恶性肿瘤患者临终关怀护士人文关怀能力的质性研究

王素华，吴 丹，张玲玲，赵杰刚

随着社会发展和人类文明的进步，临终和死亡问题越来越受到人们的关注，英国经济学人智库发布的2015年度死亡质量指数显示中国大陆在80个国家中位列第71位[1]，另有资料显示晚期癌症病人已成为临终病人的主体[2]。如何满足肿瘤临终患者的需求，提高其生活质量，使患者能舒适、有尊严地离世是护理工作的重点和难点。有80%的癌症患者在临终前愿意接受临终关怀护理[3]，然而无法得到满足[4-5]。

临终关怀于20世纪80年代传入我国，它是一种可以为临终患者及其家属提供身、心、社、灵全方位照护的方法。有学者认为患者身体的痛苦可以用医疗手段来缓解，但是心理、社会和灵性的痛苦则需要人文来抚慰[6]。有研究指出相比于国外我国肿瘤科护士人文关怀能力的水平明显较低[7]，而国外护士对临终患者的关怀已扩展到家属，并有相对应的关怀措施[8]。因此，有必要在我国培养具有人文关怀能力的恶性肿瘤患者临终关怀护士。本研究拟通过质性研究的方法探索我国恶性肿瘤患者临终关怀护士的人文关怀能力，为恶性肿瘤患者临终关怀护士人文关怀能力的培养提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象

采用目的抽样法，于2018年12月至2019年6月选取4所三甲医院的肿瘤科护士作为研究对象。入选条件：①具备肿瘤科3 a以上的工作经验并且照护过临终患者；②获得护士注册职业资格证；③知情同意参与本研究且具有良好的语言表达能力。研究对象人数的确定以资料的饱和为标准，即访谈中获得的信息开始出现重复，不再有新的、重要的主题出现，最终入选护士17名。研究对象一般资料见表1。

表1 17名研究对象的一般资料

1.2 方法

采用质性研究中的扎根理论为研究方法。

1.2.1 资料收集采用面对面一对一半结构式录音访谈收集资料。访谈前访谈者请具有质性研究丰富经验的护理专家对其进行培训，并查阅学习质性研究的相关书籍，确保掌握访谈方法和技巧。正式访谈前用初定的访谈提纲对2名资深肿瘤科护士进行预访谈，通过修正确定如下访谈提纲：①您对人文关怀的理解；②肿瘤临终患者的人文关怀包含的内容；③您印象最深的肿瘤临终患者人文关怀的案例等。研究者根据研究对象的回答灵活提问，及时追问与澄清，录音并做记录。选取较为安静的地点，主要为科室会客室、护士值班室及护士长办公室，每次访谈时长为30～45 min。

1.2.2 资料的整理与分析在访谈结束后24 h内将录音转为文字，并按照A至Q给访谈对象编号建立独立的文档，反复阅读理解资料，有模糊不清的信息时联系访谈对象核对澄清，采用扎根理论方法对资料进行分析。

1.2.3 质量控制访谈前，研究者写下与研究相关的想法以免主观臆断访谈资料，做好准备减少访谈中断。访谈中，观察研究对象的面部表情、肢体语言等并记录。访谈后，研究者通过听录音若发现不足之处，在后续访谈中及时改进；录音转换后，将文字反馈给研究对象，请其确认文字表达含义的准确性。

1.2.4 伦理措施在访谈前通过让研究对象签署知情同意书的形式向其说明研究的目的、意义、方法以及研究结果的处理方式等，并向研究对象强调自愿原则和保密原则。

2 结果

经过对资料的分析，得出灵性照护、预期性悲伤干预、居丧护理3个主题。

2.1 灵性照护

在患者末期以患者为中心鼓励其敞开心扉，表达内心真实感受，让患者感受到关爱与支持，提高患者末期的生活质量，让其有尊严、无憾地走向人生终点，包括帮助患者回顾人生、尊重信仰、陪伴与交流、处理未了心愿、重构人际关系5个次主题。

2.1.1 帮助患者回顾人生通过帮助患者回忆生命过往中的喜怒哀乐，体会之前生活的意义和价值，对生活进行重新诠释。M：“比如问病人你以前是做什么工作的，肯定以前做得特别好，你看现在每天的仪表什么的都很帅，生病了，六七十岁了都还这么帅，你以前肯定特别讲究。通过这样的交流引出话题，使其回顾他的人生及引以为豪的东西。”

