何 梦
作者单位:华中科技大学同济医学院附属同济医院 肿瘤科 430033
近年来,我国直肠癌的发病率呈现逐年上升的趋势,其病死率居于恶性肿瘤病死率第5位[1]。目前,手术切除肿瘤,在左下腹开放肠造口是根治直肠癌的首选方法[2]。由于腹腔镜、机器人等现代手术技术的发展,肠造口手术在今天的肛肠外科手术中已经非常普遍,手术技术已非常成熟[3]。但对患者来说,虽然手术这一关容易度过,但由肠造口带来的护理问题、心理问题及并发症会给患者身心带来巨大的痛苦,甚至需要再次手术或危及生命[4]。肠造口患者术后大都存在不同程度的负性情绪,一方面是由于对肿瘤复发和转移的恐惧,另一方面是由于造口的外观、排泄的不可控性、排泄物的气味和声响等使患者产生强烈的病耻感[5]。随着整体护理的发展,叙事护理作为科学与人文关怀紧密相连的一种新型护理模式已成为研究热点。叙事护理起源于美国,是以故事为载体,患者通过叙述故事,表达内心感受,发泄内心情感,护理人员可借助故事深入剖析故事中的一些被忽视的部分,通过合理的提问和沟通技巧帮助患者察觉和感悟,提取故事中的积极元素,建立正向的应对方式来应对各种应激事件[6]。叙事护理体现了“以患者为中心”的整体护理观念,引导患者通过叙述故事来宣泄内心情感,不仅有利于患者减轻内心痛苦,有利于护理人员掌握患者的身心问题,从而针对性给予护理,改善患者疾病预后[7]。本研究将叙事护理应用于直肠癌造口患者,探讨其对直肠癌造口患者身心状态的影响,取得满意效果,现介绍如下。
1.1 研究对象 采用便利抽样法选取我院2018年2月至2019年1月收治的92例直肠癌患者为研究对象。纳入标准:①确诊为直肠癌并于左下腹行永久性肠造口手术的患者;②年龄不小于18岁;③出院半年内定期回院复查并进行规律放、化疗者;④能与护理人员进行有效交流者;⑤对研究知情同意并配合者。排除标准:①患有精神类疾病,无法有效交流者;②未定期复查并规律放化疗者;③不配合研究者。采用随机数字表法将92例研究对象随机分为干预组和对照组,每组46例,最终按要求完成6个月随访者共83例,其中干预组43例,对照组40例。干预组男性24例,女性19例;年龄42~75岁,平均(60.43±11.24)岁;文化程度:高中及以下18例,专科17例,本科及以上8例;肿瘤分期:Ⅱ期12例,Ⅲ期22例,Ⅳ期9例。对照组男性23例,女性17例;年龄42~75岁,平均(60.5±10.94)岁;文化程度:高中及以下17例,专科16例,本科及以上7例;肿瘤分期:Ⅱ期11例,Ⅲ期20例,Ⅳ期9例。两组患者在性别、年龄、教育水平、肿瘤分期等方面比较,差异无统计学意义(P>0.05)。
1.2 研究方法
1.2.1 对照组:给予常规护理,即基础护理、对症护理、饮食指导、造口护理及心理护理等。
1.2.2 观察组:在常规护理的基础上进行叙事护理干预。首先,在叙事护理干预前对科室护士进行叙事护理相关知识的培训,并经过考核合格后才具备叙事护理干预资质。其次,指派具有叙事护理资质的护理人员对干预组患者进行干预,形式为一对一、面对面交流,地点是在病区专门设置的心理咨询室,干预时间是患者住院期间及出院后6个月内,住院期间每周进行2~3次,每次不少于1小时,出院后选择患者回院复查或治疗的时间,交谈时间每次不少于1小时。交谈遵循以下的程序:①首先,环境安静舒适,初次见面与患者亲切握手寒暄,充分建立信任感。②在建立信任的基础上,引导患者叙述自己的故事,在患者叙述过程中,护理人员要认真倾听,在共情的基础上给患者以回应,引导充分表达出严重困扰其自身的问题。