ICF-CY分类体系在孤独症儿童康复中的应用

王姣艳 黎梅娇 肖 源

1江苏省特殊儿童障碍与干预技术重点实验室，南京，210038；2南京特殊教育师范学院， 南京，210038；3悉尼大学，悉尼，2006；4广州市番禺区培智学校，广州，510540

近年来，孤独症儿童发病率呈上升趋势[1]，引起了研究者和实践工作者的重视。由于孤独症儿童在社会交往、沟通、行为与兴趣等方面存在障碍，且个体差异极大，其早期干预、学校教育、家庭生活和社会融合难度极大。目前，我国孤独症儿童康复工作还处于起步阶段，孤独症儿童需求满足、具体康复方法、所需的各种支持和保障措施等尚缺乏清晰的解决思路。虽然不同社会服务部门、不同角色人员都在进行孤独症康复的探索，但基本呈片段式、零散式的特点，也缺乏分工合作、协同共进的工作绩效，最终导致值得推广、普遍受认可的经验不多。基于此，笔者探讨了国际上普遍使用的《国际功能、残疾和健康分类(儿童与青少年版)》(International Classification of Functioning, Disability and Health，Children & Youth，ICF-CY)在孤独症儿童康复中的运用价值，结合案例分析，探讨其在孤独症康复中的应用思路，期望引起相关研究者和实践工作者的思考，以此来促进孤独症儿童康复工作规范、统整、有序地发展。

1 ICF-CY分类体系在孤独症儿童康复中的应用价值

1.1 促进孤独症儿童康复工作理念的转变

ICF-CY分类体系有利于促进康复工作者从观念层面上改变对孤独症儿童的认识。在传统观念体系中，残疾被定性为个体属性，个体因自身身体缺陷导致学习和生活障碍[2]。但在ICF-CY分类体系中，残疾是环境中各因素相互作用下的一个经历，其表现出的功能状态因环境的促进或阻碍作用而不断发生变化[3]。例如，孤独症儿童的刻板性转圈行为在热闹、随意的游乐场中不会很突兀，不会被认为是残疾，但在有固定座位的教室就被视为行为问题。因此，在ICF-CY分类体系下，孤独症儿童康复工作者的工作重点不能仅局限于改变孤独症儿童本身的能力损伤，而需通过改变所处环境来提高其与环境的互动性，从而提高生活质量。另外，ICF-CY分类体系更主张在实践中把基于身体结构和功能的干预与基于环境的干预同步开展。例如，某孤独症儿童因口语表达受限难以与他人口语交流，康复工作者可以教其采用手势或简易图片进行沟通，使其部分程度参与现有活动；同时制定口语干预方案，发展其口语功能，为其未来参与活动打下语言基础。ICF-CY分类体系基于生物—心理—社会模式理念[4]，结合医学、教育学、心理学、社会学等多学科优势，使孤独症儿童在个体因素与环境因素的互动过程中生成无限可能。

1.2 促进孤独症儿童康复工作模式的转变

在ICF-CY分类体系下，孤独症儿童康复工作在评估、计划制定与实施、管理、技术支持、保障体系等方面都需进行重新思考[5]，这会带来整个工作模式的变化。比如，我国目前常用发展性评估工具PEP-3(Psycho-Educational Profile-3)对孤独症儿童进行功能评估，制定计划并实施。虽然该工具分功能领域进行，但较关注个体层面的功能表现，缺少对环境因素的考虑。在ICF-CY分类体系下，相关工作者需要积极作出改变，及时把孤独症儿童的身体功能、活动和参与所依赖的家庭、学校、社区等因素纳入到工作视野中。孤独症儿童康复不再是1名康复治疗师或教师就可以解决的问题，需要家长、同伴、学校管理者、社区人员及其他各类专业或非专业人员参与，需要充分协调不同学科、不同部门的资源配备，调动各方力量支持，只有这样才能更有效地提升孤独症儿童生活质量。另外，ICF-CY的通用性为孤独症儿童康复工作模式的改变提供了可能。它从身体功能和结构、活动和参与、环境因素等方面构建了一个通用分类体系，方便不同领域工作人员之间建立共识，以更有效地沟通与探讨孤独症儿童的评估、康复、教育等工作[6]，促进更多的经验共享和协同合作。

2 ICF-CY分类体系在孤独症儿童康复中的应用案例分析

2.1 根据ICF-CY分类体系进行编码

以1名5岁孤独症儿童A作为研究对象进行编码，先由各专业人员及家庭成员尽可能提供所掌握信息；之后召开团队会议，对照“ICF-CY问卷(3-6岁)”进行简要的编码整理；然后对照编码手册进行深入讨论和具体分级编码[7]。以另1名5岁半孤独症儿童B作为对照儿童，以同样方式收集信息并确定编码。

