安宁疗护中社会支持相关理论的研究进展*

李 兵 田 云 李 冬 袁 敏 李 莉

安宁疗护是以临终患者和家属为中心，以多学科团队协作为模式，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等方面[1]。据统计，我国每年约有750万人死亡, 其中约八成, 即600万人需要安宁疗护服务，但服务覆盖率仅为1%，居民死亡质量不高，现已成为实现“健康中国2030”亟待解决的突出问题[2-5]。2018年7月，国家卫生健康委员会、国家发展和改革委员会、教育部等11个部门联合印发了《关于促进护理服务业改革与发展的指导意见》[6]，指出需要全面推进安宁疗护工作。由此可见，大力发展安宁疗护，既是人心所向，又是大势所趋。我国安宁疗护起步较晚，社会支持系统不健全、发展不充分，影响了安宁疗护服务质量的提高[7-8]。因此，探究适合我国国情的社会支持系统的相关理论，不仅是安宁疗护的题中之义，而且可以为构建社会支持实践模式提供理论支撑。

社会支持包括人际关系互动、社会信息传递、社会资源交换、社会角色行为、社会福利等内容[9-11]。目前，国内外关于社会支持的相关理论流派纷呈，仍未形成统一共识。视角不同、观点不同，所得结论亦存在差异，对安宁疗护实践的指导意义也大不同。现将几种与安宁疗护密切相关的社会支持理论综述如下，以期丰富社会支持理论的内涵，增加人们对安宁疗护的认识，促进安宁疗护的发展。

1 福利多元论

福利多元论诞生于20世纪80年代，主张政府不再是社会福利的唯一供给者，而是作为政策法规的制定者、服务质量的监督者及鼓励其他部门参与的倡导者，联合其他营利组织、非营利组织、社区卫生服务中心、家庭，各主体共同承担、互相补充，共同致力于相关服务的供给[12]。

该理论主要侧重于社会福利供给主体的多元化，这对我国安宁疗护服务主体多元化有重要指导意义。目前，我国安宁疗护有代表性且运用到实践中的模式有施氏模式和李义庭“PSD”模式[即一个中心、三个方位、九个结合(one Point、three Subject、nine Direction )][11]。前者的实施主要着眼于乡村，发挥乡村医生和家庭成员的主导作用，主要由乡村医生提供临终医疗支持，家庭成员负责临终照护，其实质是基于乡村的居家安宁疗护。其优势在于符合我国“寿终正寝”、“落叶归根”的传统死亡观念，临终患者可以充分享受家庭成员的亲情陪伴和照护，同时有利于减轻家庭负担和节约医疗资源，不足之处在于乡村家庭照护者缺乏安宁疗护的专业技能，难以满足临终患者的生理、心理、社会需求，影响了乡村居民的死亡质量[13]。同时，我国农村“空巢老人”、“留守家庭”问题突出，青壮年常年务工在外，临终患者的家庭照护者多由其配偶担任，老年家庭照护者照护能力不足，在安宁疗护中往往表现“心有余而力不足”，严重制约了农村居家安宁疗护的发展[14-15]。由此可见，施氏模式，即乡村居家安宁疗护实践模式参与主体相对单一、照护力量薄弱，今后发展应致力于多元化方向，拓展参与主体，丰富服务内容。结合当前分级转诊制度，形成“依托政府，联合二、三级综合医院(市、县级医院)、立足基层(乡镇卫生院、村卫生室、临近诊所)”的服务体系。李义庭的“PSD”模式坚持国家、集体、民营相结合，由国家、集体和社会共同承担服务费用。上海地区形成了政府主导、以社区卫生服务机构为中心、其他社会力量共同参与的“上海模式”，充分实现了资源共享和优势互补[16]。在青岛，建立了“政府主导、部门负责、融合发展、全面覆盖”安宁疗护实践模式，并将老年人安宁疗护服务纳入长期护理保险，形成了“患者减负担，医保少支付、机构得发展”的共赢局面[11]。“上海模式”和“青岛经验”成为福利多元论在我国成功实践的典范，值得国内其他地区借鉴和学习。

