“精准扶贫”视阈下自闭症患儿家庭帮扶对策研究

金航婷，金望潮

(嘉兴学院，浙江 嘉兴 314000)

1 研究背景

1.1 国内自闭症研究起步晚，患儿数量多

国内对自闭症研究起步较晚。1982年，陶国泰教授通过四例孤独症病例报告，首次将自闭症概念引入国内。1994年，国家教委基础教育司着手研究自闭症儿童的康复教育。2006年，全国第二次残疾人抽样调查首次把自闭症列入精神类残疾，并将其纳入相关保障体系。政府对自闭症群体及其家庭忽视已经长达十余年。然而，据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示，目前国内至少有超过1 000万的自闭症人群，并以每年近20万人的速度增长[1]。

1.2 自闭症患儿家庭需求现状

经过一系列关爱自闭症患儿的公益实践以及查阅相关文献，发现自闭症患儿家庭虽然得到了社会各领域的关注和关爱，但在各方面仍承受巨大压力。

1.2.1 经济需求

自闭症患儿家庭面临着各方面的问题，其中经济压力是最突出的压力，相关研究表明，54.3%的自闭症儿童家庭经济困难[2]，不同的原因导致了其不同的经济困难问题。

第一，治疗康复费用高，经济压力大。自闭症群体在教育和康复上的支出巨大，且需要长期大量的投入。数据显示，我国自闭症儿童的年均康复费用在3万～6万元[3]，大部分家庭难以承担如此高昂的支出，很多人因病致贫。面对此困境，家长急需社会各界力量的经济救助，如政府部门的救助措施和社会人士的支持关注。

第二，为照顾孩子，家庭成员被迫放弃工作。因孩子无法与他人进行正常交往，监护人被迫全天候看护自闭症子女甚至为此放弃工作，31.0%的母亲目前失业没有工作[4]。在大部分患者家庭中，父亲是经济的主要来源，且还需长期从事高强度或者高危险的工作[5]。加之自闭症儿童需要时间更长和更加密集的教育干预，自闭症家庭在经济上面临巨大负担。

1.2.2 心理需求

由于自闭症有更加复杂的原因，具有更具挑战性的沟通、社会障碍等问题，自闭症家庭的家长往往比其他发展性障碍儿童的父母承受更深层的精神压力。研究指出，求助、幻想和退避是影响自闭症患儿家长的主要心理因素。有47.1%的家长经常产生消极情绪，压抑、痛苦、不被人理解的情绪得不到释放[6]。通常即使自闭症患儿家庭付出了巨大时间、金钱的成本，也很难看到孩子的明显康复，长期处在希望和失望交替的过程中。因此，很多自闭症家长都会产生消极情绪，严重影响生活质量。

1.2.3 社会支持需求

Boehm证明了社会支持的可用度和质量与护理者的压力和幸福感相关[7-8]。关爱自闭症群体及其家庭是社会公益事业的重要项目，但目前相关资料获取资源和已有的康复机构仍存在一些问题，暂未满足自闭症家庭的社会支持需求。

第一，缺少获取正确的康复知识并将其应用的能力。一些患儿家长没有专业的康复知识，又不知从何获取有关自闭症儿童康复与教育的信息。部分家长虽能通过互联网等途径获得有关资料，却仍无法准确辨别所获内容的有效性和可行性。

第二，国内康复机构数量不足、分布不均、专业性欠缺。数据显示，在自闭症康复机构中，大部分的评估人员只有专科学历(60.2%)，仍有23.1%的评估人员没有受过相关训练。目前中国自闭症康复体系不够完善，康复机构数量少，各机构的水平良莠不齐，康复人员的素质难以满足自闭症患儿的需求。目前，部分地区已建立自闭症患儿家庭互助组织，如嘉兴市内已于2014年成立暖心互助家长中心。但是由于资金不足、分工不甚合理、组织缺乏公信力等问题，使得互助组织后续运行与发展成为难题。

1.3 社会各界进行“输血式”救济，精准扶贫理念推进“造血式”帮扶

目前，社会对自闭症患儿家庭的帮扶主要包括政府、企业、康复机构、志愿者和家庭互助会5个主体，但都存在一定帮扶缺陷。大多为外在的、短暂的输血性救济。2013年10月，习总书记首次提出了“精准扶贫”概念。精准扶贫是粗放扶贫的对称，是指针对不同贫困区域环境、不同贫困民众状况，对扶贫对象实施精确识别、精确帮扶、精确管理的治贫方式。针对患儿家庭的不同需求实施精确识别、全面综合、多样帮扶的治贫方式，推进“造血式”帮扶，对使其脱“贫”具有重要作用。

