肠造口患者延续性护理需求与生活质量的纵向研究

杜荣欣，张晓红

近年来，低位吻合技术的进步使部分中低位直肠癌患者保肛率得以提高，但仍有部分患者需要行永久性肠造口术[1]。永久性肠造口虽然挽救了患者的生命，但排便方式的改变给患者生理、心理、社会关系带来了极大压力，严重影响患者的生活质量[2]。随着快速康复外科理念的广泛应用，平均住院日缩短，出院后患者在造口护理、健康信息、日常活动管理、心理、社会等方面均存在未满足的需求[3-7]。如何科学评估并满足患者的延续性护理需求，帮助患者减轻生理、心理、社会压力，提高其生活质量，已成为亟待解决的问题。目前，国内外有关肠造口患者延续性护理需求与生活质量的研究多为横断面调查[8-9]，忽略了时间影响因素，不能完整反映患者在出院后不同阶段其护理需求与生活质量的变化趋势。因此，本研究采用纵向研究方法，调查患者在行永久性肠造口术出院后1、3、6、12个月的护理需求与生活质量现况，了解其变化趋势并探讨二者关系，为医务工作者在不同时间点有针对性地制定干预措施提供依据，也为延续性护理体系的完善提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样法，选取2018年5～10月于山西省5所三级甲等医院首次因直肠癌行永久性肠造口术的患者为研究对象。纳入标准：①病理确诊为直肠癌并行永久性肠造口术后；②预期生存≥1年；③年龄≥18岁；④意识清楚，沟通交流无障碍；⑤知情同意，自愿参与本研究。排除标准：①患有严重精神疾病、认知功能障碍；②严重身体残障；③合并其他类型肿瘤、肿瘤复发或转移。共纳入患者108例，最终完成问卷89例，失访19例(更换手机号码5例，死亡10例，中途退出研究4例)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料调查表：包括一般人口学资料(性别、年龄、婚姻状况、教育程度、工作状态等)和疾病资料(造口类型、有无并发症等)。②肠造口患者延续性护理需求量表：自行编制，用于测评肠造口患者的延续性护理需求。前期，课题小组在回顾国内外文献的基础上对15例肠造口患者进行半结构式访谈，并选取来自全国7个省市的20名专家进行3轮专家函询，形成包含5个维度33个条目的量表初稿。对219例肠造口患者调查后，根据统计学筛选标准，结合理论分析与临床实践，最终形成包含生理(7个条目)、造口护理(5个条目)、日常活动(5个条目)、心理(8个条目)、社会支持(6个条目)5个维度31个条目的肠造口患者延续性护理需求量表。条目采用Likert 5级评分法，从“非常不重要”至“非常重要”依次赋1～5分，总分为31～155，分数越高，表明患者的延续护理需求程度越高。总量表的Cronbach′s α系数为0.938，各维度的Cronbach′s α系数为0.806～0.923；选取30例患者间隔2周后重测，总量表的重测信度为0.936，各维度的重测信度为0.813～0.920；量表水平的内容效度指数(S-CVI)为0.950，条目水平的内容效度指数(I-CVI)为0.871～1.000。③造口患者生活质量量表(City of Hope Quality of Life-Ostomy Questionnaire，COH-QOL-OQ)：由Grant等[10]编制，用于测评由任何原因导致造口的患者的生活质量。本研究采用由皋文君[11]汉化、修订的中文版造口患者生活质量量表。该量表涵盖生理健康(9个条目)、心理健康(11个条目)、社会健康(8个条目)、精神健康(4个条目)4个维度32个条目。条目的评分0～10分，0表示最差，10表示最好，总分为各条目得分之和除以条目数，分数越高，表明患者的生活质量越高。总量表的Cronbach′s α系数为0.931，折半信度为0.835，各维度的折半信度为0.723～0.871。

1.2.2 调查方法 本研究通过医院伦理委员会审批后，分别于患者出院后1、3、6、12个月进行调查。对门诊就诊患者一对一发放问卷，由患者自行填写或调查人员解释后根据患者回答代填；未能就诊患者由研究者通过电话随访告知患者调查目的、调查内容，取得患者同意后进行问卷调查。

1.2.3 统计学方法 采用Excel2010软件双人核对录入数据，采用SPSS23.0软件进行重复测量的方差分析及Pearson相关性分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 肠造口患者一般资料 完成调查的永久性肠造口患者89例，其中男51例，女38例；年龄36～81(64.07±10.35)岁。婚姻状况：未婚3例，在婚77例，离异3例，丧偶6例。文化程度：小学以下31例，初中31例，中专/高中17例，大专7例，本科以上3例。居住地：城市32例，县城22例，农村35例。居住方式：独居12例，非独居77例。工作状态：在职3例，因病暂停工作11例，退休30例，农民45例。结肠造口66例，回肠造口23例；有造口及造口周围并发症者(粪水性皮炎、过敏性皮炎、造口回缩、造口脱垂、造口旁疝等)28例，无并发症者61例。造口产品支付方式：医疗保险17例，自费71例，商业保险1例。

2.2 肠造口患者出院后不同时间点延续性护理需求评分比较 见表1。

2.3 肠造口患者出院后不同时间点生活质量评分比较 见表2。

2.4 肠造口患者出院后不同时间点延续性护理需求与生活质量的相关性 见表3。

表1 肠造口患者出院后不同时间点延续性护理需求评分比较(n=89) 分，

表2 肠造口患者出院后不同时间点生活质量评分比较(n=89) 分，

表3 肠造口患者出院后不同时间点延续性护理需求与生活质量的相关性(n=89)