2 社会支持论

社会支持论起源于20世纪70年代的精神病学领域，后经不断发展，被广泛运用于社会学、心理学、教育学、医学等众多领域。社会支持是指社会各方面家庭、亲友、同事等个人或组织所给予的物质和(或)精神上的支持[17]。根据支持内容和形式的不同，卡特纳和罗素将社会支持分为情感支持、社会网络支持、满足自尊的支持、物质支持和信息支持五大类，国内目前运用得最广泛的是将社会支持分为物质支持、精神支持、工具性支持和信息支持四种[18-19]。社会支持与人类健康密切相关，国外学者认为社会支持与癌症患者的健康有关联[20]，孙盼盼[21]的研究发现，癌症患者所获得社会支持越多，适应疾病不良反应的能力越强，这与薛丽娜等[22]的研究结果一致。周春兰等[23]的研究则进一步表明，更多的社会支持有利于乳腺癌患者积极应对病情，减少患者的不良情绪。刘芳等[24]指出，应尽早建立政府主导，家庭、社区和专业机构合力的社会支持系统，以适应我国目前老龄化社会发展趋势。实践研究证明，通过改善照护者的社会关系，可以提高其生活质量，进而为患者提供更高质量的照护[25]。

社会支持论侧重于人际关系互动、社会关怀行为和社会资源交换，对提高患者及家属生活质量具有积极促进作用[9,26-27]。在我国，社会支持论广泛运用于社会学、心理学，在安宁疗护中研究尚处于理论探究阶段，缺乏充分的实践依据。安宁疗护的服务对象为临终患者及家属，这类人群的社会支持需求更强烈。国外多项研究表明，患者家属对治疗相关信息支持、心理支持方面容易产生不满情绪[28-30]。王晓玲等[31]对我国安宁疗护需求的Meta分析发现，患者及家属有渴望与外界社会交流和社会角色适应的需求。因此，我国今后社会支持系统的构建，要立足临终患者及家属“身、心、社、灵”的需求特点，建立“人际关系和谐、社会关怀全面、资源交换高效、多元主体参与”的社会支持系统。

3 社会角色论

社会角色论起源于20世纪二三十年代，是指与人的某种社会地位、身份相一致的一整套权利、义务的规范和行为模式，也是人们对具有特定身份的人的行为期望，是研究人的社会行为一种理论[32]。安宁疗护实践中，医护人员、患者、照顾者以及其他社会工作者社会角色不同，权利和义务不同，行为规范和期待也不同[10,33-35]，具体体现在如下方面：(1)医生作为安宁疗护中医疗实践的主体，是患者生理痛苦的舒缓者、心理负担的解脱者、社会关系的协调者和灵性需求的呵护者[36]。受当下不和谐的医患关系影响，我国医生存在角色缺如、角色冲突的问题，需要加强医生角色的社会调控以正常发挥其角色功能。(2)在美国，护士扮演着多学科合作的联络者、疾病知识的宣传教育者和医—患—社会的沟通交流者等多重角色[37]。我国目前正致力于安宁疗护专科护士的培训，培训体系中明确要求护士作为病情的评估者、护理决策者、管理者和教育者[38]。(3)患者是安宁疗护的主要接受对象，具有追求舒适、保持良好心理状态和寻求社会支持等多元化、多层次的健康服务需求。临终患者的需求集中体现在“身、心、社、灵”四个方面：生理上追求缓解疼痛和生理痛苦的控制；心理上消除焦虑、抑郁等不良情绪，减轻家庭负担；寻求积极有效的社会支持系统；追求灵性的人格尊严和超脱[39-40]。(4)医务社会工作者是安宁疗护实践中不可或缺的角色，是临终患者及家属心理和社会问题的评估者、心理支持者和社会资源的整合者[35]。受主客观因素的影响，我国医务社会工作者的社会角色面临着一些困惑，现实状况和理想期望落差较大，存在角色模糊、角色缺如等问题。覃柳蓉[41]对我国安宁疗护实践中医务社会工作者角色困境原因分析发现，医务社会工作者专业能力不足、临终患者及家属的怀疑和逃避以及社会舆论的消极影响等因素制约了医务社会工作者社会角色的发挥。