2.1.2 尊重患者信仰尊重患者信仰，让患者在宗教信仰中汲取力量。C：“为什么有信仰的那些人都会很高兴呢？也不能说是高兴吧，就是至少能坦然，不那么的害怕，其实可能和他们的信仰有关。”K：“比如说有些信仰基督教，就会有一些教徒过来给他们祈祷，我们也允许他们这样做。”

2.1.3 陪伴与交流全程陪伴临终患者，适时交流患者对后事的安排，不让患者在孤独遗憾中离世。F：“包括到最后临终的时候，可能真的不需要多说什么话，就是一个简单的陪伴，让他们给孩子穿衣服、擦身体，再和孩子说说话啊等等，我们站在旁边就行，这时候就显得很有力量。”O：“就是陪着病人就行，不管是咱护士还是他们家属吧，多去看看，有时候就不需要说啥，因为病人在最后就怕身边没有人，感觉像是被抛弃了似的，有的病人在最后会交代一些后事，说想穿什么样的衣服，想葬在哪儿。”

2.1.4 处理未了心愿临终患者在生命末期会对自己没有完成的事情感伤，护士和家属可以协助患者完成其未了心愿。E：“也是让病人完成心愿，让他回家看看孩子，回家布置一下，让家人跟他说说话，第二天在路上都不行了……家里人都挺满足的，病人也满足。”N：“问问病人还有什么愿望，还有什么没有完成的，哪怕他病得很重，他想去干啥，如果大夫同意的话是可以让他干，你只要交代好注意事项，不要让他有遗憾。”

2.1.5 重构人际关系鼓励患者向周围人表达爱与被爱，化解过往恩怨，建立和谐关系。M：“我们也引导患者和亲人家属进行告别，有一个4道人生，就是道爱、道谢、道歉、道别。”

2.2 预期性悲伤干预

随着死亡的临近，肿瘤患者病情逐步恶化，患者家属多出现焦虑、慌乱、不知所措等反应，护士可指导家属接受患者即将离世的事实。包括信息支持与帮助，鼓励家庭成员讨论，参与患者照护3个次主题。

2.2.1 信息支持与帮助护士可为家属提供必要的信息支持与帮助。G：“在整个过程中，我们也一直提供一种支持，能帮家属的都尽量去帮，能为患者多做的都尽量去多做一点。让患者心里舒服一点、高兴一点，家属也能有个安慰。”L：“临终这个状态会发生什么样的事情，比如说病人马上要不行了，需要提醒家属去准备一些具体的后事。”

2.2.2 鼓励家庭成员讨论鼓励家属之间就患者病情、后事的准备和未来的计划进行讨论。H：“都再看看老人要穿什么样的衣服，这些都需要给家里人商量，你们作为子女可能不好意思跟老人直说，可以让亲戚们问一下。”P：“会与家属沟通，让家里人都商量好，该来的人都要来看看，病人现在啥样了都和家里人说说，接下来看看家里人都有啥打算。”

2.2.3 指导参与照护指导家属参与患者日常照护，共同珍惜末期时光。C：“给他翻翻身，揉揉啊，你想一晚上正常人平躺还不舒服呢，都喜欢来回动动。张口呼吸嘴会干，抹点油或用湿纱布放嘴唇上，像这些我都对家属说。”P：“像一些简单的生活上的护理，我们都指导家属去做，也就是多陪陪病人吧！”

2.3 居丧护理

家属在患者离世后会产生由悲伤带来的各种负性情绪，护士可以在患者离世后的不同阶段对家属进行居丧护理，包括遗体护理、在院后事的指导、温暖送别、哀伤辅导4个次主题。

2.3.1 遗体护理对遗体进行妥善料理是对患者人格的尊重，也可使家属得到心灵慰藉。C：“早上病人就不行了，先问病人家属你们那边有什么规矩吗？如果不让我们动我们就不动，例如我们会给病人塞棉花啊、协助家属穿衣服啊。”E：“如果嘴巴没闭或者眼睛有血迹，让家属或者是我擦干净，给患者做料理，让患者能体体面面地走。”