3 讨论

3.1 肠造口患者延续性护理需求呈动态变化 需求是一个动态指标，在疾病的不同阶段患者有不同的护理需求[12]。本研究发现，出院后1年内永久性肠造口患者的延续性护理需求总分与生理、造口护理需求维度得分呈先上升后下降的趋势，日常活动、心理、社会支持需求维度得分呈逐渐上升趋势。原因可能为：平均住院日的缩短，使患者在院内学习必要知识技能的时间相应减少[13]。我国社区医疗卫生资源匮乏，患者出院后缺乏专业人员的指导，其在饮食、睡眠、规律排便、造口护理等方面的知识需求明显升高[14]。随着身体机能的逐步恢复，健康教育信息的不断完善、造口护理技术的逐渐熟练，患者对生理、造口护理方面的需求已经满足，或对其关注度有所下降。永久性肠造口患者需终身携带造口袋，与普通患者相比，其躯体功能受到了更多的限制[15]。身体上的异味、并发症、经济困窘等多种因素的交织，严重影响了患者心理状态，患者需要通过获得足够的社会支持重返社会。因此，医务人员应根据疾病的不同阶段，为患者提供相应的知识、技能与情感支持，满足患者的健康照护需求。

3.2 肠造口患者生活质量呈动态变化 肠造口患者生活质量是针对行肠造口术这一特定因素影响下，患者的身心、社会适应及功能水平和对疾病/治疗相关症状控制的满意程度，已成为衡量治疗效果的重要指标[16]。国内外研究报道，永久性肠造口患者的生活质量偏低[17-18]。本研究中，患者出院后不同时间点的生活质量总分处于中下水平，与上述研究结果一致。出院后1年内，随着时间的延长，患者的生活质量总分及心理、社会、精神健康维度得分均呈下降趋势，生理健康维度得分呈先上升后下降趋势，且心理健康维度得分最低。分析原因可能为，出院早期由于手术创伤、信息不对称、造口护理技能不足等使患者身心压力过大，生活质量受到影响。随着时间的推移，患者逐渐回归社会。外在形象的改变、排便的不可控制、躯体活动的限制、经济负担加重等导致患者在承担自身角色、参与社交活动中出现明显困难，从而影响其生活质量[19]。因此，出院后医护人员应重视患者角色任务，帮助患者正确面对自身形象的改变；提供多样化的信息获取途径，提升患者造口自我护理能力；鼓励患者积极参加社会活动，提高其社会参与度，增强信心，进而提高其生活质量。

3.3 肠造口患者延续性护理需求与生活质量呈负相关 本研究发现，不同测评时间点肠造口患者延续性护理需求水平与生活质量呈负相关(P<0.05，P<0.01)，说明出院后1年内，患者护理需求程度越高，生活质量越低。出院后1、3个月，生理、造口护理需求维度得分与生活质量总分呈负相关(P<0.05，P<0.01)。此阶段医护人员应强化早期健康教育与疾病相关知识指导，增加对患者生理与造口护理的关注，为患者提供饮食营养指导(餐次、餐量、禁忌、如何均衡饮食)、规律排便指导、造口护理指导等，满足其生理与造口护理需求。同时帮助患者克服心理障碍，正确认识造口。出院后6个月，造口护理、日常活动、心理、社会支持需求维度得分与生活质量总分呈负相关(P<0.05，P<0.01)。原因可能为随着时间的延长，患者长胖、消瘦等体形的变化使造口及其周围的身体形态发生变化，原来的造口用品可能不再适用，发生渗漏，损伤皮肤，进而严重影响患者的生活质量[20]。此外，躯体形象的改变、自理能力的降低、日常活动的受限使患者减少了与外界接触的机会，病耻感、焦虑等负性情绪的产生也使生活质量受到影响[21]。此阶段医务人员应帮助患者选择贴合身形的造口用品，为其提供沐浴、轻体力劳动等日常活动指导，以预防远期并发症。帮助患者及家属接受造口及自身形象的改变，缩短适应过程。出院后12个月，日常活动、心理、社会支持需求维度得分与生活质量总分呈负相关(P<0.05，P<0.01)。经历肠造口这一创伤事件后，患者在对自我的理解、与他人的关系、人生观等方面开始出现积极的变化，如调整心态接受携带造口的事实，努力发现生活中新的可能性，积极寻求社会帮助以解决遇到的问题等[22]。此阶段医务人员应指导患者循序渐进地进行体育锻炼，同时强化同伴教育，鼓励患者参加多种形式的交流会，以提高其主观能动性，帮助患者重返社会。

4 小结

本研究对永久性肠造口患者进行4次追踪调查发现，在出院后不同测评时间点，患者的护理需求均存在未满足情形，生活质量均处于中下水平，且二者呈负相关。医护人员应科学评估不同时间点患者最主要的未满足需求，有针对性地提供干预指导，从生理、造口护理、心理、社会等多方面提高患者的生活质量，帮助患者早日回归社会。本研究样本量较少，且调查时失访率过高，如何提高患者随访依从性是今后需解决的问题。建议今后研究进行大样本的纵向调查，并延长随访时间，深入探讨肠造口患者延续性护理需求与生活质量的变化趋势。