研究对象A在身体功能、活动和参与功能上整体表现出中重度损伤。在身体功能方面，其共享注意水平很低(b1403.3)；对声音刺激敏感，听觉辨识能力很弱(b1560.3)；前庭平衡觉能力很低(b2351.3)。在活动和参与方面，能进行实物配对，但物件概念水平很低(1370.33)；有需求时能用少量动作或图片表示(d3152.33)；不会自己刷牙(d5201.44)；不会表达上厕所，也不会自己上厕所(d530.44)；能自己拿勺子进食，但不能保持干净(d550.12)；由母亲照顾其生活，在生活上有依赖，但情感不亲密，尤其对父亲冷漠(d760.34)；正在某特教学校学前班接受康复训练和学校教育(d815.23)。根据活动和参与部分的限定值编码分级，小圆点后2个数字分别表示活动表现限定值和无协助下的能力限定值[8]。因环境因素的影响，功能表现和实际能力可能会有差异。儿童A虽然参与学龄前教育的能力水平表现为重度困难，限定值为3，但由于是在1所康复与教育并重的特教学校学前班就读，配有专门制定的个别化训练方案，所以其参与水平表现为中度困难，限定值为2。在环境因素方面，儿童A初步使用了图片辅助沟通技术(e130+2)；专业人员精心设计了康复训练活动(e330+3)；父亲态度悲观，认为养活他就可以，母亲希望他能独立生活，能开口说话，因此要求严厉(e410.2)。

对照的孤独症儿童B在身体功能方面，共享注意水平很低(b1403.3)；对特定声音较敏感而引发情绪问题(b1560.2 )；极喜欢玩前庭刺激游戏(b2351.3)。在活动和参与方面，能进行实物配对，能说出少数物品名称(d1370.33)；有需求时会用哭闹等方式表示(d3152.43)；需要家长帮助刷牙(d5201.43)；一半以上时间会自行上厕所，但会弄脏衣物，不会自己擦屁股(d530.22)；能自己用筷子进食，经常撒漏食物(d550.11)；由祖父母照顾(d760.34)；正在某特教校学前班接受康复训练和学校教育(d815.33)。在环境因素方面，儿童B能使用一般教学用具，未使用沟通辅具(e130+0)；教师态度较好，但专业经验不够丰富(e330+1)；其父母离婚，不管孩子，祖父母照顾时经常没有耐心，偶尔打骂(e410.3)。与儿童A相比，儿童B在触觉、生活自理等方面表现稍好，学龄前教育的实际活动表现水平较差，仅获得较少有利的环境因素，阻碍较多。

在上述案例中，涵盖了ICF-CY分类体系对身体功能、活动和参与、环境因素的编码，尤其是对环境因素的编码，提醒康复治疗师和教师要重视改变儿童所处环境，包括辅具的利用、教师的专业指导、父母或主要照料者的参与程度和参与方式等，将改变环境和提升身体功能、完善活动参与功能联动起来，以此提高儿童与环境的互动性，从而提升生活质量。虽然在临床实践中，有些康复治疗师和教师也会关注环境因素，但未从康复方案设计与实施角度纳入对环境因素的考量，评估训练效果时也未考虑环境因素的作用，这说明其工作理念仍停留在将残疾定性为个体属性的传统思路中。

2.2 根据编码制定康复方案并实施

在上述编码基础上，团队成员讨论并制定适合儿童A的干预方案。儿童A的康复治疗师和特教教师在方案实施过程中及时进行交流，及时调动所需资源，定期根据其表现再次进行编码。同时，也以此编码过程来监测A的康复状况，主要通过限定值变化来了解其功能表现变化。针对儿童B，只收集资料，不和相关教师、家长交流任何有关ICF信息。半年后，再次充分收集A和B相关信息，并进行编码。

在身体功能训练方面，为儿童A开展了共同注意、听觉辨别、感觉统合等训练。半年后发现其共享注意(b1403.2)和听觉信息处理能力(b1560.2)有进步，由原重度困难变为中度困难；在触觉、平衡觉等方面虽有些进步，但在其所处环境中还是表现出重度困难。在活动和参与方面，为A开展了概念理解、听指令、非语言沟通、主动性、生活自理等方面的训练。半年后发现其生活自理能力进步较大，由不会刷牙发展到能独立粗略刷牙(d5201.22)，独立进食能力较好，一半以上时间能保持吃饭时的清洁(d550.11)，能表示大小便，但在入厕方面还是存在重度功能障碍，表现出能力水平高于功能表现的情况(d530.43)。为A开展图片交换沟通训练，虽然结果仍表现为重度能力困难，但因为能使用图片或动作等替代日常的沟通障碍，其实际功能限制仅为中度(d3152.23)。在概念理解方面儿童A也有进步，由重度困难变为中度困难(d1370.22)。其他各方面通过训练都有所进步，但相对于所处环境而言，其活动限制和参与受限程度未明显改善。在环境因素方面，随着图片辅助沟通技术(e130+3)的继续运用，康复治疗师和特教教师的工作继续完善，其有利程度进一步提高(e330+4)。在不利环境因素方面，通过与父亲沟通，改变了其对A的态度，其影响作用由中度阻碍变为轻度促进(e410+1)。