③问题外化:运用具象的语言表达,引导患者把自己与问题、症状分开,通过患者的故事叙述提炼出严重困扰其自身的问题,并通过问题命名、询问影响、评估影响、论证评估几个步骤帮助患者从不同的角度看待问题及其对患者的影响。例如:你心里这块“石头”有多大?你是如何将其“卸下”的?④解构:解构即充分剖析问题,帮助患者跳出常规思维,脱离主流文化影响,从新的角度寻找看待问题的态度,尝试新的生活[8]。例如:你的“痛苦”对你及你的家庭造成了什么样的影响?你的“痛苦”是否能够给你的疾病带来好处?你身边的亲人朋友是如何看待这个问题的?今后,你打算如何面对生活。通过一步一步的问题结构,不仅拓展了叙事空间,而且深入剖析问题,最终改变看待问题角度。⑤改写:重视问题之外的生活,鼓励患者讲述过去的经历,挖掘故事主线之外被忽视的富有意义的、积极的闪光事件,引导患者脱离目前的“痛苦”,把着眼点放在生活中容易被忽视的一些有意义的事件[9]。例如:我很好奇你是如何把工作做得如此出色的?你怎么能把数学学得那么好?当你考试失败的时候,你后来有事怎么考上棒的大学的?那么大的困难你都能挺过来,我很佩服,那面对当前的烦恼,你又能做些什么呢?通过问题改写,将那些容易被忽视的具有积极意义的特殊事件背后隐藏的价值、正能量挖掘出来,将其积极作用迁移至现实问题中,从而改变看待问题的态度及行为。
1.3 研究工具
1.3.1 心理痛苦管理筛查工具(DMSM):由Roth[10]医生和美国国立综合癌症网开发,2007年由唐丽丽等翻译并检验证明具有良好的信效度[11]?该工具包括两部分:即心理痛苦温度计(DT)和心理痛苦相关因素调查表(PL)。DT用于测量患者的心理痛苦程度,等级分从0~10分共11个,1~3分为轻度,4~6分为中度,7~9分为重度,10分为极度痛苦,测量近1周患者的痛苦感受。多项研究显示,当分解值为4的时候,具有较强的特异性与灵敏性,因此,当DT≥4分者说明患者存在显著心理痛苦,需进一步关注及治疗?PL用于调查导致患者心理痛苦的相关因素,共40个条目,包括实际问题、交往问题、情绪问题、躯体问题与精神宗教信仰问题等5个因子,采用“是”或“否”进行评价。
1.3.2 癌症治疗功能评价系统-共性模块(Functional assessment of cancer therapy generic scale,FACT-G)[12]:采用FACT-G量表对两组患者进行生活质量进行测定。该量表共27个条目,共包括身体状况、社会家庭状况、情绪状况、功能状况等4个维度,请患者根据自己在过去1周内的感受进行选择,计分从0~4分,分别代表一点也不、有一点、有些、非常等,得分越高说明患者生活质量越高。
2.1 干预前后两组心理痛苦得分比较 干预前两组的DT得分比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预后,干预组的DT得分显著低于对照组,并且干预组DT得分明显低于干预前,差异有统计学意义(P<0.05),详见表1。
表1 干预前后两组心理痛苦得分比较(分)
2.2 干预后两组患者PL中差异有统计学意义的条目 干预后,干预组在抑郁、恐惧、对日常活动丧失兴趣、外表、疲乏、睡眠等条目与对照组比较均有好转,差异有统计学意义(P<0.05),详见表2。
表2 干预后两组患者PL中差异有统计学意义的条目
2.3 干预前后两组患者生活质量比较 干预前,两组患者的生活质量比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预后,干预组的生活质量明显高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05);对照组干预前后的生活质量比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预后,干预组生活质量明显高于干预前,差异有统计学意义(P<0.05)。详见表3。
