中青年食管癌患者诊断期支持性需求的质性研究

刘鹤阳，李转珍

食管癌是一种常见的恶性肿瘤，2018年全球癌症统计报告显示，食管癌新发病例约57.2万例，死亡病例约50.9万例，分别占癌症总新发病例及总死亡病例的3.2%和5.3%[1]。近年来，随着医疗技术的发展，食管癌的诊断年龄趋向年轻化[2]。2014年，我国约有185.4万例男性被诊断为食管癌，中青年人约占24%，成为严重威胁中青年人健康的疾病[3]。中青年人是家庭和社会的中坚力量，需要面临来自疾病、工作和生活等多方面的压力，容易出现焦虑、抑郁、恐惧、病耻感、自我认同感降低和人际关系敏感等负性心理体验[4-6]。支持性需求是指肿瘤患者从确诊到治愈(或临终)过程中需要的除医药、手术、放化疗等干预以外的其他支持和帮助，涉及生理、心理、社会、文化和信息等领域[7]。研究表明，我国仅有少数医院能为肿瘤患者提供支持性照护，大多数患者的支持性需求得不到满足，食管癌患者在诊疗过程中承受着身心问题带来的巨大痛苦，严重影响其生活质量[8-9]。因此，本研究为了解中青年食管癌患者的支持性需求，采用质性研究的方法，对中青年食管癌患者在诊断期的支持性需求进行深入访谈，为寻找更为具体有效的护理措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

纳入标准：初次诊断为食管癌，年龄为18～59岁，具有基本的语言交流和文字阅读能力，知晓病情，自愿参与本研究。排除标准：已有复发或转移的患者，患有其他肿瘤或严重疾病者，既往有精神病史或认知障碍者。根据以上标准，2018年12月至2019年4月在河南科技大学第一附属医院肿瘤科病房选择符合纳入标准的11位食管癌患者进行访谈。其中男6例、女5例；年龄37～59(52.7 ± 6.2)岁；均已婚。患者的一般资料见表1。

表1 11例中青年食管癌患者的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集采用质性研究中半结构式访谈的方法，与中青年食管癌患者进行一对一深度访谈，并在患者知情同意的情况下对访谈录音。访谈围绕“中青年食管癌患者在诊断期的支持性需求”展开，具体访谈问题如下：①回顾您的患病经历，您感受最深的是什么？②您目前感到困惑的事是什么？③您觉得哪些方面需要帮助？④您希望家人怎样做？⑤您希望医护人员怎么做？访谈时机选择在患者首次入院1～3 d后，访谈过程中尽量排除干扰因素，为患者提供安静、较私密的环境，访谈过程中记录患者的面部表情变化、肢体动作和特殊情绪表现等。每次访谈时间30～40 min。

1.2.2 资料分析在访谈结束的24 h以内将访谈录音转为文字并编码归档，采用Colaizzi现象学7步分析法[10]对访谈资料进行深入分析，提炼主题。资料收集以资料饱和，不再出现新的主题为原则。

1.2.3 质量控制本研究通过以下措施提高研究质量：①研究者具有多年肿瘤科临床工作经验，访谈前和患者密切接触，并与其建立信任关系；②访谈过程中注重技巧，不对患者进行任何引导和暗示；③资料分析过程由3位研究者独立进行，意见不同部分由课题组讨论决定，避免因研究者主观因素影响主题提炼的准确性。

1.2.4 伦理原则本研究由河南科技大学第一附属医院伦理委员会批准。在访谈前，明确告知受访者本次访谈的目的、内容和配合方式，并与其签署知情同意书。所有受访者信息采用匿名方式，姓名用编号代替。研究期间，尊重患者意愿，患者可单方面选择退出。

2 结果

本研究通过对11例中青年食管癌患者访谈，将患者处于诊断期的支持性需求归纳为5个主题。

2.1 健康信息的需求

2.1.1 饮食与营养的指导食管肿瘤位于上消化道，可引起进食障碍和饮食规律改变，出现较明显的进行性咽下困难、哽噎感和咽部不适等症状。多数受访者对既往不良的生活习惯感到懊悔，表示患病后更加关注健康信息，希望通过饮食管理，缓解消化系统的不适症状，进而改善营养状况，提高身体素质。G：“我是年前查出来的，到现在瘦了有5 kg，想多吃点儿有营养的。孩子们就老给我炖鸽子汤，我听说做手术的人才喝鸽子汤，我喝是不是太补了？”。本研究发现，中青年食管癌患者虽然能够通过网络、科普讲座、入院健康宣教等渠道获得饮食指导，但由于理论性较强，内容不够细化，患者在日常生活中无法具体应用，需要获得更加贴合实际的饮食信息支持。E：“我现在多吃一点就难受，有时候还恶心，医生让我少吃多餐，但是吃多少算少啊，吃几顿算多啊”；J：“我爱吃番茄鸡蛋面条，两三天不吃就馋。前两天，隔壁床的家属说得了这个病不能吃番茄，酸东西会腐蚀食管，也不知道真的假的”。