社会角色论更加关注安宁疗护中的“人”的这一核心要素，既包括服务的提供者(医务人员、医务社会工作者等)，也包括临终患者及家属。由于双方承担的社会角色不同，受到的约束不同，社会期望和社会行为千差万别。基于社会角色理论分析社会支持的特点，有助于明确医患双方社会角色的权利和义务，规范医疗秩序，为安宁疗护的发展提供和谐安定的医疗环境。

4 社会网络论

社会网络论起源于20世纪30年代西方学界对于社会网络与社会支持的研究，经过不断发展和完善，将其范围和内涵延伸至社会关系、关系结构、文化哲学等不同方面，代表性的理论发展根基有网络结构理论、强弱连接优势理论、嵌入性理论、社会资源与社会资本理论、“结构洞”理论等。国外除了社会网络的描述性研究外，对社会网络的特征、影响因素研究也在逐步深入[42]。国内的社会网络研究始于20世纪90年代，从社会交换、社会互动关系、社会行为、社会资源等方面对社会支持网进行了内涵界定，然而在安宁疗护领域，对社会网络的研究数量较少，内容比较局限。综合国内外不同学者观点[43]，笔者认为社会网络的本质是一种物质、精神和信息等资源的载体。多项研究证明，拥有良好的社会网络的个体，在罹患疾病时可以获得更多的健康信息和医疗资源支持，促进患者及家属生活质量的提高[44-45]。实践证明，依托组织协会或者社会项目的形式，可以极大促进社会网络的发展，提高安宁疗护服务质量。美国通过成立“全球安宁疗护质量联盟”、“准备-拥抱-参与-交流-赋能(prepare-embrace-attend-communicate-empower，PEACE)项目”等多种形式，加强了政府、医疗机构、社会组织不同人员间的社会关系的互动、推动了社会资源的整合，形成了多学科、多领域的社会网络[46-47]。2001年，我国大陆地区由李嘉诚先生创办的“人间有情”全国宁养项目全面启动，开始免费为贫困的晚期癌症患者提供居家安宁疗护[48]。宁养院模式的居家安宁疗护有别于传统的居家安宁疗护，通过为临终患者及家属提供更多的健康信息和医疗资源支持，形成了社会—医院—家庭开放、联动支持网络体系。宁养院居家安宁疗护的服务内容包括对患者进行居家探访、电话咨询门诊服务、服务质量监督，达到控制症状、促进舒适、安详离世的目的；同时，对患者家属进行心理疏导、哀伤辅导和团体支持活动，提高其照护能力，维持身心健康。宁养院模式的居家安宁疗护，实际上是融医院安宁和居家安宁为一体，符合中国人传统死亡观和临终场所的选择理念。还可以提供更为全面、专业的安宁疗护服务，减轻家庭的经济、心理负担，节约医疗资源。截至2018年12月31日，该项目在大陆地区先后成立38家宁养院，遍布27个省(市、自治区)，累计服务278万人次，是大陆地区影响力极大、运行成功的居家安宁疗护项目。

5 结语

社会支持作为安宁疗护的重要组成部分，其地位和作用不容忽视。尽管不同学派对社会支持的观点不同，但是仍不乏共同之处，综合起来，体现在以下几个方面：(1)从参与主体上看，均需要政府、医院、社会以及其他组织的共同参与；(2)从学科建设和实践领域上看，涉及政治、经济、法律、医学、心理、社会诸多方面；(3)从人员构成上看，需要医护工作者、临终患者、家属及其他社会工作者多种角色；(4)从服务宗旨上看，着眼于患者及家属，立足于提高生活质量；(5)从组织特点上看，注重人、财、物的管理和质量控制。国外对安宁疗护中社会支持研究比较深入)已经细化深入到社会支持的硬件建设、服务内容、评价指标均等方面，政府、医院及安宁疗护的社会组织明确制定相应规定，形成了成熟完善的社会支持体系，极大地促进了安宁疗护的发展[49-50]。我国关于安宁疗护中社会支持的研究刚刚起步，相关理论多借鉴国外，缺乏本土化的社会支持方面的理论依据，影响了安宁疗护服务质量的提高。随着研究的深入，国内学者必将博采国外先进理论众家之长，结合我国国情和区域实际，因地制宜，形成适应区域发展实际的社会支持的理论体系，为我国安宁疗护实践提供科学指导依据。