表3 干预前后两组患者生活质量比较(分)
叙事护理作为一种人文属性的干预方式,将叙事医学和人文精神进行融合,强调叙述者通过叙述个人经历与感受,将所经历的病痛和创伤宣泄出来,不仅清楚地表达了身体上的不适,更多的是揭示了心理层面的痛苦,从而从不同的角度找到应对方法。这不仅对叙述者本人,同时对倾听者都会产生相应的意义。目前,叙事护理已经广泛应用于临床中,多项研究已经证实其有效性,如在癌症[13]、慢性病[14]、孕产妇[15]等群体的应用中,取得了良好效果。
叙事护理可有效缓解直肠癌造口患者的心理痛苦水平。本研究结果显示,干预前,两组的DT得分无统计学差异;干预后,干预组的DT得分显著低于对照组,并且干预组DT得分明显低于干预前,差异有统计学意义(P<0.05);干预后,干预组在问题列表中抑郁、恐惧、对日常活动丧失兴趣、外表、疲乏、睡眠等条目与对照组比较均有好转,差异有统计学意义(P<0.05),这说明叙事护理有助于降低直肠癌造口患者术后的心理痛苦程度。本研究通过叙述护理,不仅能让护理人员清晰地了解患者的身体不适,又能准确把握患者的心理状态。通过叙事护理,护理人员帮助患者解决了术后肠造口护理过程中的难题,逐步建立起新的生活方式,将患者从生存困境中拉出来;同时,通过叙事护理,引导患者疏泄情绪,是医护人员精准把握患者的心理精神需求,从而提供个性化的心理疏导和精神照护,以缓解患者的心理痛苦。叙事护理不仅为患者提供人文关怀服务,同时还能启发患者从不同角度考虑疾病对自身身心的影响,激发自身潜在的正向力量,从而提高患者应对疾病的能力,有利于疾病的预后和康复。曾倩姣[16]等的研究也得到了同样的结果。
叙事护理可有效提高直肠癌造口患者的生活质量:直肠癌造口患者术后生活质量较低,一方面是由于疾病本身的症状及术后并发症带来的躯体痛苦,另一方面是由于肠造口改变了患者正常的排泄方式以及身体形象的改变,患者时刻承受着护理造口时所带来的声响、气味、粪便泄漏等一系列问题,患者因此会产生巨大的心理压力,甚至厌恶和反感自己,以至于厌世。同时,他人的眼光、对自己的排斥等会使患者产生孤独、无助及羞耻等多种负性情绪,从而远离朋友产生自我封闭,进而严重影响生活质量。Fakir S E等[17]研究发现,焦虑、抑郁等负性情绪是导致癌症患者生活质量下降的主要因素。本研究结果显示,干预后,干预组生活质量明显高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05);干预后,对照组的生活质量也有所提高,但与干预前相比,差异无统计学意义(P>0.05);而干预组干预后的生活质量明显高于干预前,差异有统计学意义(P<0.05)。说明叙事护理科有效提高直肠癌造口患者的生活质量,这是由于通过叙事护理,使护理人员能够准确掌握患者的身心需要,帮助患者学会自我造口护理,同时通过情绪宣泄,从不同角度看待疾病等措施改善患者的负性情绪,正视疾病,关爱自己,从身心两方面入手,从而在一定程度上改善患者的生活质量,张鲁敏[18]等的研究结果与本研究结果一致。
综上所述,叙事护理可有效缓解直肠癌造口患者的心理痛苦,激发其内在正能量,积极面对生活,从而提高患者的生活质量。但本研究上存在不足,比如样本量较小、病种单一等,期待后续研究扩大样本量、增加病种,借助多媒体设备进行多元化的干预,将叙事护理干预在直肠癌造口患者或更大群体中推广应用。