2.3.2 在院后事的指导家属在面临患者突然离世后会产生悲痛情绪而对后事的处理较为迷茫，护士可为家属提供在院后事的指导。H：“我说你现在还有啥需要帮忙，她说现在就是热锅上的蚂蚁不知道该干啥，我就跟她说，先安抚她情绪，我说咱们现在就是先遗体料理，给患者擦身子，塞棉球，穿好衣服以后我们会给他接到太平间，我就这样具体说了以后家里人也就不慌张了。”

2.3.3 温暖送别在患者离世后，留给家属适当的告别时间并送别患者。E：“作为医护人员如果不去送的话可能会觉得冷淡，人情冷淡，一方面我主动要去，还有一方面不去的话心理上就不忍。”O：“有的亲戚比较多，一会儿来一个，所以要给他们留点时间，让亲朋好友都看一眼。”

2.3.4 哀伤辅导要根据居丧者的意愿对其提供帮助，顺利度过悲伤期，回归正常生活。C：“患者过世之后，我也没有打电话去打扰家属，因为有些家属可能不希望看到我们，或者说想起来这段经历。”M：“给家属做这方面的辅导，说你已经尽心了，做的非常好，让家属自己诉说，他一边说一边哭……实际上也把他积压在心头的这些事情都说出来了，他也就接受这个事实了。”N：“有一个阿姨她回来确实是很悲伤，见我们了说起来会落泪，我们就尽量让她不要单独一个人在家住，我就会交代她住在孩子家，帮忙带带孩子，把这个心情转换一下会好点儿。”

3 讨论

本研究得出了恶性肿瘤患者临终关怀护士人文关怀能力的内容，即灵性照护、预期性悲伤干预、居丧护理3个主题，下面就此进行讨论。

3.1 灵性照护包括帮助患者回顾人生、尊重信仰、陪伴与交流、处理未了心愿、重构人际关系

作为临终关怀全人(身、心、社、灵)照护的一部分，灵性照护不可或缺。灵性照护是通过一系列的照护方法，让临终患者感受到来自家庭和医护人员的关爱，重新思考生命的意义和人生的价值，减轻对死亡的恐惧，让患者在有限的生命里合理规划好自己的事情，让临终患者心怀圆满地离世。长期受肿瘤折磨的临终患者对于死亡的恐惧往往会被对家属的过多依赖和对生活不能自理的担心而取代。患者所说的怕死通常是害怕死亡时的痛苦而非死亡本身[9]，人们避讳死亡可能并不是对死亡的抵触，而更多的是希望得到来自亲朋的关爱、理解与支持，希望维持正常的人际交往。鼓励患者回顾自己的人生经历并与家人分享，重新诠释生活中的苦难与欢乐，总结生命中的经验与教训，同时给家人留下珍贵的精神财富，让患者明白即使是在生命的最后阶段他们也是被需要的。作为患者生命末期的照护者，护士应注意陪伴与交流对于患者的重要性。对于肿瘤末期的患者来说，合理的安慰比虚假的鼓励更贴心，时刻牢记患者对自己疾病的判断是最真实的，善意的谎言有时不但起不到效果，更有可能会引起患者的反感。让患者知道接受家人的照顾和陪伴是患者送给家人最珍贵的精神礼物，叮嘱家属在陪伴的同时应与患者交流对后事的想法，如遗嘱的确立、墓地的选择等，给予患者关爱与尊重，不让患者在孤独中离世。但同时也要注意患者有独处的权利，应给予这些患者充分的私人空间。

有调查显示，几乎所有的癌症患者至少存在一种以上的灵性需求[10]，超过2/3的癌症患者并不介意谈论死亡[11]，与癌症患者讨论临终相关事宜可以使患者获益[12]。因此护士可以在适当的时机明确临终患者的需求，并给予个体化的支持性照护，让患者在“没有遗憾、只有不舍”中离世。