2 研究方法

模型分析：本项目采用计量经济模型，分析患儿家庭对政府、企业、康复机构、患儿家庭互助会各方帮扶措施的满意度。

2.1 变量界定

总体满意度用SAT表示，政府满意度用GOV表示，企业满意度用COM表示，康复机构满意度用REH表示，家庭互助会满意度用MUT表示，志愿者团队满意度用VOL表示。借鉴国内外研究，将问卷中非常满意和比较满意的变量赋值为3，一般的赋值为2，不满意的赋值为1。

2.2 研究模型

模型中总体满意度是离散变量，在分析离散选择问题时采用概率模型(Logit、Probit和Tobit)是理想的估计方法。考虑到因变量离散数值数大于两类，此处使用有序概率模型进行实证检验。

3 结果分析

3.1 自闭症儿童家庭对各因素满意度分析

表1 自闭症儿童家庭对各因素满意度分析表Tab.1 Analysis of family satisfaction of autistic children with various factors

从表1可以看出，家庭互助会和志愿者满意度均值接近3，表明自闭症儿童家庭对这两个团体有较高的满意度，总体满意度、对政府的满意度、对企业的满意度接近2，表明自闭症儿童家庭对这些机构满意度一般，其中企业的满意度均值为最低。

3.2 自闭症儿童家庭满意度影响因素检验结果

从表2可以发现，康复机构、家庭互助会和志愿者服务不是影响患儿家庭满意度的主要原因。表3反映了剔除不显著变量的结果，模型的卡方值为26.954，在1%水平上显著。从模型结果看，政府和企业的不满意水平提升了整体的不满意度水平，且对政府不满意水平大于企业。

表2 自闭症儿童家庭满意度影响因素检验结果表(全部变量)Tab.2 Test results of influencing factors of family satisfaction of autistic children (all variables)

表3 自闭症儿童家庭满意度影响因素检验结果表(剔除不显著变量)Tab.3 Test results of influencing factors of family satisfaction of autistic children (excluding insignificant variables)

3.3 自闭症儿童家庭满意度、影响因素检验结果及访谈资料的综合分析

根据以上调研数据，可以得出如下结论：自闭症患儿家庭对于康复机构、家庭互助会和志愿者服务较为满意。自闭症患儿家庭对于政府和企业帮扶的满意度较低。

4 结论与分析

4.1 针对有经济需求的家庭提供经济援助

针对不同情况造成的自闭症患儿家庭经济困难问题，拟订不同援助方案。

第一，搭建互联网共享平台，精准匹配，提供岗位。在上述研究基础上，搭建“精准就业”网络共享平台。平台主要致力于为自闭症儿童家庭精准定位，寻找合适的就业机会，让自闭症患儿家长在照顾患儿之余将闲散时间投入到这些职位中去。由于就业人群的特殊性，需要与企业不断沟通，定期更新和补充职位，使其广泛化、多样化，以实现“精准就业”的目标。第二，提供必要的职业技能培训，提高患儿家长收入。例如，通过嘉兴学院外国语学院社会服务与培训中心输送一批商务方向的志愿者，对有意向从事相关职业的自闭症患儿家长进行有关跨境电商的培训，提升家长的职业能力，使其具有较为灵活的运用互联网展开职业拓展的能力。

4.2 针对需要心理干预的家庭提供心理服务

家长精神健康状态对自闭症儿童治疗效果有深远影响。宏观上，政府应加强法律、制度建设，加大财政投入，从而保障患儿家庭合法权益，提高家长的社会归属感。微观上，机构提供自闭症康复训练相关知识最新研究成果等。建立自闭症患儿家庭互助会抱团取暖，团结更多的自闭症家庭，增进家庭之间的交流和互动，并定期开展家庭交流活动。例如，开展“家长沙龙”活动，请一些自闭症研究专家指导患儿的治疗方

法或让有丰富经验的患儿家长分享育儿心得，家长们讨论和交流心得，学习更多的干预知识。

4.3 针对有社会支持需求的家庭提供社会帮扶

第一，构建五位一中心的社会支持体系，政府部门出台政策，完善保障体系；企业单位各尽其能，引导社会爱心力量；康复机构“质”“量”并重，提供专业保障；患儿家长互助组织形成抱团取暖，实现相互帮助；志愿者团体聚集社会资源，开展非正式指导。从而保障自闭症患儿的未来发展、促进家庭的和谐及社会的稳定。第二，构建资源社会支持网络。网络平台除了完成“精准就业”的服务目标，还将设置多种活动并提供专业的教育资源以满足自闭症患儿家庭的各种需要。例如，推送专业的治疗方案类、政策法规类的内容，使病患家庭获得最大程度的自救能力与社会保护。第三，政府发挥导向作用，形成多方参与构建、协同推进的脱贫大格局。人大制定相应法律、政府应制定相应的政策与法规，和企业单位、康复机构、志愿者团体与自闭症家庭互助会耦合联动，提升自闭症患儿家庭的帮扶服务质量并拓展服务范围。