2.1.2 疾病诊疗信息的需求中青年食管癌患者在确诊时，往往有着非常矛盾的心理，患者既心怀生存的希望，对未来抱有积极的态度，又对死亡迫近感到恐惧，陷入焦虑之中。由于缺乏诊疗相关信息，患者还会出现臆断、侥幸、恐惧等负性心理。这个时期，中青年食管癌患者求生欲望强烈，“我不想死”是大多数受访者的第一反应。患者希望了解详尽的医疗信息，得到来自医生和护士的专业支持和帮助，以寻求最佳的治疗方案。G：“我总想问问大夫我这病咋样，还要做什么检查，现在有什么好的治疗方法，去找了他两回，他做手术去了，都没见到”；J：“我想问问医生我现在到什么程度，还能活多久，我不想就这样不明不白地死了”；I：“我每次问医生病情，他就笑呵呵的，让我安心治疗，别胡思乱想。医生越这样我越害怕，要是没啥事，怎么不告诉我呢”。

2.2 理解与陪伴的需求

食管癌拉近了中青年患者与死亡的距离，患者与食管癌抗争的过程是其人生中最艰难的时期。疾病不仅给患者带来躯体上的痛苦，还要患者承受巨大的心理压力[11]。失去工作，经济压力增大，家庭责任缺失，使患者倍感孤独与无助。在访谈中，多数受访者表示对未来生活感到焦虑和担忧，希望能够得到身边人的理解与支持，尤其是来自家人和医护人员的鼓励。C：“昨天，我姐、我哥和我侄子都来了，他们都鼓励我，现在技术这么发达，这病能治好”；E：“这次看病，孩子啥都不让我管，跑前跑后的忙活。我挺开心的，孩子长大了(微笑)”；H：“我那医生每次见面都是笑呵呵的，查房的时候还问我睡得好不好，吃的怎么样。他说我的病发现的早，手术效果应该不错，让我好好配合治疗(手摸食管的位置)”。

2.3 经济支持的需求

王敏等[12]的研究发现，肿瘤患者普遍存在沉重的经济压力，患者的医疗支出远高于一般疾病。尤其是中青年食管癌患者，承担着抚养子女和赡养老人的重任，患病以后，医疗支出大增，家庭收入锐减，经济负担沉重。A：“来医院的时候，是找亲戚们借了钱，先做了手术再说吧。(叹气)”；D：“孩子还没结婚，攒的钱是给孩子买房的，现在钱花了，不知道啥时候能挣回来”。访谈中，有5例受访者主动谈及医疗费用问题，表示家庭经济压力较大，亟需获得有效的经济支持。B：“我想着出院以后还得找个活儿干，儿子还没结婚，闺女刚上班，不去挣钱家里怎么生活？”；J：“我听说肿瘤算是大病，现在国家是不是有政策，是不是能省不少钱”。

2.4 宣泄压力的需求

中青年患者诊断为癌症是一种严重的应激事件，其往往无法在短期内坦然接受事实，内心承受巨大的心理压力，焦虑、抑郁、恐惧、病耻感成为患者普遍存在的心理问题。C：“碰着这事儿，谁的压力不大，家里人也没经过这事儿，他们不懂医，整天慌慌张张的。我就是装也得装得好好的，才能宽他们的心”；E：“我这心里就像压着块石头，喘气儿都觉得费劲儿，说不出来的难受。我才40多岁，这辈子就要到头了，咋能想得开，家里还有好多事都放不下”。本研究发现，部分患者能够意识到自己存在较严重的负性情绪，期望有机会吐露心声，获得专业的心理疏导，宣泄内心压力。F：“平时在家也不出去，感觉矮人一截，站不到人前。跟你们聊聊我心里舒服多了，就想找你们医生护士说说，别人说了他们也不懂，说不定还笑话我”。

2.5 重塑自我的需求

疾病打乱了中青年食管癌患者原有的生活节奏和人生规划，患者远离工作岗位，事业停滞，社交频率锐减，其家庭角色也发生转变，由照护者变为被照顾者，患者的自我认同感下降。C：“我生病的事儿没告诉爸妈，家里现在全靠我爱人撑着，她的压力比我大，挺对不住她的”；K：“整天我就躺着，啥也不让干，跟废人一样，还是上班好”。访谈中，受访者表示在身体状况允许的情况下，希望做一些力所能及的事，减轻家庭负担，重新寻找自我价值。A：“家里花了那么多钱，得想办法挣回来，我有手有脚的不能闲着”；F：“等我好些了，我去找个轻点的活儿干，我还没老呐，得找个自己的事。实在不行，送小孙女上下学也行(微笑)”。

