于不治之症,患者承受巨大恐惧,这种恐惧贯穿诊断初期、治疗、康复、复发、死亡整个阶段[13]。本研究结果发现,乳腺癌患者死亡恐惧、死亡逃避、自然接受维度均分在确诊后1 个月、3 个月、6 个月的比较,差异均有统计学意义(均P<0.05),其中死亡恐惧维度在确诊后1 个月得分最高(P<0.05);患者死亡逃避态度在确诊后第1~6 个月均分持续超过3 分,不同时间阶段的比较,差异无统计学意义(P>0.05),表明在确诊后1~6 个月乳腺癌患者对死亡的态度以逃避为主。自然接受维度在确诊后6 个月得分最高(P<0.05)。表明乳腺癌患者经过6 个月的时间逐渐能接受癌症对自身造成的影响,能积极并合理的看待疾病和死亡。“死亡逃避”是死亡态度中的一种负性态度,是指尽可能地回避思考和想象与死亡相关的象征物,如尽量不去和周围人讨论死亡或碰到与死亡有关的话题避而不谈等。“自然接受”是一种正性的死亡态度,是指患者将死亡看作是生命过程中不可缺少的一个自然阶段,有生命即有死亡,持有此类态度乳腺癌患者不恐惧死亡,但也不欢迎死亡。从表1和图1可见,乳腺癌患者死亡态度中的正向态度除了自然接受维度得分外,趋近接受和逃离接受在确诊后1~6 个月得分持续低于均分3 分,且3 个时间点的得分比较,差异无统计学意义(P>0.05)。说明在确诊后1 个月、3 个月、6 个月乳腺癌患者对死亡多持负性态度。在克服对癌症的恐惧过程中,仅仅依靠患者自己的力量是无法进行有效的调节,因此在该阶段需要护理人员的协助来缓解患者对死亡的恐惧和逃避,如可以列举成功案例来帮助患者克服对癌症的恐惧,降低负性情绪和负性态度。
表3 乳腺癌患者死亡态度与确诊后不同时间段患者生活质量的相关性 (r)
本结果显示,患者生活质量总分及生理状况、情感状况维度得分在确诊后1 个月、3 个月、6 个月比较,差异均有统计学意义(均P<0.05),并且生活质量总分和情感状况在确诊后6 个月得分最高(P<0.05);生理状况在确诊后1 个月和6 个月得分较高与确诊后3 个月比较,差异有统计学意义(P<0.05)。结果表明,乳腺癌患者在确诊后其生活质量是朝着良好的方向发展的;患者生理状况在确诊后6 个月得到了改善。在确诊后3 个月内的大部分患者刚经历手术和化疗,处于恢复初期,身体功能可能有所受限,尤其是化疗带来的副作用让很多患者感受到身体不适,导致患者生活质量低下[14-15]。随之在经过6 个月的治疗和康复训练,患者也积累了一定的经验和心理承受能力来应对化疗产生的副作用,促使其生活质量有所提升。本结果还发现,乳腺癌患者在社会/家庭状况、功能状况在确诊后1 个月、3 个月、6 个月比较,差异无统计学意义(P>0.05)。原因可能为大多数原本有工作的乳腺癌患者在疾病确诊后选择了辞职,并且认为疾病的诊断对其工作和家庭有一定影响,甚至有乳腺癌患者手术后因脱发、女性特征缺失等形象问题而引起自卑心理[15],不愿意面对亲戚朋友和参加社会活动。女性天性情感比较丰富和脆弱,在面对癌症的确诊、乳房的缺失、长期的化疗、复发的可能、住院费用等都给患者带来一定的情感压力,一方面乳腺癌患者会有一种愧疚心理[16],认为自己拖累了家庭,愧对家人;另一方面,化疗副反应如恶心呕吐、脱发等会让患者心理受到巨大伤害,容易产生不同程度的负性情绪反应[17],这些因素会促使乳腺癌患者情绪波动,甚至情绪失常。因此,在乳腺癌患者确诊后初期要重点评估以上方面的状况,并给予适当的干预,以改善其生活质量。
本结果显示,确诊后1~6 个月乳腺癌患者死亡恐惧、死亡逃避、趋近接受和逃离接受维度与生活质量均呈负相关(P<0.05);自然接受维度与生活质量呈正相关(P<0.05)。结果表明,乳腺癌患者如果能正确科学看待死亡,其生活质量水平会相应提高,相反如果患者对死亡有强烈的恐惧和逃避心理,将导致生活质量偏低。提示在乳腺癌患者确诊后需尽量了解乳腺癌患者的死亡观,帮助患者树立正确的人生观,使其理解死亡是生命的自然过程,每个人必然会经历的过程,以解除患者对死亡的恐惧、忧虑等负性情绪,从死亡的阴影下解脱,勇敢地面对疾病和生活,从而促进生活质量的提升。研究结果表明[18-20],科学的死亡教育可以帮助晚期癌症患者树立正确的人生观,提高对疾病和死亡的正确认识,增强其生命的尊严和对死亡的承受能力,促进患者的心理健康,进而提高生活质量。因此,在了解确诊后乳腺癌患者的死亡态度和生活质量动态变化的基础上,需重视评估患者的死亡态度,并给予合适的引导,促使患者能积极面对疾病和死亡,以提升其生活质量水平。
本结果表明,确诊后1 个月、3 个月、6 个月乳腺癌患者的死亡态度以逃避为主,随时间推移为自然接受状态,经过治疗后其生活质量水平逐渐提高;死亡态度越趋近于正向接受其生活质量越高。护理人员应关注患者生活质量的动态变化,全面细致地评估其确诊后不同阶段的死亡态度,适时给予相应干预。由于时间和人力限制,本研究仅完成确诊后乳腺癌患者为期6 个月的调查,将在后续研究中进一步扩大样本量,延长观察时间,对患者后期生活质量及死亡态度水平进行更深入的调查。