间质性肺疾病病人心理体验的质性研究

吕 扬，贾燕瑞，高凤莉

（首都医科大学附属北京朝阳医院，北京 100020）

传统的呼吸系统疾病被分为阻塞性疾病、感染性疾病、肺部肿瘤和间质性肺疾病（interstitial lung disease,ILD）四大类，其中ILD 是人们认识相对肤浅的疾病，曾被认为是呼吸系统疾病中的“罕见病”。近年来，随着空气质量恶化，诊疗技术不断发展，医生对ILD 的认识不断提高，ILD 确诊率也逐年提升[1]。ILD 是以弥漫性肺泡、肺实质炎症和肺间质纤维化为基本病变，以渐进性呼吸困难、限制性通气障碍等为主要临床表现的弥漫性肺实质性疾病的总称[1]，其病理分型大多不可逆，病人预后不甚理想[1-2]。有研究显示：特发性肺间质纤维化病人生存期中位数仅为2.9 年，5 年生存率不足50%[3]。受疾病管理不成熟、病人对于疾病认识严重不足等影响[4]，ILD 病人心理状况及生活质量较差[5-6]。为了进一步了解ILD 病人从症状出现到确诊过程中及疾病自我管理过程中的心理体验，明确病人医疗、护理需求，帮助临床护理人员有针对性制定个体化干预措施，提高护理服务质量，研究者对北京市某三级甲等医院呼吸科ILD 病人进行了深入访谈，现将结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，抽取2018 年8 月—2019 年1 月在北京市某三级甲等医院呼吸科住院或门诊就诊的符合入选标准的ILD 病人作为研究对象。纳入标准：①呼吸科医生根据病史、临床症状和体征、实验室和影像学检查结果、肺活检、支气管镜肺活检（TBLB）、支气管肺泡灌洗液（BAL）的组织学或细胞学特征等诊断为ILD 的病人，包括结缔组织病相关的ILD 病人、特发性肺间质纤维化病人、肺泡蛋白沉积症病人、结节病病人等；②意识清楚，有沟通能力的病人。排除标准：因认知功能障碍或疾病严重无法配合完成访谈的病人。为获取更广泛、更丰富、更多样的访谈信息资料，尽量选取人口学背景特征多样的人群。访谈人数以信息样本饱和为标准[7]。本研究共访谈病人18例，其人口学及疾病资料详见表1。

表1 访谈病人人口学及疾病资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用现象学方法收集资料。访谈地点选择安静、独立的空间。访谈前以标准指导语介绍研究目的及配合方式，向病人充分、细致地解释访谈注意事项，取得病人知情同意并签订知情同意书后全程对访谈过程进行录音。访谈提纲为通过回顾文献及专家评定设计而成的半结构式提纲，访谈问题均设计为开放式，旨在鼓励病人“用他们自己的话讲自己的故事”。访谈内容包括、病人是何时被诊断为间质性肺病的？在每日工作、生活中，病人如何与疾病共处？疾病对病人生活有何影响？病人的经历和感受是什么？病人在未来有何需求等。整个访谈过程病人可以通过自己的方式描述自身经历、看法和感受，访谈者适时使用反问、追问、重复、总结和回应等访谈技术以充分挖掘受访者的感受，获得病人真实、全面的观点、态度和认识，其间注意避免采用诱导性暗示。每例病人访谈时间30～40 min。

1.2.2 资料分析方法 质性研究强调资料分析在访谈时即开始进行。访谈过程中观察和记录被访谈对象的表情、举止等非语言行为，对现场笔记和录音进行标记和归档。采用Colaizzi 现象学资料分析法[8]，反复听访谈录音，阅读访谈记录和备忘录，逐渐形成概念与主题，结合现场记录的非语言行为进行综合分析，整理出初步主题框架。逐句寻找、提炼和编码与本研究有关的表述，不断与已有主题框架进行比较和归类，根据资料反映的实际情况修改、完善主题框架，最后提炼、升华出精要主题概念。

