“互联网+”背景下胃癌术后延续性居家护理服务研究进展

洪伊荣 谢春燕 冯林美 肖林燕 何朝珠

(南昌大学护理学院，江西 南昌 330006)

胃癌是消化系统最常见的恶性肿瘤之一，其发病年龄日趋年轻化[1]，据Bray等[2]2018年的研究统计，全球胃癌新发病例103万余例，居全球癌症发病率第5位达5.7%，死亡病例78万余，居全球癌症死亡率第3位达8.2%。国家癌症中心最新数据显示，2015年我国胃癌新发病例40.3万例，死亡29.1万例，分别居国内恶性肿瘤发病率和死亡率的第2、3位[3]。多数国家胃癌的5年生存率不到30%[4-5]，我国胃癌的5年相对生存率仅为35.1%[6]。胃癌高发病率、高死亡率及低于5年生存率严重危害人类健康，目前仍以根治性手术治疗为首选，同时辅以化疗提高疗效[7]，但术后不良反应持续存在严重影响患者生活质量，患者对延续性居家护理服务需求与日俱增[8-10]。

“互联网+”在全球快速发展，与医疗健康行业已开始深度融合[11]，在我国宏观政策与科技发展推动下，其正逐渐覆盖医疗各个领域，在癌症延续性护理领域也取得了一定成就。在胃癌领域，虽然胃癌术后延续性居家护理服务相关研究近几年逐渐增多，但目前尚无科学完善的“互联网+”延续性护理服务体系，本研究旨在综述“互联网+”背景下胃癌术后延续性居家护理服务的研究现状，以期为有效地实施“互联网+”胃癌术后的延续性居家护理服务提供参考。

1 相关概念

1.1互联网+ “互联网+”是指以互联网为主的一整套信息技术(包括移动互联网、云计算及大数据技术等)在经济、社会生活各部门的扩散、应用过程[12]。“互联网+医疗”是以互联网为载体、以信息技术为手段 (包括移动通信技术、云计算和物联网及大数据等) , 与传统医疗健康服务深度融合而形成的一种新型医疗健康服务业态的总称[13]。

1.2延续性护理 延续性护理是指通过一系列的行动设计，以确保患者在不同的健康照护场所(如从医院到家庭)及同一健康照护场所(如医院的不同科室)受到不同水平的协调性与延续性的照护[14]，包括信息、管理和关系的延续性[15-16]。

2 胃癌术后延续性护理的必要性

目前，关于胃癌术后随访的价值尚未确定，没有标准化的随访方案可用[17-18]，缺乏相关的高质量随机对照实验，关于胃癌随访成本效益的研究报告尚未发表[19]。2013年由欧洲肿瘤内科学会、欧洲外科肿瘤学会和欧洲放射治疗与肿瘤学会共同制定的用于胃癌诊断、治疗和随访的临床实践指南[20]指出，没有确切证据表明随访可以提高胃癌患者的生存率。虽然有研究[21-22]发现，随访可成功监测胃癌术后复发情况，但患者总体生存率并没有因此改善。国内近几年虽然对胃癌术后延续性护理的相关研究逐步增多，但对于延续性护理能否提高胃癌患者生存率的研究未见报道，研究干预时间较短，多在1年以内，未长期追踪延续性护理对患者的生存率的影响。由于目前对胃癌术后的随访能否提高患者长期存活率未达成共识，并且全球的临床实践差异很大，Gian等1组来自世界各地的专家在意大利召开第10届国际胃癌大会，旨在通过专家共识提供一个理想的胃癌切除术后随访原型[23]。经过数月的德尔菲法函询后，该会议对胃癌术后随访的必要性、随访提供者、随访内容及随访时间等方面达成了共识，认为胃癌术后患者的随访是有必要的。

目前，虽没有充足证据表明胃癌术后的常规随访与提高长期生存率相关，但胃癌术后随访是有价值的，有助于癌症复发的检测与管理、术后症状管理、研究调查和心理支持。且随着医疗技术及理念的进步，生存时间不再是评价治疗效果的唯一标准，生活质量已成为癌症患者与医护人员越来越关注的问题，临床护理工作内容与研究重心也已转变为如何减轻患者疼痛，改善患者不良情绪及提高患者后期生活质量。因此，胃癌术后的延续性护理是有必要的。

3 “互联网+”背景下胃癌术后延续性居家护理服务现状

3.1胃癌术后延续性护理服务需求现状 国内外多项研究[9,24-26]表明，胃癌术后患者院外应对无力，深受生理、心理、家庭及社会等方面问题的困扰，希望得到出院后的专业护理、疾病相关知识与信息、家庭和社会支持等，对延续性护理服务需求强烈[10,25-26]，而且家庭照顾者也迫切需要相应指导[27-28]。但因患者自我效能低，随访人员随访时间较短、不断变化及时机选择不恰当，传统随访方式与医疗信息化时代不相适应等[29]，延续性护理质量较差，国内胃癌术后患者及其家属的延续性护理的需求得不到满足。