3 讨论

3.1 满足患者对疾病信息的需求

在诊断期，由于对食管癌的低认知和疾病转归的不确定性，患者期望从医护人员那里详细了解疾病的治疗方案、饮食和预后等各方面信息。但在实际就诊过程中，患者的这种需求往往得不到满足，探究原因主要包括以下几个方面：①受我国传统文化的影响，在与肿瘤患者沟通时，医生与家属往往有所隐瞒，使多数患者不能及时了解自己的身体状况，难以获知准确的疾病信息；②诊疗过程中，医患信息不对等，医护人员工作量大，不能及时、详尽地解答患者疑问；③本研究患者年龄37～59岁，年龄跨度大，患者文化背景和理解能力不同，因此接收到的诊疗信息和健康教育效果存在差异，而且部分患者自身求助意识不强，不主动向医护人员寻求支持或帮助。针对以上问题，建议采取以下措施：①医护人员可以在取得家属配合的前提下，履行告知义务，将疾病相关信息告知患者；②应加大医疗投入，增加医护人员的数量，减轻其工作负荷，使医护人员能够为患者提供更高质量的照护；③中青年患者求知欲强，接受能力快，参与治疗决策的诉求强烈。医护人员应尊重患者间的个体差异，选择多种信息渠道与患者进行高效沟通，鼓励患者寻求专业的支持或帮助，如提供电话咨询、健康教育讲座、微信公众号和患者QQ群等，满足患者对疾病相关信息的需求。

3.2 增强家庭与社会的支持作用

食管癌是一种慢性疾病，患者要经历较长时间的治疗和康复过程，良好的家庭和社会支持系统具有缓冲和保护作用，能够提高中青年食管癌患者应对疾病的能力，增强其治疗和康复的信心。为此，面对中青年食管癌患者可以形成多元的家庭和社会支持模式。一方面，满足中青年食管癌患者情感支持的需求。家庭成员是维护患者健康的重要参与者，医护人员要与家属沟通，取得家属的配合，加强患者家属尤其是配偶对其的情感支持。若家庭支持存在缺陷，医护人员可给予患者更多关注，帮助患者完成角色转换，建立心理防御机制和积极的应对方式，配合治疗。另一方面，在经济上，与患者及家属沟通，达成最经济有效的治疗方案。中青年人是家庭经济收入的主要来源，患病以后，患者家庭经济受到较大影响。在治疗期间，若患者家庭经济困难，社会可适当给予援助，如医疗救助申请、社会爱心捐助等，缓解患者因经济原因带来的压力，让患者感受社会的温暖。

3.3 加强对患者的心理疏导

研究表明，食管癌患者从疾病诊断时起就受到严重的心理困扰[13]。不同于老年患者，中青年食管癌患者更容易产生各种负性情绪[11,14]。在诊断期，主要表现为担忧、恐惧、焦虑以及无助感等，对治疗和预后可能产生消极影响。医护人员可以通过心理放松训练，如正念减压[15]、音乐疗法[16]、支持性心理治疗[17]和认知行为疗法[18]等，帮助患者进行心理调适，放松身心，舒缓情绪。此外，研究发现，病友的经验分享能够帮助识别一些被忽视的疾病信息和支持性的护理需求，为新诊断的肿瘤患者提供心理支持[19]。医护人员可以通过癌友俱乐部、联谊会等形式向患者提供病友交流的机会，邀请一些预后良好、心态积极的肿瘤患者分享抗癌经验，缓解诊断期患者的负性情绪，满足疏导心理的需求，提高其生活质量。

3.4 满足患者实现自我的需求

中青年食管癌患者承担着家庭和社会赋予的重要责任，面临子女尚未成家，父母老无所养的无奈局面。由于担心肿瘤复发、医疗费用高昂和自身劳动能力下降，中青年患者存在焦虑、抑郁、精神病性等心理，对未来生活的信心不足[20-21]。入院以后，中青年食管癌患者从独立状态变成依赖他人，部分患者角色转换障碍，为不能承担应有的家庭责任感到愧疚，自我认同感降低，希望得到他人的肯定。同时，确诊食管癌的经历使中青年患者对人生有了新的思考，多数患者表示自己更加关注健康，更珍惜与家人共度的时光，希望能够设定新的目标，体验不一样的生活，重新进行人生规划。因此，针对中青年食管癌患者，除了提供医疗性帮助、情绪上的疏导和信息的支持以外，还需要鼓励患者加强自我管理，提升其在治疗和康复过程中的主动性和参与性，帮助其重建信心，寻找自我价值。

本研究通过对中青年食管癌患者进行深入访谈，探讨了其在诊断期的支持性需求，发现中青年食管癌患者对疾病相关信息需求较为强烈，渴望得到家人及医护人员的理解、支持与陪伴。本研究结果可以为医护人员在临床工作中为患者提供个性化护理干预提供依据。由于研究场所的局限性，样本量较小，研究结果具有一定的局限性，在以后的研究中可进一步探讨。