2 结果

2.1 确诊过程漫长 ILD 病人通常会经历漫长的诊断过程，部分原因是病人前期被误诊。P3：“回想起来（时间）太长了，应该有1 年多才确诊，之前就说是哮喘。”P6：“我起初就是咳嗽，去了医院，照了胸片，一开始说是慢性阻塞性肺疾病，后来去别的医院又说肺炎，反正说什么的都有，最后在这儿确诊是间质性肺炎，就是肺没有弹性了。现在回想起来，从最开始咳嗽到现在，应该快4 年了。”P11：“我这个病还是耽误了，就在我们县医院看的，说是肺炎，后来老是反复，老犯（病）”。ILD 病人通常会经历漫长的诊断过程，还有部分原因是ILD 确诊困难，检查结果等待时间较长。P8：“做好多检查，气管镜、活检，还留化验，就和等待宣判一样，等了很久才收到结果”。

2.2 多种生理症状共存 ILD 病人存在呼吸困难、咳嗽、活动耐力下降等症状。P2：“就是气短，呼吸费力，喘不上气。”“咳嗽、干咳、没有痰、喘、上不来气。”P10：“平地走一会儿我就得歇一会儿，上个楼就喘的不行。”P4：“就呼噜呼噜喘，躺不下。”不能缓解的呼吸困难与持续的刺激性咳嗽造成病人乏力、睡眠障碍、胸痛。P17：“一宿一宿的咳嗽，睡不了整宿觉，咳的胸都疼。”P11：“喘，躺不下。咳嗽，吃了止咳药也不管事，睡不了觉”。

2.3 存在不良情绪

2.3.1 焦虑、抑郁、绝望 疾病改变了病人原本的生活状态与社会功能，同时也加重了病人的不良情绪。P8：“我原来是个特别独立的人，现在去个厕所都得人扶着，觉得给她们增加了很多负担，我也很郁闷”。P4：“我之前爬山、骑自行车都没问题，现在不行了（叹气）”。P11：“我上网查了一下这个病，特别绝望，说治不好，好像被判了死刑一样，和得癌差不多”。

2.3.2 对药物效果存在质疑和对药物副反应的担忧激素和免疫抑制剂是ILD 病人常用药物，该类药物的使用会给病人造成心理负担，部分病人担心药物存在副反应，其对服用免疫抑制剂的必要性表示怀疑。P4：“和我说要长期吃激素，这个让我有顾虑，担心副反应啊，担心戒不掉。”P8：“我家有亲戚在吃环磷酰胺，这不是抗癌药吗（皱眉）。”P5：“和我住一个屋的（病友），跟我症状差不多，他就吃消炎和化痰药，我还要吃激素，你说这个有必要吗？”

2.3.3 对疾病预后和未来生活不确定 病人对疾病预后及未来生活存在很大的不确定心理。P8：“这个病能治好吗？”尤其是年轻病人，对日后是否能恢复正常工作较关注。P11：“我还这么年轻，我在工作上也是骨干，事业刚刚起步，我不知道还能不能工作”。

2.4 迫切渴望多方面的支持与帮助 病人对有效治疗手段存在迫切需求。P11：“我特别渴望有效的治疗措施，如有机会，我愿意尝试肺移植”。部分病人对致病原因表示疑虑，同时表达了了解疾病相关知识的强烈意愿。P7：“我一直不明白自己怎么会得这个（肺）病，我不抽烟，生活也非常健康，（ILD）可能和环境污染，雾霾有关系？我也不懂，我特希望大夫、护士和我讲讲这个病，让我弄明白”。此外，即将出院的病人渴望得到居家及社区医院的支持与帮助。P9：“在大医院住院，大夫、护士会给我指导，告诉我怎么弄（吸氧），给我讲（疾病知识），但出院回家后，我也不知道该干什么，比如如何预防（并发症），我在家怎么护理，我很想有人教教我”。P10：“社区医院也就给你开点药、输点液，没人懂这个（病），指望不上”。