对儿童B而言，由于其特别喜欢玩刷牙的游戏，刷牙能力得到较大提升(d5201.22)，独立上厕所能力有一定进步(d530.11)。其他活动和参与方面虽然有所改善，但整体上改善不显著。在环境因素方面，由于B具有明显沟通障碍，且语言发展水平受限，没有及时采用图片或其他替代沟通方式对其造成了极严重的不利影响(e130.4)。

综上可知，儿童A通过半年康复取得了一些进步。专业人员提供了大量专业支持、父母改变了教养态度，采用了图片沟通辅助技术，这些环境因素的作用提升了A的身体功能，促进了其活动和参与的能力。儿童A的进步也是康复治疗师、教师、学校管理者等不同学科、不同身份专业人员合作的结果，这使得康复方案的制定与实施更符合儿童需求、更能切实提高儿童生活质量，显现了ICF-CY多学科团队合作模式的优势。但在干预方案制定和实施过程中还是发现对环境因素的重视程度不够，较多干预过程仅由康复治疗师和特教教师承担，心理学、社会学等其他学科人员介入不多，另外社区工作者、社区同伴等人员也缺乏参与。对儿童B而言，只有不熟悉孤独症康复的教师为其开展了一些训练，完全缺乏多学科团队的支持，也一直存在环境阻碍因素。在半年内儿童B除了自理能力有进步外，在身体功能、活动和参与方面的障碍程度未有明显改变，尤其是对其特别适用的图片沟通技术未发挥出促进作用。比较两个儿童的康复效果可发现，对儿童A采用ICF-CY 的工作理念和工作模式，其康复方案及实施体现出环境和身体功能、活动、参与的相互促进作用，而儿童B仅在特教学校接受教育，其康复效果进展缓慢，从而初步证实了ICF-CY对临床康复活动的应用价值。

3 应用ICF-CY分类体系的注意事项

3.1 ICF-CY分类体系对孤独症儿童的应用局限

从案例的编码和限定值应用来看，虽然孤独症儿童在社会交往、沟通、注意等方面的一般特征基本上可编码到身体功能、活动参与等分类系统[9]，但总体而言，孤独症的语言沟通、社交技能、人际关系、游戏技能等重要领域在ICF-CY分类体系中过于粗略，尚未发展出更为精确、细致的编码，在运用过程中会导致不能灵敏反映较短时间内的康复进展情况。这或许需要研究者从另一角度考虑，尽快基于ICF-CY分类体系研究出孤独症的核心编码系统，从而指出开发评估工具的方向。研究者还可尝试针对孤独症儿童的参与、活动表现、环境因素等方面开发具体的评估问卷，比如有研究者就根据ICF-CY分类体系对孤独症儿童参与的相关因素结构模型进行分析，探索对孤独症干预影响更大的因素[4]，但这类具体的评估工具还有待深入研究。

3.2 ICF-CY编码对康复目标的体现

ICF-CY编码需要为实现康复目标服务，应尽可能充分地对各个功能、环境等因素进行编码，对孤独症儿童情况进行完整描述。在充分了解的基础上，根据康复目标对有价值信息进行编码，无关信息可略过。比如，本研究没有对案例的身体结构编码，其主要原因在于不直接涉及身体结构改变等问题。另外，编码一定要有充分证据支持，对不熟悉或不了解的内容不能编码，也不能根据个人推论进行编码。还不能根据诊断结果直接进行编码，因为孤独症的诊断结果仅表示其在各领域的能力水平，并没有功能上的具体表现证据，所以需要根据更丰富的信息来进行编码和描述，这样才能为干预过程提供有价值的信息。

