系统性红斑狼疮合并侵袭性肺曲霉菌病患儿1例的护理

鲍赛君，李婷霞，诸纪华，张 霖

浙江大学医学院附属儿童医院，浙江杭州 310003

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是一种累及全身多系统、多脏器的自身免疫性疾病。其具体发病机制尚不明确，一般认为与环境、感染、遗传等相关。儿童SLE较成人严重，更易累及重要脏器[1]。侵袭性肺曲霉菌病(invasive pulmonary aspergillosis，IPA) 是曲霉菌侵入肺组织引起的深部真菌感染性疾病。曲霉菌是一种条件致病菌，SLE疾病活动性、糖皮质激素、免疫抑制剂使用均为SLE并发感染的危险因素[2]。真菌感染尤其是曲霉菌感染，是SLE患儿的主要死亡原因之一[3]。2018年11月浙江大学医学院附属儿童医院肾内科收治1例SLE并发IPA的患儿，经治疗与护理，患儿恢复良好出院。现报道如下。

1 病例简介

患儿，女，12岁，因“发热、头痛、双眼睑浮肿7 d”于2018年11月15日收治入院。入院时：体温37.2℃、心率108次/min、血压115/78 mmHg，血氧饱和度(SpO2)97%，体质量41 kg，身高156 cm，精神差、睡眠差，双眼睑略浮肿，全身无明显皮疹。实验室检查:红细胞 2.17×109/L，血红蛋白 89 g/L，总蛋白62.5 g/L，白蛋白23.3 g/L，胆固醇6.98 mmol/L，肌酐106 μmol/L，抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗Sm抗体均为阳性。尿常规：潜血++，尿蛋白++。双肾超声：双肾增大伴弥漫性病变。入院诊断：SLE、狼疮性肾炎。11月21日肾脏穿刺提示：弥漫性增生性狼疮肾炎。12月11日患儿咳咖啡色痰液，CT提示左下肺感染性病变伴囊腔形成、胸腔积液、心包积液。12月23日痰培养提示：曲霉菌。予甲泼尼龙、羟氯喹、环磷酰胺等治疗控制狼疮活动；哌拉西林他唑巴坦钠、万古霉素、美罗培南等抗细菌治疗；伏立康唑、两性霉素B抗真菌治疗；输血、输丙种球蛋白、利尿等对症支持治疗。患儿出院前复查红细胞3.12×109/L，血红蛋白113 g/L，胆固醇5.13 mmol/L。尿常规：潜血+，尿蛋白-。痰培养：阴性。CT：左肺下叶感染性病变伴空洞形成，胸腔积液基本吸收，心包积液。于2019年1月15日出院。出院后第25天患儿无咳嗽咳痰，出院7个月余患儿返校上课(除体育课以外)。

2 护理

2.1 早期发现真菌感染症状

SLE患儿自身免疫功能异常，在治疗过程中使用激素和免疫抑制剂，极易出现各种感染。指导患儿及其家长注意个人卫生，教会患儿及家长正确洗手流程，减少机会性、医源性感染。IPA的早诊断、早治疗对提高患儿生存率意义重大[4]。但SLE并发曲霉菌感染的临床表现缺乏特异性，与SLE活动期的表现难以区别，可仅有发热、咳嗽和/或咳痰、呼吸困难[5]。护士仔细观察、询问患儿自觉症状和体征，注意不典型临床症状的细微变化，早期发现真菌感染的可疑迹象。重点关注体温、SpO2、胸闷、咳嗽、咳痰，以及痰液的性状、颜色、量。指导患儿及其家长正确留取尿、痰液标本，留取后立即送检，以免标本在室温下放置过久影响检验结果。该患儿发热症状不明显，在病程中出现2次低热，维持2～3 d，最高体温38.3℃，考虑可能与糖皮质激素应用抑制了致热原的释放，降低体温中枢的敏感性有关。期间多次送检痰液标本均未提示微生物生长，经多学科会诊，支持真菌性肺炎的诊断，早期予抗真菌治疗。在第4次送检痰液标本时提示曲霉菌阳性。

2.2 呼吸道护理

肺部曲霉菌感染为肺组织深部感染，痰液黏稠，患儿体质虚弱，咳嗽无力，咳痰困难并伴有SpO2间断性下降，最低为81%，遵医嘱给予吸氧(2～5 L/min)，予两性霉素B及吸入用布地奈德混悬液交替氧气雾化吸入，均为2次/d。两性霉素B是最早应用于临床的抗真菌药，研究证明两性霉素B雾化吸入相比传统静脉用药途径，可使药物在肺组织保持高浓度的同时较少入血，极大地降低药物不良反应[6]。两性霉素B雾化吸入药物配制时雾化器和雾化管用避光纸覆盖,将5 mg两性霉素B及灭菌注射用水5 ml加入雾化器，指导患儿雾化吸入时深吸气，吸气末稍屏气片刻，使药液充分到达支气管和肺部，吸入完毕后漱口，防止药物在咽部聚积引起不适，因患儿CT显示肺部存在空洞形成，故禁用振动排痰仪及肺部叩击等物理治疗，以防肺出血加重、自发性气胸等病情变化，鼓励患儿自行咳出黏痰。该患儿对两性霉素B氧气雾化的耐受性较好，未发生咽部不适、呛咳等不良反应，SpO2逐渐升至95%以上，咳嗽明显减少，痰液由咖啡色痰液渐转为少量白色黏痰。出院后第25天回访时患儿无咳嗽咳痰。出院后3个月复查CT：左肺下叶感染性病变，左肺下叶空洞不明显，无明显心包积液。