3 讨论

3.1 ILD 病人早期发现与明确诊断至关重要 本研究显示：ILD 病人从症状出现到确诊，短则数月，长则数年，常辗转于多家医院，常被误诊为慢性阻塞性肺疾病、哮喘、反复发作的肺部感染等其他呼吸系统疾病。Duke 等[9]对17 例特发性肺纤维化病人进行5 年的追溯性访谈，结果显示：病人同样经历了漫长的求医过程，部分病人也遭遇了误诊或应用医生开具的吸入制剂效果不佳等问题。Schoenheit 等[10]研究指出：ILD 病人从首个症状出现到被明确诊断，通常延误1～2 年时间，甚至超过50%的病人看过3 名以上医生才被明确诊断，再次揭示ILD 识别延迟与诊断困难的现存问题。究其原因，首先可能是由于ILD 无明显的特异性症状，尤其是多病共存的老年人症状容易被忽略；其次，可能是由于医护人员，尤其是基层医生知识储备及实践经验不足，对ILD 识别能力不够，容易将ILD 误诊为其他疾病；第三，可能是由于ILD 分型众多，虽然其在影像学上具有一定特异性，但常不能作为确诊依据，而病理活检风险较大，确诊较为困难。提示医护人员应增强ILD 的诊断和识别能力，从而实现ILD 系统的规范管理。

3.2 全方位症状干预与管理是ILD 病人照护的重要内容 ILD 有多种分型，症状不完全一致。本研究中病人多存在进行性加重的活动性呼吸困难、刺激性咳嗽、日常活动耐力下降以及焦虑、抑郁等症状，容易导致其生活质量降低、睡眠困扰。同时低质量的睡眠还会增加病人乏力，加重病人情绪障碍和生理功能障碍[11]。症状管理和姑息治疗是ILD 病人管理的核心[12]，医护人员应在病情进展的各阶段动态评估和管理呼吸急促、乏力、咳嗽、睡眠障碍等症状，帮助病人及其照顾者及整个家庭有效进行疾病系统干预与管理，如进行生活方式、氧疗指导，服药重要性与必要性指导，药物副作用及疾病并发症预防指导等，以提高病人治疗及护理的系统性、规范性及依从性。此外，肺康复及呼吸功能锻炼也可以延缓ILD 病人肺功能下降，提高病人运动耐力，改善病人呼吸困难症状并提高病人生活质量[13]，因此，医护人员也应对其给予重视。

3.3 搭建多种平台，实现病人全程、连续、专业支持相对于慢性阻塞性肺疾病、哮喘等呼吸系统常见病，公众对ILD 的认识较少。Bajwah 等[14]研究发现：近1/3的ILD 病人从来没有接受过任何疾病相关教育，而没有得到足够明确的疾病进展信息可能导致病人产生焦虑等情绪。在这一背景下，英国等国家逐渐发展了ILD 专科护士，旨在对医院、社区等医疗卫生机构的ILD（尤其是对特发性肺间质纤维化）病人提供从诊断到临终关怀的全程整体护理干预[12]；2013 年临床最佳国际协会（National Institute of Clinical Excellence,NICE）[15]也在指南中提出，构建ILD 多学科诊疗模式，ILD 专科护士应作为重要的专业人员，在病人治疗、决策、预后等阶段给予病人及其家属精准的专业帮助[16]。我国目前针对ILD 病人的社区及居家医疗服务资源尚缺乏，为实现对ILD 病人的全程、连续、专业支持，医疗管理者应积极进行探索，如建立医院-社区-家庭三元联动的ILD 病人延续护理网络平台，为病人提供全程、连续的专业支持，以实现ILD 病人连续护理服务等[17]。

4 小结与展望

本研究显示：ILD 病人经历了漫长的确诊过程，在与疾病共存的过程中，面临着生理功能下降及心理压力增大等多方面困扰，医护人员应充分了解病人需求，以症状管理为核心，借助医联体建设等平台，为病人提供全面、全程的连续性专业服务，以提高病人生活质量。