3.2胃癌术后延续性居家护理主要内容与主要模式 相较于国外，我国胃癌术后延续性居家护理服务较晚，近年相关研究有所增加，其研究热点主要有：(1)营养管理，包括营养状况评价、饮食知识指导、家庭肠内营养支持及体质量减轻管理等[30]。(2)癌症复发监测：术后2年是胃癌复发高峰期，早期胃癌术后复发率为1.5%～13.8%[31]，进展期胃癌根治性术后复发率高达50%～70%[32]，高频率的术后随访可监测癌症复发，使更多患者尽早接受复发治疗[33]。(3)心理和情感支持，包括对负性情绪如焦虑及抑郁的管理[34]，对希望水平的干预，增强其面对和战胜疾病的信心与勇气[35]。(4)症状管理：主要对术后不良反应如吞咽困难、疼痛、恶心、味觉变化、呃逆等的管理[36]。胃癌术后延续性居家护理模式目前主要使用出院计划模式，即以医院为基础，由多学科团队提供服务，满足患者院后康复需求[37]，其他延续性护理实践模式，如过渡护理模式、个案管理模式和家庭医生协调模式使用较少。

3.3“互联网+”胃癌术后延续性居家护理服务主要形式

3.3.1移动应用程序APP 韩国一组学者开发了1款名为“Life Manager”的具有自我监控功能的多学科移动护理系统APP，对203例晚期胃肠癌术后患者(其中胃癌患者101例)进行生活质量、营养和康复上的支持干预，包括“任务清单”“健康教育”“应用内聊天”3个功能模块，多数患者很满意该APP的设计质量和信息内容，认为该APP易于使用，改善了健康行为[38]。Hanna等[39]设计了1个饮食管理的APP，探索并比较该APP与电话咨询干预、常规提供的早期强化延续营养护理对胃癌、食管癌等上消化道癌症患者生活质量的影响。该APP会自动发送每日提醒，促进患者行为的改变和遵守，通过电子方式监测体质量、影响营养状态的症状(如腹泻、恶心)和经口摄入情况，并根据需要推荐口服营养补充剂。以生活质量能否调整寿命、营养状况、12个月的生存率、随访期和体质量变化作为结局指标，虽然该研究目前只是1个注册方案，研究结果尚未报告，但将有利于为包括胃癌在内的上消化道癌症患者的延续性护理管理提供更有说服力的证据。在国内，移动应用程序APP在应用市场上的发展快于科学研宄，涉及胃癌术后延续性居家护理的相关APP，如“胃你好”“肿瘤医生”“抗癌圈”等应用程序逐渐增多，包含胃癌病友及家属交流平台、信息支持、医患沟通、健康咨询及病例管理等模块，但其用于临床应用的研究较少，且专为胃癌术后患者设计的延续性居家护理服务的移动应用程序缺乏。

3.3.2社交网络平台 国内使用互联网技术应用于胃癌延续性护理的研究起步较晚，目前主要以微信公众平台为主。贾占花[40]以微信公众号为平台建立胃癌根治术后院外云端康复知识库，收集患者问题并予以针对性、集中性解答，及时发布有关社会活动信息，提供护患沟通、心理指导及推送安排等服务。干预1年后，患者的负性情绪减少，自我护理能力及生活质量得到提高。同时，家庭照顾者是患者疾病的目击者，一定程度上承担着患者的痛苦，也迫切需要专业的指导[41]。和芳等[42]对胃癌根治术后患者及其家庭照顾者实施为期1年的同期延续性护理，在出院时患者及其家庭照顾者关注并加入“同期护理”的微信公众平台和微信群，平台包括科室动态、健康讲堂和随诊随访3个模块，微信交流群用于胃癌术后患者及其家庭照顾者分享经验、倾吐烦恼，经过1年的随访后发现患者及其家庭照顾者生活质量改善，具有一定的推广价值。王岩等[36]建立“医院-社区-家庭”三元联动延续性护理模式，以微信交流群和微信公共平台，向胃癌根治术后患者发送健康知识、饮食指导及用药复诊相关信息，对微信交流群里患者所提出的问题进行整理，并在公共平台中进行解答，对于疑难问题由责任医师通过远程在线平台向患者解答，指导患者就医，干预1年后患者自护能力及生活质量提高。

3.3.3可穿戴设备 Wu等[43]通过使用可穿戴设备联合移动应用程序对胃癌患者进行术后的身体活动监测发现，此法不仅可无缝跟踪患者的康复情况，在无需增加负担即可将主观身体活动数据变成可测量参数，且术后5 d每天步行1 000步与早期出院相关。由此可见，可穿戴设备应用于胃癌术后患者具有一定的可行性和临床价值。