2.3 营养支持

患儿存在感染、低蛋白血症、高胆固醇血症、肾功能不全等情况，请营养师会诊共同制定营养支持方案，患儿住院期间体质量最低为38.9 kg，属严重营养不良，以充足热量、适量蛋白质、低盐低脂、丰富维生素为饮食基本原则。具体方案：每日总热量6 694～7 531 kJ(1 600～1 800 kcal)；蛋白质1 g/(kg·d)，其中优质蛋白质占2/3，肾功能恢复期蛋白质增至2 g/(kg·d)；脂肪摄入以不饱和脂肪酸为主；足量的蔬菜、水果；钠盐1.5 g/d。结合患儿饮食习惯、食物的喜好制定具体食谱，交由医院膳食科配送，指导家长食物称重并准确完成患儿饮食日记。责任护士每班跟踪评估进食情况，患儿出现频繁咳嗽、恶心呕吐等病情变化引起摄入不足时及时报告医生，给予复方氨基酸、中长链脂肪乳、葡萄糖注射液等静脉营养支持，以保证患儿足够的热量摄入。患儿出院时各项营养指标均有明显好转，体质量40.6 kg。6个月后随访时体质量增至45.5 kg。

2.4 用药护理

本例患儿用药种类多，包括糖皮质激素、免疫抑制剂、抗真菌药、免疫球蛋白等药物，药物使用前关注有无配伍禁忌，观察及预防不良反应。例如抗真菌药物伏立康唑注射剂现配现用，不可与其他静脉药物同一输液通路同时滴注，以免发生浑浊、沉淀现象，输注前后更换输液器；其常见不良反应为肝功能损害、光敏反应等，在安排患儿床位时避开靠窗位置，在治疗过程中反复监测肝功能变化；伏立康唑的药物动力学变化受药物相互作用、炎症状态等多种因素影响，其安全血药浓度范围为1.0～5.5 μg/ml，定期在用药前采集静脉血检测血药浓度，根据血药浓度调整用药剂量，确保患儿用药安全。该患儿用药期间未诉视物模糊，病程中丙氨酸氨基转移酶高至508 U/L，遵医嘱给予还原型谷胱甘肽、复方甘草酸苷等护肝治疗，出院时肝功能正常，无不良反应发生。

2.5 心理护理

本例患儿为青春期女孩，自我意识较强。青春期患儿长期使用糖皮质激素会对个体的行为、认知情感造成不良影响[7]，反复的静脉穿刺、抽血等有创操作也加重了患儿的负性情绪。患儿住院初期表现为易怒、哭泣、拒绝抽血、睡眠中易醒等。护士经常与患儿交谈，耐心倾听患儿的倾诉，同时通过轻握患儿的手、眼神交流等非语言沟通方式与患儿交流，治疗护理操作集中进行，尽量减少夜间刺激，满足患儿的合理需求，鼓励家长以乐观的态度照顾患儿。患儿逐渐摆脱负性情绪，配合治疗护理。

2.6 预出院管理

医护人员、患儿及其家长建立良好的互动合作关系是以家庭为中心的护理特点之一。SLE是一种慢性疾病，以缓解与复发交替为特征。家长良好的照护能力可减少患儿的疾病复发[8]，避免或消除SLE复发的不利因素。医护人员、患儿及其家长共同讨论、制订出院计划，发放给家长SLE宣教手册，手册内容包括日常用药篇、饮食篇、休息与活动篇、感染预防篇、技能篇、异常情况应对篇等。技能篇内容在出院前1周由专科护士结合模拟教具、幻灯播放进行现场指导，家长和患儿共同学习。该患儿出院后3个月内由SLE专职护士每2周进行电话随访，之后1～3个月电话随访1次，记录患儿的主诉、实验室检查结果、服药情况等，随访资料提供给主诊医生参考。

3 小结

本例患儿病情复杂，SLE合并IPA、肾功能不全等，治疗较难。住院期间，感染科医生及专科护士、营养师、临床药师等进行多学科合作，早期发现真菌感染症状，做好呼吸道护理、营养支持、用药护理、心理护理、预出院管理等多方面的护理措施，取得了很好的效果。