3.2 预期性悲伤干预包括信息支持与帮助、鼓励家庭成员讨论、指导参与照护

对家属进行预期性悲伤干预可让家属渐渐接受患者即将离去的事实，改善居丧结局，同时可帮助家属和患者共同珍惜末期时光。对于恶性肿瘤临终患者家属来说，长期的照护及其引发的一些问题会导致家属心力交瘁，在面临患者病情走向恶化而又不知如何与患者相处时还要承受失去亲人的痛苦。护士此时为家属提供帮助能在很大程度上给予家属力量，让家属有预先的心理准备。提供如何准备后事的相关信息，可让家属在患者离世后能顺利地处理患者的后事，而家庭成员间开诚布公地讨论，远比沉默或逃避更有帮助，可以让家属在为患者的离去做渐进性准备的过程中，接受患者即将离世的事实。指导参与患者的照护可以让患者感受到来自家的温暖，同时减轻家属照顾患者时的无助和焦虑，有助于患者平静祥和地走完最后的人生路。

有研究表明，有1/3的严重疾病患者的照顾者有预期性悲伤症状，其中有15%的照顾者有严重的症状[13]，预期性悲伤引起照顾者多方面的不适，会导致不良的居丧结局[14]，而在患者生前对照顾者进行有效、恰当地干预可以缓解其悲伤反应程度，改善居丧结局[15]。因此在重视临终患者的照护工作中也不能忽视对家属的支持与关爱，及早对家属进行干预以提高家属对丧亲的适应性，在一定程度上改善家属的居丧结局，提高家属的生活质量。

3.3 居丧护理包括遗体护理、在院后事的指导、温暖送别、哀伤辅导

在患者离世后对家属进行居丧护理是临终关怀的宗旨之一。因丧亲带来的悲伤情绪会让家属难以承受，因此可遵循“去者善终、留着善别”的观念提供居丧护理，让家属尽早回归正常生活。生命需要尊重，逝者同样需要，对遗体进行妥善的料理，一方面满足了患者有尊严死去的愿望，另一方面也是对家属的支持与慰藉。接受亲人的死亡需要一个过程，陪伴家属处理患者后事可以给家属缓冲的时间，让家属暂时忘却患者离世带来的悲伤。在患者离世后给予家属空间和时间用于告别体现了医患间的温暖与温情，适当地送别更是在展现仁术的同时不忘仁心。对于居丧期的家属可以通过适当的方式，如允许情绪的发泄、提前规划特殊的日子、让其他家属陪伴避免孤单等，最大限度地降低家属的负性情绪，顺利度过居丧期。对丧亲者哀伤的关注不仅是优质护理的要求，也是人文关怀的体现[16]。

有研究表明，多数家属居丧期的悲伤情绪持续6～12个月[17]，罗伯特·科万诺提出了人在面临丧亲时悲伤的7个阶段：震惊和否认、无序、情绪不稳、罪恶感、失落和孤寂、解脱、自我恢复[9]，可以看出随时间的流逝悲伤强度会逐渐降低，但悲伤强度若持久不散就会变成病态，因此需要对居丧期家属进行哀伤辅导，让家属尽早回归生活。但在本研究中发现，访谈对象都是患者熟人或者居丧期家属返回医院对医护人员表达感谢时才对其进行哀伤辅导。一方面是因为目前护士的工作较繁杂没有时间对所有家属进行辅导，且有些护士缺乏哀伤辅导的相关知识；另一方面可能是家属会认为亲人离世后与医院已无关或担心勾起伤心回忆不想寻求帮助。因此护士在工作中还应学会识别有哀伤辅导需求的家属并对其进行辅导，避免操作不当引起相反的效果。

对于恶性肿瘤临终关怀护士来说，其人文关怀能力是以临终患者及其家属为中心，对恶性肿瘤患者末期在精神、心理、人格尊严等方面进行的临终照护和对家属在患者末期及丧亲后进行的贴心照护，鼓励患者和家属共同珍惜末期生活，努力让生命末期的患者减少痛苦，平静、无憾地离世，让家属在亲人离世后尽早走出痛苦，回归正常生活，最终使逝者安息、生者安康。

综上所述，本研究以恶性肿瘤临终关怀护士为研究对象，应用质性研究的方法了解护士在工作中的经历、看法和思考，初步明确了恶性肿瘤患者临终关怀护士人文关怀能力的内容，可以为恶性肿瘤临终关怀护士人文关怀能力的培养提供参考依据，但对于这些能力的培养目前还没有统一的标准，需要后续研究继续探索，制定出适合我国国情的具体培养方案。