3.4效果评价方式 “互联网+”背景下胃癌术后延续性居家护理服务的效果评价方式较多，根据性质不同有量性评价和包含量性与质性的混合性评价。国内外研究中使用量性评价较多，但混合性评价可使研究的多个相互作用成分得到充分阐明和充分理解[44]；根据时间段可分为过程评价和结局评价，目前过程评价应用的相对较少，但其相对结局评价更能反应事物发展在时间上的动态变化。Furness等[45]使用混合性评价结合过程评价方法，探究电话或移动应用程序提供的早期强化延续性营养护理对包含胃癌术后患者在内的上消化道癌症患者生活质量影响的行为评价过程和机制，在干预过程中的多个时间点，使用定性和定量方法对复杂干预措施进行全面的过程评估，然后结合收集的定性和定量数据，进行分析比较和解释，来确定行为机制以及该行为背后复杂的相互作用的因素。彭雪[46]使用量性评价与结局评价方法，用Herth希望量表、胃癌特异性生活质量量表得出患者的希望、生活质量水平，测量总蛋白、白蛋白获得患者的营养状况，以此来评价基于微信公众平台的延续性护理对胃癌手术治疗患者的治疗效果。

4 现存问题与建议

4.1国内外文化差异 胃癌患者知晓病情与否关系到其术后延续性居家护理服务能否实施。在国外，患者本人一般是自身病情的第一知情人。而国内，由于文化背景不同，癌症患者患病初期家属多选择隐瞒病情，并请求医务人员一起配合，以至于许多患者术后连自身所做的手术名称都不知道，很多患者直至辅助化疗后才知晓自身病情,也有部分患者选择对家属隐瞒病情。李金秋[47]对某三甲医院的调查研究发现，胃癌患者术前不知晓自身病情者达33.4%。而王丽娜等[48]对青年胃癌患者知晓病情的研究则显示，对青年胃癌患者隐瞒病情不能提高其生存质量,也不能改善其心理状态。因此，为避免文化冲突，顾及家庭对患者的保护意识，可事先向患者家属了解实情并征得同意，或对胃癌术后患者进行不同时段的“互联网+”术后延续性居家护理服务。

4.2文化水平影响延续性使用率 随着现代生活方式、饮食习惯的改变，胃癌发病年龄虽日趋年轻化，但患者群仍以中老年为主，而很多老年人尤其农村的老年人接触智能手机较少，使用频率不高或仅限于使用某些简单的功能，由此导致其在使用“互联网+”延续性护理服务平台进行自我管理的水平相对青年人和有一定文化水平的中老年人要低。因此，未来开发的“互联网+”胃癌术后延续性居家护理服务平台既要满足大多数人的需求，也需充分考虑这部分用户的特点，开发便于这类用户的使用流程，如使用语音、图文代替文字，或者让家庭照顾者参与“互联网+”术后延续性居家护理服务协同管理。

4.3缺乏规范的“互联网+”胃癌术后延续性居家护理服务体系 目前，我国“互联网+”胃癌术后延续性居家护理服务因起步较晚尚在发展阶段，服务体系尚不规范，主要表现如下：(1)内容形式单一，模块构建不全，干预方案不够完善，缺乏理论支持。(2)信息化有待加强，胃癌术后延续性居家护理“互联网+”形式较为单一，电子健康档案、网络信息化平台形式等尚未进行探索。(3)服务开展缺乏多学科协作性，主要由医生和护士参与。(4)无偿供给服务或服务报酬很低，未形成合理的收费模式，加上人力资源缺乏，延续性护理服务团队积极性难以维持。

5 小结

随着我国互联网信息技术与卫生健康工作的深度融合，“互联网+医疗健康”服务的覆盖范围逐渐延伸到家庭，“互联网+护理服务”新业态兴起及“互联网+医院”在全国陆续试点。且“互联网+”应用于胃癌术后延续性居家护理契合我国医改政策方向，已成现代胃癌治疗的新趋势，将有利于提升患者生活质量、延长患者寿命和促进我国卫生事业的发展及社会和谐。然而，目前胃癌术后患者及其家庭照顾者的延续性护理需求未得到充分重视，患者外在形态的改变与内在心理的复杂和症状管理的迫切不如乳腺癌、结直肠癌或肺癌等受重视，且缺乏完善的“互联网+”延续性居家护理服务体系，实施效果不明显。因此，应在借鉴国外研究基础上结合我国国情和胃癌患者需求与特点，建立科学、完善的“互联网+”延续性居家护理服务体系，从而为患者提供全面可及的“互联网+”延续性居家护理服务和管理。