3.3 ICF-CY编码对活动能力和功能表现差异的重视

在活动和参与部分，特别要注意孤独症儿童实际能力和功能表现上的差异。如果编码显示能力很好，但实际功能表现较差，这说明在环境改造、支持服务等方面存在较大限制。比如，儿童A在入厕训练后表现出能力水平高于功能表现，其原因就在于虽然其能主动表示大小便，在家庭中能经提示独立完成如厕行为，但在学校中由于不适应周围环境，无人提示，就存在重度困难。如果编码显示能力损伤较重，但参与障碍轻度，这就说明环境中存在一些促进因素，比如辅具运用、无障碍环境布置等。儿童A的能力损伤为重度，但由于在适合的学校就读，其参与障碍仅为中度。所以，要注重孤独症儿童所处环境中有利因素和不利因素的影响，密切关注能力和功能表现上的差异，为制定康复计划提供关键信息。

4 建议

4.1 根据ICF-CY分类体系统筹孤独症儿童的康复计划制定与实施

孤独症儿童康复工作是一个复杂的系统工程。如果可以按照ICF-CY分类体系对每个孤独症儿童的身体功能、活动和参与、环境等方面进行编码，就能提供一个规范化的康复工作开展标准。在一致的标准下，更方便确定康复目标，制定个别化方案。所以，ICF-CY实际上提供了一个统一范式，由使用者根据其具体要求来规范孤独症儿童从评估到实践的工作。ICF-CY的应用对康复计划的制定与实施还具有较好的指导和监测作用。其分类体系包括孤独症儿童完整的身体功能、结构以及相应的活动能力，涉及各个层面的参与状况，渗透了综合性的干预理念，有利于从方法的选择、方案的设计、资源的配置、实施的流程、评估与管理等方面全方位地指导和规范孤独症儿童康复工作。ICF-CY虽然提供了可用于统筹孤独症儿童相关康复工作的统一范式，但并非忽视孤独症儿童的个体差异。一方面，需要在孤独症儿童康复训练中基于ICF-CY分类体系关注其能力层面的个体差异，设计有针对性的康复方案，采用适合每个孤独症儿童特征的干预方法；另一方面，更需要关注其功能层面的个体差异，尤其是功能和能力双方面在与环境互动后所产生的发展不一致现象。

4.2 基于ICF-CY分类体系促进团队合作

ICF-CY的功能取向以及生物—心理—社会的残疾模式势必要求多专业合作[10]。只有这样，才能为孤独症儿童提供真正的支持性环境和服务。所以，在ICF-CY分类体系下，要逐步完善专业团队的建设工作，更充分地促进团队合作。一般而言，每个孤独症儿童可能都需要在家庭、学校、社区等场合接受适合的服务，其专业团队构成需要从康复、教育、心理、社会学等学科人员中组建。如果缺乏相似的专业背景知识，不同学科领域的人在针对同一名孤独症儿童进行讨论时，可能会因为专业的独特性导致沟通困难。使用ICF-CY编码系统之后，由于通用特性已对分类体系中的每一个因素及其概念进行了明确界定，使得不同领域的研究者不会存在理解上的歧义，这样康复工作者就不会执着于自身专业领域，忽略环境的重要作用，也不会对孤独症儿童的身体功能和结构觉得陌生。各专业人员可以根据其分类结构总体把握孤独症儿童所需服务，在各司其职的同时进行通畅交流与合作。

4.3 构建有利于开展孤独症儿童康复的支持性环境

在ICF-CY分类体系中，参与是最终目标，参与机会远比自身能力重要，而充分的参与机会来自于有利的环境因素。重视功能和环境的相互作用，从评估到实践均以功能模式来开展，并立足于环境考虑增强或阻碍功能发展的因素。这能促进康复工作者重视环境支持，降低环境中的阻碍因素。判断一个环境是否具有支持性，一般以结果为导向，即在一定时期内孤独症儿童没有获益，就要及时反思环境中的阻碍作用。在以孤独症儿童为中心的微观环境中，需要由家长、专业人员、同伴等各类直接接触人员负责消除障碍。如果孤独症儿童缺乏独立性，说明其活动和参与受到限制，那就需要重新审视环境给予的影响。其中，家庭环境在孤独症儿童康复中具有重要作用，因为其身体、心理以及社会层面的成熟发展与个人独立，是通过与家庭成员和社会环境的动态交互作用促成的[11]。评估或训练孤独症儿童也需要依据其在真实生活场景中的实际功能表现。另外，宏观上需要政府部门通过法规政策的制定与落实给予孤独症儿童健康、康复、社会服务等方面的保障。ICF-CY分类体系下，残疾并不是个人问题，而是社会问题，需要社会干预，其对策不是指向改变个人状态，而是必须改变身体的可达性以及改变公众的态度。我国近年来接连出台了多个针对包括孤独症儿童在内的特殊儿童的有利政策，如《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》指示将0-6岁的视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童全部纳入康复救助范围。政策给予了包括孤独症儿童在内的广大特殊儿童较大支持，支持配备必要的康复、训练、教学等仪器设备等。