黄金玉,谢汶桦
(福建中医药大学附属人民医院,福建 福州 350004)
血液透析(HD)是利用半透膜原理,通过对流、弥散等原理将透析对象体内有害代谢物质、过多水分、电解质排出体外,达到净化血液、纠正水电解质、平衡酸碱的目的,是一种血液净化治疗技术[1]。维持性血液透析(MHD)指临床需依靠血液透析疗法维持患者生命。随着我国透析技术的不断进步与提升,医保制度的不断完善,MHD患者坚持合理血液透析、用药、饮食等,大部分患者都能存活20 年以上[2]。但一部分患者认为该疾病等同“无期徒刑”,产生消极情绪,主要表现为治疗依从性下降、饮食依从性差、自我管理能力降低等,导致MHD治疗质量差,病情恶化进程加快。为此,我院对MHD患者开展基于家属参与式的自我管理护理,以提升MHD患者自我管理能力及生活质量。
选择我院2017年8月—2019年4月开展MHD治疗患者60 例,按随机数字表法分为对照组与观察组,每组30 例。对照组男19 例,女11 例,年龄(58.9±5.1) 岁;原发疾病:慢性肾炎13 例,糖尿病肾病11 例,高血压肾损害6 例;透析时间<2 年7 例,2~5 年20 例,>5 年3 例;透析频次:每周1~2 次18 例,3~4 次12 例。观察组男17 例,女13 例,年龄(57.3±4.9) 岁;原发疾病:慢性肾炎12 例,糖尿病肾病11 例,高血压肾损害7 例;透析时间:<2 年6 例,2~5 年19 例,>5 年5 例;透析频次:每周1~2 次16 例,3~4次14 例。两组一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。本研究经我院医学伦理委员会批准,所有患者均对本次研究知情且自愿参与。
纳入标准:年龄≥18 周岁;透析时间≥3 个月;透析频次每周1~4 次;意识清醒,无精神障碍;自愿参与本次研究,填写知情同意书。排除标准:肾移植手术后;有严重心理疾病、精神意识障碍;自身免疫系统疾病、血液系统疾病或正使用抑制剂治疗;伴严重并发症,心、肝等重要脏器功能障碍,合并急性感染。
对照组给予非家属参与的自我管理模式。观察组开展基于家属参与式的自我管理护理。第一,组建健康小组:责任护士、护理组长、护士长、主管医师共同构成,根据患者临床资料及实际情况制订相关护理步骤与措施。第二,入院宣教:患者入院后对其进行入院护理综合评估,对患者及其家属进行入院宣教。第三,治疗过程中自我管理护理:患者治疗期间与患者及其家属进行沟通,选择患者身体情况允许、家属在场的时候开展家属参与式自我管理护理。给患者及其家属讲解疾病相关知识,包括疾病病因、发展、临床治疗、预后等,告知患者及其家属,通过科学合理治疗及良好自我管理,患者虽无法恢复至正常人水平生活,但依然可以有较高生命质量。对患者及其家属普及药物相关知识,介绍药物识别、正确用药、注意事项、常见不良反应等内容;进行心理疏导,告知患者该疾病目前已有良好治疗方法,应积极面对;针对患者家属应告知其家庭支持对患者自我管理能力的重要性,让家属多从情感上鼓励患者,从生活行为上支持患者。告知患者及其家属医嘱相关内容,包括透析时间、用药时间、注意事项等,开始由护理人员引导患者进行上述行为,家属陪同;后期则由家属引导监督患者进行上述行为。第四,健康宣教:对患者及其家属进行自我管理指导,包括生活习惯、饮食习惯、作息时间及遵医行为等,告知患者需养成良好习惯与积极心态,告知患者家属多与患者沟通,对患者进行监督与提醒。第五,定期随访指导:患者在家期间通过电话、QQ、微信、邮件等方式进行回访,回复患者提出的问题,并以问答的方式监督患者是否自我管理;与患者家属进行沟通,耐心回复患者家属的问题,并鼓励患者家属要细心、要耐心等。两组患者均进行为期6 个月的护理。
对两组患者进行自我管理行为、生命质量调查。自我管理行为调查表采用罗世香等[3]的自我管理行为调查表,该问卷总体Cronbach′α系数为0.914,重测信度为0.814,具有良好信效度。合计4 个维度(身体活动、饮食摄入、社会心理、治疗),分数越高代表自我管理行为越好。生命质量调查采用欧洲生命质量学会开发出版的欧洲三维寿命质量量表(EQ-5D-3L)[4]进行评价,合计5 个维度(活动能力、自我照顾、日常活动、痛苦/不舒适、焦虑/压抑),各维度分3 个层次:没有问题、有轻中度问题、有严重问题,分别对应分数1~3 分,分数越高代表生命质量越差。
护理前两组患者自我管理行为各项数据比较,差异均无统计学意义(P>0.05),护理后观察组评分明显高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)(见表1)。
护理前两组患者EQ-5D-3L各项指标评分比较,差异均无统计学意义(P>0.05),护理后观察组评分明显低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)(见表2)。
表1 两组患者护理前后自我管理行为评分分
表2 两组患者护理前后EQ-5D-3L评分分
采用MHD治疗的患者基本为终末期肾病患者,MHD作为其生活中一种负性生活事件,患者容易产生各类负性情绪;且随着患者治疗时间的延长,患者家庭承受能力逐渐达到阀值,容易引发家庭纠纷,可能导致患者负性情绪增重甚至出现自残、自杀等行为[5]。临床研究认为[6],较差的自我管理行为会影响MHD患者透析效果,增加并发症,延长透析时间,增加透析频次,从而缩短患者生存时间,降低患者生命质量。
本研究中观察组患者自我管理行为评分、EQ-5D-3L评分在护理后明显优于开展常规护理模式的对照组,提示基于家属参与式的自我管理护理模式有助于提升MHD患者自我护理能力,改善其生命质量。本次研究认为基于家属参与式的自我管理护理模式具有如下应用优点:第一,有助于提升患者及其家属健康教育效果。传统护理模式仅针对患者进行健康教育,缺少被教育对象的互动性、相互监督性[7],而基于家属参与式的自我管理护理模式将患者及家属一并纳入健康教育范围,有助于患者相互交流、相互监督,从而提升健康教育效果。第二,建立和谐家庭氛围,提升患者自我管理能力。通过家属参与式的自我管理护理模式,患者能够树立正确的信念、积极的治疗态度,养成良好的遵医行为;患者家属在护理过程中也逐渐掌握护理相关知识,具备一定护理能力,在对患者进行护理的过程中能够增进彼此亲情,且家属能够站在患者角度思考问题,给予充分的情感支持与生活帮助,从而构建和谐家庭氛围。第三,提升患者生命质量。通过家属参与式的自我管理护理模式,家属理解患者,支持患者;患者自身观念正确,态度积极,遵医行为良好,在科学合理的治疗基础下,患者通过建立良好生活习惯、饮食习惯、作息时间及遵医行为,能够优化预后,提升患者生命质量。
综上所述,对MHD患者开展家属参与式的自我管理护理模式,能够明显提升患者自我护理能力,改善患者生命质量。